Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

N'est ce pas Lalaa

lalaa2409 a écrit :En tant que juriste titulaire d'un diplôme Bac+3 (alors que je n'ai même pas le bac, bonjour l'escroquerie ptdr)et toute proche du +4 (ça, visiblement, comme ça marche j'étale mes diplômes lol), j'attire l'attzntion de Fafa sur les dispositions du Code de la Propriété Intellectuelle) Je crains que tu n'aies à partager

J'espère que ça s'applique outre-mer car je suis au Canada. J'aimerais ça voyager aussi.

mais ça coule de source !! on partage tout, même la bouée canard

fafalarousse a écrit :mais ça coule de source !! on partage tout, même la bouée canard

J'ai pas besoin d'une bouée canard. J'ai déjà des bonnes bouées naturelles.

ça se fait encore la bouée canard ?????

Sassenach a écrit :J'ai pas besoin d'une bouée canard. J'ai déjà des bonnes bouées naturelles.

Oui,mais tu n'as pas le canard

la voila ta bouée canard defcom

Perso je suis diagnostiquée depuis pas si longtemps mais j'ai déjà eu droit à des réflexions débiles! Celle qui me fait ma prise de sang ( tous les 15 jours pour Aubagio) " mais ils sont sûrs que vous l'avez?".... non, je me tape tous les examens du monde, bolus, irm, et traitement, mais ils sont pas sûrs!
Et the best, en janvier, une collegue : " bonne année! bon, je te dirais bien bonne santé mais y'a pas d'intérêt"!!!!! OK, merci....

ah tu me fais penser au réveillon du jour de l'an renog; je vais me cacher dans les toilettes parce que le "bonne année et bien sur meilleure santé !! " je ne supporte plus. j'arrive après, en catimini, quand tout est passé. depuis des dizaines d'année, ça me gonfle un max.

Quand j'ai annoncé que j'avais la SEP, une bonne copine m'a dit " mais t'es trop vieille pour avoir ça!"

Bah oui Cacahuete

Elle est pas mal aussi celle la

cacahuete a écrit :Quand j'ai annoncé que j'avais la SEP, une bonne copine m'a dit " mais t'es trop vieille pour avoir ça!"

Je ne sais pas comment tu l'as pris mais moi, vu mon agreable caractère

Ca marche aussi dans l'autre sens... moi j'ai toujours le droit à " à votre âge? mais vous êtes si jeune!!!" (j'ai 30 ans)... Je ne me lance pas dans les explications que je suis pile dans l'âge au contraire, de toute façon le regard de pitié serait le même!

A peu près pareil, je suis tombée malade à l'âge de 23 ans... plutôt jeune.
Sinon, j'ai aussi le droit aux réflexions stupides, de certaines personnes qui pensent que je me sers de ma maladie pour me faire plaindre, alors que je n'en parle jamais (ce sont eux qui me posent des questions). Je suis sûre que ça vous est déjà arrivé.
J'ai aussi des personnes de mon entourage qui pensent qu'une fois sous traitement de fond, la maladie n'existe plus.

J'avais remarqué également que les gens ne disent plus bonne année bonne santé le 1er de l'an... de peur de faire une gaffe j'imagine. Mais justement c'est le moment de le dire!

La sclérose en plaque ça fait peur comme nom. Certains peuvent nous voir comme des condamnés . Quand j'avais dit à mon père que j'avais des lésions au cerveau, il avait compris ça comme des tumeurs au cerveau. Il a certainement passé quelques mauvais jours avant que je lui réexplique.

Bref on entend de tout. On s'y fait. J'avoue que les regards de pitié, je m'en passerais bien

renog a écrit :Ca marche aussi dans l'autre sens... moi j'ai toujours le droit à " à votre âge? mais vous êtes si jeune!!!" (j'ai 30 ans)... Je ne me lance pas dans les explications que je suis pile dans l'âge au contraire, de toute façon le regard de pitié serait le même!

Moi aussi j'ai ce genre de commentaire comme quoi je suis si jeune. Bahh pas tant que ça, j'ai 42 ans. Inmacablement j'ai la même réaction"hein, je ne t'en donnais même pas 30." Je prend ça comme un compliment. J'ai l'air beaucoup plus jeune que mon âge.

Pour celle ci,on peut décerner le parpaing d'or

AndréZX12R a écrit :Hier j'ai eu droit à ça...
- La sclérose en plaques?
Impossible, c'est une maladie de femmes!
- Ils ont du se tromper sur mon certificat de naissance alors...

Oufff celle là c'est fort. Il y a quand même des hommes qu'ils l'ont même s'il y a plus de femme. Il y a plus de femme avec la SEP et il y a plus d'homme qui a la sclérose latéral amiotrophique (SLA).

à tout prendre, je prèfere la SEP (avec laquelle on arrive à vivre "normalement") à la destructrice SLA

moi aussi, on ne meurt pas de la sep.

qu'est-ce qui continue ? J'ai eu le malheur d'etre confrontée aux deux scleroses : mon époux et moi même sommes sepiens et notre vie se déroule sans souci par contre mon beau père est mort de la SLA en moins d'un an alors.......je garde ma SEP

je te comprends lalaa, j'ai connu dans ma jeunesse une jeune fille atteinte de la SLA, elle est morte rapidement, mais dans des conditions effroyables. on n'a pas ça avec la sep, et comme dit lobi, le seul point commun entre la SLA et la sep, c'est le mot sclérose.
relativisons, la sep c'est nettement moins pire. mais ce sont les anciens diagnostiqués qui réagissent le mieux, ils ont fini par accepter de vivre autrement, et ont appris à vivre avec, sans soucis. même en fauteuil, je positivais. mais ça viendra pour eux aussi, avec le temps. il faut les comprendre. et eux doivent apprendre à relativiser.
allez on sort de la morosité, et on reparle des réflexions les plus connes sur la sep, demain la température va baisser de 10° d'un coup, normal, je pars en vacances, tout à l'heure quand mon homme aura fini de squatter la salle de bain.
elle remontera , bien sur, quand je reviendrai
keep cool, ça sert a rien de se bouffer le nez, nous sommes dans la même galère.

Sur les réflexions connes... Pas de mon entourage, qui n'est en majorité pas au courant, mais de la part d'un médecin : "au moins, c'est pas un lupus, parce que ça c'est chiant, ça touche tous les organes..." Ouais, tandis que la SEP ne touche "que" le système nerveux -_-

Bcp d'humour ton toubib Tayri

Tayri a écrit :Sur les réflexions connes... Pas de mon entourage, qui n'est en majorité pas au courant, mais de la part d'un médecin : "au moins, c'est pas un lupus, parce que ça c'est chiant, ça touche tous les organes..." Ouais, tandis que la SEP ne touche "que" le système nerveux -_-

Applatissons sauvagement cet autiste de médecin

J'oubliais ma belle-mère à qui je souhaitais bonne année/bonne santé puisqu'elle venait de se faire opérer, et elle me répond " bonne santé à toi surtout, parce que moi ça ira forcément vers du mieux alors que toi ma pauvre, ça peut être que pire"..

Hmmm, ça fait toujours plaisir...

cacahuete a écrit :J'oubliais ma belle-mère à qui je souhaitais bonne année/bonne santé puisqu'elle venait de se faire opérer, et elle me répond " bonne santé à toi surtout, parce que moi ça ira forcément vers du mieux alors que toi ma pauvre, ça peut être que pire"..

Magnifique de belle mère

AndréZX12R a écrit :Hier j'ai eu droit à ça...
- La sclérose en plaques?
Impossible, c'est une maladie de femmes!
- Ils ont du se tromper sur mon certificat de naissance alors...

celle là je l'ai vécu aussi^^

allons bon, si on nous transforme le peu d'homme qu'on a ici en femme, ça va pas aller

va falloir fermer le poulailler, surtout qu(on les aime bien Defcom, Christounet et les autres

Aaaah ce regard plein de pitié de ma cadre quand j'ai demandé des jours enfant malade pour les examens et consultations pour ma fille...
Et les "mais comment tu va faire pour travailler et t'occuper d'elle ?"
Alors qu'elle va très bien, suit son traitement, et vit sa vie d'ado...

Est ce utile ???

hier, une copine m'a dit: "c'est dur pour toi de te voir comme tu es, parce que t'as encore toute ta tête"

pourquoi, elle avait l'intention de te la couper?

fafalarousse a écrit :pourquoi, elle avait l'intention de te la couper?

tant que ce n'est que la tête

oui c'est vrai, elle te sert si peu lalaa.... surtout en ce moment, encore bonne chance à toi.

Merci Soizic, je sais que de nombreux voeux de réussite m'accompagnent, ça m'aide à travailler dur

Je viens de parcourir les 6 pages de ce topic, et j'ai pas mal souris !

Le 'Ohlala, t'es bien jeune pour avoir ça, c'est tellement triste'

Ou encore 'Te plainds pas, tu vas pas en mourir, et même si t'es en fauteuil, tu pourras vivre normalement'

Ma belle-famille (rahhhh !), eux ne comprennent pas que je sois fatiguée, que je ne supporte pas leurs longs repas de famille à la con, que ça me fatigue encore plus... Ils pensent que je ne les aime pas (Ah Ah, s'ils savaient...) et ça ne leur vient pas à l'idée que je sois trop fatiguée pour rester à table au minimum 4h.....
On me juge sur mon alimentation, car oui, je suis très difficile

'Bah si tu mangeais des légumes, ça pourrait aider à la guérison' m'a dit un jour le père de mon futur mari...

Puis les traditionnels 'T'en fais pas, ça va aller mieux avec les traitements, ils vont te guérir....'

La palme d'or revient quand même au médecin du centre où je suis, quand il m'a dit :

'Au moins en fauteuil, vous pourrez bouger!!!'

Quand les gens comprendront qu'à part stabiliser la maladie, on ne peut rien faire, on aura fait un pas !.
Mais certains sont optimistes & pensent que d'ici 10 ans, la maladie sera éradiquée.... Si seulement !

marie, elle n'est pas conne, mais mal exprimée la réflexion de ton neuro.
avec un fauteuil, on peut faire ce qu'on veut sans se fatiguer, aller au super marché, se promener, j'appelle ça un fauteuil de confort, et oui, un bon nombre de neuro le conseille, marie, ça donne d'infinies possibilités. quand j'en ai eu un, j'ai retrouvé ma bonne humeur, et ma joie de vivre, aller partout sans être fatiguée, c'est un régal, tant pis pour le regard des autres qui me voyaient sortir de mon fauteuil et le plier pour le remettre dans la voiture qu'il ne quittait pas.
même si , pour d'autres raisons, spasticité, j'ai eu à le garder pendant qq années . mais c'est une autre histoire, j'en suis sortie.
simplement quand on dit ça, on explique pourquoi. elle est la la connerie.
perso, je le conseille d'avoir un fauteuil pour ne pas trop se fatiguer , mais pas trop, il faut aussi faire autant de marche qu'on peut. et quand on peut plus, on prend le fauteuil, aussi simple que ça.
bonne journée à vous.