Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof a écrit : ↑01 juil. 2025, 11:51 par contre ce matin c’est pire que ces derniers jours. Grosse fatigue, spasmes à gogo et forte spasticité. Bref je ne me sens pas bien… malgré une douche très fraîche ce matin.

T'inquiètes, moi c'est pareil. Je l'explique par : temps devenant tropical, c'est pire que chaud et sec.
Dans la journée ça va aller mieux, il faut que nos neurones rétablissent le courant...

arwenn a écrit : ↑01 juil. 2025, 11:49 Dis-nous pour ton mari. C’est quoi les symptômes de ce dernier variant ? Je n’en ai pas entendu parler cette année ? C’est différent des précédents ?

Symptômes du variant ; bobo la gorge, toux, fièvre.
Mais bon son test est négatif, il voit le médecin demain, ça fait 15 jours qu'il traîne ça.

Jc a eu cortisone puis antibio et il tousse encore
On est à 3 semaines
Fin mai c’était luna elle a fête ses 16 ans au lit
Les maladies d’été c’est hyper long à guérir

Pas grand monde sur le forum, tout le monde doit être ralenti. Ou à la plage ?

C’est toujours les grosses chaleurs chez moi aujourd’hui, mais ça devrait peter cet aprem, entraînant une baisse pour les prochains jours.
Chez toi c’est mieux ?

Comme chez toi. Demain ça devrait aller niveau température. Après, il faut que le corps s'adapte à ce changement, donc patience...

Nouveauté cette année, la chaleur me fait peler l’intérieur des mains et sous les doigts. C’est trop bizarre , je n’ai jamais eu ça avant.
Ça n’a rien à voir avec la sep, mon frère a la même chose chaque année il me dit, mais moi c’est la première fois et c’est trop bizarre…

Tu as essayé d'appliquer une crème ?

Je mets de la nivea mais ça n’y change rien.
Ce n’est pas grave, c’est juste moche

Dyshidrose non ?

Non, ce n’est pas ça, ya pas de cloques d’eau, et ça ne gratte pas, c’est juste la peau qui pèle, comme après un coup de soleil…

Et interdiction d’essayer de lire dans les lignes de ma main

Bonjour

Pour la chaleur chez nous elle a bien diminué hier après midi (après une bonne pluie).

Pour les mains, j'ai eu ça. Dû à une allergie au produit vaisselle (un des composants). Maintenant j'ai trouvé la bonne marque, et la moins chère .


Patrick

Ah comme avec le gel hydroalcoolique aussi

Je ne fais pas la vaisselle. C’est mon frère qui la fait. Et je n’utilise pas de gel hydro depuis un moment.
Ça fait pareil à mon frère, et lui, chaque année.
Mais bon, rien de grave

arwenn a écrit : ↑03 juil. 2025, 09:41 Non, ce n’est pas ça, ya pas de cloques d’eau, et ça ne gratte pas, c’est juste la peau qui pèle, comme après un coup de soleil…

Ça ressemble à une mycose « pied sportif »
En gros manque d’hydratation… les pores de la peau se bouchent et la transpiration ne peut s’évacuer…

Mais la dysidrose qui est un excema ne fait pas forcément des cloques d’eau… j’en ai sur les doigts depuis quelques années et ma sœur aussi. Les dermatos disent que c’est un manque d’hydratation

Bref on verra bien.
Je bois + qu’avant et surtout + que quand j’étais dans le sud et qu’il faisait cagnard 5/6 mois dans l’année, lol

Ça passera

Oui hérédité quand tu nous tiens

Boire et nourrir avec une crème hydratante…. Conseil de dermato lol

Après avec les lavages de mains, les gels hydro etc ça décape les mains donc il faudrait mettre de la crème plusieurs fois par jour… lol

En parlant d’hydratation… j’avais vu sur Facebook des personnes qui disaient que la sep rendait les yeux sec… et moi bizarrement j avais eu des soucis de blepharite (donc yeux sec, paupières irritées…bref maintenant j’utilise des larmes de artificielles pour mon confort oculaire… )
En gros est ce qu’une maladie comme la sep pourrait modifier l’hydratation du corps ? (Yeux sec, peau sèche qui entraîne des soucis de peau…) a votre avis

Peau sèche oui
Le neuro et centre anti douleurs me l’ont dit
La dentiste m’a dit que ça touche les gencives
La sep peut toucher tout le corps

lélé a écrit : ↑03 juil. 2025, 13:03 Peau sèche oui

Ah merde, ça aussi ça viendrait de là ? C’est bien la SEP elle-même, pas un effet secondaire d’un traitement quelconque ?

lélé a écrit : ↑03 juil. 2025, 13:03 Peau sèche oui
Le neuro et centre anti douleurs me l’ont dit
La dentiste m’a dit que ça touche les gencives
La sep peut toucher tout le corps

Pour les gencives, c’est la sep ou la parondontite ?

Peut-être que la sep a bon dos ?

J’en sais rien moi j’en ai pas lol

Ah oui, c'est vrai, t'as rien du tout...

Tu avais oublié maman ?

Je dis ça car c’est la dentiste qui m’a expliqué ça ce n’est pas mon idée
Elle peut dire des bêtises v’est peut être une mauvaise dentiste

Christof a écrit : ↑03 juil. 2025, 16:09 Tu avais oublié maman ?

J'adore comme tu dis " maman ", j'ai l'impression de t'entendre

Oula mince, bientôt tu vas vouloir m’adopter

Bon sinon. Comment ça va aujourd’hui ?

Aujourd'hui j'ai été au 36eme dessous. Physiquement.

Eh ben moi aussi…aujourd’hui très très très fatigué….

Hello,

Profitez bien du frais, la canicule revient dans 1 semaine visiblement….

Bon c’est peut être dans un Blockhaus qu’il faut vivre en fait

Oh purée, je ne vais même pas avoir le temps de récupérer, aujourd'hui démarrage ardu...

C'est ça le problème, pas le temps de commencer à récupérer que paf, il fait de nouveau chaud, pfff

Pour tordre le cou à la fatigue j'ai envie de m'offrir un bouquin de Sylvie Chokron, la neuropsy qui écrit sur le cerveau.

arwenn a écrit : ↑03 juil. 2025, 10:54 Je ne fais pas la vaisselle. C’est mon frère qui la fait. Et je n’utilise pas de gel hydro depuis un moment.
Ça fait pareil à mon frère, et lui, chaque année.
Mais bon, rien de grave

Pour mon allergie, mon médecin m'a dit que ça peut être dû au produit vaisselle OU à un conservateur dans la charcuterie.
J'ai testé en supprimant le produit vaisselle et gardé la charcuterie et l'allergie est partie.
J'ai préféré ça que de devoir supprimer la charcuterie


Patrick

PatrickS a écrit : ↑05 juil. 2025, 09:46 Pour mon allergie, mon médecin m'a dit que ça peut être dû au produit vaisselle OU à un conservateur dans la charcuterie.
J'ai testé en supprimant le produit vaisselle et gardé la charcuterie et l'allergie est partie.
J'ai préféré ça que de devoir supprimer la charcuterie

Mdr
Je ne mange pas de charcuterie, je n’aime pas. Une tranche de jambon blanc de temps en temps, mais c tout.
C’est à cause de la chaleur c’est sûr

arwenn a écrit : ↑05 juil. 2025, 15:19

PatrickS a écrit : ↑05 juil. 2025, 09:46 Pour mon allergie, mon médecin m'a dit que ça peut être dû au produit vaisselle OU à un conservateur dans la charcuterie.
J'ai testé en supprimant le produit vaisselle et gardé la charcuterie et l'allergie est partie.
J'ai préféré ça que de devoir supprimer la charcuterie

Mdr
Je ne mange pas de charcuterie, je n’aime pas. Une tranche de jambon blanc de temps en temps, mais c tout.
C’est à cause de la chaleur c’est sûr

OK

Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?

Ah te voilà, ta maman s'inquiétait...

Oups

Christof a écrit : ↑06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?

Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

Temps normal, oui avec les guillemets... Mais du coup j'ai fait l'effort de marcher quelques pas avec mon déambu, or c'est presque impossible en sandales et il fait quand même chaud pour les bottines. Donc je me suis réfugiée avec délice dans mon fauteuil de repos avec bouquin et ordi.
Parfois je me demande si c'est bien de faire des efforts physiques importants ou d'aller chez la kiné, bref si c'est la bonne méthode pour aller le mieux possible. Si on se trompait ? S'il fallait en fait laisser couler, ne pas lutter contre les vents contraires ? Si c'était ça la solution ??? Mais on n'ose pas tester trop longtemps de peur de faire une connerie.

Non il ne faut pas se laisser aller… quand je le fais je perds en condition physique (déconditionnement à l’effort ). Ce qui fait que j’ai moins de ressources et donc la spasticité prend la place… bref c’est pourtant tellement bien de ne rien faire. Et c’est pas forcément simple de se motiver.

Bon d'accord. D'ailleurs là je suis dans mon verticalisateur et ensuite je pars chez la kiné...
Temps pluvieux et frais.

J’ai eu kiné ce matin (étirements, gainage…)
Pareil pour le temps très humide et très frais pour la saison.

Margot a écrit : ↑07 juil. 2025, 09:38 Bon d'accord. D'ailleurs là je suis dans mon verticalisateur et ensuite je pars chez la kiné...
Temps pluvieux et frais.

T’as la force et le courage de faire kine après les 30mn de verticalisateur ?
Je dis bravo !

Oh je n'ai presque rien fait, elle m'a surtout mobilisée, j'étais raide... mais le fait de monter et descendre de ma voiture je considère déjà ça comme de la kiné !