Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr
Ben oui je vois bien que la rapidité du diagnostic ettonne , après en parcourant le forum je crois que nous sommes deux ou trois a avoir eu un diagnostic rapide , après maintenant j ai deux neurologues qui ont posé ce diagnostic je suis bien obligé de l accepter, la je dois revoir la neurologue de l hopital pour un traitement ( je me rappelle pas le nom , je sais juste c est une demi journée par mois à l hosto et qu il faut vérifier que je n ai pas un virus ; présent et non actif chez 40% de la population , mais imcompatible avec le traitemen ) et un médicament journalier et de la reducation kiné
D ailleurs si d autres personnes ont été diagnostiqué rapidement pouvaient témoigner car la j ai l impression d être un ovni

Bonjour solofo, moi aussi j' ai été diagnostiqué, avec une seule IRM, et sans PL. Et j' ai eu mon ALD avant le diagnostic définitif par le neuro, suite à la demande faite par le généraliste.

Cc pier

Cool ca me rassure un peu , parce que la j avais vraiment l impression d être un peu seul , moi ils se sont basés sur l irm du cerveau et de la moelle, la pl montrait une inflamation ainsi que les symptômes et tests physiques jambe main, j espère tout comme toi avoir mon and rapidement
En tout cas merci d avoir repondu

Bonjour solofo,

Pour moi diagnostique apres un IRM cérébral avec pl positive et test physiques, par la neuro de l'hopital et ma neuro. ALD demandée par ma neuro et accordée rapidement .

Par la suite les autres IRM ont confirmés .

Cool
Ca me rassure vraiment, Déjà m annoncer que j ai la sclérose même si j avais des doutes c est pas évident a accepter tout de suite , après avoir des doute si mon diagnostic est valable et si je serai pris en charge ou pas la , ca aurait été la goutte d eau qui fait débordé le vase ! , en tout cas me voilà rassuré de savoir que nous sommes plusieurs ds ce cas

Salut Solofo,
J'espère que ça va et que tu gères au mieux cette annonce ...
Au moins tu sais contre quoi tu te bats !

J'ai lu que les critères essentiels pour le diagnostic était la dissémination spatiale et temporelle.
Peut-être, que dans la grande majorité des cas, 2 IRM soient nécessaires pour prouver la dissémination temporelle, mais que très rarement, une seule IRM suffit car il y a une cohabitation d'anciennes et de nouvelles plaques ?

dans ce cas ameil, oui, c'est logique ça veut dire qu'on a fait au moins 2 poussées. a 3 à 6 mois mois d'intervalle, pour voir les anciennes et les nouvelles, donc que c'est une sep évolutive, car il arrive qu'on ne fasse qu'un épisode dans sa vie. et ici, comme je l'ai dit, ceux qui sont en attente de diagnostique sur le forum "attendent" leur seconde IRM positive pour être diagnostiqué et avoir un ttt de fond. et ça dure parfois 3 ou 4 ans.
en tout cas, dans le val de marne, pas l'ALD, et pas de traitement avant l'officialisation selon les critères internationaux que je remets ici. peut être que tu les as, solofo.
tout le monde a droit à l'erreur, c'est la raison pour laquelle ces normes ont été faites. et je me contente de ce qui est officiel, sans en rajouter.
et puis après tout c'est pas mon souci, je veux juste expliquer, vous faites comme vous voulez, les neuro aussi.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires


L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

Bjr fata ,
Àpres malheureusement je ne m y connais pas du tout en médecine pour te dire à quoi correspondent mes irm , le neuro m a expliqué des choses mais je serais incapable de vous les répéter , on a plus discuter du suivi et de mes questions sur la maladie , en tout cas je vois la neurologue de l hopital j essaiera de lui poser la question pourquoi le verdict est tombé si tot en tout cas pour l ald le neurologue avait l air vraiment sur de lui , après je serais étonné que le diagnostic ne soit pas valable surtout qu ils ont vraiment durant touts les examens ils n ont pas arrêter de me dire qu il recherchait beaucoup de choses et pas particulièrement la sep , en tout cas je leurs fait confiance parce que les deux neurologues m ont pris au sérieux pas comme mon premier neuro

Fais confiance aux neuro solofo, et dis toi que l'ALD tu vas l'avoir un médecin conseil de la sécu ne va pas contredire le diag des neurologues.

Si je prends l'exemple du médecin de la sécu qui m'a mis en invalidité, il ne connaissait même pas le Nystagmus qui est un des symptômes de la sep alors tu vois!

Merci babel

Oui je me vois mal d ailleurs leur dire que je pense qu il faudrait attendre encore pour poser un diagnostic sur lol , non puis comme toute personne qui attends un nom sur ses maux l attente et insupportable et paradoxalement avoir un nom sur les problèmes me fait du bien car il me permet d être reconnu surtout que beaucoup de symptômes sont invisibles

Idsl mais je 'me demande toujours comment tu te sens moralement?

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être relativement bien entouré, je m inquiète aussi au niveau du travail car je travaillais en extérieur et j étais resté déjà 4 mois en arrêt et suite à ca j avais préféré ne pas renouveler mon contrat
Pour l instant je dois je pense attendre un peu pour voir de quelle façon cette nouvelle va m affecter

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être relativement bien entouré, je m inquiète aussi au niveau du travail car je travaillais en extérieur et j étais resté déjà 4 mois en arrêt et suite à ca j avais préféré ne pas renouveler mon contrat
Pour l instant je dois je pense attendre un peu pour voir de quelle façon cette nouvelle va m affecter

Oui je comprends mais franchement la kyne aide énormément !!!!
Fafa te le confirmera,
Pour ma part elle est vitale

Mon métier est physique, dans le sens où j'ai besoin de mes jamnbes et ça fait 10 ans que je fais quand même mon métier je suis nounou sauf depuis septembre donc rééducation mais je pense à ma reconversion

Mais pour l'instant l'essentiel est de t'occupper de ta convalescence
Bon courage et on attend la suite!!

Merci à vous tous
On est vraiment bien accueilli sur ce forum, oui j espère le kiné m aidera pour la jambe et l équilibre

ah pour le kiné, c'est impressionnant , il y a 15 ans, le sport était interdit pour les sépiens, soi disant que ça augmentait la fatigue et la douleur, résultat, mes muscles diminués et la spasticité m'ont cloué plusieurs années en fauteuil roulant.
un jour ils se sont rendu compte de leur erreur, il m'a fallu un sacré temps, mais j'ai réappris complètement à marcher, car c'est pas si évident de mettre un pied devant l'autre, et maintenant, c'est 2 fois par semaine le kiné, plus marche nordique 4 à 6 km 2 fois par semaine, pas allongés , chaussures de marche et bâtons de marche.
le kiné réapprend l'équilibre, la coordination des mouvements, et les bonnes postures pour éviter les tendinites du fessier dues à une mauvaise marche, fait bosser les muscles des bras et jambes. le kiné est un élément indispensable de notre vie, solofo.
et c'est gratos pour l'ALD, on peut même prendre un vsl pour y aller.

Merci fafa
Ca au moins c est une bonne newz car j adore marché et j avoue que si je pouvais me faire des longues promenade ca me ferait trop plaisir car ca me manque énormément, et amélioré l équilibre aussi parce que ca aussi ca fait partie des choses qui m embête le plus lol en tout cas merci a vous tous !!

alors, vas y, fonce, va marcher, faire ce que tu aimes comme sport, juste dans tes limites, pas plus loin, elles augmenteront par elles même

voici un lien qui t'explique tout, fait par l'ARSEP


et voici les mouvements à faire, pour les jambes... les canadiens sont les champions de la sep. ils en ont 2 fois plus que nous, donc il faut les écouter.



et les bras

disons que c'est une bonne fatigue au début
apres il y a des moments où je dis à mes deux kinés "je suis soulée, j'ai pas envie de vous voir"*lol, ils comprennent, je prends une ou deux semaines de vacance et ça repart lol

par contre vendredi ma neuro m'a mis une engeulade lol car j'ai arreté la kiné un peu à cause d''un soucis autre que la sep et ma jambe s'est réaffaiblit
belle engeulade mais jusifiée

Oui j espère que ca sera efficace , je ne m attends pas à pouvoir courrir mais si au moins je pouvais au moins marché une heure ca serait déjà super , après j espère surtout que mon avant bras et ma main ne se dégrade pas comme ma jambe , en tout cas j attends , le neuro a dit qu il contactait le service rééducation intensive de l hôpital, on verra bien
Et merci de partager vos expériences et vos vécus , ca donne de la force pour se préparer à affronter ca !

Bjr a tous ,
J ai vu ma médecin traitant pour remplir mon dossier d ald , elle m a confirmé que ca serait traité d ici 3 semaine , sinon elle m a expliqué le compte rendu du neurologue, je serais atteint de la sep d emblee progressive mais que mes récent deboires au bras pourrait être assimilés à une poussée ,
Je voudrais savoir si il ya des gens ds mon cas car une sep d emblee progressive et avoir des poussée me paraissent contradictoires
Maintenant j attends mon rdv avec l hôpital pour la mise en place du traitement de fond

solofo a écrit :Bjr a tous ,
Je voudrais savoir si il ya des gens ds mon cas car une sep d emblee progressive et avoir des poussée me paraissent contradictoires
fond

Ce n'est pas contradictoire, j'en ai fais aussi avec cette forme ils appellent cela des poussées surajoutées

Merci babel , et pour le traitement ca sera du tysabri (verfier d abord si je ne suis pas porteur du virus jc ) en perfusion une fois le mois plus des médicaments journaliers +kiné, en tout cas j espère que ca va l aider au niveau de ma jambe !

Ne t'attends pas à des miracles avec les traitements non plus...

Bien sur , si ca pouvait juste ralentir la progression de mes symptômes a la jambes parcque je me rends compte que ca c est bien accelere en 2 ans !

Moi aussi une de mes jambes reste un gros problème et ça va vite. Reste la kiné et l'exercice pour ralentir au mieux, mais la encore pas de miracles mais il faut persister.

Oui j ai de la rééducation intensive de prescrite , oui je vais vraiment faire des efforts , j ai juste 37 ans et je dois tout faire pour garder ma mobilité!

Re bonjour à tous ,

Voilà un petit moment que je ne suis pas venu vers vous .
Alors je suis diagnostiqué depuis mars 2016 , je suis atteint d un forme mixte principalement progressive au niveau du membre intérieur mais j ai déjà fait une poussé au niveau du bras .

Pour l instant je n ai pas de traitement de fond puisque je suis des séance de chimio ( mitoxantrone ) 6 en tout à raison d une fois par moi ,pour l instant une légère amélioration de la marche sur courte distance ,mais de gros problèmes de fatigue,c équilibre et de spacicite (pas dramatique)
La l équipe médical m a prescrit justement par rapport à ce problème de spacicite du Lioresal.
Étant déjà fatigué par la sep et la neuro m ayant prévenu des risque somnolence voire de nausee,j aurai aimé avoir le témoignage de personne ayant essayé ce traitement

Merci a vous et bonne fin de semaine

bonjour solofo, ravie de te revoir, je vois que ça a évolué.
en ce qui concerne les 2 traitements que tu prends, ça dépend des personnes, chez certains ça fonctionne, chez d'autre ça ne donne rien, donc on ne peut généraliser.
en ce qui me concerne, ces traitements n'ont rien fait, mais il en existe d'autres, pour le cas ou, je pense en premier au neurontin et lyrica qui ont le même rôle pour les douleur que le lioresal, ce sont des myorelaxants, on en parle beaucoup sur le forum, de ces 3 traitements, on peut se dire qu'au moins on a le choix.
et ensuite, si ça ne convient pas, on passe dans du plus lourd, le rivotril, prescrit dans les centres anti douleur, entre autre, puis à la codéine ou la morphine. les toubibs s'occupent de plus en plus de la douleur, ce qui est une bonne chose.

on ne peut pas dire que ça enlève complètement la douleur dans tous les cas, mais, au pire, ça la réduit suffisamment pour rendre la sep plus facile à vivre.

dans tous les cas, il est important de bien lire la notice avant de prendre un médicament, surtout sur les effets indésirables. on ne les a pas tous, heureusement, et de contacter le neuro s'il y a souci.

n'oublions pas que chaque sep est différente d'ou des réactions différentes aux antalgiques.
bon courage pour la suite.

Cc fafa


Oui ca avance doucement, Je prends le rhytme hospitalier, prise de sang chaque semaine + contrôle du coeur ttes les semaines , sinon le second traitement est plus pour la spacicite car je souffre de tremblement au niveau jambes , c est pas encore dramatique mais comme la maladie a encore progressee au vu de la dernière irm et que ma sep est qualifiée d agressive ils essaient des solutions pour que la maladie ne progresse pas trop ou au mieux stagne ,les neurolgues doivent se reunir après les séance de chimio pour voir mon état et décider d un traitement de fond ,par contre pour le moment je ne souffre pas trop de douleur maïs plus de fatigue que j ai de plus en plus de mal a gérer
En tout cas merci de tes réponses ,c est bien d avoir des gens comme toi et d autre qui sont présent sur ce site

Bonne soirée

Bonjour solofo.
Je prend du Liorésal depuis le début pratiquement, j' en ai pris jusqu' à 3 x 10 mg matin, midi et soir pour la raideur et spasticité. Aucun effet secondaire, sauf que je tenais plus sur mes jambes car plus de muscles avec cette dose là.

J' en prend maintenant 10 mg 3 x par jour, c' est un peu(beaucoup) raide mais je tiens debout.

Pour moi, en fait, il ramolli mes muscle,donc un peu moins "d' effets de crampes" mais ne me rend pas plus souple pour autant.

Voilà, personnellement pour le Lioresal, mais personne, je pense n' y réagis pareil.

Merci Pierre

Pour l instant j ai qu' 1 comprimé de 10 mg le soir ,on verra bien comment ca se passe lol,le truc qui m inquiète un peu c est que je suis diagnostiqué très recement ( diagnostiqué en moins de 2 mois ) et que j ai vraiment l impression de commencé par des choses hard (chimio, cinq semaines de reducation en hosto de jour ) ,tout ca couplé à l incertitude face à l efficacité des traitements et l évolution de la maladie, ca fait cogiter un peu lol
En tout merci de ton témoignage

solofo, il est tout à fait normal de cogiter quand on vient d'être diagnostiqué, c'est ce qu'on appelle la phase d'acceptation de la maladie, elle est plus ou moins longue selon les personnes, on est tous passés par la, mais tu y arriveras, car, tout simplement, tu n'auras pas le choix, si tu veux vivre le plus normalement possible.

pour les traitements, laisse venir, le neuro fera un réglage au fur et à mesure, j'ai aussi pris du mitoxantrone, il y a bien longtemps, ça ne fonctionnait pas, alors le neuro a changé son fusil d'épaule. fais lui confiance, c'est son métier. il a plein de solutions à te fournir. le tout étant de ne pas paniquer, car ça ne peut qu'augmenter tes symptômes.
vas y doucement, pas à pas, fait tout le sport que tu peux, je ne sais plus si tu as un kiné, mais il est très utile, pour nous faire garder une marche correcte, et consolider nos muscles, il peut même t'apprendre à réduire la spasticité par des mouvements d'élongation.

tu sais, je ne marchais plus parce que la spasticité me gardait la jambe pliée, pendant quelques années, et cet après midi, j'ai pu faire 5km de marche nordique, la plus propice pour la sep, et il te fera te remuscler, car, dans la sep, les muscles fondent vite, surtout avec le liorésal.

quand cette phase sera passée, tu t'adaptera à elle ou elle s'adaptera à toi, en fonction de ta force. il ne faut jamais baisser les bras. elle sera la peut être, pour la vie ou non, car la recherche avance.

crois moi, on apprend à vivre avec cette colocataire indésirable.
bon courage à toi.

coucou lilooo
je ne peux pas dire autrement que toi, ce forum vient d'avoir des déboires il est dommage qu'on en ait de nouveaux,
mais heureusement, nous avons de nouveaux modo, qui sont la pour redresser la barre, et il faut leur faire confiance, ils vont trouver la solution, je viens d'en parler à bashogun au téléphone, ça va vite se calmer.
il le fait actuellement dans d'autres sujets, ça ne durera pas. moi aussi ça me peine ce qu'il dit, c'était un homme charmant, pourquoi un tel changement, je ne comprends pas.
je t'embrasse au passage.

MDR.

La SEP est chiante et grave, vous dites ...... Faisons tout pour ne pas le devenir aussi !!

Merde ya pas de bouton "j'aime" ici

ah va falloir le demander à Alice, l'administratrice, raf, mais a mon avis on va tellement appuyer dessus qu'il va pas durer longtemps

Les boutons 'j'aime', ça ne sert qu'à profiler les goûts des appuyeurs
pour mieux les larder de pub.

Ici, on est plus évolué :
on écrit qu'on aime, ou pas, avec des mots et du style !

bon alors raf, tu sais ce que tu dois dire hein écrire ! j'aime ! je présume que ça se dit pareil en belge, une fois


suis pu la !

Bashogun a écrit :Les boutons 'j'aime', ça ne sert qu'à profiler les goûts des appuyeurs
pour mieux les larder de pub.

Ici, on est plus évolué :
on écrit qu'on aime, ou pas, avec des mots et du style !

J' aime.

Bon alors j'aime ... avec du style ....

La modération est intervenue, merci de passer à autre chose et de ne pas polluer avec cette histoire le sujet de sofolo bien plus important que la tambouille interne et ce genre de débordements et qui ne doit pas comprendre ce qu'il se passe.

Lol ,Merci !