Nouvelle venue un peu perdue

[ameil]

Hello tout le monde,

Quelques news.
Après beaucoup de recherches vaines, l'interniste avait conclu que mes troubles étaient vraisemblablement fonctionnels/psychogènes, principalement à cause de mes mouvements anormaux.
Pour rappel, beaucoup de choses mais rien de cohérent entre le mesurable (plaques, mouvements, problème hépatique, cryo) et le ressenti (douleurs x et y)
J'ai pu voir aujourd'hui le neurologue /psychiatre spécialiste en mouvements anormaux. Un gars super cool, sympa et bienveillant. On a beaucoup discuté.
Il a dit qu'il est convaincu que mes mouvements myocloniques (et le reste) n'ont pas d'origine psychogène, mais bien pathologique ...
Par contre, toujours pas de diagnostic clair possible avec les éléments d'aujourd'hui.
Ca reste un mystère ...

Donc voilà tant je vais bien (ce qui est le cas à 95% aujourd'hui) on laisse comme ça sans forcément refaire pleins de tests.
La tempête passée qui a duré presque un an est derrière moi
Mais qu'à la moindre recrudescence des symptômes, je dois pas traîner pour revoir neuro ou interniste.

[mia nowa]

Bonsoir Ameil

Heureuse que ça aille mieux pour toi mais j'espère vraiment que tu auras un jour des réponses à tes questions

[Mallorie]

Bonjour,

Heureuse que tu te sentes mieux, j'espère que mon parcours prendra le même sens que le tien!

[Bashogun]

Donc voilà tant je vais bien (ce qui est le cas à 95% aujourd'hui) on laisse comme ça sans forcément refaire pleins de tests.
La tempête passée qui a duré presque un an est derrière moi
Mais qu'à la moindre recrudescence des symptômes, je dois pas traîner pour revoir neuro ou interniste.

Bonjour Ameil,
le plus important, c'est que tu te sentes mieux !
Et tu as raison : ne pas tarder à consulter un neurologue dès que / si les ymptômes reviennent.
N'oublie pas non plus : si tu en as besoin, nous serons toujours là !

[ameil]

Merci pour vos réponses et encouragements
Mallorie, je te souhaite la même chose ...

Oui, j'espère savoir un jour ce que j'ai, mais je ne cours plus après.
C'est tellement atypique de toute façon. Aujourd'hui, si on me demande ce que j'ai, je dis "bordel auto-immun", car je crois que c'est ce qui le définit le mieux.
Je pensais sincèrement que mes mouvements étaient psychogènes, mais que le reste ne l'était pas.
Le stress lié à l'événement traumatique de départ était bien déclencheur (comme cela peut-être le cas dans les maladies A.I.), mais le fonctionnement reste pathologique.
On pourrait traiter, mais le TTT serait trop lourd par rapport au bénéfice obtenu.

Au final, je me dis que rien n'arrive sans raison.
En fait, l'interniste qui a m'a cataloguée psy m'a fait une belle faveur: il m'a donné une force incommensurable, et je suis sûre que c'est cette force qui m'a sortie de cette tempête.
Et ce pyschiatre/neurologue m'a offert l'écoute et la reconnaissance. Il a épluché tout mon dossier en me laissant parler, il a même regardé les CD des IRM !!!
Il m'a dit que si j'ai quoi que ce soit, je peux l'appeler pour qu'il m'aide à avoir un RDV chez le 1er neuro (spécialiste sep) très rapidement.

J'ai toujours des mini crampes, des mini parastésies, ce tic. Une version très light d'avant, mais dont je sens quand même la présence quotidienne.
Mais le fait de savoir que ce n'est pas mon subsconscient qui les génère, ça change tout.

Pour ceux qui ont suivi mon autre post concernant une proche atteinte officiellement de sep, et qui a aussi des mouv. anorm., mais différents.
Il m'a dit que je ne dois pas y chercher de lien, que la forme que j'ai n'est pas héréditaire. Que je ne vais pas entraver ses recherches en faisant de la rétention d'info ...

[lélé]

[ameil]

Hello,
Un peu perplexe ...
Mon neurologue principal avait prescrit un EMG+ réflexes cutanés car il suspectait des neuropathies des petite fibres dans le cadre d'une maladie systémique.
Il m'a dit de voir un interniste pour suite des recherches, et un collègue neurologue psychiatre par rapport à mes mouvements anormaux, car lui ne savait pas et besoin d'un expert.
J'ai vu l'interniste, qui a dit que tout est psy.
Puis le neurologue psychiatre, qui a dit que rien n'est psy, et avait suggéré de profiter de l'EMG pour mesurer certaines données pour mes mouvements anormaux de bras.
J'avais pris tous les compte-rendu avec moi.

Je pensais que ce test serait fait par une inf, et analysé par un médecin par après (comme ce fut le cas pour PES,PEV, EEG ... ) donc j'étais surprise, et pas préparée, à voir le chef de service neuro débarquer. C'est le même hôpital que l'interniste, aussi chef de service. Mon neuro principal et neuro psychiatre, qui bossent ensemble, sont basés ailleurs, dans un autre hôpital (grande ville universitaire plus loin).
Quelques questions rapides et un regard rapide sur les compte-rendus.

J'ai l'impression qu'il n'a fait qu'une 1ère partie (celle qui ressemble au PEM/PES mais direct sur muscle sans passer par rachis), pas d'aiguille utilisée.
Quand vous passez une EMG, à un moment donné, vous vous retrouvez bien avec des aiguilles dans les muscles?
Il n'a regardé que le bas des jambes, aucun test au niveau des bras.
Niveau cutané, a part me demander de fermer les yeux et savoir si je sentais quand il me touchait les orteils ou pas ... il a rien fait (abdominal ou autre).
Evidemment, ce qui a été testé est revenu normal.
J'ai clairement ressenti qu'il m'a fait l'exam pour la forme, et que l'avis de son collègue interniste primait sur les autres docs qu'il connaissait moins.
Il m'a demandé ce que moi je pensais de tout ça, comme s'il attendait un "aveu" de problème psy. Je lui ai dit que si les docs sont pas d'accord, c'est pas moi qui peut savoir.
J'ai rien dit par rapport au fait qu'il n'a rien cherché aux bras, ou autres tests ... comme si ça allait aggraver mon cas.
Sentiment mitigé ... moi qui pensait qu'avec l'avis du psychiatre, on allait me prendre un peu au sérieux ... et non, perdu.

[fafalarousse]

coucou ameil
ça dépend peut être ce qu'il veut étudier.
pour le bras, il voulait vérifier si je n'avais pas un syndrome du canal carpien , quand j'ai commencé à avoir des soucis à un bras, (un train peut en cacher un autre) il n'a pas utilisé d'aiguille, juste une électrode comme émetteur, et une autre comme récepteur. un peu comme pour la PES, sauf que ça a duré quelques brèves minutes. malheureusement ça n'était pas ça.

[ameil]

Merci pour ta réponse
Concernant l'EMG, j'ai trouvé des infos ambigues.

Sur un site:
les EMG les plus anciens possèdent des électrodes en forme d'aiguille qui doivent traverser la peau et être enfoncées dans le muscle ;
les EMG les plus récents sont munis d'électrodes à placer sur la peau au niveau du muscle à tester.
https://douleurs-musculaires.ooreka.fr/comprendre/emg

Dans un forum:
"on parle souvent à tort "d'EMG". EMG = électromyographie = planter une aiguille pour étudier la contraction musculaire en réponse à un courant. VCN = vitesses de conduction nerveuse = étude du retour nerveux en réponse à un courant, pas d'aiguille. Les VCN étant généralement le plus important et l'EMG lui étant parfois adjoint".
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=195534

[fafalarousse]

franchement, internet et moi sommes un peu fachés, on y trouve des contradictions un peu partout, à qui se fier?
la seule chose que je sache, c'est que l'EMG sert à diagnostiquer une maladie neurologique périphérique, et non une maladie du système central dont la sep fait partie.
je le sais, je n'ai pas à me justifier.
on se penche dessus quand on a des symptomes différents de la sep.
peut être que ça te rassurera.
mais ça fait tellement que ça dure chez toi... sans réponse, tu dois être dans un état que je n'ose imaginer.
et pourtant tu tiens, tu t'accroches, bravo. ça c'est important. je t'admire.

[zeusman38]

J'ai eu le droit à lEMG du bras et j'ai eu des aiguilles dans le muscle.

Mon neuro m'avait tout fait jambes, bras, mains, pieds. Normal.

EMG n'a rien avoir avec une SEP donc pour toi Ameil ils cherchent ailleurs on dirait.

Faut refaire un IRM non ? depuis le temps si doit avoir des plaques on les verrait.

[ameil]

Merci pour vos réponses
Pour cette histoire d'aiguille et d'EMG, pas évident d'avoir des infos pertinentes sur le web. Je poserai la question à un neuro à l'occasion.
J'avais bien compris qu'un EMG sert à diagnostiquer un problème de SNP et non du SNC, donc plutôt à évincer une SEP /confirmer autre chose.
Chez moi, ils ont vérifié les 2 possibilités, car des éléments dans les 2 directions:
SNC = une quinzaine de plaques cérébrales, mais ... pas de prise de gado, exam neuro normal, PES, PEM, PEV et PL normaux.
SNP = L' hép. auto immune, la cryo, les kératites vont dans la direction d'une maladie systémique, qui peut avoir des neuropathies des petites fibres, mais … pas d'auto anticorps, et rien à l'EMG (… )

Je n'ai plus rien de prévu à ce jour. Juste la consigne du neurologue-psychiatre de ne pas traîner si jamais les symptômes empirent à nouveau, et de revoir le neuro initial rapidement.
En plus d'argumenter contre la théorie psychogène, il a aussi suggéré de faire une ARM (angiographie résonance magnétique) en parallèle à la prochaine IRM, car il voyait un truc artériel qui comprimerait le tronc cérébral, qui pourrait, peut-être expliquer les mouvements. Bref, d'explorer plus.

[ameil]

Hello
Je viens donner quelques nouvelles ...
Après une période rude de presque un an, il y a eu une petite accalmie mi-été, où les symptômes n'ont pas disparu, mais se sont vraiment calmés, en fréquence et en intensité. Puis en septembre, c'était plus irrégulier, ça dépendait des jours.
Toujours essentiellement ces myalgies/crampes bizarres, fatigue, mouvements ...
J'avais repris un peu plus de travail aussi ...
J'étais en train d'hésiter si je recontacte le neuro ou pas, car ce n'était pas une détérioration franche, mais plus insidieuse, j'avais peur d'y aller trop tôt.

Puis j'ai eu brutalement de nouveau un souci la semaine dernière.
J'étais hospitalisée car j'ai vomi du sang, puis que de la bile pendant 5j, en n'arrivant plus à m'alimenter. J'ai fait une gastroscopie qui a révélé une sorte d'ulcère sanguinolant à l'estomac, qu'ils ont pu biopsier. Apparement, ça ne ressemble pas du tout à un ulcère standard, et ça les inquiétait pas mal.
Il m'a fallu quelques jours pour récupérer et réussir à manger un peu, grâce aux médocs. C'était un grand soulagement quand ils ont pu me dire au bout de 3 jours que ce n'était pas un cancer, ce qui était leur crainte n°1. Mais ce n'est pas encore clair ... La j'ai pu sortir, mais c'est clair que je suis encore faible.
Je dois retourner à l'hôpital pour refaire gastroscopie et biopsie début novembre par un autre doc.
Le contexte hépatite auto immune, et cryo (qui est une vascularite) fait que tout est compliqué. J'étais sous suspicion SEP (à cause de plaques cérébrales et de parastésies) et sous suspicion Sjögren (à cause des l'HAI, de la cryo, de kératites ... ) mais finalement rien n'a été encore confirmé. J'espère au moins que ce sera une nouvelle pièce qui fera avancer le dossier ...

[Mallorie]

Bonjour Ameil,

Merci de revenir nous donner des nouvelles.
J'espère que tu vas pouvoir te reposer maintenant et que les pièces du puzzle vont finir pas s'emboiter correctement pour que tu puisses enfin savoir ce qu'il se passe.
Plein de courage et n’hésite pas à revenir/rester avec nous si tu as besoin de parler.

A très vite.

[lélé]

Tu accumulés les symptômes dans tous les sens!!!!
Ta cryo était à combien déjà ?
La mienne positive +1 et pour eux c pas franc!

[ameil]

Merci Mallaurie
Salut Lélé ! Oui, et le fait que ça parte dans tous les sens fait plus penser à une maladie systémique qu'à une sep au final.

Pour la cryo, j'avais un petit taux aussi, 45mg/L.
50 mg/L semble être le niveau-frontière entre faible et fort.
Je me souviens de ton +1, ou "à une croix". Je ne sais pas à quoi ça correspond, j'ai vu que dans d'autres pays, ils utilisent aussi un système de pourcentage.
Ici pour l'instant, les docs sont divisés sur l'impact de la cryo.
Chez moi ils ne pensent pas que ce soit ça qui cause mes douleurs neuropathiques, mais que ça reste un "témoin" informatif.

http://allianceforcryo.org/
....qui semble dire que très mal pris en charge en général, beaucoup de patients qui galèrent avec leurs Docs. (ça me rappelle le problème Lyme, mais en bcp + rare)
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01230206/document
Thèse d'un jeune Doc qui dit que les cryo à taux faible sont souvent mal et sous évaluées.
Moi pour l'instant, j'observe et je m'instruis, sans encore savoir l'impact que ça a chez moi.

[ameil]

Hello,
Je viens redonner quelques nouvelles.
- Après la 1ère hospitalisation pour ma lésion à l'estomac, il y a une accalmie d'une semaine, puis une rechute.
Ré-hospitalisée une semaine, puis ça s'est calmé. Conclusion: gastrite fundique atypique. Il y a quelques jours, j'ai eu peur, car mini rechute qui est passée seule avec les médocs. Mais le gastro-hépatologue voit ça comme un événement isolé, il ne veut pas l'inclure dans un problème systémique. Moi, je doute beaucoup.
- Peu de temps après, une cheville gauche qui se met à rougir/enfler pendant 2 jours, avec 2 tâches de sang bizarres.
Pas vraiment le purpura typique, mais clairement une composante vasculaire.
- Quelques jours après, sur l'autre pied, une nouvelle tâche douloureuse.
Du coup, vu que j'ai pu prendre des photos, j'ai une prise de sang à faire pour recontrôler pas mal de choses.
- Je vais chez mon ophtalmo, pour un contrôle prévu depuis longtemps, mais ça tombe bien, car je sens ma vision "instable".
Effectivement, elle me confirme qu'il y a un souci, et veut me faire passer champs visuel et PEV. Elle est désolée pour tout mon parcours de santé chaotique, je crois qu'elle pensait que j' aurai eu mon diagnostic avant. Pour elle, avec la présence de plaques, elle a du mal à exclure la SEP.
Le pire c'était l'estomac, et c'est passé. Le reste c'est gérable. J'ai l'impression au moins d'avancer dans mon enquête.

[Bashogun]

Bonjour Ameil,
au moins, comme tu le dis, ça permet d'avancer. Mais c'est tout de même un sacré parcours.
J'espère que ça pourra s'éclaircir bientôt.
Une nouvelle IRM est-elle prévue bientôt pour examiner l'évolution d'éventuelles nouvelles lésions ?
Bien à toi.

[ameil]

Hello Bashogun,

Pour l'instant, rien de prévu, car mes symptômes prennent une direction plus systémique que neurologique.
Mais j'aimerais bien revoir quand même un neuro pour faire un point et refaire une IRM pour voir s'il y a a évolution ou pas de la quinzaine de plaques. J'ai entendu tellement d'avis différents sur celles-ci, entre "c'est rien, c'est fréquent" et "on va vers la SEP".

Je me dis qu'un train peut en cacher un autre ... et qu'il y a plusieurs soucis, avec des symptômes qui s'entremêlent.