Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PS : Et au fait Caribou, j'ai oublié de te poser la question dans mon précédent message, mais quelles sont les raisons qui te poussent à vouloir décliner la proposition de traitement de ton neurologue ?

Yo Baronne

Baronne a écrit :Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement...

Ne mettons pas la charrue avant les boeufs. Avant de noter un problème dans l'envoi de tes messages, j'en vois un dans ta façon de faire des citations.

La façon correcte de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ /quote ]

Ta façon de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ quote ]

/quote ferme l'indentation en cours, là où quote (sans le slash avant, ce que tu fais) en ouvre une nouvelle. Ce qui explique pourquoi ça part en cascade. Il est possible que le logiciel qui gère le forum ne tolère pas plus de quelques indentations imbriquées et qu'une fois le seuil maximum atteint, il t'envoie le message sans se poser (ni te poser...) de question.

Note : dans mon explication, j'ai systématiquement mis un espace après un crochet ouvrant, et un espace avant un crochet fermant, histoire d'empêcher l'interprétation de mon texte par le serveur comme étant du code. Dans la vraie vie, tu ne dois pas mettre ces espaces.

On y retourne ?

Bonjour,

Baronne a écrit : ↑12 janv. 2019, 02:51

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.

Elle n'est pas invisible, mais on n'a pas de brusques apparitions de symptômes. Ils apparaissent progressivement, au début, c'est tellement léger qu'on ne les remarque pas, puis cela s'aggrave, doucement, mais surement.

Baronne a écrit : ↑12 janv. 2019, 02:51 Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.

Pas seulement que cela n'apporte rien aux labos, mais les médecins doivent suivre un protocole imposé. Sinionils risque d'avoir des problèmes avec le conseil de l'ordre (pour rappel, le seul truc qui a été créé par le gouvernement de Vichy qui est encore la actuellement).

Patrick

Bonjour chère baronne (et néanmoins collègue )

Baronne a écrit : ↑12 janv. 2019, 02:51 C'est mon but aussi et c'est là toute la difficulté de la manoeuvre. Mais bon...

Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.

Je lis votre discussion avec intérêt. A vrai dire, je suis assez étonnée aussi que vous soyez si nombreux à refuser les traitements. Je suis dans le cas inverse : ça ne m’est je crois même pas venu à l’esprit de dire non...
J’avais été un peu préparée par plusieurs personnes qui m’avaient parlé de l’intérêt des traitements de fond, notamment par un radiologue, qui travaille par ailleurs à Rothschild, qui m’a longuement expliqué que, je verrai avec ma neurologue, mais que ce serait dommage de s’en passer, qu’il voit de nombreux patients stabilisés grâce à ça etc.
Il faut dire aussi (peut-être surtout !) que j’ai un organisme qui supporte particulièrement bien les bonbons chimiques, je n’ai quasiment jamais d’effets secondaires. Et puis les contraintes de surveillance avec le Tecfidera (quelques prises de sang au début) sont plutôt light par rapport à ce que tu dis sur le Gilenya.

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.

Je dirais plutôt invisible en général au début de la maladie. Quelle que soit la forme de SEP, c’est quand les difficultés à marcher deviennent importantes et nécessitent une aide que ça devient difficile de le cacher.
Mais je suis d’accord, les symptômes sont pour la plupart invisibles, ce qui est à la fois un avantage (on n’est pas étiqueté d’emblée comme malade) et parfois aussi un inconvénient. Je pense par exemple à la fatigue qui peut réduire considérablement les capacités de travail et de concentration : dans un cadre professionnel, à moins de bosser dans un cadre particulièrement bienveillant, ou avec des gens sensibilisés à cette maladie, ça occasionne très vite des malentendus. On peut vite être catalogué non pas malade, mais feignasse . Autre exemple plus anecdotique auquel il m’est arrivé d’être confronté : la station debout peut parfois devenir très pénible. Mais dans les transports en communs, quand on n’est ni vieux, ni enceinte, ni avec une jambe dans le plâtre, ce n’est pas évident d’aller demander à un quidam de laisser sa place . Il y a une ou deux fois où j’ai hésité à le faire (j’étais à deux doigts de tomber littéralement de fatigue) mais où je n’ai pas osé.

Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.

Outre une infirmière référente plutôt sympa et disponible que j'ai beaucoup embêtée au début de ma maladie et une autre infirmière, pour le coup formidable, qui m'a suivie pour mes bolus, nous n'avons pas beaucoup d'interlocuteurs, même si j'ai pu pal mal dialoguer également avec ma neurologue. Mais on ne nous donne pas énormément de pistes, je trouve. on est renvoyé chez nous un peu la queue entre les jambes.

Je me demande si on n’est pas mieux suivi par un neurologue en libéral qu’en hôpital. C’est en tout cas mon impression sur ma propre expérience.

J’ai fait deux passages de quelques jours dans un service de neuro (pour examens complémentaires et bolus de corticoïdes, ces derniers ayant été repoussés un mois plus tard pour cause d’infection contractée sur place). J’ai eu l’impression d’un grand n’importe quoi. Je ne voyais jamais les mêmes personnes, les informations avaient l’air d’avoir un mal fou à circuler, mon compte-rendu d’hospitalisation était bourré d’erreurs... Et surtout, jamais d’information, aucune réponse à mes questions (ou alors d’un flou artistique parfois admirable !). J’ai été poussée dehors sans même qu’ils prennent la peine de me confirmer le diagnostic, qu’ils connaissaient pourtant parfaitement.

A contrario, je suis suivie depuis le début par une neurologue de ville recommandée par mon généraliste. Elle est très disponible (je peux prendre rendez-vous à n’importe quel moment à une semaine max), à l’écoute, elle prend le temps qu’il faut avec chaque patient, s’assure que l’on a pas d’autre question avant de partir... Bref, je me sens réellement suivie avec elle, et même accompagnée.
Peut-être que tout ça peut arriver aussi dans un cadre hospitalier, enfin j’ose espérer. Mais personnellement, l’option neuro de ville me convient parfaitement.
Pour revenir au sujet initial, c’est peut-être aussi cette relation de confiance qui s’est instauré très vite qui m’a conduite à accepter tout de suite sa proposition de traitement... on est peu de chose parfois .

Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑12 janv. 2019, 10:53 Yo Baronne

Baronne a écrit :Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement...

Ne mettons pas la charrue avant les boeufs. Avant de noter un problème dans l'envoi de tes messages, j'en vois un dans ta façon de faire des citations.

La façon correcte de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ /quote ]

Ta façon de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ quote ]

/quote ferme l'indentation en cours, là où quote (sans le slash avant, ce que tu fais) en ouvre une nouvelle. Ce qui explique pourquoi ça part en cascade. Il est possible que le logiciel qui gère le forum ne tolère pas plus de quelques indentations imbriquées et qu'une fois le seuil maximum atteint, il t'envoie le message sans se poser (ni te poser...) de question.

Note : dans mon explication, j'ai systématiquement mis un espace après un crochet ouvrant, et un espace avant un crochet fermant, histoire d'empêcher l'interprétation de mon texte par le serveur comme étant du code. Dans la vraie vie, tu ne dois pas mettre ces espaces.

On y retourne ?

Ma façon de faire:
Je cite, puis je fait un copier (ctrl + C) du premier quote (quote=Nostromo post_id=310520 time=1547286793 user_id=6344) J'i remplacé les crochets, par des parenthèse (même raison que Nostromo)

Puis je le met (coller: ctrl + quote=Nostromo post_id=310520 time=1547286793 user_id=6344) avant CHAQUE partie de ce que je veux citer.

Idem pour le quote de fin: copier puis coller à la fin de chaque citation.

Puis je supprime les parties que je ne veux pas citer et je met entre chaque pcitation, ma réponse.

Patrick

PS : Et au fait Caribou, j'ai oublié de te poser la question dans mon précédent message, mais quelles sont les raisons qui te poussent à vouloir décliner la proposition de traitement de ton neurologue ?

Il y en a plusieurs, la première c'est qu'on a très peu de recul sur le traitement et moi a titre personnel j'ai très peu de recul sur ma maladie (pour rappel, névrite optique en avril 2017 et aucun autre symptômes depuis, diagnostiquée officielle depuis novembre 2017 par une ponction lombaire positive). Du coup, plus le temps avance sans poussées ni problèmes, plus je me dit que j'ai de bonne chance d'avoir une SEP pas trop violente, dans ce cas, est-ce que les traitements auront vraiment une plus-value pour moi ? Sachant que c'est quand même pas des traitements anodins, c'est des immunodépresseurs ou suppresseurs, c'est pas rien et on ne connaît pas leur effet sur le long-terme (si c'est pour me choper un cancer...).

La deuxième, c'est que je j'aimerai connaître la maladie avant traitement, comme dit plus haut, j'ai juste fait une névrite optique et encore, c'était pas non plus Tchernobyl, je voyait encore pas mal... Si ça se trouve, j'ai juste besoin de me faire peur avec une poussée plus invalidante et là j'irai peut-être ramper dans les jupons de mon neurologue pour lui supplier de me donner un traitement... Mais c'est difficile pour l'instant d'accepter un traitement lourd alors que je ne me sens pas malade.

Et enfin la dernière est plus circonstancielle mais en ce moment je suis en contrat en CDD dans ma boite, il se termine en mai et je vais avoir un point avec ma hiérarchie (un peu compliquée) dans les mois qui viennent pour discuter de mon renouvellement. Autant te dire que c'est pas le moment de baisser de pied au boulot, et j'ai l'impression que le traitement, ça fera beaucoup (trop) à gérer dans mon cas pour l'instant. Déjà que je dois partir plus tôt des fois pour des rendez-vous, qu'il m'arrive de prendre des demi-journées pour les IRM, si en plus je me met à avoir de grosse diarrhées ou des flush pendant les réunions, autant te dire que c'est pas très professionnel... ^^
C'est peut-être un peu con de privilégier le boulot là-dessus mais c'est moins choix pour l'instant et de toute façon la SEP, je suis partie pour l'avoir à vie et j'ai tendance à penser qu'un an ou deux de perdu dans le traitement au pire ça n'est pas dramatique.

Ceci-dit, je ne dit pas jamais, je me réserve le droit de changer d'avis en cours de route mais j'ai besoin que ça se tasse un peu et j'ai besoin d'y réfléchir encore un peu...

Caribou

Bonjour à tous,

Je lis moi aussi avec beaucoup d'intérêt cette conversation. J'ai choisi le chimique aussi, ou plutôt la molécule parmi d'autres, parce que je ne suis pas bien sûre d'avoir eu le choix entre traitement / pas traitement, ni eu le temps de me poser la question. 13 mois après ce choix, je me pose beaucoup (de plus en plus) de questions... 3 fois déjà que mon neuro essaye de me faire changer de traitement (à chaque rdv en fait) sans que je comprenne très bien pourquoi. Ou plutôt, si... En 13 mois, les IRM montrent de nouvelles lésions, non rehaussées (3 de plus, je crois, j'occulte ces séances de jeu des 7 différences avec mon cerveau en tranches imagées sur un écran) et mes prises de sang sont celles de quelqu'un de "normal", qui ne prend pas de traitement... Autrement dit, mon traitement ne fonctionne peut-être pas. Mais ça, pour moi, c'est la vue depuis un bout de la lorgnette. L'autre bout, c'est le mien : c'est la première année depuis 3 ans que mon corps me fiche la paix, et la molécule ne me déglingue pas. Alors quoi? Pas efficace? Peut-être pas autant qu'on le voudrait, mais je sais ce que j'ai aujourd'hui, et je n'ai pas très envie de changer pour une option qui me conviendra moins bien, potentiellement à tout point de vue, puisque personne n'est capable de me garantir mieux... donc je résiste, mais ne suis pas sereine. Je sens un flottement, un flou avec ces fichus traitements, et le neuro ne me rassure pas. Je ne suis pas convaincue non plus qu'en voir un autre serait de nature à m'aider, tant d'un point de vue intellectuel, que médical. Alors j'attends, je lis, j'observe et je réfléchis .

Pour ce qui est de l'alimentation, j'avais demandé s'il y avait des choses à changer ou adapter. La réponse a été catégorique : rien du tout. Et cela tombait rudement bien pour la bonne vivante que je suis, j'avoue. Je ne pense pas être capable d'entrer dans une démarche que certains d'entre nous ont adoptée...

Coucou Sandrine. Tu permets que je t'appelle Sandrine ?

Baronne a écrit :Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.

Je ne sais pas si c'est très rassurant en fait...

La sep est une maladie incurable : rien que ça n'est pas rassurant . Les traitements proposés sont tous des traitements d'appoint, qui permettent au patient de mieux vivre sa maladie, que ce soit physiquement (réduction du nombre ou de la durée des poussées) ou moralement (avoir l'impression de faire quelque chose contre la bête). Ces traitements présentent tous des bénéfices (réduction du nombre de poussées, réduction parfois colossale du nombre de plaques visibles à l'IRM, etc.) et des risques (effets secondaires potentiellement graves, voire mortels). Aucun de ces traitements ne guérit la maladie, puisqu'on te dit qu'elle est incurable , aucun de ces traitements n'a non plus apporté la preuve de son efficacité sur le long terme (au delà de dix ans). L'efficacité sur le long terme d'un traitement serait relativement simple à déterminer : si la probabilité de basculer de récurrente-rémittente à secondaire progressive était inférieure avec traitement, ou si l'edss au bout de dix ans, vingt ans, trente ans... était inférieur avec traitement, tout cela démontrerait de façon irréfutable une efficacité à long terme (avec toutefois la précaution oratoire d'usage, que chaque cas de sep est tellement différent de celui d'à côté, qu'une efficacité démontrée statistiquement pourra être celle d'un emplâtre sur une jambe de bois dans tel ou tel cas particulier). Le problème est que... pas.

Bémol : tu as tout de même une efficacité à moyen / long terme démontrée pour à peu près tous les traitements s'ils sont administrés à la suite d'un syndrome cliniquement isolé, qui s’avérera par la suite être une sep : traiter dès la toute première poussée, là pour le coup il serait dommage de ne pas le faire. Dans ton cas particulier, je n'arrive pas à me faire à l'idée que tu pourrais en être au stade de ta première poussée, pour des raisons que je t'ai déjà longuement expliquées .

Il reste que c'est à chaque patient de décider en son âme et conscience, en fonction de son historique dans la maladie, de sa façon de la vivre, d'y faire face. Les bénéfices dans un plateau, les risques dans l'autre plateau.

Qu'en pensez vous ? Certains seraient prêts à témoigner ?

Si ça peut te faire plaisir. Seulement, il ne te faut jamais perdre de vue que chaque patient est un cas particulier. C'est la loi zéro de la sep, celle qui écrase toutes les autres : toute observation, toute remarque, toute recherche qui ne tiendrait pas compte de cette loi zéro, serait biaisée dès le départ.

Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.

Je me rappelle avoir également vécu ces moments où tu sens que le sol se dérobe sous tes pieds, quand tu comprends qu'une machine de guerre aussi pointue que la Salpé est désemparée devant ta maladie. Passage obligé dans le processus d'acceptation, je dirais . Tu as une partie de ton avenir entre tes mains, ta sep en a une autre partie, après c'est à toi de voir comment organiser ce ménage qui t'est imposé.

Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.

Un hôpital ne va pas te donner de conseils pour décorer ton logement, économiser l'énergie ou préparer tes repas : ce n'est pas dans son domaine de compétence. Ceci étant posé, rien ne te l'interdit : tu restes maîtresse de ta vie.

Ce qui m'amène à l'ETP (éducation thérapeutique du patient, c'est bien ça ?) : il faut que tu apprennes à devenir autodidacte. Je te renvoie à la loi zéro de la sep : la sep se manifestera potentiellement de tellement de façons différentes, que ce soit par le nombre de symptômes, leur nature (sensorielle / motrice), leur intensité, leur durée, la fréquence des poussées, la rapidité de progression du handicap, liste non exhaustive, qu'il faudrait donner un cours particulier à chaque patient. Peu de temps après avoir été diagnostiqué, une copine d'enfance qui suivait des études de médecine m'avait photocopié son livre de cours sur la sep : je reconnais que cette lecture avait pour moi été essentielle, elle m'avait ouvert les yeux. En arrivant à Londres un an plus tard, j'avais trouvé un bouquin qui s'appelait Coping with Multiple Sclerosis, de la vulgarisation à la grosse louche mais plus orientée "patient" que le livre de médecine. Ces deux sources avaient pour moi, d'une certaine façon, tenu le rôle de cet ETP. A vrai dire tu adaptes ta lecture en fonction des symptômes du moment...

A bientôt,

JP.

Post Scriptum : mon petit doigt me souffle que tu vas aimer ce petit reportage :

Bonjour à toutes et à tous,

Jean-Philippe, oui, tu peux m'appeler Sandrine, c'est mon prénom.

J'ai déjà vu ton petit reportage et je sais que toi aussi, tu fais partie des "miraculés" en ayant été lire ta présentation.

Et moi, aussi, comme toi, j'ai beaucoup apprécié l'intervention de Lubetzki. Que veux tu dire après ça ?...

Nostromo a écrit : ↑12 janv. 2019, 14:29 Bémol : tu as tout de même une efficacité à moyen / long terme démontrée pour à peu près tous les traitements s'ils sont administrés à la suite d'un syndrome cliniquement isolé, qui s’avérera par la suite être une sep : traiter dès la toute première poussée, là pour le coup il serait dommage de ne pas le faire. Dans ton cas particulier, je n'arrive pas à me faire à l'idée que tu pourrais en être au stade de ta première poussée, pour des raisons que je t'ai déjà longuement expliquées .

Ecoute, à part les infections urinaires dont je parlais et un petit problème ORL (ma première allergie aux antibiotiques d'ailleurs), je n'ai jamais rien eu ! Les seules fois, en revanche, où j'ai du avoir affaire à un médecin, c'est que c'était vraiment sérieux (bonchopneumonie enfant et tumeur bégnigne adulte). Mais sinon rien, même pas un rhume. Donc, je ne vois honnêtement pas ce qui en dehors de mon épisode du mois de mars pourrait correspondre à une poussée. Encore une fois, ma neuro me dit que mes lésions étant situées dans une zone silencieuse de mon cerveau, y'a pas eu d'événements entre guillemet assez forts pour déclencher une poussée avant mars 2018 (ce qui ne signifie donc pas qu'il n'y en ait pas eu). Quant à expliquer pourquoi, elle n'a pas la réponse.

Evidemment, dans l'absolu, qu'il serait dommage de ne pas traiter dès la toute première poussée. On le sait, plus une maladie, qu'elle quelle soit, est prise en charge tôt, plus on a de meilleurs résultats et de chances de l'éradiquer ou d'éviter le pire. D'ailleurs, c'est bien ce qui était prévu dans mon cas. D'où, découverte en mars de la maladie, bolus dans la foulée et prise de Tecfidera mais qui ne m'a malheureusement pas du tout réussi, c'est le moins que l'on puisse dire.
Je suis donc sans traitement depuis le 18 avril très exactement.

Et aujourd'hui, que faire, on est quand même d'accord pour dire que le Gylenia ne semble pas adapté à ma petite personne.

Comme beaucoup l'ont dit, moi aussi, je ne me sens pas malade alors qu'avec un traitement, je le deviens. Non seulement, en terme psychique, mais aussi physique puisque je ne supporte pas les médicaments. Donc d'un quotidien plutôt sympa où je vis vraiment normalement, je passe à "malade à en crever". Et psychologiquement, c'est insupportable.

Je préfère me dire que je vais peut-être perdre des années, mais continuer à vivre normalement - en dehors des périodes de poussées que je risque de rencontrer à nouveau - plutôt que d'être malade comme un chien quotidiennement en gobant des médocs dont en plus, l'efficacité est médiocre.

Quel est l'intérêt pour moi ?

Après, c'est vrai que de ne pas prendre de traitement me donne l'impression de ne rien faire contre la bête, pour reprendre ton expression.

Nostromo a écrit : ↑12 janv. 2019, 14:29 Si ça peut te faire plaisir. Seulement, il ne te faut jamais perdre de vue que chaque patient est un cas particulier.

Merci pour l'enthousiasme de ta réponse. Mais j'apprécie et je serais vraiment ravie de te compter dans mon projet. Et je sais que chaque cas est particulier, c'est le principe d'un témoignage. Les gens nous racontent LEUR histoire et LEUR vécu. Mais il faut faire en sorte que ce soit concernant et que tout le monde (les téléspectateurs) puissent s'y retrouver. C'est pour cela qu'on choisit plusieurs profils.
Mais toi, particulièrement, tu fais office d'exception puisque tu sembles faire partie des rares cas à avoir "guéri" de la Sep.
Je sais ce que tu vas dire et j'ai encore une fois, lu ta présentation. Je sais ce que ton neurologue historique t'a dit. Ta maladie n'a pas disparue, elle est là, silencieuse, tapie au fond de la grotte. Ben écoute, qu'elle y reste !

Nostromo a écrit : ↑12 janv. 2019, 14:29 Un hôpital ne va pas te donner de conseils pour décorer ton logement, économiser l'énergie ou préparer tes repas : ce n'est pas dans son domaine de compétence. Ceci étant posé, rien ne te l'interdit : tu restes maîtresse de ta vie.

Oui, je sais bien tout ça. Comme le fait de me proposer un traitement qui ne soit pas chimique. C'est à moi de faire la démarche pour trouver quelque chose qui me convienne. Je sais que ma neuro ne va pas me proposer de traitement homéopathique ou à base de plantes.
Ils combattent avec ce qu'ils ont. Je trouve parfois juste dommage qu'il ne soient pas un peu plus "aware" et intéressés (ou en tout cas, au courant) par d'autres sortes de médecines ou de traitements possibles.

Nostromo a écrit : ↑12 janv. 2019, 14:29 Ce qui m'amène à l'ETP (éducation thérapeutique du patient, c'est bien ça ?) : il faut que tu apprennes à devenir autodidacte. Je te renvoie à la loi zéro de la sep : la sep se manifestera potentiellement de tellement de façons différentes, que ce soit par le nombre de symptômes, leur nature (sensorielle / motrice), leur intensité, leur durée, la fréquence des poussées, la rapidité de progression du handicap, liste non exhaustive, qu'il faudrait donner un cours particulier à chaque patient.

Je suis d'accord. Encore une fois, je ne voyais pas bien l'intérêt du truc (enfin si, mais pas pour moi. Disons que je n'en ressentais pas le besoin), mais je suis curieuse donc prête à me rendre à ces deux journées de "formation" pour appréhender la maladie.
Et ce que je disais par rapport à ça, c'est qu'on m'a mis une pression pour assister à ces ETP, qu'ils ont été annulés et que depuis, je n'ai jamais eu de nouvelles. C'était plus pour mettre en avant, le manque de suivi (et de sérieux ?) de l'hôpital. Ils sont tellement débordés...

Je crois que je vais commencer à taper dans la littérature scientifique. Je me suis contentée jusqu'ici de lire des articles dans les revues médicales etc, mais n'ai pas encore poussé mon exploration plus loin.
Je ne me sens pas pressée parce que je vais bien, que j'ai des exemples de personnes atour de moi sépiennes qui vivent normalement et que par conséquent, je ne ressens pas d'urgence à la situation. Peut être un tort... Certains me prendront peut être pour une inconsciente.


Et pour terminer par les citations de message, je sélectionne tout simplement la partie du message de la personne que je souhaite reprendre dans ma réponse et clique sur la petite guillemet en haut à droite du message d'origine. C'est lui qui fait le boulot tout seul ensuite. ça marchait très bien au début...
Et c'est pas ça mon problème en plus.

C'est qu'une fois que j'ai fini de rédiger ma réponse et que je clique sur "envoyer", mon message n'apparaît pas en entier.
Donc, je suis obligée d'envoyer plusieurs messages.

Bonjour Kade,

Kade a écrit : ↑12 janv. 2019, 13:59 3 fois déjà que mon neuro essaye de me faire changer de traitement (à chaque rdv en fait) sans que je comprenne très bien pourquoi. Ou plutôt, si... En 13 mois, les IRM montrent de nouvelles lésions, non rehaussées (3 de plus, je crois, j'occulte ces séances de jeu des 7 différences avec mon cerveau en tranches imagées sur un écran) et mes prises de sang sont celles de quelqu'un de "normal", qui ne prend pas de traitement... Autrement dit, mon traitement ne fonctionne peut-être pas. Mais ça, pour moi, c'est la vue depuis un bout de la lorgnette. L'autre bout, c'est le mien : c'est la première année depuis 3 ans que mon corps me fiche la paix, et la molécule ne me déglingue pas. Alors quoi? Pas efficace? Peut-être pas autant qu'on le voudrait, mais je sais ce que j'ai aujourd'hui, et je n'ai pas très envie de changer pour une option qui me conviendra moins bien, potentiellement à tout point de vue, puisque personne n'est capable de me garantir mieux... donc je résiste, mais ne suis pas sereine. Je sens un flottement, un flou avec ces fichus traitements, et le neuro ne me rassure pas. Je ne suis pas convaincue non plus qu'en voir un autre serait de nature à m'aider, tant d'un point de vue intellectuel, que médical. Alors j'attends, je lis, j'observe et je réfléchis .

Parfois, un deuxième avis, c'est pas mal. Et j'allais dire, ça ne coûte rien sauf du temps. ça peut confirmer ou infirmer un premier diagnostique, une prise en charge et le choix d'un traitement.

Quant à savoir si un traitement est meilleur qu'un autre... c'est comme vouloir séparer le grain de l'ivraie. ça n'engage que moi bien sûr. Le tout c'est qu'il te convienne et que tu n'en ressentes pas (trop) les effets secondaires.

Ensuite, on le sait, aucun aujourd'hui n'est vraiment efficace. Ou en tout cas leur efficacité n'a pas été prouvée par rapport à une amélioration du service rendu. Suffit de se rapporter à leur ASMR. Ils sont tous situés entre 4 et 5.

Kade a écrit : ↑12 janv. 2019, 13:59 Pour ce qui est de l'alimentation, j'avais demandé s'il y avait des choses à changer ou adapter. La réponse a été catégorique : rien du tout. Et cela tombait rudement bien pour la bonne vivante que je suis, j'avoue. Je ne pense pas être capable d'entrer dans une démarche que certains d'entre nous ont adoptée...

"Un po, ma non troppo" comme on dit. Je suis bien d'accord. J'ai supprimé ce qui me paraissait vraiment essentiel et mauvais pour la maladie. Le gluten, les produits laitiers... sauf le fromage car faut pas déconner une raclette au morbier, c'est quand même une tuerie. Mais je dirais que, par chance, ce n'est pas ce que je mange tous les jours et pour les reste, ça ne faisait pas non plus partie véritablement de mon alimentation. Je ne mange pas de pain sauf en de rares occasions, je ne bois pas du tout de lait...
Donc pas de gluten, des yahourts mais végétaux (au lait de coco...), du fromage mais sans lactose (même si je sais grâce à PatrickS que c'est plutôt la caséine qui pose problème), pas de sel nitrifié, manger beaucoup de légumes...
On ne peut pas se priver de tout. C'est une torture sinon, en tout cas, ça le serait pour moi.
J'écoute surtout mon corps aussi. On communique plutôt bien ensemble.

Bonjour Bloub,

Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Bonjour chère baronne (et néanmoins collègue )

Ravie de compter une consoeur sur le forum. Tu exerces aussi en télé ?

Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Il faut dire aussi (peut-être surtout !) que j’ai un organisme qui supporte particulièrement bien les bonbons chimiques, je n’ai quasiment jamais d’effets secondaires. Et puis les contraintes de surveillance avec le Tecfidera (quelques prises de sang au début) sont plutôt light par rapport à ce que tu dis sur le Gilenya.

Quelle chance ! Je pense que je ne me poserai pas les mêmes questions et que je n'aurais pas les mêmes hésitations si c'était le cas me concernant. Mais comme je me sais anaphylactique à toute forme de médicaments et compte tenu des effets secondaires du Gilenya et, au delà, des risques encourus en le prenant (cancer de la peau, diabète, problèmes cardiaques...), je ne peux m'empêcher de penser qu'avec mon profil, ça va me tomber dessus et qu'il va m'arriver des malheurs.

Je ne veux pas réitérer l'expérience endurée avec le Tecfidera qui, pour le coup, m'avait bien attaqué le foie.
C'était horrible !

Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Je dirais plutôt invisible en général au début de la maladie. Quelle que soit la forme de SEP, c’est quand les difficultés à marcher deviennent importantes et nécessitent une aide que ça devient difficile de le cacher.

Oui tout à fait.

Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Mais je suis d’accord, les symptômes sont pour la plupart invisibles, ce qui est à la fois un avantage (on n’est pas étiqueté d’emblée comme malade) et parfois aussi un inconvénient. Je pense par exemple à la fatigue qui peut réduire considérablement les capacités de travail et de concentration : dans un cadre professionnel, à moins de bosser dans un cadre particulièrement bienveillant, ou avec des gens sensibilisés à cette maladie, ça occasionne très vite des malentendus. On peut vite être catalogué non pas malade, mais feignasse .

C'est vrai. Par chance, je travaille en freelance donc je suis souvent à mon domicile. Lorsque j'ai eu ma 1ère et unique poussée, et que je me suis donc retrouvée paralysée, j'étais en phase d'enquête et n'étais donc pas obligée de me rendre à la prod. Comme je m'exprimais parfaitement, mon "soucis" était indécelable au téléphone et j'ai pu m'absenter 3 semaines sans que cela pose réellement de problème. J'ai justifié mon absence (Ma neuro m'a fait une lettre d'excuse on va dire. Je n'ai pas demandé d'arrêt de travail), mais n'ai pas eu à expliquer ce que j'avais eu.
Par chance, on n'y est pas obligée.
En dehors de mes 2 chefs opérateurs (qui sont par ailleurs des amis), personne n'est au courant de ma maladie. Ils m'ont beaucoup aidé lors de la reprise de mes tournages justement pour la fatigue.

Ce qui me fait peur, surtout, c'est de me retrouver de nouveau paralysée et d'avoir une poussée en plein tournage. J'évite d'y penser sinon, adieu le terrain.

Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Je me demande si on n’est pas mieux suivi par un neurologue en libéral qu’en hôpital. C’est en tout cas mon impression sur ma propre expérience.

A contrario, je suis suivie depuis le début par une neurologue de ville recommandée par mon généraliste. Elle est très disponible (je peux prendre rendez-vous à n’importe quel moment à une semaine max), à l’écoute, elle prend le temps qu’il faut avec chaque patient, s’assure que l’on a pas d’autre question avant de partir... Bref, je me sens réellement suivie avec elle, et même accompagnée.

Je me suis posée aussi cette question. Je sais que le profil des patients, tout comme celui des médecins, est différent en cabinet et en hôpital. Et peut être en effet qu'on a moyen d'obtenir un rdv plus rapidement.

Quel est le nom de ta neurologue ?

Souhaitant un deuxième avis pour mon cas personnel, je cherchais effectivement un neurologue exerçant en ville. j'en avait trouvé un qui faisait les deux. Consultation dans son cabinet et à l'hôpital Lariboisière.

Résultat, j'hésite car Jean-Philippe nous a tellement vanté les mérites de son neurologue historique à Rothschild que j'aimerais bien aussi le rencontrer...

Bonjour Sandrine,

Baronne a écrit :Résultat, j'hésite car Jean-Philippe nous a tellement vanté les mérites de son neurologue historique à Rothschild que j'aimerais bien aussi le rencontrer...

Il faut peut-être que je précise certaines choses

Si je suis aussi satisfait de ce neurologue, c'est parce que sa façon d'être a réussi à correspondre à ce que j'en attendais, le plus souvent sans en être conscient.

La chose n'a rien d'intuitif : au début, quand j'étais en "phase d'acquisition" de connaissances sur la sep, sa façon de tourner autour du pot avait tendance à m'agacer : tu sentais qu'il se retenait de tout dire, il filtrait, il essayait de donner de la maladie un tableau moins noir que ce qu'il pouvait être. Sauf que les attentes sont différentes d'un patient à l'autre, comment pouvait-il deviner a priori mon profil psychologique ?

A côté de ça, il a tout de même su prendre de gros risques, dès le diagnostic, quand il m'a fait comprendre à quel point la médecine était impuissante face à la sep. Sur le coup, il a fallu encaisser le choc : je vivais jusqu'ici dans une sorte de "monde des Bisounours", où la médecine était capable de traiter à peu près tout ce qui se présentait, soit par la chirurgie, soit à coup de dragées magiques. Je crois à la réflexion que je suis assez malléable sur ce point, c'est ce qui m'a permis d'accepter sans trop de heurts l'idée que je devais commencer une nouvelle vie, qui n'avait rien à voir avec la précédente. Mais : je conçois aussi que certaines personnes puissent être plus rigides, "droites dans leurs bottes", même si psychologiquement, face à une bête aussi retorse que la sep, je ne pense pas que ce soit une solution pérenne.

Tu auras pu lire que j'avais depuis cet été une nouvelle voisine dans ma petite rue en cul-de-sac, qui est neurologue de son état. Nous avons eu l'occasion de discuter des relations patients - neurologue, le terme qu'elle a le plus prononcé était "subjectif" : en clair, le neuro étant plus ou moins conscient de son impuissance (certains ne jurent que par les médicaments, le cas échéant avec des idées manifestement fausses de leur efficacité, d'autres ont des points de vue beaucoup plus nuancés), essaye d'adapter son discours à ce qu'il perçoit de la personnalité de son interlocuteur. Tout ça dans une consultation de vingt minutes, l'exercice est difficile...

Et donc, Gout a su utiliser un langage qui convenait à mes attentes, ce qui n'était peut-être qu'un coup de chance pour moi : il y a d'autres patients qui ne peuvent pas en dire autant, je salue maglight au passage . Reste qu'il fait également partie de ces neurologues qui ne foncent pas tête baissée dans les traitements, qu'au contraire il est très prudent sur la question. Il y a un aspect assez évident mythe de Sisyphe dans les rapports entre le neurologue et la sclérose en plaques, cela fait la beauté du métier, mais évidemment cela ne correspond pas toujours à ce qu'en attend le patient...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit : ↑13 janv. 2019, 12:21 Et donc, Gout a su utiliser un langage qui convenait à mes attentes, ce qui n'était peut-être qu'un coup de chance pour moi : il y a d'autres patients qui ne peuvent pas en dire autant, je salue maglight au passage .

Mais oui maglight, qu'est ce que c'est que cette histoire ?!

J'ai cru comprendre en lisant les messages de présentation de Jean-Philippe que tu avais eu une mauvaise expérience avec ce neurologue ?


Moi, je n'aime pas les gens, et encore moins les médecins, qui tournent autour du pot. Je préfère qu'on soit cash avec moi et qu'on me dise les choses. Non pas que je n'ai pas besoin d'être ménagée, mais je préfère qu'on soit honnête avec moi et si possible, le plus concret possible.
C'est ce que j'avais d'ailleurs dit à ma neuro.
Mais surtout, je souhaite qu'on prenne en compte mon profil psychologique et mon passif médicamenteux.
ça, c'est moins gagné...

On comprend bien que les neuro ne veulent pas donner un diagnostic qui n'est pas sur, c'est tout à fait compréhensible.

Ce qui l'ai moins, c'est de ne pas nous faire part du risque d'avoir la sep. Comme si on était des enfants. On est pas capable d'entendre le risque, en comprenant que ce n'est pas en diagnostic. Et en comprenant bien qu'il y a d autres possibilités, mais qui sont moins courantes.

Alors que pour beaucoup d'entre nous on veut juste savoir les risques, savoir réellement ce que le médecins pensent. Et on se retrouve en train d'observer tout ce qui sort de leurs bouches, leurs expressions de visage, les blancs, on y pense tout le temps. C'est notre corps et on attend tout en subissant les symptômes. C'est qu'elle sorte de respect ça ? C'est plutôt très égoïste de leur part.

Il y a quelque chose avec la sep, c'est énormément tabou. Sclérose en plaque ? Non, maladie inflammatoire, c'est mieux. Qu est ce qu une inflammation ? Pas grand chose au final, vous n avez pas de cancer.

Et puis pour le cancer c'est tout le contraire, brut de decofrage, j'en ai entendu des vertes et des pas murs. La dernière était le récit d'un collègue sur sa mère, la semaine dernière. Cancer du sein, chirurgie, rémission, puis d autres symptômes apparaissent et au médecin de lui dire "oh c'est bon vous avez bien vécu là". Elle a beau avoir 74 ans, et même si elle avait 99 ans, depuis quand on décide que la personne a assez vécu

Pour moi, un bon médecin, c'est un médecin qui fait preuve d'ampathie et d'honnêteté. Et il y en a, mais c'est loin d'être la majorité.

Pour le coup, comme exprimé sur un autre sujet, mon neurologue est assez clair dans son langage courant. il me fait des schémas d'explications sur la maladie à chaque rdv, m'explique mes lésions etc....

mais je peux comprendre qu'il ne peut pas dire grand chose pour le futur vu qu'il ne sait pas comment va évoluer la maladie. Ca serait hasardeux de dire que l'on va peut-etre finir en fauteuil ou autre...
Concernant l'alimentation, la méditation et le sport, des que je lui ai parlé de mon "relatif" changement de comportement dans mes repas et façon de vivre, il n'a rien dit, mais il a eu une gestuelle différente, en positif. Je ne saurai le décrire.

Baronne a écrit : ↑07 janv. 2019, 12:46
Quel traitement prends tu wallis ?

Hello Baronne, je ne t'ai jamais répondu, navrée.

J'ai commencé du Rebif environ 5 mois après ma seconde poussée, celle qui a permis le diagnostic, celle que nous n'aurions pas "attendu" comme une preuve de ma SEP si nous avions été quelques mois plus tard, après révision des critères McDonald.
Cela a fait 1 an au premier janvier que je me fais des piqûres.

J'ai aussi lu avec intérêt tous vos échanges. Je fais partie des quelques sepien.ne.s ici qui aiment leur neurologue. J'avoue que le fait qu'elle soit en ville et non en hôpital permet un rapport tout à fait différent. J'ai lu une remarque à ce sujet dans vos échanges, mais je ne sais plus qui en parlait... Bloub peut-être ?

L'avantage du neuro en ville, c'est qu'il gère son planning avec plus de flexibilité. A chaque suspicion de poussée, ma neurologue me prend dans la semaine. Et j'avoue que lors de mes premiers épisodes inflammatoires, je passais un peu ma vie chez elle ou au téléphone avec elle. Chaque rendez-vous dure une heure, on parle de tout est de rien. Je ne sais pas trop comment j'aurais pu nouer un tel lien avec un neuro en hôpital.

Je dois admettre que cette relation que j'aie avec elle a beaucoup joué dans ma décision de prendre un traitement. Nous nous sommes vues bien 4 fois avant qu'elle me fasse ma première ordonnance. Elle m'a dit "y a rien qui urge, je vous laisse réfléchir et on en parle quand vous le sentez". Je n'ai pas eu de pression. C'est néanmoins elle qui a fait le choix du médicament, j'ai choisi la catégorie "compatible avec une grossesse", et c'est elle qui m'a dit de prendre du Rebif plutôt que de la Copaxone car au sein de toute sa patientèle, elle avait de meilleurs retours sur le Rebif, moins d'effets indésirables.

N'hésite pas si tu as d'autres questions Baronne, bonne journée et très bonne semaine à toutes et tous,

wallis

Bonjour,

Baronne a écrit : ↑13 janv. 2019, 23:05 Je préfère qu'on soit cash avec moi et qu'on me dise les choses. Non pas que je n'ai pas besoin d'être ménagée, mais je préfère qu'on soit honnête avec moi et si possible, le plus concret possible.

Certains préfèrent le bâton (c'est incurable), d'autres la carotte (on a pas mal de médicaments efficaces).
Si les médecins devaient être (aussi) psy, ils commenceraient pas avant quarante ans.

Patrick