Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut Bashogun, chose promise, chose due

Bashogun a écrit :

Nostromo a écrit :Je suis de plus en plus empli de l'idée que la sep, par nature imprévisible, se contrefout en ricanant de la logique cartésienne occidentale. C'est celle de ses caractéristiques qui la rend le plus attachante.

La logique cartésienne qui nous enrobe oublie trop souvent le fondement essentiel de la pensée de Descartes : « Ne recevoir jamais aucune chose pour vraie [...] que je n’eusse aucune occasion de le mettre en doute. ». Trop de certitudes, souvent, enferme l'esprit dans une gangue hermétique à tout ce qui échappe apparemment à une pensée à la logique confortable et douillette. Entre l'infiniment grand et l'infiniment petit, il y a tant d'univers qui restent inconnus, répondrait Micromégas - qui, d'ailleurs pourrait faire siennes les parole de Candide : « il faut travailler notre jardin » - mais pour mieux ouvrir toutes les portes, même celles qui semblent a priori rétives à la logique première.

Hmmm .

J'ai, dans une vie antérieure, été élève d'un fameux Lycée Descartes, sa statue trônait à l'entrée, avec un sourire en coin à la fois bienveillant et plein de malice, et je n'en étais pas peu fier. Voltaire a quant à lui marqué de son empreinte la zone franco-suisse où j'habite, "le patriarche" avait son château (et a toujours sa statue, lui aussi) à Ferney, à un quart d'heure de chez moi. L'homme était futé, il avait choisi cet endroit pour pouvoir rapidement se mettre à l'abri de l'autre côté de la frontière en cas de pépin consécutif à tel ou tel de ses écrits. Autant de références culturelles que j'admire, qui ont construit ma jeunesse, mais dont, sans les renier, je me suis progressivement éloigné.

En fait à la suite de mon diagnostic je me suis enfoncé, juste à la lueur d'une bougie, dans les philosophies orientales et plus particulièrement le taoïsme, les grands principes naturels qui dirigent le monde. Assez curieusement cela aurait dû me rapprocher d'un troisième philosophe un peu français et lui aussi plutôt de mon coin, Rousseau, mais il n'en fut rien car sa fausse niaiserie m'a toujours irrité . Ca m'a au contraire considérablement rapproché de D H Lawrence dont je parlais plus tôt dans ce fil, qui était intimement convaincu de la nécessité d'une harmonie entre le corps et l'esprit. La vision du Tao n'est pas différente. Je soupçonne également les paroles de la version romande du Cantique Suisse (hymne national suisse) d'être un peu barrées taoïstes elles aussi : "loin des vains bruits de la plaine, l'âme en paix est plus sereine". Ou alors c'est l'influence de Rousseau...

La pensée taoïste se méfie de la vie en société et du stress qui l'accompagne, elle y voit une rupture de l'harmonie... Bah .

A bientôt,

Jean-Philippe.

bien le bonjour, Messire Nostromo !

chantre de la diversité que je suis, je suis davantage un picoreur et un 'intégrateur' qu'un aficionado de telle ou telle pensée. Si la lecture de Voltaire m'a beaucoup apporté, en particulier Micromégas, et si je retiens de Descartes ce que je dis fort souvent : je doute donc je suis, c'est bien davantage Diderot qui m'a marqué, en particulier le Supplément au voyage de Bougainville et Jacques le fataliste. J'aime le style dynamique de Diderot, j'aime son ouverture et l'extrême diversité de son œuvre. Rien à voir avec - je te rejoint pleinement à son sujet - avec Rousseau dont les romans pleurnichards m'ont toujours horripilé !

S'ajoute plus tard la littérature japonaise, surtout classique, avec notamment la notion de permanence et d'impermanence qui traverse toute la pensée japonaise. C'est sans doute le point de départ aussi le point de départ d'une évolution spirituelle vers une forme d'animisme - comme un retour aux sources africaines (mais je suis français et blanc) qui ne m'ont jamais quitté.

Ce goût immodéré pour la diversité, le goût de l'Autre et ma soif de rencontres (il y a un peu d'André Breton ici) c'est le refus d'une pensée qui s'enferme et se sclérose.

Pas de pot !... mes soucis Sep sont surtout cognitifs !

Bien à toi.

Yo,

Bashogun a écrit :S'ajoute plus tard la littérature japonaise, surtout classique, avec notamment la notion de permanence et d'impermanence qui traverse toute la pensée japonaise. C'est sans doute le point de départ aussi le point de départ d'une évolution spirituelle vers une forme d'animisme - comme un retour aux sources africaines (mais je suis français et blanc) qui ne m'ont jamais quitté.

Ce goût immodéré pour la diversité, le goût de l'Autre et ma soif de rencontres (il y a un peu d'André Breton ici) c'est le refus d'une pensée qui s'enferme et se sclérose.

Pas de pot !... mes soucis Sep sont surtout cognitifs !

Bien à toi.

De façon assez claire, dans ton cas comme dans le mien, nous semblons compter sur une certaine culture philosophique pour nous aider dans la gestion de la bête .

Ce qui semble nous distinguer, c'est que le diagnostic m'a incité à faire, pour ainsi dire, table rase du passé, et à reconstruire ma culture de (presque) zéro ; à ma décharge, je n'avais pas encore trente ans, le jardin était plus cultivable qu'à cinquante. Cette culture "traditionnelle" passée ne m'était d'aucune aide tangible, alors je recherchais autre chose. Je cherchais plus exactement une bouée qui pouvait m'aider à avaler le diagnostic... De ma culture traditionnelle j'ai juste gardé quatre piliers guère rapprochés les uns des autres, mais qui me semblaient former un bon carré dans ma "carte" personnelle : Huxley, Bloy, Nietzsche et Camus, qui me servaient en quelque sorte de garde-fou, de protection pour éviter de trop partir en sucette exaltée. Huxley a servi de pivot, non seulement il m'a ouvert les yeux sur Lawrence (et de là, sur les philosophies orientales), mais en plus il avait, dans ses écrits postérieurs à la deuxième guerre mondiale, une vision d'abord exaltée, puis franchement psychédélique, tout en réussissant à garder un contrôle de lui assez strict, ce qui correspondait bien à mes aspirations de "table rase". C'est assez naturellement et sans y penser que j'ai glissé, en venant de là, vers le taoïsme, en passant d'abord (rapidement) par le bouddhisme. Bouddhisme et taoïsme ont d'ailleurs beaucoup à raconter sur permanence et impermanence... enfin, surtout sur l'impermanence . Mais tout ce pan de mes bases philosophiques s'est construit à la suite du diagnostic, et en est le résultat direct, une sorte de nécessité impérieuse : il n'aurait jamais vu le jour sans lui. Je n'ai jamais autant lu que pendant les deux années qui ont suivi le diagnostic...

Il y avait un côté "terre brûlée" assez net dans ma démarche, si tu préfères. A l'époque je recherchais réellement une façon d'aborder la vie qui pouvait m'aider à gérer la bête, partant du constat que celle dont je disposais en était incapable et devait être sinon détruite, du moins remplacée par quelque chose de plus efficace. Une fois le nouvel équilibre trouvé, satisfait, ... j'ai recommencé à lire San Antonio .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour Nostromo,

Nostromo a écrit :De façon assez claire, dans ton cas comme dans le mien, nous semblons compter sur une certaine culture philosophique pour nous aider dans la gestion de la bête .

Pas tout à fait, je pense. Je n'ai pas fait, comme toi, table rase. Pour diverses raisons, je ne pensais pas survivre à mes 45 ans - je ne le pensais d'ailleurs pas souhaitable, histoire d'éviter La peste de La Chute .

La Sep a bien au contraire renforcé certains aspects de ma vision du monde. J'avais en fait opéré très tôt un changement radical de vie en rupture avec un milieu où règne l'entre soi. En agrégeant tout ce qui m'avait construit, la Sep l'a conforté tout en accentuant le discours de l'ouverture - contre tous les murs, réels ou symboliques, voire spirituels qui s'érigent de toutes parts.

A tel point, d'ailleurs, que mon militantisme - je m'en aperçois seulement maintenant, merci à toi ! - a changé de nature et de forme...

Bien à toi.

Salut !

Bashogun a écrit :Pour diverses raisons, je ne pensais pas survivre à mes 45 ans

Je sens bien que tout est dans le "diverses" .

Ne pas vivre vieux faisait partie des possibilités quand j'ai été diagnostiqué. Il y avait d'autres possibilités, pas forcément plus joyeuses.

Puisqu'on en est à parler d'âge mûr, j'avais 27 ans quand j'ai été diagnostiqué, et j'ai d'un coup vieilli de pfouuu... trente ans ? Mon corps qui n'était jusque là rien d'autre qu'une machine sur laquelle je pouvais tirer tant que je voulais et sans avoir de compte à lui rendre, d'un coup a découvert les mêmes joies que toi : celles du militantisme . Alors on se calme, on apprend à l'écouter, à le respecter, tout en lui faisant comprendre qu'il y a tout de même deux ou trois trucs qu'on aimerait bien pouvoir continuer à lui demander. C'est de la négo...

La rupture avec l'entre-soi, j'ai fait aussi à l'époque, et sans trop y réfléchir, c'est venu naturellement. Il y avait des tas de gens que je ne fréquentais que parce que c'était important de se fréquenter, la sep m'a donné à voir qui étaient ceux sur qui je pouvais vraiment compter. Ca a réduit le cercle.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit :Mon corps qui n'était jusque là rien d'autre qu'une machine sur laquelle je pouvais tirer tant que je voulais et sans avoir de compte à lui rendre

C était tout à fait ça pour moi aussi lol. Je n'ai jamais pensé à faire attention à mon corps, il suivait mes ordres et puis c'est tout. Et notamment pour les port de charge, quand on me disais baisse toi en pliant les jambes pour porter, pour moi c était des chichis pour les fragiles ou les peureux loooool. Moi j étais forte j étais surtout pleine de connerie

Bonsoir à tous,
bonsoir Nostromo,
Pour te répondre,

Chépas, ton échantillon se monte à combien ?

Faut voir !
j'avoue que ça se bouscule pas au portillon.Mais ils existent ! et je parle pas des petits hommes verts
Et ce, même si ils représentent une infime minorité.
...Stephanie Moisan, Emilie venesson, Nissa Lee, Dominique Guyaux sont en "rémission" SEP
Vidéo d'interview :

Son histoire en livre " un homme à la mer"
Et le psychanalyste, Willy Baral, atteint lui aussi de sep
D’après lui, « la maladie nous enseigne ; elle peut être un canal de vie extraordinaire pour nous éviter de mourir idiots ».
....Avec toi j'arrive à 6 c'est un bon début

l’accepter comme une partie intégrante de toi, une partie sans laquelle tu ne serais plus qui tu es.

On sent bien que c'est la bouteille qui parle tu m'excuses j'en suis a la case "je-sais-plus-qui-je-suis et on-est-combien-la-dedans! "

Si tu enlèves cette humilité, c’est tout le « changement radical » qui devient bancal et finit par s’écrouler. Contradiction logique dès l’entame du raisonnement

Je suis ok avec ça. Seul "un changement radical" ne suffira pas, il doit y avoir la bonne alchimie, faut que ce soit la bonne addition .

Si tu as bien compris ma visite chez le neuro et le discours qu’il m’a tenu, ce fut : « ne vous inquiétez pas, elle est toujours là, elle fait toujours des siennes, ne croyez pas un instant que vous en êtes débarrassé ! ». Exactement le discours que j’avais besoin d’entendre, même si je n’en avais pas conscience.

pour te répondre: Ce que je crois comprendre de cette rencontre avec le professeur Gout- bein tu le dis toi même
"exactement ce que tu voulais entendre" lol donc il t'a rassuré.
Vu de ma fenêtre
Tu es bouleversé par l'éventualité d'une guérison, on peut le comprendre ! "Normalement " on devrait être content d'être guéri.
Le truc et tu le dis bien dans la première citation, "... une partie sans laquelle tu ne serais plus qui tu es",
c'est que sans elle tu n'es plus toi...tu aurais en quelque sorte fusionné avec ta sep.
Mais te voila rassuré, malheureusement elle est la, comme d'hab. et comme d'hab on ne peut rien te promettre!
De quoi rentrer chez toi et reprendre ta vie normalement car rien a changé !
Mais que cela changerait-il au fond si tu étais en rémission? ....rien tu resterais toi
tu t'es construit avec tes 2 premières vies (avant et après sep) ça ne te sera jamais retiré
Toujours depuis ma fenêtre, si je reprend ta théorie des jeux, au final à la question rémission ou activité, on a 1 chance sur 2
après qu'est ce qu'on a ? l'avis d'un pro, il a vu une activité...., sans aucun doute? et si il avait une conjonctivite ce jour la? ... pas sur qu'on atteigne le 100 % de certitude
je te renvoie a (je ne le trouve pas) ce que tu disais être un bon neurologue
on pourrait imaginer que ce grand professeur au-delà de lire tes IRM, à peut-être lu tes attentes... ?

(quelle arrogance ce serait : qu’est-ce qui me permet d’affirmer que mon évolution aurait été différente si je n’avais rien changé ? Gagné : rien ).

Et qu'est-ce qui peut affirmer que ce n'est pas ton changement de cap en plus de l'incroyable symbiose que tu as établi avec Elle qui a influencer l'évolution ? rien

Considérant l’absence d’évolution de la maladie sur une longue période, je suis bien obligé d’admettre un côté « gagnant du loto », ou plutôt « seul survivant d’un crash d’avion ». Ce qui n’est pas si confortable que ça, en fait .

On va dire que c'est un quizz.
Perso si je gagne au loto je serais mais Raaaaaavie, et pour le crash... la réponse est plus dure, mais au bout du bout du bout, je serais contente de m'en être tiré! La situation serait suffisamment improbable pour qu'elle devienne enrichissante !

Bonne Journée ,
Mag light

Bonjour à tous les deux !

Nostromo a écrit :Considérant l’absence d’évolution de la maladie sur une longue période, je suis bien obligé d’admettre un côté « gagnant du loto », ou plutôt « seul survivant d’un crash d’avion ». Ce qui n’est pas si confortable que ça, en fait .

On peut le comprendre, c’est sans doute du même ordre, en effet, que le syndrome du survivant analysé notamment par Bettelheim.

maglight a écrit :Ce que je crois comprendre de cette rencontre avec le professeur Gout- bein tu le dis toi même
"exactement ce que tu voulais entendre" lol donc il t'a rassuré.

et

maglight a écrit :Et ce, même si ils représentent une infime minorité.
...Stephanie Moisan, Emilie venesson, Nissa Lee, Dominique Guyaux sont en "rémission" SEP

Le terme commun à toutes ces situations, c’est bien 'se rassurer', Maglight. Mais cela peut prendre des voies très différentes selon chacun et sa propre histoire.

Se dire en rémission, c'est aussi une façon de se rassurer - sans pourtant en avoir l'assurance absolue.
De la même manière que la Sep peut rester tapie des années avant qu'elle ne s'exprime, elle peut cesser de se manifester plus ou moins bruyamment et retourner dans son antre. Rien ne permet d'affirmer en toute certitude qu'elle ne fera pas un revenez-y fracassant.

Je ne crois pas à une rémission avec une pathologie comme la Sep : il y a des facteurs génétiques, ils sont toujours là ; il y a des facteurs environnementaux, on peut tâcher de les limiter ; il y a sans doute aussi des facteurs psychologiques, comme le stress, qui ont un effet 'révélatoire' (pour reprendre le terme de Breton), on peut parvenir à les maîtriser mieux. Il faut trouver la bonne 'alchimie' entre tous ces facteurs pour espérer l'apaiser, voire vivre en bonne entente - ou en symbiose comme tu le dis, Maglight -, avec l'hydre que peut être la Sep.
Trouver le moyen de se rassurer, en la réduisant au silence tout en reconnaissant ou pas sa présence, fait partie de cette alchimie, nécessairement différente selon chacun.

Bien à vous.

Bonjour tout le monde,

Je pensais être arrogant et beau parleur mais il me semble que j'ai trouvé en Nostromo un maître. Tes posts sont impressionnants. Tous les gens qui ont la SEP ou ont eu la SEP - comme toi - autour de moi fonctionne plus rapidement que la moyenne. Malheureusement ils sont souvent les derniers à s'en rendre compte et elles sont aussi les dernières à se penser humble - contrairement à toi - et passe leur temps à se déprécier. Par exemple elles ne se vantent pas d'avoir lu un livre en 1h30. C'est peut-être cette arrogance et cette confiance en toi qui t'ont guéries. J'utilise elles parce que dans nos sociétés machistes se sont souvent les premières à être sous-évaluées.

Je pense que nos sociétés font aussi beaucoup trop la pub pour la séparation du corps et de l'esprit. Une dichotomie artificielle qui rend les choses plus simples. Et si les deux étaient une seul et même chose? Cela expliquerait les effets impressionnants de la combinaison Dépakote/Fampyra sur ma SEP primaire progressive. Ils calment non seulement mes symptomes mais on aussi un effet significatif aussi sur mon humeur.

A bientôt ou tard tout le monde,
Romain

Bonjour JP,

Nostromo a écrit :Bonjour tout le monde,

Il a écarté le diagnostic de guérison par analyse de l'historique de mes IRM (l'historique était vite vu, des IRM je n'en ai passé que 5 ou 6 en 25 ans). A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes, il s'est au contraire attaché à en déceler de nouvelles, afin de démontrer l'existence d'une activité de la maladie. Ca lui a pris un peu de temps, mais il en a trouvé, ce qui selon moi suffit à plier l'affaire. Par ailleurs il m'a soumis à un bref examen neurologique, le plus sommaire que j'aie jamais eu, duquel il est ressorti que j'étais "subnormal" (mais quand donc les médecins se décideront-ils enfin à parler français courant ?). J'ai répondu quelque chose du genre : "gnî ?" et il m'a précisé qu' "on voit bien qu'il y a quelque chose".

J'en suis arrivé là dans la lecture de tes posts. Croit en une personne qui a fait une thèse à l'ENS avec des médecins. Ils disent de grosses conneries, et le mot subnormal, ils aiment bien. Pense à ces médecins qui classaient il y a peine 20 ans, sans aucun doute possible, l'homosexualité comme un comportement subnormal.

Bien à toi,
Romain

Bonjour à tous,

Comme RomzZz, j'avoue avoir été intriguée aussi par ce passage de l'histoire de Nostromo

A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes,.....
.....il est ressorti que j'étais "subnormal" (mais quand donc les médecins se décideront-ils enfin à parler français courant ?). J'ai répondu quelque chose du genre : "gnî ?" et il m'a précisé qu' "on voit bien qu'il y a quelque chose".

-Le mot "subnormal" m'a interpellé aussi. Cet anglicisme est plutôt péjoratif, et le sens ne colle pas à la situation .
On devait plutôt comprendre "différent de la norme" ici pour que ça prenne du sens.
RomzZz relève une vantardise quant a la lecture de ce livre en 1h30... plus simplement, je décèle une personne qui a une aptitude hors norme, subnormal quoi!
Et si on veux croire que les choses sont en résonance parfois...une question se pose

Pour RomzZz,

Ca tombe très bien que tu sois chercheur en neurosciences, cette question est pour toi.
Pourrait-il y avoir une relation quelconque entre ces paramètres
SEP, Hyper-activité cérébrale et Re-myélinisation ?

Merci d'avance pour ton retour RomzZz, je suis curieuse de savoir.
Maglight

maglight a écrit : RomzZz relève une vantardise quant a la lecture de ce livre en 1h30...
Maglight

Atteint de SEP primaire j'ai réagi avec les tripes. Une fois une infirmière m'a demandé si je savais encore écrire. Je lui dédie mon compte soundcloud -est-ce qu'elle joue Imagine comme moi? Je comprend et j'admire la bienveillance ici. On en a besoin avec les posts hypomaniaque comme les miens et ceux de Nostromo. Il devrait aller faire un tour du côté des humeur du jours et lire le nombre post décrivant es pensée suicidaires tellement l'épreuve de la SEP était difficile -je me compte parmi ces posts et oui j'ai aussi eu des phases dépressives.

maglight a écrit : Pour RomzZz,

Ca tombe très bien que tu sois chercheur en neurosciences, cette question est pour toi.
Pourrait-il y avoir une relation quelconque entre ces paramètres
SEP, Hyper-activité cérébrale et Re-myélinisation ?

Merci d'avance pour ton retour RomzZz, je suis curieuse de savoir.
Maglight

Mes tripes là encore. La SEP n'est pas une maladie auto-immune et les lymphocytes autour des lésions sont la pour réparer (comme ceux autour d'un coupure). La myéline est comme la gaine d'un câble électrique. Si le câble surchauffe et que le système est en "frustration" alors la gaine s'endommage, voila le liens que je mets entre hyper-activité et dégâts sur la myéline. Mais ce n'est qu'une hypothèse. Mon intuition et qu'un neurologue comme celui de Nostromo balayerait d'un revers de main cette hypothèse.

Il faudrait un physicien, je vais essayer d'en contacter un pour développer cette idée. Si tu en connais maglight! Ce forum est une ressource incroyable

Salut mon gars,

RomZzZ a écrit :Je pensais être arrogant et beau parleur mais il me semble que j'ai trouvé en Nostromo un maître. Tes posts sont impressionnants. Tous les gens qui ont la SEP ou ont eu la SEP - comme toi - autour de moi fonctionne plus rapidement que la moyenne. Malheureusement ils sont souvent les derniers à s'en rendre compte et elles sont aussi les dernières à se penser humble - contrairement à toi - et passe leur temps à se déprécier. Par exemple elles ne se vantent pas d'avoir lu un livre en 1h30. C'est peut-être cette arrogance et cette confiance en toi qui t'ont guéries. J'utilise elles parce que dans nos sociétés machistes se sont souvent les premières à être sous-évaluées.

Tu sais mettre tes interlocuteurs d'entrée à leur aise, c'est une qualité rare.

Je crains que tu ne m'aies pas lu avec l'attention nécessaire : relis tranquillement et tu verras déjà que l'Homme Révolté, ce n'était pas en une heure trente que je l'avais lu, mais en une heure vingt (et encore, maximum). Fallait pas me chercher . Tu verras surtout que j'expliquais un tel phénomène essentiellement par mon état d'esprit du moment : j'étais en plein dans le stade de la colère de ma phase d'acceptation suite au diagnostic. Dès la phrase suivante, je précisais qu'une tentative récente de relire ce même livre m'avait péniblement conduit, au bout du même temps d'une heure vingt, à la lecture d'une vingtaine de pages seulement -- contre-performance que j'imputais au fait que je n'étais plus du tout en colère. Libre à chacun d'y voir de la vantardise, libre à moi de me faire ma propre idée sur les capacités d'entendement de celui qui arriverait à cette conclusion.

Pour ce qui est de l'humilité, je t'invite aussi à lire plus attentivement : la seule humilité dont j'aie jamais fait part ici est celle que je manifeste dans mon rapport intime à la sep, car je sais que quoi qu'il arrive, c'est toujours elle qui aura le dernier mot. Je ne dis pas qu'elle ne peut se rencontrer que dans cette situation, je ne prétends pas non plus qu'elle se rencontre dans la totalité de mes rapports à l'existence. Je te recommande vivement la lecture de la définition que Wikipedia en donne, je viens de la découvrir et elle correspond exactement à ce que je voulais signifier : https://fr.wikipedia.org/wiki/Humilité.

Ces quelques contresens étant éclaircis, je vais pouvoir te répondre sur le fond, car il est très digne d'intérêt.

J'ai toujours fonctionné plus vite que la moyenne et j'en ai toujours été particulièrement conscient : un an d'avance à l'entrée en CP (le psychologue scolaire qui m'avait examiné, avait trouvé trop risqué pour mon développement affectif de me faire sauter deux classes) et toujours premier de la classe en primaire ; quand je suis entré en sixième, volet "pédagogie différenciée" de la réforme Haby oblige, je me suis retrouvé dans une classe de vingt-quatre gamins, ou de cobayes, le terme est peut-être plus adapté, dont la quasi-totalité (dont moi) ont quelques années plus tard terminé leurs études secondaires par un bac C avec mention, et les trois quarts (dont moi) ont poursuivi par des études supérieures dans des grandes écoles. Deux polytechniciens, notamment (pas moi, faut pas pousser). Tout ceci, pour une même classe de sixième, est un score plutôt, heu... subnormal . Une grosse pression, évidemment. Je me rappelle qu'en cinquième le ministère nous avait envoyé une équipe qui nous avait fait passer des tests de QI, uniquement à notre classe, et qu'on avait même eu droit à la visite du ministre, enfin si j'avais été incapable de comprendre avec ça que je "fonctionnais plus vite que la moyenne", alors j'aurais été dès le départ orienté vers une autre classe...

Il ne faut donc pas t'attendre de ma part à la moindre modestie, vraie ou fausse, sur le sujet. Tout comme il serait une grave erreur de confondre humilité et modestie.

A la fin de mes études supérieures, grâce à des capacités intellectuelles... subnormales (je vais te le mettre à toutes les sauces, ce terme), le monde était à mes pieds, je n'avais qu'à me baisser pour ramasser ce que je voulais. La magnifique mécanique qu'était mon cerveau était l'une de mes plus grandes fiertés et ma meilleure arme, alors j'ai tiré dessus sans compter. Trois ans plus tard j'avais mon épisode inaugural de sep, deux années de plus et j'avais mon diagnostic : j'étais puni par là où j'avais péché.

Bref, je doute fort que l'arrogance et la confiance en moi m'aient guéri, car il me paraît beaucoup plus cohérent de penser que ce sont elles qui m'ont rendu malade en premier lieu.

Quant à tes réflexions sur la différenciation entre le corps et l'esprit, je plussoie tant que je peux et te suggère la lecture de DH Lawrence, dont je faisais la pub dans mon deuxième message de ce fil.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bon ben Nostromo, ta réponse a infusé un peu...
et voilà elle est là... très développée comme d'habitude


"L'homme révolté", je te le laisse...
Par contre de quel livre de D.H. Lawrence parles-tu ?
J'ai lu en diagonale les précédents messages mais je n'ai pas trouvé le titre.
Je ne connais pas cet auteur...

D'avance merci.

Salut Lilou,

L'infusion de ma réponse est avant tout due à ce que cette semaine qui se termine, j'étais en train de me promener en montagne : pas d'internet, pas de portable, rien, le bonheur total . Je ne suis rentré qu'hier soir. Comment on poste des photos ici, au fait, il y a moyen d'en uploader directement sur le site ou il faut passer par un site tiers, quelqu'un sait ?

DH Lawrence est surtout connu pour l'Amant de Lady Chatterley et je crois bien que c'est de cet ouvrage que ma phrase de référence, "la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence", est tirée. La conscience de l'équilibre nécessaire entre le corps et l'esprit m'était venue par un roman de Huxley, Contrepoint, que j'avais lu plusieurs années avant mon diagnostic mais que je m'étais rappelé à cette occasion. Lawrence avait notoirement servi de modèle à un des personnages de Contrepoint, Mark Rampion. Trouvant fort pertinente la façon d'aborder l'existence du personnage fictif de Rampion, je m'étais intéressé à celui qui l'avait inspiré. Son principe de vie général sur la nécessité d'équilibrer les exigences du corps et celles de l'esprit est un fil rouge dans son existence, elle ne saurait être limitée à tel ou tel de ses romans.

A bientôt,

JP.

Quelle chance ... un déconnexion en montagne, au frais en plus

Merci pour les titres de livre...
Huxley, je n'ai lu que "le meilleur des mondes"
Dans cette lignée "futuriste", j'aime beaucoup Margaret Atwood "La servante écarlate", "le dernier homme"

je verrai s'ils sont à la bibliothèque sinon "Amazon"

J'avoue, j'ai eu une longue période sans lecture et je m'y remet ...
Cela me change de la littérature jeunesse

A bientôt

Yo,

Contrepoint n'a rien de futuriste, il s'agit d'une peinture au vitriol de la haute société anglaise de la fin des années vingt ; avec des ramifications multiples qui sont toujours pertinentes aujourd'hui.

JP.

je parlais de "futuriste" par rapport au meilleur des mondes...
je vais voir pour lire ça...
pour moi : Huxley c'est le meilleur des mondes et point ... (jusqu'à présent)
enfin faudra pas être pressé... j'ai déjà quelques livres qu'on m'a prêté et qui s'empilent sur ma table de nuit...
en cours "Sa majesté des mouches" William Golding
Rien à voir... mais je lis ou relis pas mal de livres soit avant mon fils soit après lui...
comme ça après on peut en reparler... comme il lit des livres avec de l'avance par rapport à son âge...

merci c'est sympa d'échanger sur les "bouquins"... ça permet de varier et de découvrir de nouveaux auteurs...

Ouioui, je disais ça simplement pour te prévenir que Contrepoint n'avait pas grand chose à voir avec le Meilleur des Mondes. Huxley était en fait une sorte d'intellectuel un peu "crâne d'oeuf" et d'une culture brillante qui, peut-être du fait qu'il était pour ainsi dire aveugle, avait une vision acérée à la fois sur la société et les individus qui la composaient ; est-ce le prix à payer pour une telle acuité, il avait par ailleurs beaucoup de mal à exprimer la moindre émotion.

Il a eu plusieurs phases très distinctes dans sa vie, ses débuts dans les années 20 - 30 sont ma préférée en tant que romancier. Il a par la suite écrit quelques essais dont "la Philosophie Eternelle" (philosophia perennis), dans lequel il s'attache à relever et mettre en avant les points communs très nombreux entre chacune des grandes religions monothéistes. Un texte qui avait été pour moi essentiel dans ma gestion de la période qui avait immédiatement suivi mon diagnostic.

A bientôt,

JP.

Salut Maglight,

maglight a écrit :...Stephanie Moisan, Emilie venesson, Nissa Lee, Dominique Guyaux sont en "rémission" SEP [...] Et le psychanalyste, Willy Baral, atteint lui aussi de sep
D’après lui, « la maladie nous enseigne ; elle peut être un canal de vie extraordinaire pour nous éviter de mourir idiots ».

Ce que tu me dis là est fort déstabilisant, car je suis à la fois d'accord et en total désaccord. Je vais essayer de trier ça :

- d'accord car je pense qu'effectivement on peut avoir des formes particulièrement peu agressives de sep et même, que c'est le cas le plus fréquent. Je me base pour affirmer ça sur le fait que parmi les personnes qui n'ont jamais été diagnostiquées sep et qui ne se portaient donc pas si mal, on retrouve à l'autopsie entre autant et deux fois plus de cerveaux qui présentent tous les signes de la sep, que le total de ceux qui ont reçu leur diagnostic. Dit autrement, entre la moitié et les deux tiers des sep ne sont jamais diagnostiquées -- c'est qu'elles doivent nécessairement être fort discrètes pour celui qui en est atteint. J'appelle ça une sep "latente", tu appelles ça une "rémission" mais le terme est déjà utilisé dans le cadre de la sep et veut dire a priori autre chose que le sens qui lui est donné dans ton lien.

- en total désaccord car je crois que la sep se manifeste de tellement de façons différentes, des plus... latentes donc, aux plus invalidantes, et qu'elle est pour chaque cas individuel tellement imprévisible, que toute tentative de tirer une généralité d'un cas particulier, ou de la somme d'une petite poignée de cas particuliers, s'apparente à de l'escroquerie intellectuelle ; cf. mes propos précédents en réponse à ta "potion magique"...

Accessoirement, je suis tout à fait d'accord sur les enseignements qu'apporte la maladie.

maglight a écrit :on pourrait imaginer que ce grand professeur au-delà de lire tes IRM, à peut-être lu tes attentes... ?

Je vois que nous nous posons les mêmes questions .

maglight a écrit :Et qu'est-ce qui peut affirmer que ce n'est pas ton changement de cap en plus de l'incroyable symbiose que tu as établi avec Elle qui a influencer l'évolution ? rien

Ca serait plaisant, hein. Sauf qu'il y a là une contradiction formelle rédhibitoire : l'humilité face à la maladie interdit totalement une telle affirmation. Or cette humilité est précisément un pilier sans lequel que tu nommes le "changement de cap" ou encore la "symbiose", n'existe plus. Impossible de s'en dépêtrer.

A bientôt,

JP.

Salut Romain,

RomZzZ a écrit :Mon intuition et qu'un neurologue comme celui de Nostromo balayerait d'un revers de main cette hypothèse.

Il aurait peut-être quelques années d'études dans le domaine, une connaissance approfondie et régulièrement mise à jour de la maladie, et l'examen de quelques centaines de patients atteints de sep, pour mettre en mouvement le revers de sa main. Qu'en penses-tu ?

Bonjour Nostromo,

maglight a écrit :
Et qu'est-ce qui peut affirmer que ce n'est pas ton changement de cap en plus de l'incroyable symbiose que tu as établi avec Elle qui a influencer l'évolution ? rien

Nostromo ecrit:
Ca serait plaisant, hein. Sauf qu'il y a là une contradiction formelle rédhibitoire : l'humilité face à la maladie interdit totalement une telle affirmation. Or cette humilité est précisément un pilier sans lequel que tu nommes le "changement de cap" ou encore la "symbiose", n'existe plus. Impossible de s'en dépêtrer.

je suis allée voir la définition de l'humilité glissée dans ton lien.

Elle s'apparente à une prise de conscience de sa condition et de sa place au milieu des autres et de l'univers.
[........] Par opposition, c'est souvent par manque d'humilité qu'un individu se dévalorise, en sous-estimant ses propres capacités et donc en considérant ses réalisations comme médiocres.

Pour simplifier, il s'agira donc de se montrer réaliste vis a vis de Soi et du contexte vécu pour peut-être atteindre l'Humilité.
mais comment être réaliste face à une situation dont on ne maitrise pas grand chose ?
On pourrait y voir du respect, de la crainte, de la soumission pour Elle, très certainement, mais pour ce qui de l'humilité il faudrait être sur de ce que notre Hôte nous réserve.
Pas simple tout ça à éluder !
A bientôt de te lire
Maglight

Bonjour Maglight, bonjour Nostromo,

je préfère largement la définition que donne le Grand Robert :

humilité [ymilite] n. f.
ÉTYM. Xe, humilitiet; lat. humilitas « peu d'élévation, bassesse », de humilis. → Humble.

Sentiment qu'une personne éprouve de sa faiblesse, de son insuffisance, et qui la pousse à s'abaisser volontairement en réprimant son orgueil. → Modestie.

Il ne s'agit finalement pas tant de se montrer 'réaliste' que de ne pas avoir avoir l'orgueil de penser qu'on pourra vaincre et surpasser sa Sep.
Il ne s'agit pas de s'y soumettre, nous ne le faisons d'ailleurs pas et le forum nous y aide ; la Sep est là, tapie, et nous tâchons humblement de la cantonner à son antre par notre mode de vie, notre alimentation, par le pouvoir de la parole, même, etc. - tout en sachant qu'elle peut surgir à tout moment. C'est avoir conscience de ses limites pour en faire une force.

Bien à vous.

Salut toi,

maglight a écrit :mais comment être réaliste face à une situation dont on ne maitrise pas grand chose ?
On pourrait y voir du respect, de la crainte, de la soumission pour Elle, très certainement, mais pour ce qui de l'humilité il faudrait être sur de ce que notre Hôte nous réserve.

La première et la meilleure façon de rester réaliste face à une situation dont on ne maîtrise... rien (si tu permets , "pas grand chose" c'est déjà beaucoup trop), consiste à en être conscient à chaque instant.

Il en est de même pour la croyance en Dieu (je ne suis pas particulièrement croyant, enfin c'est compliqué, tao, tout ça...), qui est sans doute la première source d'humilité : croire en Dieu, c'est d'abord une conscience de chaque instant du peu que tu es par rapport à Lui ; ce qui n'implique en aucun cas que tu serais aussi peu par rapport à la société. Le croyant le plus humble n'a évidemment pas la moindre notion de ce que l'avenir lui réserve, et c'est précisément parce qu'il a la connaissance intime de sa propre ignorance qu'il peut évoluer dans le monde et s'y intégrer.

Avoir cette conscience de sa propre "insignifiance" (ce n'est pas tout à fait ça, mais je peine à trouver un meilleur terme) face à ce qui est l'objet de son humilité, n'implique pas non plus ni crainte, ni soumission. Je n'ai aucune crainte vis à vis de ma sep, du fait que je suis totalement fataliste : ce qui doit arriver, finit toujours par arriver et, que l'on soit malade ou en bonne santé, s'il y a bien une seule certitude sur ce l'avenir nous réserve, c'est qu'on finira tous par crever (il y a en fait une deuxième certitude : personne n'échappera non plus à l'impôt , mais celle-ci est trop triviale).

Pour ce qui est de la soumission c'est un peu plus compliqué, il y a certes de la soumission, mais beaucoup moins au sens esclavage qu'au sens d'un dialogue contemplatif et empli de respect. Ce dialogue est d'autant plus facile à mettre en place une fois que tu as admis que la sep est une partie intégrante de toi, sans laquelle tu ne serais plus qui tu es. Après tout, c'est ton corps, via tes lymphocytes, qui s'agresse lui-même, qui s'automutile donc, et qui agresse à la fois "le corps", donc lui-même (les différentes fonctions commandées par le SNC) et "l'esprit" (puisque le siège du SNC est précisément le lieu qui te permet de penser). C'est clairement une attitude suicidaire de sa part, qui est peut-être la manifestation d'un mal-être qui nécessite d'être pris en compte. Sous cet aspect, on pourrait volontiers comparer la sep à un enfant en apparence capricieux, auquel tu es d'une certaine façon soumis(e) puisque tu n'es pas aussi libre qu'en l'absence d'enfant, dont en même temps tu es responsable (on ne demande pas au gamin de savoir s'occuper de lui-même) et qui serait même, dit-on, la chair de ta chair. Quand l'enfant commence à s'automutiler, c'est qu'il est plus que temps de commencer à réfléchir à la question...

Tu me sembles tout à fait mûre pour la lecture de "la Philosophie Éternelle", dont j'ai déjà fait la pub ici . Je t'en mets un avant goût : Le montage a été un peu raté, il y a un passage de quelques minutes qui est repris en double, mais il ne faut pas que ça te décourage.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut Bashogun,

Bashogun a écrit :Sentiment qu'une personne éprouve de sa faiblesse, de son insuffisance, et qui la pousse à s'abaisser volontairement en réprimant son orgueil. → Modestie.

Quelle horreur, cette définition .

S'il n'y a certes pas d'orgueil dans l'humilité, ce n'est pas parce qu'il a été "réprimé", mais beaucoup plus simplement parce qu'il a disparu naturellement dans la conscience que chacun peut avoir de sa propre vanité. Dit autrement, l'absence d'orgueil est une conséquence de l'humilité, pas une cause ; toute humilité qui se fonderait sur la répression d'un sentiment naturel d'orgueil, serait faussée dès le départ, car le sentiment serait toujours là, puisqu'il s'agirait de le réprimer. Mébon, on ne demande pas au Robert de philosopher .

Bashogun a écrit :Il ne s'agit finalement pas tant de se montrer 'réaliste' que de ne pas avoir avoir l'orgueil de penser qu'on pourra vaincre et surpasser sa Sep.

Je me suis efforcé, quand j'ai reçu mon diagnostic, d'avoir la vision la plus réaliste possible de la sep. Ma démarche était initialement très égoïste : il s'agissait pour moi de ne pas me laisser séduire par les innombrables miroirs aux alouettes qui entourent la maladie, car j'avais le pressentiment qu'une telle dérive, si elle pouvait me permettre de "mieux vivre" dans un premier temps, finirait imparablement par entraîner un retour de bâton en proportion, une déception encore plus profonde que ce à quoi j'aurais (éventuellement) échappé.

J'ai appris les choses au fur et à mesure, en particulier, comme je le disais dans ma présentation, à travers la lecture d'un livre de cours de médecine sur le sujet. D'abord, sur l'efficacité du Solumedrol : réelle à court terme (accélère la fin de la poussée), mais sans aucune influence sur les éventuels symptômes résiduels à l'issue de la poussée. Ensuite, sur l'impact de la fréquence des poussées sur ce qu'était mon avenir : nul. De fil en aiguille, je me souviens d'ailleurs que ça m'avait un peu emmerdé à l'époque, il était rapidement devenu limpide qu'essayer de limiter le nombre de poussées ne préjugeait en rien de ce que j'allais devenir : mauvaise nouvelle en apparence. Cette mauvaise nouvelle était accompagnée d'une excellente : ce n'était par conséquent pas parce que je ferais des poussées plus ou moins fréquentes, que mon évolution allait en être différente. Ca ne servait donc à rien de me lamenter, ni encore moins de filer à l'hôpital (et je ne parle pas d'être suivi par un neurologue ) en cas de poussée. De ce point de vue, je pense avoir fait preuve à la fois de "soumission" (dans le sens où je n'essayais que fort peu de contrarier les desseins de Madame) et de réalisme face à la sep.

Chacun voit midi à sa porte .

A bientôt,

JP.

Tu me sembles tout à fait mûre pour la lecture de "la Philosophie Éternelle", dont j'ai déjà fait la pub ici . Je t'en mets un avant goût :

-le "ça va ?" du narrateur à 25min35, m'a fait flippé, en plus du reste. C'est sur il faut s'accrocher, je suis bonne pour une deuxième écoute" à la fraiche"
La liste TO DO IT s'allonge
Avant la névrite, je me disais que des études "santé et social " pour être psy, ça aurait pu être pas mal;
Derrière je me suis dit que neuro ça aurait pu être pratique, après j'ai pensé à radiologue et là j'en suis à me dire que physique et philo, ça aurait pas été du luxe ...demain je suppose que je regretterai de pas avoir fait électricien!
c'est sans fin!
merci pour le soutien, et tes liens.
A bientôt

Salut !

maglight a écrit :demain je suppose que je regretterai de pas avoir fait électricien!

On dit que les décharges électriques favoriseraient la survenue des poussées, mais quelle importance. Je suis en ce qui me concerne un autodidacte en beaucoup de choses, l'électricité en fait partie . L'alpinisme, la cuisine (en particulier la pâtisserie), le bricolage au sens très large, les langages de programmation web (PHP / MySQL, Perl, etc.). Apprendre des choses nouvelles, qu'elles soient physiques, manuelles ou intellectuelles est une très bonne façon de ne pas laisser la poussière se déposer sur les neurones et d'entretenir la machine ; une des façons qu'on a à disposition pour dialoguer avec sa sep. Il ne tient qu'à chacun, il ne tient qu'à toi...

La Philosophie Éternelle est divisée en chapitres assez distincts, je suppose que c'est le genre de livre dont tu peux lire un chapitre, puis l'oublier pendant deux mois, etc. Il est relativement facile à lire, beaucoup plus abordable que Camus ou même Nietzsche.

A bientôt,

JP.

Merci pour cette présentation rassurante Jean Philippe! je suis très contente que tu gères bien ta SEP et qu'elle ne t'embêtèrent pas trop. je le souhaite à tout le monde. Etant nouvellement diagnostiquée moi-même, je garde l'espoir d'avoir une sep modérée qui me laisse vivre et profiter de mes enfants. Je ne rentre pas en combat avec elle, bien au contraire je l'accepte et je compte la respecter pour qu'elle me respecte, en espérant que ça marche.

Je suis encore dans ma première poussée inaugurale, Nevrite optique qui s'est déclaré fin aout, et qui est toujours là. Pour le reste, rien... je sis en forme, fait du sport... c'est pour ça que c'est assez déroutant de recevoir le diagnostic. Mais bon c'est la vie, chaque son lot, on doit l'accepter et vivre au mieux avec!

je suis moi-même suivie au service du docteur gout ... n'ont-il pas contesté ta décision de ne prendre aucun traitement de fond?

Je te souhaite de te porter encore mieux!
Belle journée
Linette

Hey Linette, c'est gentil de déterrer ma présentation ,

Ma sep, ça a été des poussées pendant huit ans, de 1993 à 2000. Dans ma présentation je disais cinq mais en ressortant mes dossiers c'était six, ma névrite optique était une poussée individualisée, en 1999. Plus aucune poussée depuis mais quelques syndromes d'Uhthoff : fréquents au départ, depuis quelques années ils sont devenus exceptionnels (aucun encore cette année) et quelques symptômes permanents, insignifiants au quotidien : signe de Babinski, réflexe ostéotendineux du genou trop rapide et une "discrète instabilité à la marche". De tous mes copains de mon âge, quand j'ai été diagnostiqué j'étais clairement celui qui était le moins en forme ; à l'âge auquel je suis arrivé (et eux aussi ) j'ai été dépassé, en termes de mauvaise forme physique, par une bonne moitié d'entre eux : surpoids, diabètes, cancers, enfin la liste est longue... Or, ce n'est pas parce qu'on a la sep qu'on est protégé des autres saloperies. Je te félicite donc pour ton apparente bonne forme physique et ton goût pour le sport : ne lâche rien .

Pour en venir à ton cas, une névrite optique sans autre symptôme ni aucun autre épisode ne garantit pas une sep. En particulier, la névrite du nerf optique (NNO) est, dans certains cas, une pathologie individualisée, sans rapport avec la sep. Dans un tel cas on accordera une attention particulière à la ponction lombaire et à l'IRM : si l'IRM montre la présence de lésions multiples, elle permettra de déduire une dissémination dans l'espace ; une ponction lombaire qui présente des bandes oligoclonales (boc) permettra quant à elle de déduire une probabilité d'épisodes ultérieurs, et donc une probabilité de dissémination dans le temps (sachant pourtant que les cas de sep sans boc sont assez communs, on est déjà quelques-uns dans ce cas, rien que sur ce forum ; sachant également qu'il n'y a pas de lien entre la présence ou l'absence de boc, et la sévérité de l'évolution ultérieure. Bref ) : ayant (à peu près) obtenu les deux disséminations, on aura désormais le droit de poser un diagnostic de sep. C'est récent : une poignée d'années en arrière, tu n'aurais pas été diagnostiquée sur la foi d'une simple NNO, on aurait attendu soit la poussée suivante, soit l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM.

Si on a récemment accéléré les critères diagnostiques, c'est dans l'optique de mettre en route le traitement le plus tôt possible, ce qui est justifié par le fait que plus le traitement est commencé tôt dans la maladie, plus il aura un impact positif sur l'évolution à long terme. Le hic est qu'on va donc te mettre sous traitement des gens qui, pour certains, ne connaîtront de toute façon pas d'autre épisode clinique de toute leur existence. Quant à la présence de lésions visibles à l'IRM, il faut savoir qu'au moins la moitié des personnes qui présentent à l'IRM des lésions évocatrices d'une sep, ne connaîtront jamais d'épisode clinique (vieille connaissance, antérieure à l'avènement de l'IRM, établie à partir des autopsies "tous-venants").

J'ai pris l'habitude de dire qu'on n'avait vraiment la sep que quand venait la poussée qui suivait immédiatement celle du diagnostic. Entre les deux, on est dans une sorte de brouillard... J'apprécie néanmoins ton attitude de respecter ta sep (on va supposer que c'est effectivement ça ), tout en restant consciente que ça ne garantit pas grand chose, sinon une sorte de paix intérieure. Ne cherche pas à brûler non plus les étapes de ton acceptation, celle-ci ne sera de toute façon pas atteinte totalement avant cette fameuse poussée suivante.

Quant au traitement de fond, c'est Gout lui-même qui ne m'a jamais ne serait-ce que suggéré d'en prendre un. Des trois neuros que j'ai fréquentés (un par pays : France, Royaume-Uni, Suisse), un seul a voulu me coller sous traitement, et c'était en Suisse. J'étais allé revoir Gout pour lui demander ce qu'il en pensait, à l'époque j'en étais à un peu plus de dix ans depuis ma poussée inaugurale, et on va dire que Gout avait franchement manqué d'enthousiasme devant cette idée. Il avait rédigé un courrier à l'attention de ma neuro suisse, dans lequel il faisait notamment valoir que j'avais toujours très bien récupéré de mes poussées précédentes et en soumettant la décision d'initier un traitement à la récupération que je montrerais lors de ma poussée du moment -- qui finalement n'en était pas une (car l'IRM effectuée à cette occasion ne montrait rien de nouveau, sinon une réduction de certaines lésions, par rapport à la précédente, ni surtout aucune activité inflammatoire en cours).

Linette2021 a écrit :Je te souhaite de te porter encore mieux!

Bah aujourd'hui ça n'allait pas fort, j'ai eu une grosse activité physique toute la semaine, hier soir j'ai une copine qui est venue prendre l'apéro à la maison, et une fois qu'elle est partie un autre copain, même motif même punition, jusqu'à minuit. Et vu qu'en ce moment je me lève à 6h45, bah j'étais un peu comateux toute la journée... Demain, je me porterai encore mieux .

A bientôt ?

Bonjour Jean-Philippe,

j'ai adoré la présentation et les discussions sur ce sujet qui envoie de la positivité.

si non je pense s'initier un traitement et l'arrêté rend la sep plus agressive. c'est ce quo se passe avec moi.

donc je pense chapeau à ton neurologue qui a pris la décision de ne pas prendre un traitement.

je te souhaites le meilleur

Merci pour ton retour Jean-Philippe,

En ce qui me concerne, et comme tu le sais certainement, l'IRM avec les nouveaux critères de MacDonald a mis en avant la dissémination dans le temps et dans l'espace et avec ces nouveaux critères la PL joue un rôle confirmatoire en éliminant d'autres pathologies. J'ai un RDV en novembre pour discuter du Traitement et d'ici là on aura le résultat de la PL. mais ça fait bizarre de commencer un traitement alors qu'on se sent pas malade. mais je me dis que ça va certainement (je l'espère) retarder la deuxième poussée dont tu me parles et qui me fait peur tellement j'ai lu des témoignages pas trop drôle sur la deuxième poussée!! Bref... pour le moment ma névrite optique est encore là (un mois), elle met du temps à partir, même s'il y a une légère amélioration, mais j'essaie de ne pas angoisser car on m'a dit que ça pouvait prendre du temps.

Sinon, pour tes petits soucis d'équilibre, ne souhaites tu pas faire une activité qui travaille cet aspect? le yoga par exemple qui améliore les soucis d'équilibre. Tant que c'est léger, tu pourras peut être stabiliser, voir améliorer cet aspect de la maladie. j'ai lu tellement de témoignages de personnes qui ont dépassé les problèmes d'équilibre et de marche que je me dis que rien n'est figé dans cette maladie (même si je sais que dans certains cas c'est moins évident)... contrairement à il y a quelques années, l'activité sportive est conseillée. Certains parlent aussi de régime alimentaire mais je ne suis pas encore allée à ces points de détails.

J'espère que tu te sens en meilleure forme aujourd'hui! On doit prendre soin de notre corps mais on est humain, on a le droit à quelques exceptions... il faudra juste prévoir du repos le lendemain de soirées et pas le faire trop souvent! je reste persuadée que ma première poussée est dû à une grande, très grande fatigue cumulée; mon corps, s'il pouvait parler, me l'aurait hurlé haut et fort mais j'étais dans une période très chargée coté boulot, en plus de mes trois enfants, et je n'avais pas vraiment le choix!... Aujourd'hui je sais que le respect de mes limites passe avant tout autre chose et que mon coté perfectionniste ne passera pas avant!

Voilà voilà
Très bon week-end et à bientôt

Salut Djil',

Merci de tes mots gentils .

Djilsep a écrit :initier un traitement et l'arrêté rend la sep plus agressive. c'est ce quo se passe avec moi.

La chose est connue pour certains traitements spécifiques, en particulier le fingolimod (Gilenya) et certains anticorps monoclonaux comme le natalizumab (Tysabri). Dans ce cas, la survenue d'une aggravation (activité de la maladie supérieure après l'arrêt du traitement, qu'avant sa mise en route) n'est pas systématique, loin de là, mais peut effectivement se rencontrer. On parle alors d'un "effet rebond". Il se dit en revanche que les traitements de première ligne, quels qu'ils soient, ne présentent pas cet inconvénient.

donc je pense chapeau à ton neurologue qui a pris la décision de ne pas prendre un traitement.

En fait il y a pour beaucoup, dans mon cas, eu un gros concours de circonstances : quand j'avais été diagnostiqué, en 1995, les traitements étaient balbutiants, il n'y avait guère que l'interféron à se mettre sous la dent et encore, ça restait expérimental. Gout m'en avait parlé mais n'avait pas particulièrement insisté pour que je franchisse le pas (en patient docile, je m'attendais à ce que ce soit le neuro qui me prescrive un truc ; or, il ne l'a jamais fait). En 1997, toujours sans traitement, j'avais fait la poussée qui suivait celle du diagnostic (traitée à la Salpé) et j'étais parti dans la foulée à Londres. Gout m'avait griffonné sur un post-it le nom d'un neurologue, "un très bon ami à moi, allez le voir de ma part". Le neuro en question était William Ian McDonald, qui devait inventer son fameux menu quelques années plus tard.

Sauf qu'en arrivant à Londres, j'avais très rapidement entendu, de la part de la communauté francophone locale, les pires commentaires sur la médecine anglaise (difficile de décrire avec justesse l'ampleur du désastre qu'on me décrivait). Je m'étais donc dit que rien ne pressait de toute façon et que j'allais attendre la poussée suivante pour me trouver un neuro. En 1999 j'avais certes fait une norb, mais elle était tellement peu violente (pour ce que j'en avais ressenti) que je n'avais même pas considéré qu'il pouvait s'agir d'une poussée, alors que si, évidemment . Fin 2000 j'avais enfin fait une "vraie" poussée, pour laquelle j'avais donc consulté, mais j'étais finalement allé dans le privé (Harley Street), qui me proposait une prise en charge immédiate. Par chance (?), le courant n'était pas du tout passé entre moi et le neuro sur lequel j'étais tombé (oh tiens, il a sa fiche sur Wikipedia), donc j'avais cessé de le voir dès la seconde consultation, sans lui laisser le temps de me proposer un quelconque traitement de fond. Dans l'intervalle, la poussée s'était résolue d'elle-même, la récupération en avait été excellente, "bah je vais attendre la suivante, y'a pas le feu". J'étais tout de même allé voir Gout à l'occasion de mon passage suivant à Paris (2001), pour faire un point après cette poussée (première fois que je le revoyais depuis mon départ) ; mais il ne se considérait plus, alors, comme "mon" neuro, il laissait cette charge à la médecine du pays où je vivais : il s'était contenté de me demander si je prenais un traitement, j'avais répondu que pas, il avait gratifié ma réponse d'une des moues de sphinx dont il a le secret et ça s'était arrêté là.

En 2003 je quittais Londres pour Genève. Ayant (aaah, les préjugés...) une meilleure opinion de la médecine suisse que de la britannique, j'étais directement allé m'inscrire chez une neuro, mais de ville cette fois (en gros, le critère principal de choix était que je pouvais y aller à pied depuis chez moi). C'était elle qui avait voulu me coller sous traitement et cela représente donc la seule fois que la question du traitement s'était posée pour moi. J'étais retourné consulter Gout pour lui demander son avis, il n'était pas enthousiasmé par l'idée, j'en étais par ailleurs à plus de dix ans de ma poussée inaugurale avec un EDSS toujours à 1, ce qui commençait à présenter une bonne probabilité que ma sep soit bénigne : le débat était donc plié. J'avais rapidement cessé de voir cette neurologue et je ne l'ai pas remplacée, Gout reste le seul que je continue à voir de loin en loin, la dernière fois en 2018.

Coucou Linette,

linette2021 a écrit :la PL joue un rôle confirmatoire en éliminant d'autres pathologies.

Certes, mais ce qu'elle indique reste du domaine de la probabilité. En particulier, après un SCI (ce qui pour l'instant caractérise ta situation) il existe une probabilité accrue de connaître un deuxième épisode clinique en présence de boc, que si elles ne sont pas présentes. Il reste d'une part qu'on peut tout à fait avoir une sep "cliniquement définie" (= au moins deux épisodes symptomatiques distincts) malgré une ponction lombaire totalement muette, et d'autre part que la présence ou l'absence de boc sur une sep cliniquement définie ne donne a priori aucune indication sur l'évolution future de la maladie du patient (on a longtemps cru le contraire). Bref, une PL positive donne une indication diagnostique forte, mais pas absolue, et pas d'indication pronostique. Tiens, tu pourras par exemple aller lire ça.

je me dis que ça va certainement (je l'espère) retarder la deuxième poussée dont tu me parles et qui me fait peur tellement j'ai lu des témoignages pas trop drôle sur la deuxième poussée!!

En supposant que tu sois effectivement atteinte d'une forme rémittente de sep, il est très probable que le traitement retardera la survenue de la deuxième poussée. Seulement, si cette deuxième poussée ne survient jamais, au bout de combien de temps d'attente cesseras-tu d'en attribuer le mérite à l'efficacité remarquable de ton traitement de fond, pour commencer à te poser des questions sur la réalité du diagnostic initial de sep ? La deuxième poussée n'a rien de redoutable, au contraire elle remet l'église au milieu du village, car avec elle ta sep devient "cliniquement définie" : tu sais enfin où tu mets les pieds, ton diagnostic peut enfin être considéré comme certain.

Bref... pour le moment ma névrite optique est encore là (un mois), elle met du temps à partir, même s'il y a une légère amélioration, mais j'essaie de ne pas angoisser car on m'a dit que ça pouvait prendre du temps.

Sur le sujet de la névrite optique, je recommande systématiquement la lecture de ce très intéressant article. Prends le temps de tout bien digérer.

Sinon, pour tes petits soucis d'équilibre, ne souhaites tu pas faire une activité qui travaille cet aspect? le yoga par exemple qui améliore les soucis d'équilibre. Tant que c'est léger, tu pourras peut être stabiliser, voir améliorer cet aspect de la maladie.

C'est gentil de t'inquiéter , mais ces troubles n'ont plus bougé (ni en bien, ni en mal) depuis la poussée à laquelle je les dois, qui fête le vingt-sixième anniversaire de son déclenchement dans quelques semaines. Ces soucis d'équilibre ne sont jamais embêtants que dans certaines rares situations (arêtes rocheuses), donc je les traite en me coltinant à un maximum de ces arêtes rocheuses ; je m'entraîne en taillant dans mon jardin ma haie haute, qui culmine à 6 mètres. J'avais aussi prévu d'affronter la reine des reines en 2019 (le guide que j'avais pris en 2018 m'avait dit que j'avais le niveau), mais hélas un éboulement avait rendu la chose impossible cette année-là. En 2020, toujours pas possible, en 2021, covid, pas simple. Bon, j'ai fait d'autres trucs à la place, hein. Je vais essayer de me programmer ça pour 2022, mais il faut que je me trouve un nouveau binôme, mon binôme historique a jeté l'éponge sur ce genre de courses... (âge, surpoids, manque d'exercice, etc., ... et il n'a pas la sep). A moins que je fasse ça tout seul avec un guide.

Mais du yoga tiens oui, pourquoi pas ?

j'ai lu tellement de témoignages de personnes qui ont dépassé les problèmes d'équilibre et de marche que je me dis que rien n'est figé dans cette maladie (même si je sais que dans certains cas c'est moins évident)... contrairement à il y a quelques années, l'activité sportive est conseillée. Certains parlent aussi de régime alimentaire mais je ne suis pas encore allée à ces points de détails.

Sincèrement, je crois que pour ce qui me concerne, j'ai atteint le meilleur degré de récupération qui était possible. J'ai une voisine qui est neurologue, que j'ai attendu d'avoir fréquentée (comme voisine ) pendant un an avant de lui annoncer que j'étais atteint de sep. Elle est tombée des nues, n'avait rien remarqué, mais une fois que je le lui ai dit il lui a suffi d'observer attentivement ma démarche pendant quelques secondes pour savoir que je ne la pipeautais pas. Comme je disais, c'est discret. Pour l'alimentation, tu trouveras pas mal de sujets qui en parlent sur le forum ; le hic est que cela relève le plus souvent de la simple croyance, car fort peu de choses ont été proprement démontrées sur la question des rapports entre sep et alimentation.

Que certains témoignages mentionnent des rétablissements spectaculaires à la suite d'une poussée n'a tellement rien d'étonnant, qu'on appelle précisément rémittente la sep la plus fréquente. Sachant que la rémission est quoi qu'il arrive, dans les premières années de la maladie du moins, appelée à survenir, toute causalité annexe qu'on peut avancer pour tenter d'expliquer pourquoi une rémission est survenue est vaine, stérile. Il en va ainsi de la "force mentale" comme de l'utilisation du Solumédrol, pour ne citer que deux exemples classiques. La seule vérité dans cette histoire est qu'il y a une telle variété d'expressions possibles de cette maladie (autant de sep que de sépiens), que l'étude de cas isolés ne permet aucune généralisation.

et pas le faire trop souvent!

J'ai remis ça hier soir, mais c'était beaucoup plus tranquille

je reste persuadée que ma première poussée est dû à une grande, très grande fatigue cumulée; mon corps, s'il pouvait parler, me l'aurait hurlé haut et fort mais j'étais dans une période très chargée coté boulot, en plus de mes trois enfants, et je n'avais pas vraiment le choix!... Aujourd'hui je sais que le respect de mes limites passe avant tout autre chose et que mon coté perfectionniste ne passera pas avant!

C'est marrant, à te lire jusqu'ici je t'imaginais beaucoup plus jeune que ce que cette annonce de trois enfants me laisse maintenant supposer. L'âge est un critère essentiel avec la sep. J'ose te demander le tien ?

A bientôt,

Bonjour Jean Philippe,

Tes messages sont vraiment apaisants, et je t'en remercie, sans pour autant manquer d'objectivité. J'avais lu l'article sur la névrite optique mais pas l'article sur la valeur pronostic. Je t'avoue que j'ai passé en revue tous les articles de recherche qui me sont tombés sous la main ces derniers temps pour pouvoir appréhender la maladie et la comprendre... pour la NO je préfère les articles qui me donnent un délai de 3 mois à ceux qui parlent de 4 à 6 semaines et qui me mettent plus de pression

Sinon j'ai 44 ans... je ne suis plus de première jeunesse
Prends soin de toi!
Linette

Sinon Jean-Philippe, pour compléter mon message, je viens de penser à ta remarque: effectivement en prenant le médicament on ne saurai jamais si c’est lui qui repousse les poussée ou si c’est le corps lui même qui n’en fait pas … mais après plusieurs années sans poussées n’est il pas possible d’arrêter le traitement et voir? Et Suivre avec les IRM l’évolution des lésions.

C’est certainement le cas de qq seppiens.

Salut Linette,

Linette2021 a écrit :Sinon Jean-Philippe, pour compléter mon message, je viens de penser à ta remarque: effectivement en prenant le médicament on ne saurai jamais si c’est lui qui repousse les poussée ou si c’est le corps lui même qui n’en fait pas … mais après plusieurs années sans poussées n’est il pas possible d’arrêter le traitement et voir? Et Suivre avec les IRM l’évolution des lésions.

C’est certainement le cas de qq seppiens.

La chose a fait l'objet d'une étude dans le cadre d'un travail de thèse, plutôt bien ficelée pour une thèse (je pense qu'elle a eu une très bonne note), ici : https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01932415/document.

Bien que 100% française, l'étude proprement dite a été rédigée en anglais (ha, la bonne blague). Je t'en traduis la conclusion : "nous avons montré que l'arrêt du traitement de fond pour les patients de plus de cinquante ans qui affichaient une absence d'activité clinique de la maladie depuis trois ans, pourrait être possible du fait que cela ne présente de surrisque ni de poussée, ni de progression du handicap". Les réserves d'usage : "Du fait que cette étude est observationnelle, il est maintenant nécessaire de confirmer ces données au travers d'une étude interventionnelle. Par ailleurs, une étude randomisée est actuellement en train d'enrôler des participants, âgés de plus de 55 ans et sans poussée clinique ni nouvelle lésion à l'IRM depuis au moins cinq ans".

En attendant tu as quarante-quatre ans : plus que six ans à tirer, dont seulement les trois derniers sans poussée. Ca devrait être jouable... Quand je te disais que l'âge était un facteur essentiel, dans la sep.

Pour t'éviter d'ouvrir le champagne trop vite, le truc c'est surtout que la fréquence des poussées diminue naturellement avec l'âge, pour que finalement les poussées disparaissent purement et simplement, d'elles-mêmes, souvent autour de cinquante ans. Environ la moitié des formes rémittentes basculera vers la forme secondairement progressive de la maladie, qui est caractérisée non plus par des poussées inflammatoires, mais par une neurodégénérescence qui entraîne une progression du handicap, en l'absence de toute activité inflammatoire. L'autre moitié n'aura tout simplement plus de poussée ni de progression de son handicap.

Les traitements de fond actuels ne prétendent d'efficacité que précisément sur les poussées inflammatoires, et pas du tout sur la neurodégénérescence qui caractérise les formes secondairement progressives. Il n'existe d'ailleurs à l'heure actuelle aucun traitement efficace contre les formes "purement" progressives (mais qui sait pour demain ?), les seuls traitements utilisés le sont contre les quelques formes progressives qui présentent encore quelques poussées (la frontière entre rémittente et progressive n'est pas très nette), et ciblent spécifiquement ces poussées surajoutées.

Enfin, suivre l'évolution des lésions à l'IRM... C'est compliqué. Je me porte aussi bien que je pourrais me porter, alors que j'ai une charge lésionnelle particulièrement élevée. La corrélation entre la charge lésionnelle et l'état clinique réel du patient (tel qu'évalué lors de l'examen neurologique, par exemple via l'EDSS) est tellement médiocre qu'une expression est largement utilisée par les neuros pour la décrire : ils parlent de "paradoxe clinico-radiologique". Comme son nom l'indique... De mon côté j'ai cessé d'en faire, des IRM cérébrales : ma dernière a plus de cinq ans et n'avait même pas ma sep comme motif. Tout ce qu'une IRM pourrait m'indiquer aujourd'hui, c'est l'évolution de ma perte axonale (ou atrophie cérébrale, qui est le résultat visible et mesurable à l'IRM de la neurodégénérescence des phases progressives), évolution qui sera soit bonne, soit pas bonne. Si elle est bonne, bah tant mieux, si elle n'est pas bonne, il n'y a rien qui puisse être fait pour lutter contre. Je suis certes très joueur, mais je refuse par principe de jouer à un jeu auquel je ne peux que perdre .

A bientôt,

JP.

bonjour;

merci pour ta reponse. et joli parcours qui me donne de l'espoir.

bonne journée

Merci pour ces explications! Je ne savais que les lésions actives en IRM pouvaient ne pas donner de poussées. Merci pour la thèse et la traduction … les articles de recherche et les thèses en anglais c’est mon quotidien professionnel et même avec la sep ils ne me lâchent pas.

En ce qui me concerne, je ne me fais pas d’illusions Jean-Philippe! La sep est tellement imprévisible qu’on ne sait pas ce qu’elle nous réserve… mais ça me fait plaisir de voir des personnes comme toi avec qui elle n’a pas été très dure! Et intérieurement je le souhaite pour moi et pour tous les autres.

Merci d’être là, de nous répondre, et de nous faire bénéficier de tes lectures et de ton expérience. C’est précieux!

Belle soirée!
Linette

Yo,

Linette2021 a écrit :Je ne savais que les lésions actives en IRM pouvaient ne pas donner de poussées.

Tout dépend de la définition que tu donnes à poussée : une poussée se caractérise-t-elle par l'apparition de nouveaux symptômes (ou l'aggravation de symptômes précédents), auquel cas elle aurait une définition symptomatique (on dit plutôt clinique) ; ou se caractérise-t-elle par l'apparition d'une inflammation dans le système nerveux central, telle que détectée à l'examen radiologique (IRM, prise de contraste au gado ou apparition de nouvelles lésions d'une IRM sur l'autre) ? Tu as donc une définition clinique, et une définition paraclinique, radiologique en l'occurrence, de la poussée. (Le paradoxe clinico-radiologique piaffe déjà derrière la porte ).

Une lésion inflammatoire du snc peut très bien ne pas donner de symptôme du tout : on dit alors qu'elle est asymptomatique. Je crois d'ailleurs que la majorité des lésions inflammatoires sont dans ce cas. Je te laisse maintenant le soin de déterminer si un épisode d'une telle nature, i.e. purement radiologique, mérite ou pas d'être appelé une poussée ; ou encore, plus facile, s'il vaut mieux avoir une chiée d'épisodes asymptomatiques, c'est à dire suivis d'aucun symptôme ni aucune progression du handicap, ou peu d'épisodes symptomatiques qui seront fatalement accompagnés, à terme, d'une aggravation du score EDSS.

Pour les poussées cliniques (avec symptômes), on distingue entre les poussées mono-symptomatiques (un seul symptôme), les poussées paucisymptomatiques (peu de symptômes différents) et les poussées multi-symptomatiques (un grand nombre de symptômes différents). La fameuse fatigue de la sep n'entre pas dans le calcul : si tu connais un épisode de paresthésies + grosse fatigue, seule les paresthésies sont comptabilisées, c'est donc du mono-symptomatique. L'épisode clinique que tu es en train de vivre est mono-symptomatique, il est d'ailleurs fort rare (mais sait-on au moins pourquoi, d'ailleurs ?) qu'une névrite optique s'accompagne simultanément d'autres symptômes. A ce sujet, il est peu vraisemblable que tes deux lésions qui prennent le contraste aient quelque rapport que ce soit avec tes problèmes visuels, pour lesquels le nerf optique représente le coupable idéal : si tu ne ressens aucun autre trouble, alors ces deux lésions sont très probablement asymptomatiques.

Par ailleurs, établir une correspondance (bijection) entre une lésion visible à l'IRM et un symptôme déterminé est fort aléatoire, dans la mesure où, d'une part, toutes les lésions ne seront pas forcément détectées par l'IRM (c'est volontiers le cas des lésions du nerf optique) et où, d'autre part, une seule lésion, si elle est "bien" placée, peut provoquer une large variété de symptômes très différents les uns des autres -- c'est typiquement le cas des atteintes cérébelleuses ou pyramidales ("sous-tentorielles").

Il se dit souvent qu'un premier épisode clinique sera de pronostic plus favorable s'il est mono-symptomatique et qu'a contrario, s'il est multi-symptomatique il sera de pronostic plus défavorable. Pour une autre raison qui m'échappe, la chose ne se dit a priori que pour le premier épisode clinique, pas pour les suivants : j'ai eu du bol, ma première poussée était mono-symptomatique (paresthésies), j'ai attendu la troisième pour goûter au "multi de chez multi" . A quoi ça tient...

Merci pour la thèse et la traduction … les articles de recherche et les thèses en anglais c’est mon quotidien professionnel et même avec la sep ils ne me lâchent pas.

Aooh voici qui est fort intéressant ; en quoi consiste ce quotidien professionnel, au juste ?

En ce qui me concerne, je ne me fais pas d’illusions Jean-Philippe! La sep est tellement imprévisible qu’on ne sait pas ce qu’elle nous réserve… mais ça me fait plaisir de voir des personnes comme toi avec qui elle n’a pas été très dure! Et intérieurement je le souhaite pour moi et pour tous les autres.

Il faut le souhaiter, en effet. Le plus difficile à gérer là-dedans est la tentation latente de croire que telle ou telle mesure que j'ai prise, à la suite de mon diagnostic, dans le but de gérer au mieux la Bête, aura été la clef de ma tranquillité : une telle tentation est aussi compréhensible d'un point de vue humain, qu'inacceptable d'un point de vue scientifique comme moral. Si la sep est imprévisible, ce que je pense bien qu'elle est, alors toute démarche particulière pour tenter de la canaliser est par définition illusoire... Mais il ne s'agit là que de la façon dont je m'impose de voir les choses : c'est donc très personnel et comme dit dès les premiers instants de ce topic, il ne faut pas attendre de moi le moindre prosélytisme sur le sujet.

A bientôt,

Bonjour jean-Philippe,

Tellement aléatoire cette sep! Chacun son lot ... mais peut être qu'avec une bonne hygiène de vie (no stress, sport, alimentation équilibrée...) il est possible d'espacer les poussées... et encore là rien n'est sur! entre les sepiens qui continuent à avoir une vie normale sans qu'on ne soupçonne aucunement leur affection et ceux qui ont beaucoup de difficultés, et ce parfois dès le début, il doit y avoir un élément différenciateur, un (des) facteur(s) aggravant(s) ou au contraire modérateur(s) qui fait (font) la différence et qui échappe (ent) actuellement à la science... je ne peux pas croire qu'une même maladie évolue de manière totalement différente d'une personne à une autre sans qu'il n'y ait de facteurs qui expliquent cette différence ... et c'est aussi ça le grand point d'interrogation en termes de recherche. Pourquoi certains ont une primaire d'emblée alors que d'autres une RR, certains évoluent vers une progressive et pas d'autres... y en a même qui font une seule poussée durant toute leur vie et rien de tout ça ne peut être prédit avec les examens cliniques ou radiologiques. Des facteurs environnementaux peuvent également rentrer en jeu... et c'est là ou je regrette de pas avoir fait médecine et de faire de la recherche dans un domaine complètement différent. j'enchaine donc sur la réponse à ta question:

[/quote]Aooh voici qui est fort intéressant ; en quoi consiste ce quotidien professionnel, au juste ?

Je suis enseignant chercheur à l'université... je fais aussi de la recherche mais dans un autre domaine.

Te souhaitant une belle journée
Linette

Salut Linette,

Linette2021 a écrit :peut être qu'avec une bonne hygiène de vie (no stress, sport, alimentation équilibrée...) il est possible d'espacer les poussées... et encore là rien n'est sur!

Voilà

En ce qui me concerne j'avais tout de même noté une énorme différence quand j'avais (simultanément) quitté Paris pour Londres et arrêté de bosser pour endosser les habits de père au foyer. Du temps où je vivais à Paris j'étais toujours à la bourre, j'étais littéralement l'esclave du temps qui passait -- temps dont je perdais une bonne partie dans les bouchons ou les transports en commun. La gestion du temps, changer du tout au tout le rapport au temps, c'est quelque chose dont j'ai longtemps été persuadé que c'était la clef, notamment par l'impact colossal que ça a sur ton niveau de stress.

Le stress est très largement réputé être un facteur aggravant majeur de la sep, donc ça se tiendrait... si cette réputation était confirmée. Le hic, c'est qu'elle ne l'est pas, du tout : les quelques études qui ont été faites sur le sujet sont rares, biaisées (car comment mesurer de façon à peu près fiable un niveau de stress ? la notion est particulièrement subjective, elle ne se mesure pas avec un thermomètre...) et, pour couronner le tout, contradictoires : nous voici bien . L'impact du stress sur la sep est peut-être une réalité, personnellement ça m'arrangerait bien qu'il le soit, mais comme cet impact n'a jamais été prouvé, il relève toujours de la simple croyance, rien de plus.

Tiens, celle que je préfère sur ce sujet. L'hormone du stress, produite par les glandes surrénales, est le cortisol : en cas de gros stress, ton organisme en met en route la production accélérée. Or le cortisol est une molécule de la famille des glucocorticoïdes, comme l'est la méthylprednisolone -- qui n'est autre que la cochonnerie qu'on t'injecte par voie intraveineuse sous le nom de Solumedrol en cas de poussée. Les deux molécules (cortisol / méthylprednisolone) ne sont pas que des antiinflammatoires puissants, ce sont aussi des immunosuppresseurs, parmi les plus efficaces qui soient. A ce titre la méthylprednisolone a servi de base de recherche au développement de nombre de traitements de fond actuels, l'idée étant d'obtenir ses effets immunosuppresseurs, mais sans les effets indésirables : si tu te gavais quotidiennement de Medrol ou de Solumedrol, ton risque de poussée en serait considérablement réduit. Les effets indésirables en seraient juste tellement redoutables que l'option n'est pas envisageable.

Alors, que faut-il penser des liens entre stress et sep ?

Des observations similaires peuvent être faites sur les autres aspects du mode de vie, comme l'activité physique ou l'alimentation.

il doit y avoir un élément différenciateur, un (des) facteur(s) aggravant(s) ou au contraire modérateur(s) qui fait (font) la différence et qui échappe (ent) actuellement à la science... je ne peux pas croire qu'une même maladie évolue de manière totalement différente d'une personne à une autre sans qu'il n'y ait de facteurs qui expliquent cette différence ...

La difficulté, ici, vient de la multiplicité de ces facteurs (environnementaux comme génétiques), qui se conjugue au fait qu'on ignore toujours ce qui cause la sep : pourquoi tel individu développera-t-il une sep et pas tel autre, personne n'en sait encore rien. On a des indices, puisqu'on a identifié un certain nombre de facteurs de prédisposition, qu'ils soient environnementaux comme génétiques, mais aucun de ces facteurs n'est déterminant.

Pourquoi certains ont une primaire d'emblée alors que d'autres une RR, certains évoluent vers une progressive et pas d'autres...

Ca, j'arrive à peu près à l'expliquer (cette explication est purement empirique de ma part, je ne prétends pas qu'elle correspond à la réalité, mais elle me plaît bien), en considérant que la sep est une maladie unique qui a deux composantes : une composante inflammatoire [I.] et une composante neurodégénérative [D].

Ces deux composantes ne s'exprimeront pas chez chacun de la même façon : tu pourras ainsi avoir des individus très sensibles (vulnérables) à la composante inflammatoire [I+] alors que d'autres en seront protégés [I-], ce qui peut s'expliquer par exemple par la génétique ; de la même façon, certains individus seront peu, voire pas, touchés par la neurodégénérescence [D-], alors que d'autres le seront [D+]. Or les formes progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires, se situent (pour faire court) sous le règne de la neurodégénérescence, les formes rémittentes sous celui de l'inflammation. Dans tous les cas, la composante inflammatoire précède la composante dégénérative.

Ne reste plus qu'à ventiler tout ça :

[I-] [D+] => primaire progressive
[I+] [D+] => récurrente-rémittente suivie par une secondaire progressive
[I+] [D-] => récurrente-rémittente pendant toute la vie du patient
[I-] [D-] => jamais diagnostiqué, ou alors sur un coup de malchance à la suite d'un SCI ou d'une IRM menée pour une autre raison (cf. les formes dites "latentes" de sep, qui restent tranquilles pendant toute la vie du sujet et représentent au moins la moitié des sep).

Il y a environ deux fois plus de sépiens (qui ont reçu un diagnostic de sep) en France aujourd'hui, que le jour où j'ai été diagnostiqué : s'agit-il d'une épidémie, ou y a-t-il une autre raison ? De façon fascinante, la quasi-totalité de ces "nouveaux" sépiens sont des femmes : la prévalence n'a pour ainsi dire pas bougé chez les hommes, alors qu'elle a quasi triplé chez les femmes. Par quelle diablerie peut-on expliquer cela ?

y en a même qui font une seule poussée durant toute leur vie et rien de tout ça ne peut être prédit avec les examens cliniques ou radiologiques

A la suite d'un SCI (tu en es à ce stade), on va tout de même tenter d'établir une probabilité que ce SCI soit, plus tard, suivi d'un autre épisode neurologique (le patient passera alors en "sep cliniquement définie"). Cela se fait beaucoup au doigt mouillé : la présence de boc dans le liquide cérébrospinal accroîtra cette probabilité alors qu'une absence la diminuera ; le nombre des lésions visibles à l'IRM accroîtra la probabilité, comme la présence simultanée de lésions actives et de lésions inactives (signe d'une DIT), etc. Mais tout cela reste de la probabilité, ce n'est jamais zéro ou un, c'est quelque part entre les deux...

Je suis enseignant chercheur à l'université... je fais aussi de la recherche mais dans un autre domaine.

Que de mystères

Très bonne journée à toi aussi,

Jean-Phillipe Bonsoir;

j'ai une question ça veut dire quoi des plaques colé sous cortex?

aujourd'hui j'ai vue un autre neurologue dans une autre ville. bref pour se décider sur ce que je dois faire.

donc la première fois qu'elle voit l'on IRM. et elle a dis des plaques collés sans explications.

merci

Salut Djil',

Djilsep a écrit :j'ai une question ça veut dire quoi des plaques colé sous cortex?

aujourd'hui j'ai vue un autre neurologue dans une autre ville. bref pour se décider sur ce que je dois faire.

donc la première fois qu'elle voit l'on IRM. et elle a dis des plaques collés sans explications.

Je ne suis pas certain qu'en l'occurrence, l'adjectif "collé" fasse partie du vocabulaire médical

S'il s'agit d'un nouveau neurologue, il découvrait donc ton cas, il partait de zéro : je suggérerais bien (mais c'est intuitif, une simple supposition) que par principe, avant de s'engager plus loin, il a simplement tenu à vérifier la réalité de ton diagnostic de sep. Et pour cela, il aura simplement cherché sur tes IRM des preuves de dissémination dans l'espace et de dissémination dans le temps.

Or la formulation "plaques collées sous cortex" peut laisser penser à des lésions juxta-corticales. La région juxta-corticale est une des régions "éligibles" à la dissémination dans l'espace, c'est à dire que la présence de lésions à cet endroit entre en ligne de compte pour établir la dissémination dans l'espace (les autres régions sont sous-tentoriel, périventriculaire et médullaire). La présence de lésions dans une seule de ces régions ne démontre pas la DIS, il faut que deux régions au moins soient touchées.

Il y a beaucoup d'interprétation dans mes propos, mais c'est ce qui me semble de loin le plus probable.

bonsoir;

merci c'est ça je pense..oui .

salutations