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Defcom
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Re: +1
Est ce que savoir quelle forme de SEP on a est une bonne chose ????
Pour moi,peu importe,on a la SEP,point barre
Pour moi,peu importe,on a la SEP,point barre
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Defcom
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ce n'est peut être pas forcement géométrique ... 
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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fafalarousse
Re: +1
moi, je préfère savoir à quelle sauce on est mangé, la sep primaire n'a rien à voir avec rémittente, le traitement est différent.
une table c'est pas un tabouret, une sep progressive n'a pas beaucoup de points communs avec la sep rémittente, même au niveau séquelles, surtout au niveau séquelles.
une table c'est pas un tabouret, une sep progressive n'a pas beaucoup de points communs avec la sep rémittente, même au niveau séquelles, surtout au niveau séquelles.
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Nooki
Re: +1
Hello Pic
Bienvenue chez nous, tu vas voir tu vas te plaire ici on est une grande et belle famille.
On a les tontons flingueurs ,quelques poulettes dans le poulailler, Lobidique qui dégaine le bon lien au bon moment.
Et notre fafa notre arrière grand tante parfois un peu rude (tu sais qu'on t'aime hein ), mais son expérience a long terme de la maladie est précieuse tu sais , et puis on est quand même tous ici malades aussi avec nos hauts et nos bas et nos humeurs suivent aussi cette courbe la .
Et puis les nouveaux ceux qui arrivent qui repartent ceux qui reviennent etc...Faut vraiment que tu arrêtes de flipper
t'a des plaques OK mais en fait ça ne veux rien dire tu peux avoir des poussées de sep sans plaques et des plaques sans avoir de poussées, les troubles que tu décrit sont surtout sensitifs ils sont gênants certes mais c'est plutôt doux comme entrée en Septitude
pour le reste un bon neuro te renseignera sur la forme de sep qui est la tienne en attendant ne fait pas de plan catastrophe avant d'avoir la maison qui brule bonne soirée à toi ,perso j'avais tellement imaginé bien pire quand on m'a dit sep j'ai presque dit ouf
Bienvenue chez nous, tu vas voir tu vas te plaire ici on est une grande et belle famille.
On a les tontons flingueurs ,quelques poulettes dans le poulailler, Lobidique qui dégaine le bon lien au bon moment.
Et notre fafa notre arrière grand tante parfois un peu rude (tu sais qu'on t'aime hein ), mais son expérience a long terme de la maladie est précieuse tu sais , et puis on est quand même tous ici malades aussi avec nos hauts et nos bas et nos humeurs suivent aussi cette courbe la .
Et puis les nouveaux ceux qui arrivent qui repartent ceux qui reviennent etc...Faut vraiment que tu arrêtes de flipper
t'a des plaques OK mais en fait ça ne veux rien dire tu peux avoir des poussées de sep sans plaques et des plaques sans avoir de poussées, les troubles que tu décrit sont surtout sensitifs ils sont gênants certes mais c'est plutôt doux comme entrée en Septitude
pour le reste un bon neuro te renseignera sur la forme de sep qui est la tienne en attendant ne fait pas de plan catastrophe avant d'avoir la maison qui brule bonne soirée à toi ,perso j'avais tellement imaginé bien pire quand on m'a dit sep j'ai presque dit ouf-
fafalarousse
Re: +1
je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.
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Nooki
Re: +1
Coucou Pic
On comprend , on a tous connu le choc de l'annonce de la maladie et ce que l'on essaie de faire ici je crois
c'est de te projeter un peu plus loin, la ou les choses sont moins effrayantes.
On essaie de te montrer que c'est possible de vivre avec cela de belles vies riches et pleines moyennant c'est vrai quelques solides facultés d'adaptation et si c'est pas non plus le pays de Candy , ce n'est pas elle qui nous tuera ni toi ni moi...
Allez fait un truc que tu aimes je sais pas moi un ciné ,un bouquin , descend une demi bonne bouteille...et dis toi la pour l'instant je vais bien ...respire profondément laaaa zen...
On comprend , on a tous connu le choc de l'annonce de la maladie et ce que l'on essaie de faire ici je crois
c'est de te projeter un peu plus loin, la ou les choses sont moins effrayantes.
On essaie de te montrer que c'est possible de vivre avec cela de belles vies riches et pleines moyennant c'est vrai quelques solides facultés d'adaptation et si c'est pas non plus le pays de Candy , ce n'est pas elle qui nous tuera ni toi ni moi...
Allez fait un truc que tu aimes je sais pas moi un ciné ,un bouquin , descend une demi bonne bouteille...et dis toi la pour l'instant je vais bien ...respire profondément laaaa zen...
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fafalarousse
Re: +1
il est sur qu'il ne faut jamais se cantonner dans la maladie, mais essayer d'en sortir, ne pas y penser, c'est ce qu'on appelle l'acceptation. il faut déjà en général un bon bout de temps pour lui donner un nom à cette maladie, et ça déprime beaucoup les nouveaux, j'ai des symptômes et on ne sait pas ce que c'est. parfois c'est la sep à l'arrivée, parfois c'est tout autre chose.
ensuite quand elle a enfin un nom, il faut l'accepter, se dire qu'on n'a pas le choix, donc vivre en harmonie avec elle.
et ça on y arrive toujours justement parce qu'on n'a pas le choix
je l'ai déjà dit, mon bilan de ces années de sep est loin d'être négatif, il y a tant de maladies pires que celle la qu'on relativise, cette maladie ne tue pas.
ensuite quand elle a enfin un nom, il faut l'accepter, se dire qu'on n'a pas le choix, donc vivre en harmonie avec elle.
et ça on y arrive toujours justement parce qu'on n'a pas le choix
je l'ai déjà dit, mon bilan de ces années de sep est loin d'être négatif, il y a tant de maladies pires que celle la qu'on relativise, cette maladie ne tue pas.
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khadija
Re: +1
Jolie ton "retour au souvenir" andré.. Je kif ce film (Tatie Danielle quoi...).Tu c pic, retiens. La sep est différente d'une personne l'autre. Nous pouvons etre deux a avoir une sep, de meme forme et le vivre complètement différement. Te prends pas trop la tete. Mais, je te comprends..
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Defcom
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Re: +1
oui,mais en pireAndréZX12R a écrit :Tatie Danielle quoi...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Defcom
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Re: +1
Pfff,faudrait d'abord m'attraper 
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Pic
Re: +1
Tu vois que tu me,parlesfafalarousse a écrit :je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.
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fafalarousse
Re: +1
parce que tu n'arrives pas à comprendre que les chances d'avoir la sep pour un homme sont rares, c'est une maladie à 80% féminine, que tu as les symptômes d'une autre maladie dont je t'ai mis le lien, et qui elle est à 80% masculine, qui a la chance de se guérir, pic, et que ton syndrome de l'hermitte, bah c'est pas du tout ça le syndrome de l'hermitte ça chauffe pas, ça crée un réflexe très particulier quand on baisse la tête . donc que tu psychoses pour rien. voila.
et psychoser pour la sep bah c'est nul. voila. je te rappelle que je suis la doyenne de ce forum et une des 100 doyennes de France niveau sep, que le respect c'est pas fait pour les chiens.
alors si tu veux continuer sur ce terrain je m'en moque moi, depuis le temps , il y a d'autres choses dans ma vie que la sep et les aneries d'un frustré.
c'est toi qui t'est présenté comme un hypochondriaque et qui a dit que tu savais tout mieux que les toubibs sans jamais avoir vu un neurologue dont c'est son métier; vu les bétises que tu as mises, sur la sep, ça fait réver. point barre.
et psychoser pour la sep bah c'est nul. voila. je te rappelle que je suis la doyenne de ce forum et une des 100 doyennes de France niveau sep, que le respect c'est pas fait pour les chiens.
alors si tu veux continuer sur ce terrain je m'en moque moi, depuis le temps , il y a d'autres choses dans ma vie que la sep et les aneries d'un frustré.
c'est toi qui t'est présenté comme un hypochondriaque et qui a dit que tu savais tout mieux que les toubibs sans jamais avoir vu un neurologue dont c'est son métier; vu les bétises que tu as mises, sur la sep, ça fait réver. point barre.
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Pic
Re: +1
Je rêverai de ne pas avoir la sep, crois moi! Pourtant le neurologue m'a dit que la chaleur sur la cuisse était un signe inquiétant, le signe de l'hermitte pour moi était des fourmillement quand je baissais la tête, et oui j'ai toujours était hypocondriaque, parce que les hypocondriaque ne sont jamais malade? bref...
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fafalarousse
Re: +1
oui, sans doute un signe inquiétant, pic il y a plein de maladies neurologiques tu sais mais pourquoi veux tu que ce soit la sep? la plus rare, la moins connue? parce qu'elle est à la mode et qu'internet en parle? le seul souci c'est qu'internet en parle très mal avec beaucoup d'erreurs.
il a pas pu te dire que c'était un signe de l'hermitte ça c'est sur, crois moi si tu l'avais, tu ferais des bonds au plafond. que donne ton babinsky? ça c'est une super info. et ton réflexe cutané abdominal qui lui, c'est simple c'st le plus important. ah oui, mais ça tu peux pas savoir, c'est pas marqué sur internet.
et puis pour avoir eu un mere hypocondriaque je peux te dire que c'est insupportable pour les autres, alors change de ton avec moi.
manquerait plus que je me fasse insulter par un petit mec tiens !!!
il a pas pu te dire que c'était un signe de l'hermitte ça c'est sur, crois moi si tu l'avais, tu ferais des bonds au plafond. que donne ton babinsky? ça c'est une super info. et ton réflexe cutané abdominal qui lui, c'est simple c'st le plus important. ah oui, mais ça tu peux pas savoir, c'est pas marqué sur internet.
et puis pour avoir eu un mere hypocondriaque je peux te dire que c'est insupportable pour les autres, alors change de ton avec moi.
manquerait plus que je me fasse insulter par un petit mec tiens !!!
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Lolo
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
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Re: +1
Alors là bien joué Pic !!!
C'est vrai que sur le net les majuscules sont des insultes sur le net ... Tu as intérêt à présenter tes excuses et à tout le monde aussi car mtn Fafa est partie alors que ça fait très longtemps que l'on l'a connait ...
Alors à toi de jouer !!!
C'est vrai que sur le net les majuscules sont des insultes sur le net ... Tu as intérêt à présenter tes excuses et à tout le monde aussi car mtn Fafa est partie alors que ça fait très longtemps que l'on l'a connait ...
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Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Kikoo,
Oui Fafa m'a tél hier soir elle va prendre un peu de vacances ...
Bizzzzzzzzzzzzz
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Oui c'est vrai tu as raison André c'est vrai ...
Fafa n'a pas accepté Pic pck'il dit être hypocondriaque et elle a bcp souffert de ce genre de maladie car sa maman était dans le même cas et elle en a vraiment souffert et ne peut se contrôler devant des personnes étant pareille.
Mais elle reviendra, elle prend juste un peut de temps elle essaie de se remettre de son flash.
Bizzzzzzzzzzzzzz
Fafa n'a pas accepté Pic pck'il dit être hypocondriaque et elle a bcp souffert de ce genre de maladie car sa maman était dans le même cas et elle en a vraiment souffert et ne peut se contrôler devant des personnes étant pareille.
Mais elle reviendra, elle prend juste un peut de temps elle essaie de se remettre de son flash.
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fafalarousse
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oui, yoyo, c'est important, mais j'èspère que tu ne seras jamais comme je suis actuellement. nous sommes des êtres humains, nous essayons juste d'aider.
mais nous avons le droit de craquer pour qq chose de particulièrement grave.
pour en savoir plus vous pouvez aller voir au poulailler.
mais nous avons le droit de craquer pour qq chose de particulièrement grave.
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Pic
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Lolo
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Kikoo,
Je vous donne une déf du BG12 : BG-12, diminue le risque de poussées et qu'il est bien toléré dans la SEP récurrente-rémittente ...
Ben là je comprend pas si tu dis avoir une sep Primaire Progressive ...
Bizzzzzzzzzzz
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Ben là je comprend pas si tu dis avoir une sep Primaire Progressive ...
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