Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

merci ça me rassure c'est très gentil

Super ton lien lobi, il permet parfaitement d'expliquer pourquoi le diagnostique de la sep est si long.
donc, comme tu l'as lu, jejumat, il ya beaucoup de chemin à faire pour toi, la plupart des sépiens sont passés par la, il faut beaucoup de patience, et ça n'est pas facile, le forum est fait pour ça, essayer d'aider les gens à attendre, on ne parle bien que de ce qu'on a vécu. alors n'hésite pas à venir poser des questions, non neurologues, nous n'avons que notre expérience à te proposer, mais c'est déjà beaucoup.
courage à toi.

merci fafalarousse ,
quand tout sera fait a mon tour je rassurerais les gens ! car c'est difficile tout ça !
ma neuro m'a déjà dit que j'avais la sep mais qu'il fallait mieux faire tout ces examens !
depuis ce malaise du 8 mars je me sent différente ailleurs je rigole moins et j'aimerais tellement être comme avant ...
mais tout ça vous connaisez bien ! je vous lit souvent pour me motiver <3

tu le seras , aussi bien qu'avant, rigoler, ça viendra, jejumat,
laisse le temps au temps, il faut déjà digérer une mauvaise nouvelle avant de se relever. et comme tu le vois, nous nous relevons tous, chacun à son rythme.

Jujemat envois des News dès que tu peut, et ton examen surprise il t'en on dis un peut plus ou pas?

Bise.

bonjour ,
je suis désolée mais je n'avais presque pas de forfait et pas de wifi dans l’hôpital !
alors l’examen c'etait potentiel évoqué , donc yeux oreilles et muscles électromyogramme !
c'etait long et pas trop agréable , j'ai fais ça mardi matin avec bilan sanguin . mercredi rien ... et oui ! le club med quoi ! et jeudi ponction lombaire , qui c'est très mal passé et ensuite 4 heures après IRM cérébral et médullaire .

le doc est venu le soir même pour me dire qu'ils avaient bien regardé mon irm cérébrale et que je n'est pas fait d'avc , j’étais rassurée .
il m'a dit aussi que les 1er résultats de la ponction était négative ! et pour l'autre partie dans dix jours avec le professeur qui va s'occuper de moi a présent car ma neuro déménage !

donc il m'a dit que j'avais surement une sclérose en plaque qu'il me confirmera la prochaine fois avec tout les examens , mais qu'elle était bénigne!
voilà , mais j'ai passé des mauvais moments ... par contre le personnel était au top !!!!!
ça me fais bizarre de savoir que j'ai une maladie mais que je la ressent très peu ...
merci beaucoup

Bonjour ,je suis contente de te lire et d'avoir de tes nouvelles...

Merci
et toi c'est bientôt non !?
comment va tu ?

JEJUMAT a écrit : et jeudi ponction lombaire , qui c'est très mal passé

C'est à dire Jejumat? Je pose la question car j'ai deux mauvais souvenirs des miennes...!

je ne voudrais pas faire peur aux personne qui ne l'on pas encore fait surtout que ça dépend de qui la fait et les circonstance !
je peut l'expliquer ici ou en mp !

vous pensez que j'aurais un traitement avec une bénigne ?
et une bénigne peut avec le temps ce transformer en une autre ?
j'chuis nouille nouille c'est ça hein ??? lol il me faut du temps pour comprendre cette nouvelle chose en moi

Ton traitement consiste en quoi
Piqûre ? Combien de fois ?

Waouhhh tout les jours !
C'est dur dur ça ? Ça te rappelle tout les jours que tu es malade.. Je pourrais pas me piquer moi même,..
Tu es courageuse!

Alors même si bien évidemment, le contexte est très différent et que dans mon cas c'était pour un heureux évènement....je me souviens avoir mis 20 min la première fois que j'ai du me piquer pour une FIV ICSI...punaise, je suais à grosses gouttes sur le bord du lit....se piquer, s'enfoncer une aiguille n'est à mon sens pas quelque chose de naturel.

Puis mon mari est arrivé et m'a dit," je vais te piquer", punaise suis pas folle, lui servir de cobaye à lui qui ne ramasse même pas le vomi de notre fille....j'ai fermé les yeux et piqué direct ...puis l'expérience à fait le reste.

comme quoi, on est tous égaux devant la trouille et la douleur!
je rappelle que la taille des seringues est minus (pour 2ml qd même faut pas pousser)
faut arrêter de regarder les films catégorieZ où tout est ENORME...

je viens de regarder vos différents traitements .... je suis démoralisée !
en fait vous avez tous des effets grippaux et beaucoup de fatigue !
donc c'est la m....

Ben non pas copaxone !

Pour çà que j'ai eu un contrat de 7ans avec copaxone; le SAV est impec

hier j'ai vu ma neuro ,
ponction positive , irm pareil donc sep ! bon je le savais dejà !
comme traitement avonex mais elle m'a laissé le choix avec des comprimés qui viennes juste de sortir , je prefere qu'il y est plus de recule pour ce traitement
encore merci pour votre aide moral

Bon début de traitement !! Tiens nous au courant pour l'avonex.

Les gélules elles, existent depuis un bail

pour les gellules, ta neuro doit certainement te parler du tecfidera, c'est un nouveau medicament par voie orale qui vient de sortir en france et avec le moins d'effets secondaires graves potentiels et apparemment, il fonctionne très bien sur les malades. Et il est testé déjà depuis longtemps au canada et ailleurs...
Tu aurais peut-être dû en demander plus à ce sujet...
Bon courage

oui c'est celui là !
on verra plus tard , pas facile tout ça la première fois et même avec un papier , j'ai oublié de lui demander des trucs lol
merci