Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci infiniment !

Donc tu me conseillerais plutôt Tysabri qu’un Mabthera ?
Les effets secondaires ne semblent-ils pas pires ?

Je suis désormais motivée à changer de traitement. Reste à choisir lequel…

Hé coucou,

arwenn a écrit :Donc tu me conseillerais plutôt Tysabri qu’un Mabthera ?
Les effets secondaires ne semblent-ils pas pires ?

Je suis désormais motivée à changer de traitement. Reste à choisir lequel…

Il y a en fait un seul effet secondaire potentiellement grave, qui est la LEMP. Ce risque est de toute façon nul tant que ta sérologie au virus JC est négative. Si ce risque semble plus élevé avec le natalizumab (Tysabri) qu'avec le rituximab (Mabthera), les deux molécules restent des immunosuppresseurs qui, à ce titre, présentent des caractéristiques très similaires (selon le principe que les mêmes causes, l'immunosuppression en l'occurrence, produisent les mêmes effets -- ici une augmentation du risque d'infections opportunistes, dont la LEMP).

Etant donné la gravité potentielle d'une LEMP, quand tu suis un tel traitement ta sérologie au virus JC sera surveillée comme du lait sur le feu : tant qu'elle est négative tout va bien, et si elle devient positive bin on peut continuer à traiter, mais tout en veillant à ne pas laisser le virus dépasser un seuil déterminé (on parle d'index JC). Bref, soit tu es dans les clous, soit tu n'y es pas (il y a une marge de sécurité...), et une fois que tu seras sortie des limites le traitement sera purement et simplement stoppé : le risque de LEMP est un des mieux contrôlés qui soient.

En pratique, un traitement à base de natalizumab restera par conséquent temporaire, de l'ordre de quelques années, du fait qu'il sera arrêté dès que l'index JC dépassera un certain seuil. Dans ton cas ce n'est pas nécessairement un souci, du fait que ton ancienneté dans la sep ne plaide pas franchement pour un feu d'artifice inflammatoire à venir, et plutôt pour une disparition progressive et naturelle de l'inflammation.

Le point fort du rituximab sur le natalizumab, c'est que le rituximab n'a besoin d'être administré qu'une fois tous les six mois, alors que le natalizumab c'est chaque mois (le rituximab t'emmerde donc six fois moins ). Les deux s'administrent à l'hôpital, sous surveillance permanente.

Le point fort du natalizumab sur le rituximab, c'est que le natalizumab est a priori plus efficace comme immunosuppresseur (ce qui peut d'ailleurs expliquer pourquoi le risque de LEMP est plus élevé avec le natalizumab).

Il y a aussi un petit détail enquiquinant avec l'un comme l'autre de ces traitements, c'est qu'ils sont tellement efficaces pour lutter contre l'inflammation, qu'il ne serait pas si surprenant que ça que tu te retrouves au bout de quelques années à ne plus avoir la moindre trace d'activité inflammatoire. Si c'est embêtant, c'est parce que bien malin qui saura alors dire si cette disparition de l'inflammation est due au traitement, ou... au titre de ce topic. Le risque, dans ce cas, est que tu te retrouverais à devoir poursuivre un traitement un peu contraignant, ... que plus rien ne justifie.

Mébon, on n'en est pas là .

Mille mercis !
Je réfléchis du coup

Si le Tysabri doit être arrêté au bout de quelques années, qu’en est-il du Mabthera ?
Et qu’est-ce qu’on nous donne quand on arrête ces traitements ?
Il reste quoi pour après ? Peut être qu’il n’y en a d’ailleurs plus besoin… car plus d’inflammation comme tu dis…

Re,

arwenn a écrit :Si le Tysabri doit être arrêté au bout de quelques années, qu’en est-il du Mabthera ?

comme il est a priori nettement mieux toléré que le natalizumab, il en présente donc moins l'aspect "temporaire". Je viens de tomber là dessus : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... e-nouveaux, c'est dithyrambique, qui mentionne :

Surtout, la durée effective d’utilisation, (inverse du taux d’abandon de traitement), qui correspond au compromis efficacité-tolérance d’un médicament, montre que le rituximab est incomparablement supérieur. Le rituximab est en effet [...] beaucoup mieux toléré que le natalizumab, ce dernier ayant été surtout arrêté pour effets secondaires.

Et qu’est-ce qu’on nous donne quand on arrête ces traitements ?

A chaque jour suffit sa peine

Pourquoi le tysabri doit être arrêté au bout d'un moment ?
Si la personne est négative au virus JC tout va bien ?

Coucou Lélé,
Si je comprends bien, tout est fonction de l’index JC (seuil d’alerte en quelque sorte à ne pas atteindre).
Une fois atteint, il faut arreter Tysabri au risque d’atteindre la positivité JC

Oui. Par contre ça ne veut pas dire que inévitablement on se retrouve positif
Quand je faisais rituximab avant le covid on était deux par chambre et il y avait une dame qui avait tysabri depuis 2009

Je pense que si ce seuil d’alerte n’est pas atteint, le traitement doit certainement du coup pouvoir être prolongé.
C’est toi qui t’était choisi Rituximab ou ton neuro ?

J'avais cherché de mon côté d'abord
Mais en progressive il n'y a pas beaucoup de choix
Mais j'ai attendu que le neuro parle, m'explique et me propose
On en a parlé avec mon mari, le neuro et moi.

Mon neuro d'avant lorsque j'étais en remittente m'avait dit de choisir en aubagio, avonex
J'avais choisi aubagio et quand j'y suis allée elle m'a dit '' non ce sera avonex car je viens d'un congrès qu'organisaut le professeur qui m'a formé et trop d'effets secondaires donc vous prendrez avonex''

Après je suis partie du principe de faire confiance à mes neuros car ils connaissent les médicaments mieux que moi et pour moi leur intérêt est de m'aider donc je préfère qu'ils me conseillent

Pour les effets secondaires je n'ai pas voulu savoir .
Si je n'avais que la SEP j'aurais cherché à me renseigner sur le moins dangereux mais entre la maladie de Basedow, l'obésité morbide, l'insuffisance surrénale je préfère que les médecins gèrent pour moi.

Oups j'ai pas terminé lol

Pour moi tous les traitements peuvent être dangereux et ont tous un soucis
Par exemple 20 ans de solumedrol m'a valu l'insuffisance surrénale. Je dois sortir avec une piqûre sur moi et une carte d'urgence car la cortisone m'a bouffée mes glandes surrénales

Je n'ai plus de thyroïde. La levothyroxine me provoque un soucis d'ostéoporose et une obésité

Bref tous les traitements peuvent arranger un truc pour détraquer un autre . Même le Doliprane peut être dangereux
Donc je suis totalement perdue lol alors je laisse gérer

C'est trop compliqué

Par contre je ne regrette pas le rituximab

Merci beaucoup Lélé pour ton témoignage !
Et merci à tous pour ce sujet très constructif pour moi

bonjour;

super ; j'ai adoré le débat.

Je viens de me décider moi. je prendrai le tysaberi je pense que mon neuro ma proposé!!
car le rebif 44 je ne le supporte pas.

pour le Lamtrada; est ce qu'il est disponible en France. car mes recherches sur ce médicament me donne la clinique de Toronto qui l'utilise beacoup et le resultat est excellent.

bon courage

Bonjour à tous,
Voilà, dernière perfusion en cours.
Je marche mieux dans la maison déjà. Faudra voir pour dehors.
Récup demain et mercredi (obligé vu les courbatures qui vont se déclencher), et reprise boulot jeudi.
Je viens de recevoir par courrier mon ordonnance pour Fampyra.
Je vais attendre que le bolus passe pour savoir à quoi attribuer l’amélioration (si il y a un réel changement).
Mais quelque chose me turlupine. C’est quoi tous ces effets secondaires « fréquents «  pour la fampridine : vertiges, perte d’équilibre, paresthésies, insomnie, anxiété, dyspnee… et j’en passe…

A celles et ceux qui en prennent, dites moi, c’est si fréquent que le dit la notice ???

J'ai pris du fampyra pendant plusieurs années sans effets secondaires notoires à part peut-être un peu d'insomnies. Je l'ai arrêté parce qu'il ne m'apportait plus de bénéfices mais pendant des années il m'a vachement aidée, je marchais plus facilement et j'étais moins spastique, c'était vraiment bien.
De toute façon c'est un médic que tu peux gérer selon tes réactions, tu peux t'offrir des fenêtres thérapeutiques puis le reprendre ensuite vu que c'est un traitement des symptômes et non pas un traitement de fond de la maladie. Donc tu ne risques rien à l'essayer, au contraire.

Merci Margot pour ton retour
Tu as autre chose aujourd’hui pour tes jambes ?

Salut arwenn,

arwenn a écrit :Je vais attendre que le bolus passe pour savoir à quoi attribuer l’amélioration (si il y a un réel changement).

Si la poussée doit être suivie d'une amélioration, le bolus en accélère la venue, mais il ne change rien à son ampleur. Aime ton organisme et sois-lui reconnaissante, car c'est lui qui fait l'essentiel du boulot .

Mais quelque chose me turlupine. C’est quoi tous ces effets secondaires « fréquents «  pour la fampridine : vertiges, perte d’équilibre, paresthésies, insomnie, anxiété, dyspnee… et j’en passe…

A celles et ceux qui en prennent, dites moi, c’est si fréquent que le dit la notice ???

"Fréquent" ne veut en soi, dans la vie courante, pas dire grand chose. L'indication de la fréquence des effets indésirables est pourtant une obligation légale pour les labos. C'est pourquoi "fréquent", sur la notice d'un médicament, fait l'objet d'une définition internationale : "fréquent", c'est entre 1 et 10% des patients qui ont pris / prennent / prendront ce traitement, qui ont connu / connaissent / connaîtront cet effet indésirable (le chiffre est établi lors des études de phase 3, puis régulièrement mis à jour une fois le traitement commercialisé, par l'intermédiaire de la pharmacovigilance). Tu as donc entre 90 et 99% de chances de ne jamais rencontrer un effet indésirable pourtant "fréquent", mentionné sur la notice.

"Très fréquent" signifie quant à lui au moins 1 cas sur dix. En dessous d'un cas pour cent, l'effet indésirable est dit "peu fréquent" ou "occasionnel", en dessous d'un sur mille, "rare", et en dessous d'un pour dix mille, "très rare" : on enlève une puissance de dix à chaque fois.

A titre de comparaison, les effets secondaires fréquents du Solumédrol sont les suivants (je ne donne bien ci-dessous que des effets secondaires fréquents, je ne m'intéresse pas aux moins fréquents) : infections, syndrome de Cushing, rétention hydrosodée, hypokaliémie, troubles affectifs tels qu'humeur dépressive ou euphorique, cataracte, hypertension, ulcère peptique (éventuellement avec hémorragie et perforation), atrophie cutanée, acné, ecchymoses, ostéoporose, faiblesse musculaire, œdèmes périphériques, troubles de la cicatrisation ; spécifiques à l'enfant : retard de croissance, sautes d'humeur, irritabilité, comportement anormal, insomnie (marrant que l'insomnie ne soit mentionnée que chez l'enfant...). Voici qui devrait t'aider à relativiser un peu .

A bientôt !

Pas d'effets secondaires pour le fampyra non plus.

Mon médecin traitant d'avant m'a toujours dit '' Audrey arrête de regarder les notices des médicaments ou je vais m'enerver''

Merci Nostromo, effectivement faut relativiser et le mot « fréquent » ne concerne pas une si grande majorité que ça finalement.

Lélé oui je sais, lol, mais c’est plus fort que moi tu sais donc de quoi je parle…

Merci à vous

arwenn a écrit : ↑06 sept. 2021, 11:58 Tu as autre chose aujourd’hui pour tes jambes ?

Non, ni pour mes jambes ni pour ma... tête.

Oh oui arwenn. C'est dur de pas les lire.

C'est bien que les bolus agissent aussi vite
Je n'ai jamais eu 5 jours de bolus
Juste 3

Avec rituximab, en plus, l'inflammation est stoppée, du coup, plus de corticoïdes
Sauf celle qu'ils donnent avant la perf de rituximab
On a une perf d'antihistaminiques avec cortisone et Dafalgan

Et maintenant on zappe la cortisone comme je suis en insuffisance surrénale. Et tout se passe bien

Chouette pour toi ! (La fin de l’inflammation hein, pas l’insuffisance surrénale bien évidemment)…

5 bolus fin juillet et 5 là début décembre, c’est vrai que ça commence à faire
Mais je ne regrette pas

Bonjour,

Concernant le fampyra, j'ai d'abord eu un essai de quatorze jours. Avec test chronométré de la marche avant et après. Comme j'ai gagné une secondes sur 'aller et sur le retour (8 mètres). C'est que cela fonctionne. Il faut savoir que ce médicament n'agit pas immédiatement.

Concernant les effets secondaire, j'ai bien étudié la notice. Principalement pour savoir si un problème qui pourrait survenir est dans cette liste ou est indépendant de la prise du médicament.
Et je n'ai rien eu (effets secondaires).

Patrick

Il m’a envoyé l’ordonnance par la poste. Et n’a pas prévu de me voir pour faire un test de marche avant.

J’en parlerai au Kine que je reprends jeudi.
Avec le tapis de marche, on pourra sûrement le faire ce test
Y’a des instructions / distances particulières à observer ?

Vais devoir me fier à mon propre ressenti.
Mais comme dit précédemment, j’attends encore 2 à 3 semaines que le bolus ait pleinement agi.

Le test n'est pas une obligation, tu verras de toi-même les bénéfices au bout de quelques jours, c'est parlant très rapidement, 15 jours max. Les neuros disent que, si au bout de 15 jours on ne voit pas d'amélioration, alors ce n'est pas la peine de poursuivre le traitement.

Effectivement Margot, c’est ce qu’il m’a dit au téléphone

Bonjour,

C'est un produits qui peut faire accélérer l'influx nerveux dans les jambes. Donc uniquement pur la marche.

Moi, j'ai fait huit mètres, visualisés par des cônes de circulation. Chaque fois chronométré par un médecin (aller, puis retour).
Puis prise de Fampyra, et deux semaines après, recontrôle avec le même médecin.
J'ai gagné une seconde dans chaque sens. Donc le Fampyra fonctionne pour moi.
Personnellement, je n'avais pas remarqué d'amélioration. Pas objectif?

Patrick

Par contre j'ai essayé par 2 fois de l'arrêter et ça me stoppe au niveau motricité des jambes mais même des bras j'ai une lourdeur

bonsoir;

une.nouvelle dont je vous prie de m'eclairé; je fait une cure de bolus ..premier jour fatiguant..

une comalade avec moi ; ma dis.que si je prend bolus en 2021 je n'aurai le droit qu'à 2025!! même si. j'aurai une autre poussée vue quil déclenche diabete; l'hypertension....ostéoporose?

c'est vrai ça? c'est nouveau? moi je me rappelle mon papa prenait chaque trois mois.

merci

Salut djil,

Si ton prochain bolus doit attendre 2025, c’est que ta prochaine poussée devra attendre aussi longtemps

Cela dit, je sais que je prêche dans le désert, mais l’utilité des bolus est à relativiser...

donc ce n'est pas vrai?

Hey Djil,

Djilsep a écrit :donc ce n'est pas vrai?

Pas que je sache. L'expérience personnelle que relate arwenn dans ce topic apporte un bon éclairage à cette question : après avoir fait une première série de flashes de solu en juillet, elle vient tout juste d'achever, cette semaine, une deuxième salve. Même pas deux mois entre deux bolus, et on peut difficilement dire que "oui mais ça c'était dans le temps " .

Cela dit, ... Enfin voilà comment, quoi.

Effectivement Djilsep, c’est très bizarre cette histoire…

Il y a quelques années mon neuro m'a proposé un bolus par mois pendant 6 mois, histoire de me rebooster un coup. En fait je me suis arrêtée au 4ème car ça me faisait plutôt l'effet inverse.

Me concernant je suis en insuffisance surrénale à cause des bolus que j'ai fait
En plus en étant une femme il faut savoir que ça se pose sur nos OS et que ça favorise l'ostéoporose

lélé a écrit : ↑08 sept. 2021, 12:21 ça se pose sur nos OS et que ça favorise l'ostéoporose

Exact. C'est sûr que la cortisone c'est pas du pipi de chat. Maintenant j'accepte un bolus uniquement en cas de poussée très invalidante mais quand mon neuro m'en propose juste pour me redonner un coup de fouet je dis non, je préfère remonter la pente tout doucement au rythme de mon organisme.

bonjour;

est ce qu'il.y a une régime à suivre avec les bolus

j'ai fait ma deuxième cure aujourd'hui et franchement je me sent mieux diminution des spasmes; diminution des fourmiments...super

oui même le.neurologue ma dis à éviter au max.

merci

Avant chaque bolus et après chaque jour on me test le taux de sucre et on évite le salé

Oui, ne pas manger salé

salut;

Merci.

donc aujourd'hui j'ai terminé le troisième jours bolus mais mon.neurologue a décidé de prolonger au 5 jours donc je vais ajouter vendredi et samedi.
parce que les parasthesies ont disparus mais il me reste la lourdeur de ma jambe gauche ..

et mon neurologue à décider je prendrai dimethyl fumarate bien chez nous en rupture maintenant donc j'attend son arrivé pour commencer.

Bonne soirée

Cette discussion est très intéressante. On se pose tous les mêmes questions. Nos neurologues nous laissent dans le vague. La crise sanitaire revient toujours .