Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

pier2 a écrit :Un tremplin vers une vie meilleure, faut pas exagérer , ou alors, il faut se sentir super mal dans son "état" normal. Non, on peut relativiser, mais faut pas déconner.

Complètement d'accord et puis c'est vicieux les tremplins... au décollage tout ce passe toujours super ...le problème c'est l’atterrissage.
Moi franchement j'avais une vie sympa et je me l'étais faite à la force des bras. Vous excuserez l'expression mais cette maladie qui s'est déjà attaquée à ma famille et a pourri mon enfance j'en avais besoin "comme d'un clou à la fesse".

quand je parle de tremplin pour une vie meilleure, je veux dire que, finalement, avant que la SEP ne me cloue dans un fauteuil (pas roulant), pendant plusieurs mois, j'étais assez feignasse finalement. Quelques mois d'immobilité m'ont fait aimer ce que j'aurais pu faire et que je ne pouvais plus faire alors j'ai profité du "clou dans la fesse" : j'ai commencé par me refaire un corps fonctionnel, débarrassé, au moins en partie, de sa graisse, je suis ressortie de chez moi, je suis retournée à la fac continuer ce que j'avais laissé en plan pour cause de maladie etc etc, pour le moment ça me convient plutot, je ne me serais jamais demenée autant sans la SEP

fafalarousse a écrit :pour mon aller /retour de lamalou les bains, j'avais une ambulance couchée pour les 1800 km, ma foi, c'était pas mal non plus.
pour aller chez mon neuro, je prends un vsl mais j'ai jamais fait attention à la marque de la voiture, normal pour une femme.

Purée, ça doit être long le trajet couché, j' espère que ça m' arrivera pas, j' aurais l' impression d' être vraiment mal fichu.

@pier, ça dure une journée, comme en voiture, sauf qu'une journée en voiture, je ne pouvais pas, et c'était pour me soigner. et si on veut aller mieux on accepte n'importe quoi, et le regard des autres, je m'en fiche.

@lalaaaa, ya pas de bouton j'aime, mais on fait comme si hein !
se démener est le mot qui convient quand on a la sep. on essaye de se surpasser pour faire quelque chose de sa vie, et tu y es bien arrivée. c'est vrai, quand on est en fauteuil, on se dit, il doit bien y avoir un autre moyen.

@fafa, cela n' a rien à voir avec le regard des autres, c' est que déjà que je suis mal dans mon lit si je ne dors pas, je te dis pas pour un trajet, même court.

@Lalaa, on peut aussi l' interpréter autrement.
Si tu avais été moins feignasse, comme tu dis avant d' être atteinte de sep, à l' heure actuelle, tu serais en train de mesurer ce qu 'elle t' a enlevé.

pier ça n'est pas gentil, pour lalaa, elle a dit qu'elle était feignasse avec la sep, pas avant. et c'était une façon de dire qu'elle ne faisait pas grand chose pour s'améliorer.
on a tous nos avis pour cette maladie. on veut réagir ou on ne veut pas, il n'y a pas de pouvoir réagir pour s'améliorer si on n'essaye pas. après, chacun fait comme il veut, elle a réagit, et on voit le résultat qui est franchement positif. et qui l'est pour bien des sépiens qui veulent vivre sans survivre.
être négatif ne sert à rien, il faut être positif avec la sep. mais il faut beaucoup de temps pour en arriver la. les anciens sépiens te le diront.

Oulah, n' inverse pas tout, qu' on soit bien d' accord, c' est toi, qui l' interptète en disant que ce n' est pas gentil.

Moi, comme tu dis, j' exprime mon ressentis personnel, comme peuvent le faire tous les membres.

Ne mélange pas tout, s' il te plait. Je n' ai juste fait que reprendre une phrase, et la mettre en contradiction avec mon vécu personnel.

Si tu as envie de l' interpréter de la sorte, c' est pas ma faute. CQFD.

Defcom a écrit :Ou un VSL,car la dernière fois que j'en ai pris un,c'était une Mercédes 290 E s'il vous plait. Prochaine fois,j'essais de trouver un VSL BMW 750

Oula une 290 E c'est pas tout jeune...
Mes dernière visites à l'hôpital c'était en Audi A8 dernier modèle. Tout en Alu avec bva 8 rapports s'il vous plait.
A part le chauffeur et moi c'était ma béquille la plus lourde! Lol

Entièrement d'accord avec fafa, moi je ne note que la couleur d'une voiture, aucune idée de la marque

hihi cacahuette, nous n'avons pas le cerveau au même endroit que les hommes

ça, et ils ne savent pas lire non plus apparemment, je n'ai jamais dit que j'étais feignasse AVEC la SEP mais AVANT la SEP, dans mes jeunes années où l'avenir s'offrait à mopi sans obstacles et où, par paresse, je n'ai rien fait de ma vie.
Finalement, heureusement que la SEP m'a flanqué une bonne petite grosse claque

lalaa2409 a écrit :ça, et ils ne savent pas lire non plus apparemment, je n'ai jamais dit que j'étais feignasse AVEC la SEP mais AVANT la SEP, dans mes jeunes années où l'avenir s'offrait à mopi sans obstacles et où, par paresse, je n'ai rien fait de ma vie.
Finalement, heureusement que la SEP m'a flanqué une bonne petite grosse claque

Je veux bien ne pas savoir lire.
Ais je dit autre choses?

@Lalaa, on peut aussi l' interpréter autrement.
Si tu avais été moins feignasse, comme tu dis avant d' être atteinte de sep, à l' heure actuelle, tu serais en train de mesurer ce qu 'elle t' a enlevé.

Ou, l' art de la polémique pour rien. Et gratuite.

c'est fou, on se croirait à la maternelle ....

A ça, je te le fais pas dire, fafa.

en fait, on voit parfaitement la différence entre les récents sépiens qui n'ont pas fait le deuil du passé et les anciens qui sont nettement plus cool. le passé c'est fini, faut tourner la page, et se reconstruire une autre vie les mecs !

Ah.????????????

En fait tu as tout à fait raison...pour la maternelle.

Fin du sujet pour moi.

le poulailler n'avait pas tét créé pour ce genre d'âneries ??

ah que si lalaa, mais ya toujours des dérapages.

n'empeche, à l'avenir, je vais hésiter à répondre aux question des nouveaux : s'ils ne veulent pas savoir, qu'ils resztent dans l'ignorance après tout

Dommage cette polémique, pier2 a pourtant été clair dans ses propos il suffit de lire correctement non?

lalaa, le sujet est "qu'est ce que la sep m'a apporté de bien", si ça leur a rien rapporté de bien, c'est donc hors sujet.
tu as raison, on n'obtient rien de positif de certains nouveaux, surtout des hommes, les femmes sont plus réactives, je vais éviter de répondre à leurs propos négatifs. puisqu'ils refusent l'aide de leurs ainées dans la sep. on parle dans le vide, ils ont 2 ans de sep mais ils savent tout, ils connaissent tout de la sep soi disant. ils sont sur un forum d'entraide pourtant.

L'acquisition de la lecture commence ... A la maternelle
On va revenir au sujet initial,je pense que cela sera mieux

Lalaa a écrit :le poulailler n'avait pas été créé pour ce genre d'âneries ??

Si,c'est l'endroit idéal

c'st dommage defcom, on aurait bien rigolé. ouarf!

Oui,bien sur,mais revenir dans le sujet est intéressant aussi .
Cela permet de voir des sensibilités différentes et de mieux connaitre les gens .

en tout cas, à part quelques cas isolés, visiblement la sep a apporté du bien, et ça compte.

D'un autre coté,rester a se morfondre sur son cas ne fait pas avancer les choses ...

tu lis dans mes pensées defcom, bonne nuit.

Bonne et heureuse année à toutes et à tous et surtout la santé le reste viendra tout seul

J'ai choisi ce post pour la souhaiter car j'ai reçu de bonne nouvelles de la MDPH

Bonne année.

Encore un super truc, que t' as apporté la SEP.

Coucou,

bon je fais 1 petit saut ici pour vous souhaiter à toutes et tous 1 bonne année
voeux de bonheur, prospérité et tutti quanti bref que du bon pour 2016
bon et pourquoi pas santé, amour et gloire ?
m'en voulez pas, non je n'ai pas bu, je ne vais pas tarder
bref je vous envoie de bonnes ondes pour commencer l'année 2016
de la part d'une vieille sepienne qui prend la vie comme elle vient

mariel13 a écrit :bon et pourquoi pas santé, amour et gloire ?

Tu as oublié beauté Mariel

Meilleurs voeux pour l'année 2016

La on fait dans le positif yesssss!

La santé, et pas d"images de suicide la sep est tellement belle

je relance le sujet:

A cause de la sep j'ai des difficultés à la marche et bien + encore.
A cause d'elle ma famille s'est éloigné et je me sépare du père de ma fille.

Mais grâce à elle j'ai plus de compassion et de compréhensions avec les autres.
Elle m'a foudroyé lors de mes dernières poussées,mais elle ne m'a pas enlevé l'envie de continuer à vivre ni la force de combattante que j'avais avant la maladie,je suis encore bien plus forte et combattante qu'avant.

Je vois les choses différemment,je profite des moments de joies même de qq secondes,je suis plus attentive quand j'écoute le chant des oiseaux.
Quand je sort avec mes filles et que je vois de jolies choses je peu rester devant la vitrine un moment à les contempler.
j'essaie de rester positive le plus souvent possible,j'ai des fois des baisses de moral,mais je fais en sorte que sa ne dure pas.
Je franchis les obstacles que la vie met sur mon chemin plus calmement.

Par contre je ne suis pas patiente et sa na pas changé,il faut que les choses que j'entreprenne ne stagne pas,et que sa avance rapidement.

merci choupi d'avoir relancé le sujet. curieusement, il est plus positif qu'on l'aurait imaginé, au début, le titre surprend, mais ce qui y est inscrit aussi.
c'est vrai, nous sommes devenus différents, mais nous continuons à nous battre , de toutes nos forces.
ça va te permettre de voir la différence quand on a fini le stade de l'acceptation, comme l'appellent les neuros. comme le dit lalaa, qui a décidé de ne plus venir, elle a repris ses études, la différence entre les anciens, super cool et les nouveaux , angoissés par leur avenir. un jour tu seras comme nous, les "vieux sépiens" qui vivent au jour le jour, sans se soucier d'un futur que personne ne peut connaitre.
s'attarder sur ce qui est beau, comme tu le dis si bien.
merci.
sinon, je sors du sujet, je crois que je vais finir par les manger ces chaussettes
dans la journée je vais changer ton sujet de place, il te faut une réponse à tes questions sur le gilenya. je ne comprends pas pourquoi personne n'a répondu. il y en a qui en prennent ici.

Bonjour àtoutes et tous

Curieux en effet comme sujet.
Cependant la question est intéressante.

Je ne suis qu'au début de cette nouvelle vie.

J'avais noté que plein de symptômes arrivaient, et puis en fin 2015, j'ai commencé à chercher. Ne trouvant pas de réponse à mes troubles, le 11/03/2016, un raptus anxieux, a bien failli être la fin du chemin pour moi.

En avril les recherches sérieuses ont repris jusqu'au diagnostic en juillet.

Une porte s'est ouverte sur "ma nouvelle vie", de Sépien.

J'avais acquis la certitude que ce n'était pas une fin en soi mais quelque chose de nouveau, et l'explication des derniers temps qui avaient précédés.

Je dois arrêter de foncer tête baissée droit devant (signe astral taureau) mais prendre du recul sur tout.
Je n'ai pas tout réglé, mais je commence à plus partager, en premier lieu avec ma femme, qui m'a dit récemment que j'étais devenu triste et agressif, et j'y pense souvent pour essayer de changer.
Elle m'a soutenu, alors à moi de lui renvoyer l’ascenseur, je lui dois bien ça.

Par la force des choses, il faut changer quand les performances diminuent.
J'essaye d'être plus positif, ce que je pensais au fond de moi, mais que les autres ne voyaient plus.

Le SEP est un grand miroir nsur nous, j'essaye d'en profiter et de l'utiliser.

Que demain soit un plus beau qu'aujourd'hui.

Je continue d'avancer et prenez soi de vous

Patou

éh! bé moi jsuis nouvelle
il y a que 8 mois que j'ai été diagnostiqué,mais j'avais des symptômes depuis 8 ans.
mais les premiers symptômes je l'ai ai eu en 1996 j'avais des migraines invalidantes très souvent,je me rappelle que la dernière avait durée + d'un mois et ce malgré un traitement de fond.
D'ailleurs qd j'ai été hospitalisé en 2013 c'est ce qui a interpellé le neuro car la migraine ne me lâcher pas,et aujourd'hui j'en souffre encore.
En ce moment je suis angoissé pour mon œil gauche,car mes 2 dernières poussées mon fichu kao!
elles ont frappé 2 fois à 6 jours d'intervalles en plein milieu du champ visuel.
voile grisonnant,nystagmus,diplopie,névrite,vue floue et baisse de l’acuité visuel avec des vertiges.
j'ai casi perdu la vu et ce fu une épreuve très difficile,sans aucune aide,alors qd j'ai des douleurs aux yeux et des troubles visuel... OUI! je flippe!!!
Je m'en suis sorti parce que je me suis battu de toutes mes forces,je restais positive même si ce n'était pas évident.
sans mon tempérament je serais peut-être resté cloué au plumard à me morfondre.
j'ai d'ailleurs rdv à l'ophtalmo cette aprème,c'est peut-être rien.

Sinon dans l'ensemble je relativise le + possible et je chasse les ondes négatives,j'ai encore du travail pour l'acceptation complète mais j'avance et je ne me couche jamais le soir en me disant qu'est-ce qu'elle va me faire subir demain,chose que je n'arrivait pas à faire il y a 2 mois.

J'ai lu pas mal de sujet sur le Gilenya,mais je n'ai pas trouvé de réponse à ma question oui il y a pas mal qui on se traitement.
je pense peut-être qu'il faudrait envisager de changer le titre tout simplement,qu'est ce que tu en penses??
En attendant je te remercie de l'attention que tu portes pour que l'on me répondre.

Oups on s'est rentré dedans patou,je repasserai plus tard je vais à mon rdv

Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien ? ......... Une vraie colle au bac, ça !!!

Ah si, ca y est j'ai trouvé :

quelque soient le nombre d'années qu'il me reste à vivre, une chose est sure : Elles vont me sembler beaucoup plus longues que les 50 premières !!!

@patou, étant moi même taureau, j'ai aussi l'habitude de foncer tête baissée dans le mur puis me dire , tiens c'était un mur , ça fait mal, ça je te comprends.
et pourtant je continue à foncer droit dans le mur, beaucoup l'auront remarqué ici

lilooo, jamais 2 fois le même mur pour les taureaux , faut varier les plaisirs

Ben merde on est donc une sacré bande de ruminants dans le coin... Taureau aussi...
Bon pour ma part le diagnostic m'a apporté certains trucs positifs... j'en ai déjà parlé mais je culpabilise un peu moins sur mon "état" entre autres question moral... 10ans que je culpabilise et que je ne comprenais pas pourquoi j'avais changé autant en si peu de temps. ( dépression sévère et assez subite ) Maintenant qu'on a mis un nom là dessus je l'accepte un peu mieux et d'une certaine façon je me sens mieux avec moi même et avec les autres.

Il y a encore d'autres choses à dire mais il est encore un peu tôt pour ma part le diagnostic est encore très frais.

lilouuuu a écrit :@ Shubaa: regarde le bon côté des choses: tu feras deux fois plus de choses( tranquilles j'entends) pour profiter des prochaines années:)) .............

en même temps, le macramé, j'connais pas !

je suis taureau aussi alors mon caractère va avec : lente,collée à mes habitudes ou çà vient de la SEP parce que quand çà pète,çà pète

quand ça pète, ça pète, bien dit, c'est bien vrai ça, et vu le nombre de taureaux que j'ai pu rencontrer dans ma vie, je me suis sentie moins seule, en plus, la sep ça n'arrange rien, au contraire

Bonjour à toutes et tous

Ben mince alors voilà qu'on a découvert que la SEP est une maladie "zodiacale" ou alors que c'est un facteur agravant???

Tous chez le neuro, on va leur expliquer.
En tout cas _ça développe le caractère , le dialogue, les échanges et la curiosité.

Quel beau sujet, il est aussi ouvert aux autre signes .

Tiens hier j'ai ventendu aux jeux parler de plein de choses agréables et optimistes...
Je vaisvois ce que je peux faire comme activité sportive pour entretenir ce qui me reste.
Vous avez une idée pour moi ou pour vous?
Ou alors des cours pour pas faire de fautes de frappe...

Prenez soin de vous , Et si on voyait les choses autremennt !

Patou

Au fait ceux qui ne seraient pas taureau, vérifiez votre nascendant, c"est comme la génétiquec'est sournois cette histoire

Patou

Mouais...
On risque de finir par prendre le taureau par le cornes...

patou, tu as pensé au taï chi ?

Bashogun



Tant que c'est par les C...ormes, faut voir.

J'ai pas pu résister.

Pour le Taï Chi, ça va va être difficile car déjà que pour certains étirements, je tiens pas bien debout..
Pour l'instant je me contente du vélo d'appartement, j'ai moins de risques de tomber.
L'été dernier, ma dernière sortie en vélo s'est terminée sur la table d'un chirurgien orthopédique pour me réparer un muscle de la jambe un peu lacéré dans une chute. Ça calme...

C'est suite à ça que j'ai pris le taureau par les cornes à la recherche des raisons de mes pertes d'équilibre....

Merci quand même du tuyau, t'as une autre idée?
J'ai vu les JO Paralympiques des hommes et des femmes incroyable. Ça parlait de résilience, de dépassement de soi...
Ils ont même parlé d'athlètes avec SEP.
Franchement ça redonne le moral et beaucoup d'humilité.

Du coup, ça me donne envie de reprendre le sport, les endorphines naturelles, me manquent.

Et dire qu'un tremps je courrais 3 fois par semaine, jusqu'à 100 km par mois

Mais demain, on fait quoi? Un truc à inventer surement. On va arrêter de regarder derrière

Portez-vous bien

Patou

patou, ces jo nous font relativiser à fond, je trouve. on se rend compte qu'il y a bien pire que nous, et qu'ils font mieux que nous.
quant aux endorphines, tu prêches une convertie, dès que je suis sur le tapis de marche ou que je fais de la marche nordiques, je les sens monter, et quand elles sont bien la, on se sent tellement bien que ça fait du sport une drogue salutaire.
bonne soirée