Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

<2 loll Nostromo a écrit : ↑13 mars 2024, 21:14 Bon, le béribéri, c'était une référence au film "les Barbouzes" '(avec Lino Ventura, Mireille Darc, Francis Blanche, Bernard Blier et tout le toutim). Je déconnais, je n'y crois pas une seule seconde. Fais confiance aux toubibs...

Arf mince désolé je n’avais pas la référence.

Oui ça je leur fait confiance, j’aimerais juste que ça aille un peu plus vite… car je pige pas pourquoi mais j’ai juste l’impression que je me dégrade plus que la vitesse d’avancé des médecins…

Je suis aussi allée voir ce qu’était le béribéri…
Si le nom est drôle, la pathologie pas du tout c’est même très flippant.
Mais non, ce n’est pas que tu as Christof !!!
Je n’avais pas la réf non plus

arwenn a écrit : ↑13 mars 2024, 21:33 Je suis aussi allée voir ce qu’était le béribéri…
Si le nom est drôle, la pathologie pas du tout c’est même très flippant.
Mais non, ce n’est pas que tu as Christof !!!
Je n’avais pas la réf non plus

Toi aussi t’es trop jeune

C’est tout à fait ça

Donc aujourd’hui j’ai vu un autre neuro (de ville) qui ne m’a pas diagnostiqué
Mais visiblement je l’intéresse car il a déjà vu plein de chose bizarre dans sa carrière et je crois avoir compris qu’il veut me rajouter à cette liste
Je le reverrai si mon neuro officiel ne me propose rien de concluant… (si ça arrive je serais dégoûté je crois)

Bon déjà il m’a sorti que j’avais un nystagmus et m’a demandé si j’avais eu les potentiels évoqués visuels. Ben non, pourtant c’est pas faute d’avoir répété que j’avais des soucis visuels…
Bref en gros, j’ai eu un manque de sérieux sur mon dossier…
Faut pas que je dise ça à mon neuro officiel, il va me black listé

Christof a écrit : ↑07 mai 2024, 18:16 Bref en gros, j’ai eu un manque de sérieux sur mon dossier…
Faut pas que je dise ça à mon neuro officiel, il va me black listé

Pas forcément, il prêtera pê plus d'attention à ton cas et fera faire + d'examens pour traiter tes symptômes.
Faut pas avoir peur de leur dire "gentiment" ce que les autres ont dit

Je ne suis pas convaincu, connaissant mon neuro…

C'est bien qu'un nouveau neuro prenne les investigations de son point de vue
Et c'est bien que tu aies décidé de rencontrer quelqu'un d'autre

Tu as trouvé un neuro qui semble plus à l'écoute c'est super, rien de tel qu'être un patient intéressant pour un médecin !
J'espère que les choses pourront avancer un peu plus vite avec lui ..

Non mais ca ne va pas plus avancer avec lui…

J’ai bien compris qu’il me faut un bon neuro à l’hôpital surtout

Pourquoi forcément à l'hôpital ?

Parce que le suivi est meilleur à l’hôpital pour une maladie dégénérative

Il faut déjà commencer par un diagnostic !
Pour le suivi je ne suis pas sûre que ce soit forcément mieux à l'hôpital, ça dépend des traitements

Oui cacahuète a raison
A Toulouse ils arrêtent bien avec les progressives
Et si le traitement est fait au CHU les neuro envoient la demande à l'hôpital et ils travaillent en équipe
J'ai plus été écouté en clinique ou en ville plutôt qu'à l'hôpital

Je verrais…

Perso j’aimerais tester des choses, pour faire avancer la recherche.

Hello
Le neuro que j’ai vu hier était étonné que je n’ai pas fait de Dat Scan (dépistage Parkinson si je ne me trompe pas).

Bon ben vivement que je vois mon neuro officiel la semaine prochaine pour éclaircir cette histoire…

Christof a écrit : ↑08 mai 2024, 08:57 Hello
Le neuro que j’ai vu hier était étonné que je n’ai pas fait de Dat Scan (dépistage Parkinson si je ne me trompe pas).

Bon ben vivement que je vois mon neuro officiel la semaine prochaine pour éclaircir cette histoire…

je suis contente que mon conseil ai porté ces fruits. il ne va pas t'en vouloir le 1er neuro tous le monde le fait

C’est vrai