Assurément. En cinq consultations distinctes, ou tu comptes séparément, par exemple, une médullaire et une cérébrale qui auraient effectuées sur le même rendez-vous ? J'ai tendance à traduire ce que tu dis par "une tous les six mois", en rangeant médullaire et cérébrale dans ce "une" : qu'en est-il réellement ?SarahCm a écrit :Mais je continue à penser que 5 irm en un an c'est un peu trop contraignant...
Note qu'en tant que... "patient", le principe est que tu ne sois pas pieds et poings liés au bon vouloir de ton toubib : tu conserves ta liberté de choix et si tu en as assez de toutes ces IRM, je pense que tu dois pouvoir exprimer ta lassitude à ton neuro et que vous devriez réussir à trouver un terrain d'entente.
C'est assez compliqué, du fait qu'on soit dans une période de transition. Le SRI, c'est une invention toute récente, c'est la découverte fortuite de lésions sur le système nerveux central. Par "fortuite", je veux dire qu'on découvre ces lésions lors d'une IRM effectuée pour une raison qui n'a rien de neurologique, sur un patient qui ne s'est jamais plaint jusqu'ici du moindre symptôme neurologique (d'où le point d'interrogation qui plane, chez Sarah, au dessus de son signe de Lhermitte).Illimani a écrit :Si je comprends bien il n'existe pas de SEP asymptomatique : malgré l'observation de nouvelles lésions, en l'absence de manifestations cliniques la maladie est classée en SRI.
Si tu remontes vingt ou vingt-cinq ans en arrière, alors que l'emploi de l'IRM était beaucoup moins répandu qu'aujourd'hui, on savait, à l'époque (règle de trois à partir des autopsies "tous venants"), qu'on tombait sur entre deux et trois fois plus de personnes dont le SNC présentait des lésions caractéristiques de la sep, que ce à quoi on aurait dû s'attendre à partir du nombre à peu près connu de cas réellement diagnostiqués. Les découvertes fortuites existaient donc déjà, elles étaient plus nombreuses que les découvertes qu'on dira "attendues", mais il fallait attendre l'autopsie pour les faire.
Ces personnes surnuméraires ne s'étant jamais plaintes de quoi que ce soit de neurologique, c'est donc la majorité des sep qui sont asymptomatiques (on parlait à l'époque, pour les désigner, de "formes latentes" de sep). Ces formes n'étaient évidemment pas diagnostiquées au cours de l'existence de la personne concernée : si la personne n'avait pas de symptôme digne d'intérêt, la probabilité qu'elle doive passer, dans le cours de sa vie, une IRM qui aurait permis de découvrir le pot aux roses (seule possibilité d'une telle découverte, en l'absence de symptômes), se situait au ras des pâquerettes. C'est pourquoi la connaissance était établie par déduction et règle de trois à partir des seules autopsies.
Rien ne permet de supposer que la ventilation SEP cliniquement définies (symptomatiques) / SEP latentes ait changé depuis, la seule chose qui ait changé est la généralisation de l'emploi de l'IRM, qui permet de tomber sur de tels cas avant de les autopsier (c'est notamment de toi que je parle, Sarah
).Et donc, la question à mille balles est alors : que dire à ces personnes ? Elles présentent des lésions, certes, mais elles ont aussi près de deux chances sur trois de n'être jamais embêtées, de toute leur vie, par le moindre symptôme (ou en tout cas, par le moindre symptôme suffisamment handicapant pour mériter de déclencher l'artillerie lourde). Alors, tu leur dis quoi ?
Voilà voilà...
A bientôt,
JP.
). Je suppose que ton neuro t’a dit qu’il fallait une surveillance avec bilans sanguins réguliers (pour vérifier en particulier que les lymphocytes ne chutent pas trop, et que tout aille bien au niveau du foie). Niveau effets secondaires, le seul que j’ai, ce sont des « flushs » : rougeur du visage, cou et avant-bras, avec sensation de brûlure, exactement comme des gros coups de soleil. Un peu désagréable, sans plus, ça passe vite et ce n’est pas systématique. Dans les effets secondaires fréquents, il y a aussi des désordres digestifs. Il est en général conseillé de le prendre en mangeant pour limiter tous ces effets secondaires. 
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