Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Il y a pas mal de systèmes de type mobibus un peu partout et c'est vraiment bien.

Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 %

Merci bashogun
Margot pour moi la voiture c'est la liberté
Avec la musique forte. Je m'évade. Mais c'est tellement rare que je conduise car j'ai peur qu'avec la douleur je conduise dangereusement

Alu cahuète !
J'espère que tu vas bien.

cacahuete a écrit : ↑03 juin 2021, 17:38 Il y a pas mal de systèmes de type mobibus un peu partout et c'est vraiment bien.

Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 %

Je pensais pouoir en profiter, ton message m'a alerté, j'ai appelé, ô rage, ô désespoir !

J'appelle d'abord le service de la communauté de communes de mon médecin traitant.
Résultat : point de vue mobilité, ça passe (pas besoin de 80%), mais le hic, c'est la commune où je réside, qui n'est qu'à 20km de celle de mon médecin traitant, n'appartient pas à la même communauté de commune !...

J'appelle ensuite le service de la communauté de commune correspondant à la mienne.
Résultat : et d'une, il faut être invalide nécessairement (80%) ; et de deux, ce service ne permet pas de desservir celle de mon médecin traitant !

Doublement refait !!

Autre souci...

Bashogun a écrit : ↑03 juin 2021, 14:45Dès que mon voisin de la RP n'a plus besoin de ma voiture, que je lui ai prêtée depuis l'an dernier, je me lance - avec beaucoup de prudence, néanmoins car je connais mal les routes alentour et mes troubles cognitifs aussi bien que visuels, neuro-visuels et visuospatiaux sont autant de facteurs de risque...

Pour les mêmes raisons que celles que j'ai évoquées et parce que ma femme a vécu les effets de ces troubles - elle nous a même sauvés par deux fois à La Réunion - elle m'interdit de reprendre la conduite...

Enfermé, je me sens...

Je te comprends bashogun
On se sent coincé dans notre corps qui fonctionne mal et la voiture permet de nous évader

Pour le mobibus je me suis disputée avec la dame qui s'en occupe

Cette navette mobibus n'est pas très juste

Je m'explique
Je les contacte pour faire la demande
Elle est acceptée automatiquement si on a 70 ans. Mais si on souffre de pathologie on doit prendre rdv à l'hôpital . En plus je lui dis que le médecin référent il me connait depuis 2015 puisque c'est lui qui fait ma toxine botulique et que j'ai une sep
Ben réponse '' oui mais si vous guérissez madame '' ok C......e. ( c'est un gros mot)
J'ai dûe aller voir le médecin pour qu'il valide

J'ai eu l'autorisation mais j'ai appris que si on est plusieurs à prendre rdv et qu'il n'y a pas assez de navettes, les seniors sont prioritaires
Et c'est assez injuste car beaucoup ont plus de dextérité que moi

Bonsoir vous !

alors... en cette fin d'après-midi, je devais me rende au tabac et ma femme m'a demandé de pousser jusqu'à la bonne boulangerie pour rapporter du pain. Je me sentais plutôt bien et c'était une bonne occasion de marcher. Je me sentais d'attaque.
Ca commence avec 170m jusqu'au tabac - où je me rends que j'ai oublié mon masque, pas grave, mais surtout mon portefeuille; Oups ! Damned ! Retour maison, retour tabac : 2x170m, faisable.
Après le tabac, direction la boulangerie, soit 220m de plus. Un peu plus difficile, un bon moment de repos à mi-chemin et je repars. Les difficultés s'accroissent à mesure que j'approche, sans être insurmontable grâce à ma canne.
Retour maison : 400m... A mi-chemin, je dois me poser comme je peux un certain temps. Ça devenait vraiment difficile.
Reste seulement 200m pour rentrer à la maison. Je me relève, tant bien que mal, et repart. C'est vraiment à partir de là que c'est devenu terrible. J'avais du mal à avancer, ma jambe droite chassait, les déséquilibres se succédait sans presque me laisser de répit. Malgré tout, je continuais d'avancer, mes genoux se fléchissaient à chaque pas, mon buste même se penchait de plus en plus en avant. Je n'en pouvais plus mais continuait d'avancer en longeant les murs autant que possible pour y trouver un appui pour éviter la chute.
J'ai littéralement craqué, en pleurs, à 10m de la maison, à ne pouvoir avancer sans me prendre le mur de la voisine, je n'en pouvais plus, je ne pouvais plus faire un pas.
C'est un voisin qui m'a aperçu et qui est venu à mon secours - j'étais dans un tel état que je ne l'ai même pas reconnu... Il m'a soutenu pour franchir les derniers petits mètres jusqu'au portail de la maison puis jusqu'à l'escalier et m'a demandé si je n'avais pas un déambulateur... Là j'ai tenu à monter sans son aide, mais avec celle du mur. Quelques marches et il a fallu qu'il me soutienne de nouveau jusqu'à ce que ma femme arrive. Merci, merci, cher voisin pompier !

Ce qui m'interroge le plus, c'est que c'est surtout après m'être posé en face de la pharmacie que c'est devenu quasi insurmontable. Je savais déjà que me poser, même un certain temps ne me reposait plus vraiment / suffisamment. Mais jamais ça n'avait été aussi vrai. A croire qu'il aurait peut-être fallu continuer sur ma lancée plutôt que de faire une pause... Mais je ne le saurai jamais.

Une fois assis dans la maison, j'ai pu remarquer que j'avais froid dans le bas des jambes et que des sensations de picotements et de fourmillements mêlés s'emparaient progressivement de tout mon corps.

Expérience particulièrement pénible qui m'oblige à m'interroger sur la suite et à envisager d'autres aides à la mobilité...

Bien à vous

C’est triste de se sentir réduit, que je te comprends
Malgré la meilleure volonté et le courage pour y arriver, ça nous rattrape. C’est injuste !

Bsr Bashogun !

Kel épreuve ! Perso, je te tire mon chapeau pour ton courage, ton obstination é ta persévérance..
Et toi que c'est un mal pour un bien..

Aloha, mesdames !
Merci pour vos messages.

arwenn a écrit : ↑24 juil. 2021, 20:48 C’est triste de se sentir réduit, que je te comprends
Malgré la meilleure volonté et le courage pour y arriver, ça nous rattrape. C’est injuste !

Ça fait partie du problème, en effet - d'autant plus que l'incapacité m'a toujours bien plus terrifié que la mort. L'annonce de mon diagnostic en 2011 m'a de ce fait terrassé avec l'afflux des pires représentations que l'on peut avoir de la Sep quand on ne la connaît pas.
Et puis on s'y fait, on trouve à s'y adapter, autant que faire se peut. Je ne m'imaginais pas avec une canne, nous avons maintenant une longue histoire mais elle m'a tout de même «laissé tomber » cinq fois depuis 2019...
Je me refusais à envisager le recours à un fauteuil il y a encore peu de temps, l'idée fait son chemin, l'acceptation suivra en son temps.Mais pour l'heure, le recours à un fauteuil serait, je pense, contre productif en contribuant à réduire encore mes capacités de marche.

khadija a écrit : ↑25 juil. 2021, 16:39Kel épreuve ! Perso, je te tire mon chapeau pour ton courage, ton obstination é ta persévérance..

C'est gentil, Khadija.
Je ne veux rien lâcher, je veux continuer de pouvoir marcher autant que faire se peut afin de préserver une certaine autonomie - et puis, surtout, j'ai toujours aimer marcher parce que cela permet de prendre le temps (quel luxe !) de parcourir des espaces inconnus et de les observer à loisir ; de faire des rencontres et de favoriser ainsi les échanges, dont je suis avide.
Mais, hier, je suis clairement sorti de mon périmètre - parce ma mémoire de petit serin m'a contraint de faire un aller retour au tabac. Sans cela, je pense que j'aurais pu revenir chez moi, pas forcément en bon état, mais sans aide...
Se heurter ainsi à ses limites, c'est particulièrement douloureux.

Bien à vous

Bsr Bashogun !

Je veux q tu saches q ce q je t'ai dit é sincère é non dit par gentillesse..
Tu as raison, ne lâches rien. Dis toi q c un mal ki te sera bénéfiq..
(G connu un kiné dans les début de ma maladie q j'apprécié bocoup.. Il me faisait travailler à être super fatiguée.. Il me disait c une bonne fatigue.. Mais, à ne pas abuser non plus.. Alors, q'à ce moment-là, on me disait repose-toi ne te fatigue pas..).
Par contre, bien-sûr, en respectant tes limites du possible..
Courage.

Bashogun a écrit : ↑25 juil. 2021, 21:02 Je ne veux rien lâcher, je veux continuer de pouvoir marcher autant que faire se peut afin de préserver une certaine autonomie - et puis, surtout, j'ai toujours aimer marcher parce que cela permet de prendre le temps (quel luxe !) de parcourir des espaces inconnus et de les observer à loisir ; de faire des rencontres et de favoriser ainsi les échanges, dont je suis avide.
Bien à vous

Coucou Basho,

Avec tous ces arguments, ta sep va finir par se taire.
Il suffit parfois en marchant de ne plus du tout penser à elle.

A bientôt et bonnes balades Bashogun

J'avais pas vu le poste bashogun je suis désolée
Déjà tu as un périmètre de marche important si tu comptes la saison d'été et surtout ce que tu as piétine et les allers retours car tu as dû monter et descendre les escaliers quand tu as oublié le portefeuille et le masque ?

Le fait de faire plusieurs pause chez moi, c'est pas ce qui m'aide, car lorsque je fais une pause mes jambes se contractent et ensuite je pars comme toi en avant et bonjour la spasticité

Par contre je peux te dire une chose qui me change la vie.
Quand je dois marcher hors de chez moi , la canne me déstabilise à l'extérieur
Par contre, les bâtons de marche, le fauteuil que je pousse ou le déambulateur caddy que je pousse aussi agrandissent mon périmètre de marche
Ça me force à marcher droite et le dos droit
Je n'ai pas où moins de perte d'équilibre
Dommage que tu sois si loin je t'aurais filé mes bâtons de marche
Mais il faudrait tenter un des trois pour voir si ça t'aide
Je pense fort à toi basho

Bien le bonjour, mes cher(e)s camarades !

jeudi dernier, j'ai enfin vu mon psychiatre qui avait pris de longues vacances estivales.
Parmi tous les sujets, je lui ai raconté l'incident du 24 juillet lorsqu'un mien voisin pompier a dû voler à mon secours pour me permettre de franchir les derniers mètres jusqu'à la maison. Il a bien compris combien ça m'avait affecté, et encore maintenant.
Je lui ai aussi raconté ce que la kiné, lors de mon hospitalisation après ma chute en 2019, m'avait dit : de prendre un fauteuil roulant, ne serait-ce que pour me permettre de me reposer lorsque nécessaire. A l'époque, j'avais trouvé cela aberrant - je sais me poser n'importe où lorsque j'en ressens le besoin. Mon psy m'a répondu qu'il allait me dire la même chose que la kiné à l'époque...
Aujourd'hui, j'ai tellement perdu en autonomie, avec peu de périodes de 'répit' que le recours à un fauteuil s'impose de plus en plus à mon esprit ; ma canne montre ses limites ; me poser ne me repose plus guère ; et la moindre source de fatigue, ne serait-ce que d'avoir une conversation nourrie affecte ensuite la marche.
Ça ne m'enchante guère, cela correspond à tout ce qui me faisait le plus peur - mais comment préserver une certaine autonomie autrement ? Je ne suis même pas certain de pouvoir me rendre à l'hôpital en région parisienne par les transports en commun pour ma prochaine perf de Rituximab comme je le faisais depuis mon déménagement en Bourgogne.
Je crois bien que je ne peux plus y couper...
Je vais essayer de joindre ma neurologue pour lui demander ce qu'elle en pense.

Bien à vous.

Salut Basho,

Certes, la perspective d'un tel achat n'est pas réjouissante mais le fauteuil facilite bien la vie quand même. Par contre, si tu t'y résous, choisis le bien. Le premier prix, celui pris en charge intégralement par la sécu, est une vraie charrue. Les autres, plus légers, plus maniables, sont vite chers mais les mutuelles interviennent ainsi que la MDPH.

Bon dimanche à toi et à tous

J’ai l’impression d’être sur un forum consacré à l’automobile

Bon Basho, je ne sais pas quoi te dire. Quand j’étais jadis au fond du fond, je me cherchais clairement des stratégies « de compensation », i.e. d’accord je n’arrive plus à faire ceci ou cela, mais si j’arrive au même résultat en procédant de cette manière, certes pas la plus naturelle qui soit, alors pas de raison de m’en priver. Il a fallu dans un premier temps que je m’asseye sur le regard des autres, ce n’est qu’ensuite que tu dois affronter ton propre regard...

Je te situerais bien quelque par là dedans, mais je n’arrive pas à dire où exactement.

Qu’est-ce qui compte vraiment ? Vaste débat...

Coucou basho
Je comprends que ce n'est pas facile à accepter.
Je l'ai accepté lorsque j'ai fait la connaissance du groupe lors de ma venue à Paris.
Je l'ai fait pour mes filles surtout et maintenant je m'en sers pour des sorties
Mais j'ai toujours mon déambulateur caddie qui fait siège et ça m'aide beaucoup
Le fait de tenir le caddy avec les deux mains me rend plus stable que la canne

Coucou Basho,

Ne renonce pas à marcher surtout. Maintenant que tu es dans la campagne, as-tu essayé le bâton de marche, bien plus stable qu'une canne.
Si tu n'aimes pas le déambulateur, un pousse-pousse est idem. Pour faire tes courses.

3 roues
4 roues

Bonjour Bashogun,

J'imagine que la situation que tu traverses est compliquée et déstabilisante mais tu as les ressources pour y faire face je n'en ai aucun doute.
Concernant ton inquiétude de ne pas pouvoir te rendre à l'hôpital en région parisienne en transportS en commun, pourquoi ne pas envisager de faire une demande de VSL ?

Bien à toi

Sarah

Effectivement, c’est un cap supplémentaire que nous devons tous franchir à un moment donné.
Ça me fait également très peur

Mais si c’est la solution pour pouvoir continuer à faire des sorties et ballades en famille, alors j’essaie de me persuader que ce sera la bonne solution.

Bon courage à toi dans cette prise de décision.
Il faut faire confiance en ceux qui sont passés par là avant nous et croire que ça ne peut que nous aider

Bises

Bonjour à voutes et tous !
merci pour vos messages et désolé de tarder autant à vous répondre.

Ma réflexion s'est enrichie sur la question de l'aide à la mobilité grâce à un couple d'amis du village. Elle a une Sep primaire progressive, lui a survécu à un cancer avant qu'ils attrapent tous deux le covid, tous deux sont très âgés.
Quand j'ai pu les revoir récemment, ils avaient fait l'acquisition de deux déambulateurs. Il me l'a présenté par le menu, m'en a vraiment fait l'article avant de me le faire essayer. Voici à quoi ressemble l'objet :
Son grand intérêt pour moi, c'est de me permettre de continuer de marcher tout en modérant mes soucis d'équilibre, de réduire la fatigabilité ainsi que de me permettre de m'y asseoir dans de bonnes conditions quand nécessaire afin de mieux profiter des moments de repos.
Ca me paraît plus adapté à ma situation actuelle qu'un fauteuil roulant tout en me permettant de continuer de marcher au-delà de mon périmètre actuel avec ma seule canne. Par exemple, pour remonter sur la région parisienne en transports en commun pour mes prochaines perfusions et autres examens.

Naasli a écrit : ↑19 sept. 2021, 16:42Concernant ton inquiétude de ne pas pouvoir te rendre à l'hôpital en région parisienne en transportS en commun, pourquoi ne pas envisager de faire une demande de VSL ?

Ce serait envisageable, en effet, et les chauffeurs qui me véhiculent régulièrement en seraient ravis. Mais autant je ne peux faire autrement ici depuis que je ne conduis plus, autant je préfère me 'débrouiller' par moi-même lorsqu'il y a d'autres moyens de transport disponibles. C'est d'ailleurs ce que j'avais fait lors de mes 7 semaines de rééducation à Garches en 2019 en m'y rendant en train et bus. Tout cela m'avait permis ensuite de profiter de mon voyage à Prague (même si la traversée de l'aéroport, après le train et le RER, avait été diablement difficile...).

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2021, 15:01Quand j’étais jadis au fond du fond, je me cherchais clairement des stratégies « de compensation », i.e. d’accord je n’arrive plus à faire ceci ou cela, mais si j’arrive au même résultat en procédant de cette manière, certes pas la plus naturelle qui soit, alors pas de raison de m’en priver.

Entièrement d'accord avec toi.

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2021, 15:01Il a fallu dans un premier temps que je m’asseye sur le regard des autres

Le regard des autres, cela fait longtemps que j'ai appris à m'en détacher - et plus encore pour ce qui concerne mes handicaps.

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2021, 15:01ce n’est qu’ensuite que tu dois affronter ton propre regard...

J'ai plutôt l'impression que c'est d'abord mon propre regard que j'ai dû affronter s'agissant du handicap. Sans doute parce que c'était ce que je redoutais le plus depuis bien longtemps ; sans doute aussi parce que je suis particulièrement sensible à la question des discriminations de tous ordres et que mon esprit militant l'emporte largement sur tout le reste, y compris, donc, s'agissant du handicap.

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2021, 15:01Qu’est-ce qui compte vraiment ? Vaste débat...

Voui... trois axes, pour ma part : l'espace et le temps, les deux seuls vrais luxes ; favoriser le vivre-ensemble en dépassant les représentations et les différences pour pouvoir faire œuvre collective. M'est avis.

Lune a écrit : ↑19 sept. 2021, 16:35Ne renonce pas à marcher surtout.

Coucou Lune ! Je suis bien d'accord avec toi et je pense que ce déambulateur représente la meilleure solution.

Bien à vous

Salut Basho !

Content de te voir !
Je pense aussi que ce déambulateur est un excellent compromis entre les deux ! En plus ça te permettra de continuer à marcher, mais ça t'offrira aussi une solution de replis au cas où les jambes décident de faire des siennes... Il y a même une petite pochette pour mettre des trucs !

La prochaine fois que je viens, je le customise !

Des bises,
Caribou

Hola, Caribou , caramba !!
comment vas-tu ?

Caribou a écrit : ↑03 oct. 2021, 00:29La prochaine fois que je viens, je le customise !

Ce sera un vrai plaisir ! Tu es prête à descendre jusqu'en Bourgogne dans le petit village où je réside depuis l'an dernier ? Ce serait chouette !
Bises

Ce n'est pas facile pour moi non plus de "franchir un nouveau palier" et chaque fois, c'est la même chose : je dois d'abord "accepter" (je n'aime pas ce verbe, je dirais plutôt "faire avec") le fait qu'évolution il y a - dans mon cas, c'est toujours évolution "négative" -, intégrer cette nouvelle donnée en quelque sorte avant de réagir concrètement. C'est sans doute la volonté de "choisir" moi-même ce que je "veux" faire.
Il me faut parfois bien du temps...

Ainsi, durant une bonne dizaine d'années, je n'ai dû utiliser une chaise roulante qu'à l'extérieur de la maison (travail, sorties) et même si je sentais que cela devenait très difficile à la maison aussi, il m'a fallu bien des mois avant de franchir le pas - si je puis dire -.
Je rentrais à la maison et certains jours, je n'avais même plus la force d'aller à la cuisine pour préparer quelque chose à manger (je vis seule). Depuis quelques années, j'ai une chaise qui reste dans la voiture et une autre à la maison.

Tout cela pour dire que j'ai toujours besoin qu'une idée fasse son chemin dans ma tête avant de passer à la concrétisation. Et chaque fois, je finis par me dire que j'aurais dû le faire plus tôt (ce fut le cas pour la 1ère chaise, l'auto-sondage, la 2ème chaise).

Le déambulateur est un bon compromis ; il est utilisé par bon nombre de patients que je croise quand je fais un séjour en revalidation (une fois/an). Je l'ai, pour ma part, peu employé car je "chopais" souvent dans les roues, mais c'était lié à ma manière de "marcher"

Coucou Bashogun,

Beau déambulateur ! Quelle belle décision pour pouvoir continuer à marcher.
En plus ce n'est pas trop compliqué à plier et pas trop lourd à mettre dans la voiture.
Par contre si tu fais des pauses, n'oublie pas de mettre les freins

Alors bonnes balades Basho

Hello bashogun. Je ne quitte plus le mien.
Et je peux m'asseoir dessus quand je suis fatiguée. Il a été pris en charge à 100% avec la mutuelle qui a pris le dépassement

Alu !
je l'ai commandé hier, il faudra quelques jours pour qu'il arrive d’Allemagne !

Lune a écrit : ↑03 oct. 2021, 16:49Beau déambulateur ! Quelle belle décision pour pouvoir continuer à marcher.

Vi ! j'ai hâte qu'il arrive et que je puisse partir en goguette le long de l'Yonne.

Lune a écrit : ↑03 oct. 2021, 16:49Par contre si tu fais des pauses, n'oublie pas de mettre les freins

Oups ! heureusement que tu y as pensé, j'avais totalement zappé ça...

lélé a écrit : ↑03 oct. 2021, 19:51Hello bashogun. Je ne quitte plus le mien.
Et je peux m'asseoir dessus quand je suis fatiguée.

élolélé !
J'avais beaucoup pensé à toi quand le couple d'amis m'en a fait la démonstration, je me souvenais bien de nos échanges sur le forum - et notamment du siège !

Basho c'est remboursé par la CPAM
Tu leur envoies l'ordonnance et ils t'envoient la Feuille de soin

Salut Basho !

Tu es prête à descendre jusqu'en Bourgogne dans le petit village où je réside depuis l'an dernier ? Ce serait chouette !
Bises

Avec grand grand plaisir !
Je devrais vraisemblablement rentrer les deux dernières semaines de novembre (quelque chose du genre 14 au 29 novembre mais j'ai pas encore acheté mes billets d'avion). Je te prépare à l'avance par contre pour éviter le choc : j'ai vraiment attrapé un gros gros accent québécois.

On s'en reparle mais ça me ferai vraiment très plaisir !
Des bises, Caribou

Coucou tout le monde,

Une phrase à apprendre par coeur Basho : avant de m'asseoir mettre les freins

Vas-tu donner un nom à ton engin ? Le beau de Lélé pourrait s'appeler Pink

Basho attend-toi à ce que Caribou te dise "on se tire une buche" elle est trop drôle cette expression !

Bonnes balades

Bien le bonjour, chers !

Rollator reçu hier, déplié, configuré C'est très bien fait, solide, il donne confiance.
Comme nous sommes allés chez une amie, hier, assez loin de la maison, ça a été l'occasion de le tester avec une belle ballade dans son village, plutôt joli.
Premier apprentissage, donc, pour mesurer ce qu'il permet, où il peut passer, les chausse-trapes, etc. La taille des trottoirs, parfois très réduite, ce qui oblige à descendre sur la chaussée ; les revêtements, pas toujours aisés, notamment quand il y des gravillons ; une montée, puis la descente et l'utilisation des freins.
J'ai pu faire tout le tour de l'étang du village, dans de l'herbe, sans trop de difficultés, sur des chemins de terre irréguliers.
Et tout l'intérêt de l'assise intégrée qui m'a permis de me poser régulièrement (sans oublier de bloquer les freins !) et de faire quelques photos.
Je n'aurais jamais pu me balader autant avec ma seule canne !
Bien entendu, ça n'empêche pas la fatigue, mais comme j'ai beaucoup moins de déséquilibres marqués, je me suis senti plus en sécurité, moins en alerte - et donc plus détendu, ce qui allège pas mal la fatigue.
Bref ! comme espéré, je vais y gagner beaucoup en autonomie ! Ca roule !

Salut Bashogun,
Contente de lire que tu as trouver une solution à tes problèmes de marche. Je te souhaite de faire de très belles balades.
Belle journée à toi
Sarah

Bashogun a écrit : ↑09 oct. 2021, 10:22 Bref ! comme espéré, je vais y gagner beaucoup en autonomie ! Ca roule !

Super