Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

j'essaie de rester optimiste mais vu que j'ai lu sur ce forum que c'est quand même très difficile de vivre avec apparemment, même pour le conjoint ben ça fait peur quand même. je me demande comment elle sera, si elle arrivera à bien marcher, à toujours travailler, rouler en voiture. j'ai un peu l'idée qu'elle sera totalement dépendante de moi en fait et je pense pas me tromper ? c'est plutôt rare que il y ai peu de poussées par an je suppose ?

les uns ont du mal à marcher, d'autres marchent sans difficulté,pendant que d'autres travaillent ou sont en cours, certains sont en vacances...

rien ne peut prévoir l'avenir. En aucun cas il faut avoir peur, il faudra s'adapter c'est tout.

Salut Yoyo,
Je suis fille de sépienne, donc j'ai grandi en étant une proche, une aidante.
Je sais ce que c'est de s'inquiéter pour qqn qu'on aime.
Peut-être on est moins rationnel qu'on ne le serait pour soi-même.
Moi aussi j'ai des soucis de santé aujourd'hui, et personne ne sait encore ce que c'est, la sep n'est qu'une hypothèse parmi d'autres. Mais ça me permet d'avoir une approche comparative.
Je pense aujourd'hui, la pose du diagnostic est plus complexe qu'avant, et c'est pour cela que ça prend beaucoup plus de temps.
Mais aujourd'hui, il a plus d'options thérapeutiques et de traitements.
Pour suivre ça de près, je peux te dire que la recherche avance clairement.

Je vois ma mère, qui a eu des hauts et des bas, mais qui s'en sort toujours bien.
Aujourd'hui, elle a la soixantaine, et elle va vraiment bien, elle fait du sport et tout
Chaque cas est différent, mais un fait est clair, le mental est archi important.
Ma mère est mon modèle pour ça.

Dans ton cas, vous ne savez pas encore. Donc ne stresse pas, tu vas faire psychoter ta copine. Accompagne-la en restant toi-même, et en respectant sa manière de gérer, quoi qu'il en advienne.

merci pour ces infos, j'ai juste peur qu'elle hérite de la pire sep possible si elle l'a
après j'essaie de positiver mais je lis très souvent que on ne peut plus avoir de vie normale après avec les douleurs etc etc, que tout change totalement
j'essaie de me rassurer en me disant que vu comment les traitements sortent si elle la développent d'ici quelques années, des nouveaux médocs permettront de gérer ça tranquillement (je rêve sans doute)
puis comme elle a l'irm de contrôle fin mars j'ai peur qu'il y ai de nouvelles plaques

mais arrête de psychoter !!
la pire des sep n'est pas féminine mais masculine et ici on n'en a que 2.
la névrite optique seule n'est pas considérée comme signe de sep, il faut d'autres signes neurologique et ta neuro est totalement nulle, vu les propos qu'elle a tenu. on ne sait même pas si elle a fait une poussée.
on n'arrête pas de te dire qu'il faut voir un autre neuro, alors attend fin mars, et tu en sauras plus, d'autant plus que les hypersignaux doivent avoir une disposition particulière dans le cerveau. à savoir

Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

je veux bien te croire fafalarousse mais bon...
et vos conjoints le vivent comment ?

fafalarousse a écrit :mais arrête de psychoter !!
la pire des sep n'est pas féminine mais masculine et ici on n'en a que 2.
la névrite optique seule n'est pas considérée comme signe de sep, il faut d'autres signes neurologique et ta neuro est totalement nulle, vu les propos qu'elle a tenu. on ne sait même pas si elle a fait une poussée.
on n'arrête pas de te dire qu'il faut voir un autre neuro, alors attend fin mars, et tu en sauras plus, d'autant plus que les hypersignaux doivent avoir une disposition particulière dans le cerveau. à savoir

Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

Abon le SEP et l'homme c'est la pire? Tu as vu cela ou? Qui sont les 2 hommes du forum? Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...

Je me demande
Ece que tu as peur de ne pas tenir?j'ai l'impression que tu as peur même plus qu'elle
Tu sais dans un couple, on compte l'un sur l'autre et inversement mais on se débrouille seul aussi sep ou pas sep!!!

Je suis là pour mon mari quand il est malade ou quand il vit de mauvais moment

Il n'y a passé raison qu'elle ne dépende que de toi!!!
Vous avez votre vie de couple et chacun son épanouissement personnel
C ce qui fait la force d'un couple

ouais j'ai peur de pas faire face à ça, de la voir devenir je ne sais comment, finir dans je ne sais quel état à n'en plus pouvoir se déplacer etc en effet, peur de l'avenir en fait. je suis plus un boulet qu'autre chose en ce moment pour elle d'ailleurs et je le comprends mais c'plus fort que moi.. je suis tres pessimiste vu que ça reste une maladie grave

Ah!!c'est bien que tu poses des mots sur ta peur!!
Tu sais quand à 21 ans je suis tombée malade,j avais déjà une petite fille et j étais mère célibataire
Imagines le tableau pour trouver un homme lol
Et j aiv rencontre mon mari
Un jour g gfait une poussée et j'ai demandé à mon compagnon de me quitter car je ne voulais pas être un boulet pour lui
Et je crois que sur le forum je n'ai pas été la seule à culpabiliser

Et il m'a dit qu'il m'aimait, qu'il serait là si j!avais besoin mais qu'il comptait bien à ce que je sois là pour lui aussi
C'est une histoire de partage

Si tu tombais malade, comment réagirait ton amie?ece qu'elle resterait?ece qu'elle t'aiderait?

Il faut que tu fasses un travail sur toi et pourquoi pas discuter avec un professionnel pour savoir où tu en ai emotionellement

Tu sais, il n'y a aucune raison que à vie avec ta compagne soit différente que maintenant

Courage!!

coucou yoyo,
tu vas te créer un ulcère à force de te faire des soucis pour ton avenir. Oui la sep est invalidante mais pas mortelle, on a toute notre tête même si parfois la fatigue nous gâche notre mémoire comme à presque tout êtres humains, je suis sur que toi même ta fatigue te joue des tours. Cette sep ne nous rend pas à ma connaissance des légumes comme on dit. Mon mari se "plie" à mes besoins, aide à la marche,m’emmène chez le coiffeur, dentiste..., fait les courses enfin tout ce qui doit se faire à l'extérieur.
Chez moi, je vis à mon rythme pour le ménage, cuisine, repassage...

Nous partons en vacances, visitons bon d'accord j'ai un fauteuil pour aller loin. Mon mari a vécu avec l'évolution de la sep et s'est adapté et la acceptée.

La sep ne nous empêche en rien de rire, de parler....

oui mais je peux pas accepter l'idée du déplacement difficile.. fauteuil roulant etc, je peux pas..

si tu l'aimes alors tu accepteras, l'amour fait tout.

inverse le sujet, si cela t'arrivait à toi, comment ta copine réagirait?

pourquoi veux tu qu'elle soit en fauteuil roulant? combien de personnes ici sont condamnées au fauteuil roulant? et il y a les kinés pour la rééducation, et il y a les nouveaux produits, et tu te poses trop de question alors qu'elle n'est pas diagnostiquée.
franchement ça finit par m'énerver de lire que les sépiens sont des grabataires, en fauteuil roulant , etc, ça devient insultant.
nous sommes des gens tout à fait normaux qui aiment sortir, s'amuser. pas du tout ce que tu dis.
alors pense à autre chose. ou va voire un psy pour te faire aider. parce que la, tu vas trop loin, ça devient maladif, et en parlant ainsi, tu ne peux que la détruire. à moins que ce ne soit ton but, la détruire.

ola que non c'est pas mon but je l'aime tellement mais oui j'en malade c'est dingue et j'ai honte je le reconnais.. j'ai juste tellement peur du coup de l'avenir alors que avez raison de me dire de pas y penser encore. mais pour être franc j'en viens à penser que elle serait mieux sans moi ! et je vais consulter quelqu'un d'ailleurs car je suis comme ça tout le temps et elle sature .. (ce qui est normal) je m'en veux tellement mais ça reste bloqué, je bloque totalement.
ce n'est pas du tout pour vous insulter, je vous respecte tous, j'ai juste peur pour la fille que j'aime car je m'attendais tellement à autre chose à nos âges

@Yoyo0912 Tes inquiétudes sont légitimes, il y a ceux qui vivent "bien" avec la sep pendant de nombreuses années, et puis il y a les autres...

mwoua a écrit : Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...

Mon neuro m'a dit la même chose, ce qui est vrai.

BABEL a écrit :@Yoyo0912 Tes inquiétudes sont légitimes, il y a ceux qui vivent "bien" avec la sep pendant de nombreuses années, et puis il y a les autres...

mwoua a écrit : Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...

Mon neuro m'a dit la même chose, ce qui est vrai.

. Tu fais parti des 2 hommes du forum Babel. Et oui on est tous dans le meme cas et il faut constamment se battre. Chacun avec ses moyens et ses forces!

mwoua,il y a des hommes qui ont la sep, ici, environ 20% , comme la moyenne générale , mais seulement 2 sont particulièrement gravement atteints, pour l'instant.
je ne les citerai pas par politesses, mais ils ont la sep depuis de nombreuses années.
mais aucune femme n'est atteinte aussi gravement.
voila pourquoi on dit que la sep est différente en fonction du sexe.

Ben laisse moi te dire que sur ce post là, tu es en dessous de tout, et envers tout le monde. Et là, tu es très loin de la politesse.

Tu ne sais rien, sur beaucoup de personnes, alors dans le doute, on s' abstient. Pathétique, comme je t' avais dis pour un autre post. Tu fais quoi, une compétition de SEP?

Bonsoir Yoyo
Tes inquiétudes sont normales,mais être diagnostiqué SEP ne veut pas dire handicap et fauteuil roulant,il y a ici beaucoup de personnes actives malgré la maladie .
Faut voir les choses sous un autre angle,il y a toujours pire que soit ...

pier, quand on ne sait pas, on se tait. ces 2 personnes, ici, ne peuvent pas vivre sans assistance, je donnerai l'exemple de MR QUINQUIN qui n'a plus qu'un doigt qui fonctionne, et qui a besoin de regarder les lettres d'un écran pour s'exprimer, et d'un autre qui n'en n'est pas la mais a une assistante à domicile tout le temps, car il ne peut pas faire grand chose par lui même.
je ne pense pas que ce soit ton cas, ni celui de babel.
voila ce que veut dire très atteint.
mais la différence avec vous 2, c'est qu'ils ne sont pas la à se plaindre en permanence, ils sont très discret. et très positifs et plein d'humour.
ça s'arrête la, maintenant, si tu veux bouleverser un homme qui est completement perdu, ça n'est surement pas le rôle du forum. ici on aide, on positive. on ne cherche pas, par jalousie à insulter les autres. ou alors on va le faire ailleurs, mais sur n'importe quel autre forum, ces propos d'insulte t'auraient valu un bannissement.
heureusement que ces formes ne concerne que les hommes. qu'il est rarissime, et qu'il n'est donc pas concerné.
j'espère ne pas avoir à le répéter.
car c'est aussi à cause de vous 2 que lobidique ne vient plus.
que ça soit clair.
sur ce yoyo, tu peux te rassurer, ta copine n'arrivera jamais à ce stade , elle sera comme les autres femmes ici, à vivre sa vie.
mais je te conseille tout de même de voir un psy qui ne pourra que t'aider, dans l'état de panique ou tu es, et c'est dramatique. tu fous votre vie en l'air à tous les 2. mais ce n'est qu' une ex humble psychologue qui te le dit. et comme le dit si bien defcom, il faut relativiser, il y a pire que nous. je sais que tu es traumatisé par le cancer de ta maman, mais ça n'est vraiment la même chose.

C' est la que tu es pathétique, et c' est bien ce que j' ai voulus dire: quand on ne sait pas tout, on se tait, quand on pense juste, on se tait. Par politesse on ne cite pas les gens sans les nommer et les prendre en exemple c' est complètement hors sujet. Par contre en nommer d' autres comme tu fais, c' est impoli est mesquin. Qu' est ce que tu crois, que tout les gens s' inscrivent ici et postent? Non, alors, tu ne sais pas qui te lis, et donc tu ne cite pas d' exemple, par politesse et pour ceux que tu cite, et pour ceux dont tu ne sais rien et qui se taisent.

Quand au reste, tu suppute, tu prend à témoins, tu monte la tête aux pseudos. Ça s' appelle diviser pour mieux régner, c' est très connus, et tous les gens en manque de reconnaissance l' appliquent pour faire le vide autour d' eux.

Point final, pour moi aussi.

Moi je donne mon point de vue aussi concernant les hommes. Et quand j'ecoute ce que tu dis fafa ca me demoralise mais vraiment gravement. Cette maladie est la meme pour nous tous mais s'exprime differemment et peu importe le sex. Car je peux aussi te citer des femmes qui sont dans le meme etat que ce que tu mentionne et des hommes beaucoup moins atteints. Je pense que tu te fais des idees sur ce que tu vois et/ou entends mais sache que le tu me decois fafa desole de te dire cela. Je pense que pier et babel pense la meme chose que moi etant eux aussi des hommes...

En lisant le post, de yoyo,malgré que je se soit pas d accord avec tout ce qui est dit,la seule chose que doit savoir yoyo,c est si il aime assez sa copine,pour vivre les bons et les mauvais moment
Nath

ben pour le moment je serai incapable de l'aider c'est ça le pire

pour l'instant la question ne se pose pas alors tu as le temps de voir venir si cela doit arriver.

ben ça peut arriver à n'importe quel moment ? je dis p'tet une bêtise mais elle peut se réveiller demain avec toute la partie gauche engourdie ou paralysée me semble

comme tu peux te faire renverser en traversant la rue ou autre. Rien n'est prévisible

j'aime bien ta comparaison patoune, en 2015 il y a eu 3464 tués sur la route, et plus en blessés graves, contre 2000 nouveaux cas de sep dans la même période. mais eux ne mourront pas et ne resteront pas infirmes à vie dès l'accident, à peine 10% après de nombreuses années de sep risquent le fauteuil, pour hommes et femmes confondus, comme chez les hommes elle est nettement plus virulente....ça en laisse peu pour les femmes.

personne ne peut prédire l'avenir yoyo. alors le et si... c'est pas bon. relativisons.

mwoua a écrit :Moi je donne mon point de vue aussi concernant les hommes. Cette maladie est la meme pour nous tous mais s'exprime differemment et peu importe le sex. Car je peux aussi te citer des femmes qui sont dans le meme etat que ce que tu mentionne et des hommes beaucoup moins atteints.

C'est tout fait exact.

Contrairement à la SEP rémittente,
la SEP primaire progressive frappe autant
les hommes que les femmes (sex-ratio de
1:1 pour la SEP primaire progressive et
de un homme pour deux femmes dans
le cas de la SEP rémittente).

Bonsoir a tous
Par politesse et respect envers Yoyo,il serait intéressant d'arrêter le crêpage de chignon et de revenir au sujet initial .
Les intéressés se reconnaitront ...
Merci a tous

Yoyo franchement je vais peu être me faire engeuler mais en te lisant certes, tu dois aimer ta copine j'en suis sûre
Mais l'aimes tu assez pour poursuivre avec elle
Si tu flanches maintenant poses toi la question!!!
C'est pas moi qui te dirait ''je te comprend etc etc'' je ne peux pas juger mais je me dis aussi que tu attends qu'on te dise que l'on comprenne que tu ne puisses pas assumer cette relation
Des trucs durs dans nos vie, tu en auras, des plus graves que ça et des moins graves aussi
Soit tu l'aimes assez et tu fais un bout de chemin avec elle, soit tu ne l'aimes pas assez et ça c'est une autre histoire
C un sacré test de vie!!!

ben justement je me sens faible pour affronter la situation pour le moment et j'ai honte

Bonjour, je me joins aux autres membres pour te dire d'arrêter de t'inquiéter comme ça, on peut vivre avec la SEP, OK on est pas tous les jours au mieux de sa forme, et alors on a pas de records à battre, ce que l'on ne fait pas aujourd'hui on le fait demain. Moi perso, je travaille encore à mi-temps après 18 ans de SEP, je fais mon ménage quand j'ai la force et je me fiche de ce que les autres pensent de moi, je suis soutenue par mon mari et mes 2 enfants. Ton amie a besoin de ton aide, sois confiant, crois en toi, tu va y arriver !
Biz