Attente diagnostic

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 31 août 2015, 14:45

Salut Raiatea,
Bon courage pour tous tes examens.
En espérant que tu aies enfin de réponses.
A+.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 31 août 2015, 18:24

Merci

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 08 sept. 2015, 15:26

Bonjour,

Bilan de la semaine dernière:

- pour les yeux: après consult orthoptiste, les douleurs et la vision floue serait juste dues à une grosse fatigue musculaire (je fais l'irm samedi pour vérifier que tout est normal)...

- pour les troubles urinaires: le bilan urodynamique a montré une pollakiurie et dysurie. L'urologue m'a donné 2 médicaments pour améliorer les choses mais j'attends qu'un diagnostic soit posé avant de les prendre...

J'attends d'avoir rdv avec un médecin hospitalier pour faire des analyses plus poussées pour enfin mettre un nom sur mes symptômes, ça fait plus de 5 mois que ça a commencé. Je pensais que ça serait passé au bout d'un moment mais pas du tout

Suis toujours autant épuisée (bien que je sois en arrêt depuis 1 mois) et j'ai toujours ces fourmis, frissons, grosse faiblesse dans les jambes...

Bref, je commence à en avoir vraiment marre...

Bblilou · Message non lu par **Bblilou** » 08 sept. 2015, 16:42

Bonjour raiatea, j'ai moi aussi des problèmes de vessie... dysurie complète.... Si ton urologue te donne du xatral ça peut t'aider à uriner... Bne fin journée et bon courage

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 08 sept. 2015, 18:04

Il m'a donné vésicare et Tamsulosine...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 sept. 2015, 18:26

Pour l'incontinence, le neuro m'avait donné de l'oxybutinine.

Deux inconvénients :
1. des cauchemars atroces
2. une très forte diminution du "flux" pour débuter la miction.

Du coup, j'ai arrêté et mon généraliste l'a remplacé par du redomex qui est un antidépresseur qui a comme effets secondaires d'être antidouleur et de diminuer la quantité d'urine.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 01 oct. 2015, 20:04

Bonsoir à tous,

Voici les dernières nouvelles: lundi, consultation avec un Pr en médecine interne.

Et bien, on n'est pas plus avancé

Il voulait que je refasse les 2 IRM et que je consulte un spécialiste en sep. Il se trouve que j'avais déjà pris les rdv (IRM mi novembre et rdv spécialiste fin novembre).

Il m'a fait faire une prise de sang pour vérifier si pb infectieux,...au cas où...

Pour le moment, il ne privilégie aucune piste. Mes troubles neurologiques peuvent être dus à un virus (les symptômes devraient partir...ou pas), ou alors dus à la plaque qu'on m'a trouvée... Il faut donc attendre les IRM de novembre pour en savoir plus...

J'ai toujours autant de symptômes mais je me force à marcher un peu tous les jours et, depuis peu, j'arrive à remarcher quasi-normalement, c'est toujours ça de gagner

J'aurai les résultats de la prise de sang d'ici une 10ne de jours. Si rien d'anormal, faudra encore patienter pour comprendre ce qui m'arrive...

Bonne soirée!

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 29 oct. 2015, 11:08

Quelques News!

Un mois après la prise de sang, je viens enfin d'avoir une réponse. Le courrier dit qu'il n'y a aucun pb infectieux (sans plus de détails).

Par contre, mes anticorps antinucléaires qui étaient à 1/160 début septembre étaient à 1/320 fin septembre. Pour le Pr en médecine interne, ça n'est pas significatif mais j'ai quand même l'impression qu'il y a un début de quelque chose...

Et dans son courrier, le Pr dit aussi qu'à l'auscultation, il a trouvé un signe de Hoffman positif côté gauche (il ne m'avait rien dit le jour de l'examen).

Il explique vouloir attendre les résultats des IRM prévus mi novembre, ainsi que l'avis du Pr Pelletier (spécialiste sep) que je vois fin novembre...

Demain, j'ai rdv avec une rhumatologue (pour faire le point sur ma spondylarthrite). Je vais également demander son avis sur mes pb neurologiques, on verra si elle envisage d'autres pistes.

Bonne journée!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 oct. 2015, 18:35

pour le signe de hoffman, il est aussi présent dans d'autres maladies, il a raison de ne pas s'avancer sans avoir les résultats des IRM. mais je comprend que ça doit être pénible tout ça.
alors bonne chance et espérons que ces troubles soient dus à ta spondylarthrite uniquement.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 29 oct. 2015, 18:43

Merci Fafa!

J'en saurai plus fin novembre... Pour Hoffman, j'ai pas trouvé d'info, tu saurais dans quelles maladies on peut le trouver?

Par contre, mes différents rhumato ne pensent pas que ce soit ma spondylarthrite qui donnent tout ces symptômes. Soit je développe une autre maladie, soit ça restera un évènement isolé, affaire à suivre

lilybulle · Message non lu par **lilybulle** » 04 nov. 2015, 21:05

bonjour,

je suis également atteinte d'une SPA et en attente de diagnostique. Je suis suivi par le dr. Ricaut à la timone.
j'aimerai entrer en contact avec toi car j'ai semble t-il le même parcours et cela m'intrigue beaucoup et me rassure.
je me sens moins seule dans cette invraisemblable situation.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 05 nov. 2015, 18:35

Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques

J'en parlerai au Pr Pelletier...

lilybulle · Message non lu par **lilybulle** » 05 nov. 2015, 21:16

Raiatea a écrit :Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...

Je viens de t'envoyer un MP

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

En te lisant, je vois que, effectivement j'ai une étape d'avance sur toi. Si je puis dire ainsi, ils ont pour moi aussi remis en question le diagnostique de SPA. J'ai été hospitalisé fin janvier pour ça.Ils ont cherché ailleurs : neuro lupus, lymphome, neuro beçhet... Mais pas d'examens neurologiques. Dommage....Et verdicte :" non madame vous n'avez rien si ce n'est votre SPA, pour le reste, on sait pas ???. Prenez du Lyrica et du Cymbalta çà ira mieux."

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques

Méfie toi quand même des traitements. Surtout si tu as des anti -tnf alpha. Ils me l'ont fait arrêter à plusieurs reprises car il le suspectait dans d'éventuels effets secondaires. C'est quand même agressif.

J'espère que mon message n'est pas trop démoralisant et qu'il t'aidera.Bon courage à toi.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 05 nov. 2015, 21:20

je suis ravie que ce forum ait pu se faire rencontrer 2 personnes avec la même maladie de base en tout cas.
pas de blèmes si vous en parlez sur le forum, au fond il n'est pas consacré que par la sep, et toutes personnes qui souffre de douleurs atypiques sont les bien venus parmi nous.

lilybulle · Message non lu par **lilybulle** » 05 nov. 2015, 21:24

C'est vrai que je préfère la mettre en garde, car les traitements que l'on reçoit pour l'arthrite sont reconnu pour provoquer des troubles de types neurologiques.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 06 nov. 2015, 14:12

Je t'ai répondu en MP.

Vu la longueur de ma réponse, je pense en effet qu'il valait mieux le faire en privé

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 nov. 2015, 16:36

en tout cas, c'est bien de vous être trouvées sur ce forum, car la spa n'est pas fréquente.

pour le dos, je suis consciente de ce que vous pouvez endurer, car depuis l'âge de 20 ans, environ, j'ai une discopathie dégénérative, héréditaire, comme tous dans la famille, que j'ai transmise à 2 mes enfants, hélas, et nous sommes tous les 3 bourrés d'arthrose de haut en bas. les symptômes n'ont rien à voir avec ceux de la sep, juste que ça fait une grosse douleur de plus et la culpabilité de l'avoir donné à mes enfants qui ont maintenant 40 et 34 ans, j'ose espérer que ça s'arrêtera la et que leurs enfants ne l'auront pas. je n'ai pratiquement plus de disques intervertébraux. ça non plus , hélas ça ne se soigne pas. alors je vous comprends, j'espère que vous n'aurez pas la sep en plus. ça serait vraiment jouer de malchance.
bisous les fillles !

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 06 nov. 2015, 16:49

Merci Fafa!

Chaque maladie est différente et apporte son lot de souffrance mais il y a en même temps tellement de similitudes, on traverse beaucoup de choses identiques...

Ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent!

Bon courage à tous!

lilybulle · Message non lu par **lilybulle** » 06 nov. 2015, 20:21

merci pour tes encouragements fafa et je suis désolée pour tes enfants. Les douleurs chroniques au dos sont très éreintantes et incomprises par l'entourage (travail). Il y en a toujours quelqu'un pour te dire "ah oui moi aussi j'ai souvent des lumbagos". sauf qu'un lumbago et une discopathie, c'est pas pareil. Ça passe.
Malgré, les années, j'ai très souvent les mêmes questions qui reviennent. "tu as mal comment et où, car ça ne se voit pas ?"
Mes parents vieillissent ( 69 ans et 66 ans), ils ont leur première douleurs dues à l'arthrose et réalisent enfin ce que je vis depuis l'âge de 15 ans. Ma mère est plus cool et je sens qu'elle a plus de compassion et regrette très certainement ses propos et attitudes passés.

Depuis 12 ans, j'ai mal en permanence et la fatigue est chronique. Ça ne se voit pas, et pourtant ma douleur n'est jamais descendue en dessous de 6/10.
Je vous laisse imaginer les jours ou j'ai 6/10. C'est la fête et je fais plein de choses que je regrettes très vite les jours suivants. Mais je préfère profiter sur l'instant et gérer après. Sinon on ne profite pas et l'on ne fait que s'économiser.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 20 nov. 2015, 16:52

Bonjour à tous,

Cette semaine, j'ai refait les IRM cérébrale et médullaire pour voir l'évolution depuis mi août.

La bonne nouvelle: pas de nouvelles plaques... Ça, c'est cool!!!

La moins bonne: ma plaque cérébrale est toujours active!
Ça peut peut-être expliquer que mes symptômes perdurent depuis maintenant 8 mois?

Avez-vous déjà connu des plaques actives aussi longtemps? Un bolus est-il possible après 8 mois de symptômes?

Dans 10 jours, je vois un grand spécialiste. J'espère qu'il trouvera une solution à mes problèmes...

Bonne soirée à tous!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 nov. 2015, 19:05

je te conseille d'attendre 10 jours et de voir avec le neuro, il saura quoi te répondre.
n'oublie pas de noter toutes les questions que tu as à lui poser, on en oublie toujours.
bizz

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 20 nov. 2015, 19:32

Oui, merci!

Ne t'inquiète pas, depuis ma SPA, j'ai compris qu'un bloc note était indispensable pour n' oublier aucune question...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 nov. 2015, 21:56

ah suis je stupide! j'avais oublié la spa en plus, et dans ton cas, c'est pas du tout la société protectrice des animaux !
continue à être courageuse, c'est un exemple pour nous de savoir que d'autres maladies peuvent faire aussi du mal.
relativisons, et positivons, nous n'avons pas le choix.
merci pour tes messages. crois moi, on imagine ce que doit être ta vie au quotidien.

Misty · Message non lu par **Misty** » 21 nov. 2015, 05:55

Pour repondre a ta question Ralatea, oui, une lesion peut etre active plus de 8mois. C est mon cas. Et le bolus ne sert plus a rien, c est trop,tard. Malheureusement, plus les sequelles perdurent longtemps plus il y a de chamces qu'elles restent pour de bon. Peut etre y aura t il une petite amelioration mais il ne faut pas trop y compter
Mon neuro m a dit que je doive apprendre a vivre avec ca et a la longue, je vais moins m en rendre compte.
Tu peux t imaginer que je suis ressortie du bureau completement aneantie.
Je cherche depuis 3 semaines comment je peux m habituer a toutes ces douleurs, engourdissements et tout le reste...

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 21 nov. 2015, 09:22

Merci pour vos réponses...

Misty: Hélas, ça fait quelques semaines que je me prépare à cela. Heureusement, mes symptômes sont nombreux mais ne me donnent pas de douleurs (bon, j'ai ma spondylarthrite qui s'en occupe déjà, vive la codéïne!). Je verrai ce qu'en pense le Pr Pelletier...

Bon courage à tous!

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 30 nov. 2015, 11:06

Bonjour,

De retour de mon rdv avec le Pr Pelletier à la Timone.

J'ai l'impression qu'il va vraiment chercher ce que j'ai, c'est rassurant...

Je vais être hospitalisée 48h pour faire prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires.

Vu mes IRM (1 plaque active au cerveau et petite malformation veineuse), et mes différents problèmes (spondylarthrite ankylosante depuis 2012, dont le diagnostic n'est pas sûr à 100%, problèmes neuro, et pas mal d'aphtes ces derniers mois), il va chercher du côté des maladies systémiques style behcet, sarcoïdose,... Ce qui n'est pas plus mal puisque beaucoup de maladies donnent des symptômes ressemblant à la sep. Il faut bien éliminer au fur et à mesure les différentes maladies possibles...

Bon, pour le coup, ce sont toutes des maladies "à la con", qui peuvent s'attaquer à tous les organes, donc j'espère que ça sera une maladie pas trop grave...

Il faut malheureusement s'armer de patience car l'hospitalisation sera d'ici quelques semaines, ensuite il faut plusieurs semaines pour avoir les résultats et ,enfin, les 3 médecins que j'ai vu (ma nouvelle rhumato, l'interniste, et le Pr Pelletier) se concerteront pour analyser tout ça...

Voilà, ça avance doucement, mais ça avance

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 nov. 2015, 11:39

raiatera, je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation, et surtout qu'il en sorte enfin quelque chose, rien n'est pire que ne pas savoir pourquoi on a tout ça. et surtout que ça ne soit pas la sep en plus de la spa.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 30 nov. 2015, 21:56

Salut Raiatea,
Tu vas avoir de longues semaines d'attente en perspective alors je te souhaite bon courage.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 01 déc. 2015, 11:05

Merci à vous 2!

Et oui, faut encore patienter... Je commence à avoir l'habitude

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 22 déc. 2015, 12:09

Un petit coucou en direct de l'hôpital,

Comme d'habitude, ils font les examens au compte goutte. Entrée hier, je devais sortir aujourd'hui mais changement de programme: aujourd'hui je n'aurais que la prise de sang et la biopsie des glandes salivaires, et la PL se fera demain.

Et je n'aurai pas de résultats avant 2 mois...

Ça fera quasiment un an que mes symptômes durent... Ça commence à faire un peu long!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 22 déc. 2015, 12:37

c'est sympa de nous tenir au courant pendant tes exams.
pour la PL, je ne sais plus si tu en as déjà eu une ou pas, n'oublie pas de demander qu'on te mette le matelas penché vers le haut pour que le liquide ne continue pas à sortir, et demander un grand seau d'eau avec une paille et ne t'arrête pas de boire, tu n'auras pas mal à la tête ainsi.
bon courage et bonne chance!

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 22 déc. 2015, 13:01

Merci pour les conseils!!!

C'est ma 1ère PL, mais grâce au forum, j'ai prévu des bouteilles avec bouchon style cycliste pour pouvoir boire en étant allongée...

Par contre, ils utilisent de toutes petites aiguilles et normalement je pourrai sortir 4h après... A voir...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 22 déc. 2015, 13:05

oui, ça devrait se passer comme ça, environ 4h tu peux ne plus avoir de maux de tête si tu restes bien allongée en buvant.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 22 déc. 2015, 22:49

Coucou Raiatea,
Bon courage pour ta PL.
C'est sûr qu'un an d'attente, ça commence à faire long.
Et sinon, il y a encore d'autres examens prévus par la suite ?
Merci de nous tenir au courant, c'est sympa.
A+.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 23 déc. 2015, 02:57

Apparemment, je dois refaire les IRM dans 2 mois, pour avoir les résultats lors de mon prochain rdv avec le Pr Pelletier qui aura eu tous les résultats (prise de sang, pl, biopsie)...

Il faut donc encore s'armer de patience...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 23 déc. 2015, 11:16

je te souhaite beaucoup de courage avec toutes ces attentes.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 23 déc. 2015, 11:32

Ça y est, PL faite à 8h30.

Bon...J'ai bien eu mal pendant que l'interne enfonçait l'aiguille et elle n'est pas allée assez loin, du coup, j'ai douillé pendant environ 10mn (sûrement à cause de ma spondylarthrite), jusqu'à que le Dr prenne le relais et enfonce l'aiguille au bon endroit...

Merci à ce forum pour les conseils post PL car on m'a laissé avec l'oreiller sous la tête en position semi allongée. J'ai mis l' oreiller sous les pieds et me suis mise bien à plat, et j'ai bu...

2h après, je me redresse légèrement. Pour le moment, pas de gros maux de tête mais une légère pression par moment, donc on va y aller tout doucement...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 23 déc. 2015, 18:04

ouille tu as du avoir super mal, pour mes PL j'avais apporté mes radios du dos afin qu'il étudie bien ou piquer, vu qu'il n'y a plus de disque, ça a passé comme une lettre à la poste. sauf pour la dernière, l'interne qui l'a fait m'a regardé d'un air hautain en me disant, je connais mon métier, et a été obligé de piquer 5 fois, la dernière sur le coté de la vertebre pour que ça passe. je l'aurai tué avec plaisir, il s'est tout de même excusé de ne pas avoir vérifié les radios, style je n'avais pas compris que c'était bouché à ce point. (ya vraiment des cons!)
à l'heure qu'il est ça doit être terminé pour toi, j'espère que la fin c'est aussi bien passée que sur ton dernier message.
bises.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 23 déc. 2015, 18:22

Je suis sortie vers 15h30. Entre la fin de la PL et la sortie, aucun suivi, ni même une question pour savoir comment ça allait.

Résultats: à peine sortie de l'hôpital que j'ai eu vertiges et nausées. Là, je me sens un peu mieux, mais qu'est-ce que j'ai mal à l'endroit de la ponction, j'ai du mal à trouver une position non douloureuse.

Et donc, je dois refaire les IRM dans 2 mois et j'ai rdv pour faire le point et avoir les résultats le 14/03...

Merci encore pour les conseils post PL...

Bonne soirée

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 15:36

Et bien, c'est pas gagné. Dès que je suis assise ou debout, j'ai la tête qui tourne et de légères nausées.

Y a plus qu'à rester allongée pendant quelques jours, le temps que ça passe... Dire que le neuro m'avait dit qu'on pouvait aller au travail dès le lendemain, tu parles

Bon Réveillon à tous

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 24 déc. 2015, 16:06

Bonjour raiteara, ton séjour m'a paru court, mais chacun ne réagit pas pareil. Perso après ma PL y a 24 ans, j'ai du rester allongée 24h. c'était pour ma 1ere poussée et j'étais hospitalisée. (nausées et vertiges des que je bougeais).

je te souhaite d'aller mieux pour les fêtes.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 16:25

Oui, rapide et surtout sans aucune surveillance...

Ils utilisent des aiguilles plus fines qu'avant, donc ils conseillent d'être allongé 2h, puis se redresser peu à peu.

Mais comme je suis restée allongée (ou quasi allongée) les heures qui ont suivi la PL, je pensais que ça allait. C'est en partant de l'hôpital que je m'en suis aperçue. Je pense que quelques jours de repos suffiront...

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 24 déc. 2015, 16:34

Raiatea a écrit : Je pense que quelques jours de repos suffiront...

Oui tu verras j'en ai eu deux à chaque fois il faut 4 à 5 jours pour que tout revienne à la normale et ça reste qu'un mauvais souvenir

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 16:42

Merci

J'espère ne pas avoir à en refaire une, mais bon...on n'a pas toujours le choix

On en saura plus le 14/03, ça fera 1 an que mes symptômes neuro auront commencé...ça se fête

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 24 déc. 2015, 16:46

C'est clair pas toujours le choix ce sont eux qui décident. Fêtes dignement cet évènement alors

pier2 · Message non lu par **pier2** » 24 déc. 2015, 16:53

Deux PL, @ ABEL ? Moi, je n' en ai pas fait, et bien content quand je lis vos commentaires à tous.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 16:53

Si le neuro pose enfin un diagnostic alors, en effet, faudra fêter ça

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 24 déc. 2015, 16:55

@pier2 je confirme tu n'as rien perdu!

Au fait moi c'est "BABEL"

pier2 · Message non lu par **pier2** » 24 déc. 2015, 17:00

Oops, oui j' ai mangé un B, @ BABEL.

Mia · Message non lu par **Mia** » 24 déc. 2015, 21:10

Raiatea, j'espère que tu reprendras du mieux très vite. Moi aussi lors de ma pl je suis ressortie après une heure et on ne m'a jamais dire de boire beaucoup donc... Gros mal de bloc. Repose toi au Max ça va revenir plus vite et continu de bien t'hydrater. Redonne des nouvelles.