Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Désolée d'être restée muette ces derniers temps, je vous suivais quotidiennement, mais pas trop le moral et pas trop envie de m'étaler.
Je reviens vers vous pour savoir si un/une de vous avez ressentie un énorme douleur dans l'épaule qui se diffuse dans Le Bras ( avec paresthésie de l'annulaire et auriculaire) rendant toute activité impossible même le faites d'être assise est insupportable, je m'explique :
Voilà depuis 1 mois je ressents les effets cités ci dessus, depuis le début de la douleur, j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit morphine et cortisone puis La douleur persistante après 10 jours de traitement il m'a prescrit anti inflammatoire, lyrica, Izalgi (poudre d'opium) et dafalgan et cela jusqu'à lundi dernier où La ayant toujours le même problème, mon médecin ayant des doutes, me demande de contacter ma neuro, celle ci très réactive me fait venir pour passer un emg afin de savoir si un nerf n'est pas endommagé (ce n'est pas le cas ouf) mais elle ne pense pas que cette douleur n'est pas du à la Sep, pour elle ce serait plutôt un problème rhumatologique.
Mais n'étant pas sûre elle même des symptômes possibles de La Sep, elle préfère me faire passer un irm médullaire lundi prochain.
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Bien à vous.
Que.Clo

Bonjour Que.Clo,
je n'ai pas connu ce genre de symptômes et ne saurais te dire de quoi il retourne.
Mais à te lire, je me suis dit que face à de tels symptômes, le risque est bien, comme trop souvent de ne les lire qu'au travers du seul prisme de la Sep - au risque de louper la véritable cause. Je pense que ton médecin, plutôt que de te shooter aux médocs, aurait dû t'orienter tout de suite vers ton neuro tout en te prescrivant quelque chose pour essayer de calmer tes douleurs en attendant.
L'IRM médullaire me semble en effet incontournable, car il pourra mettre au jour un problème soit neurologique soit physique et donc permettre d'y voir plus clair. La piste rhumato pourra ensuite être suivie si nécessaire.
Bon IRM !
Tu nous diras.
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,
Irm passé : une nouvelle petite plaque mais qui ne serais pas là cause de mon mal, affaire à suivre ma neuro vois mon cas demain, avec radiologue et rhumato.
Je te tiens au courant.
Et toi ton moral et tes vertiges ça va?
Bien à toi.
Que.Clo

Bonjour Que.Clo,
ta neuro va examiner ta situation avec d'autres collègues d'autres spécialités, je trouve ça très positif et même rassurant.
Pour mes vertiges, ça s'est calmé, curieusement, alors qu'avec les chaleurs de ces derniers temps, c’est mon œil qui a pris, le matin, et je ressens des douleurs ou au moins des gênes dans mes phalanges et aux genoux. Mais dans l'ensemble, c'est gérable.
On attend des nouvelles de cette nouvelle plaque !
Bien à toi.

J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis pas traitée car qu'en suspicion mais j'atténue les douleurs avec des packs de glaçons si ça peut t'aider moi ça me soulage!

bonsoir Que.Clo et bienvenue
Honte a moi de n'être passer pour te souhaiter la bienvenue, toutes mes excuses

Bonjour Que.Clo,
bonjour narcosmicoma,

narcosmicoma a écrit :J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis pas traitée car qu'en suspicion mais j'atténue les douleurs avec des packs de glaçons si ça peut t'aider moi ça me soulage!

Le froid nous est utile, en effet.
Même en 'suspicion', je suppose que ton neuro pourrait te prescrire un anti-douleur.
Ceci dit, quand on peut éviter des médocs au profit d'autres solutions, ce n'est pas plus mal.

Des nouvelles de ton neuro, Que.Clo ?

Bien à vous.

Bonjour narcosmicoma, Defcom et Bashogun

Defcom a écrit : bonsoir Que.Clo et bienvenue
Honte a moi de n'être passer pour te souhaiter la bienvenue, toutes mes excuses

Defcom , Merci pour ta bienveillance et tu n'as pas à t'excuser, je sais très bien, que toi et Bashogun vous êtes très proche et que vous soutenez avec acharnement les pauvres âmes perdues comme nous.
Merci narcosmicoma du conseil, il est vrai que le froid me soulage mais malheureusement un court instant.
Oui Bashogun, ma neuro m'a rappelé (elle est formidable, comme vous toujours à l'écoute) et apriori elle revient sur ses dires et pense maintenant que ce serait une poussée, le rhumatho dit que ce n'est pas d'ordre rhumatologique et le radiologue vise la nouvelle plaque responsable.
A l'heure d'aujourd'hui La douleur a disparu et ça fait 3 jours que j'ai arrêté tout traitements.
Rdv mardi prochain pour irm cérébrale.
Je vous tiens au courant.
Énormes bisous à vous.

Bonjour Que Clo, tant mieux que ta douleur ai disparue, c'est bien d'avoir une neuro à l'écoute et qui te rappelle en cas de besoin, c'est important. Bon courage pour ton prochain IRM, tu nous diras.. A bientôt...

Que.Clo a écrit :Irm passé : une nouvelle petite plaque mais qui ne serais pas là cause de mon mal, affaire à suivre ma neuro vois mon cas demain, avec radiologue et rhumato.

Que.Clo a écrit :ma neuro m'a rappelé (elle est formidable, comme vous toujours à l'écoute) et apriori elle revient sur ses dires et pense maintenant que ce serait une poussée, le rhumatho dit que ce n'est pas d'ordre rhumatologique et le radiologue vise la nouvelle plaque responsable.

Bonjour Que.Clo,
c'est vraiment positif d'être suivi par une neurologue qui est à la fois à l'écoute, qui échange avec ses collègues et qui est capable de revenir sur ce qu'elle pensait !
J'espère que ton IRM cérébrale de mardi prochain sera éclairante.
Tu nous diras !
Bien à toi.