Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonne soirée à toi zegreeb et bon Football.

Merci Denis. Je vous tiendrai informés (exams prescrits et impression du Neuro) demain après ma visite chez le Neuro, ca sera une première!!! C'est long les résultats d'une ponction Lombaire ??

Bonsoir zegreeb
Dans toute vie,avec ou sans maladie,il y a un passé,un présent,un futur. Et c'est comme cela pour tout le monde.
Perso,je suis mécanicien sur du matériel particulier,en très petites séries,mais des éléments très lourds,plus vraiment compatible avec mon état physique. Je suis toujours dans cette branche,j'évite les gros travaux,je gère la partie mise au point et réglages.
Il est donc toujours possible de garder son travail,il faut se réorienter afin de continuer a faire ce que l'on aime .

Merci Lobidique et Defcom pour les réponses. Je vois qu'il faut s'attendre à tout avec cette saloperie, sauf l'attendu !!
Bon appétit à tous et bonne soirée.

C'est ce qui fait le "charme" de cette maladie

Je préfère les pochettes Surprises LOL !!!

Eh bien c'est pareil que les pochettes surprises

. mais ça fait plus mal que le poil a gratter...

ça vous gratouille ou ça vous chatouille ...

Ca me casse les pieds!! Je sais ça rime pas avec chatouille, mais si je jouais la prose ça serai impoli !!!

allez ose la prose dis le carrément, ça te casse les couilles. voila c'est dit.
bonne chance pour ton neuro. zegreeb

Bonjour à tous...LOL! Merci. La je me prépare je pars dans 1h30 car c'est a 30 kilomètres de chez moi. On va bien voir quels tests il me fera passer et comment je vais y survivre, je risque de revenir avec quelques bosses ... LOL

fafalarousse a écrit :allez ose la prose dis le carrément, ça te casse les couilles. voila c'est dit.
bonne chance pour ton neuro. zegreeb

Bonjour et merci Fafa pour le bonne chance...

Départ dans 30 minutes et la pression monte lentement...Paradoxal : j'ai autant envie de savoir ce qui m'arrive que la frousse!!! Ah les petites natures!!!LOL!

De retour.... Au moins je suis fixé maintenant même s'il m'a dit que ça pouvait être un AVC ou tout autres maladie Neurologique...Je suis pas encore bon pour l'asile psychiatrique pour hypocondriaque...Lyrica prescrit au moins pour 3mois déjà avec dosage croissant à 50 le matin et 75 le soir et IRM à suivre...Rassuré je suis pas Fou ??? lol

si AVC, AVC ancien qui aurait eu lieu en avril dernier...lors de ma perte de connaissance avec amnésie et aphasie... Mais le hic : on récupère d'un AVC et moi ça se dégrade...Neuropathie avéré et le Neuro m'a affirmé solennellement qu'il était sur que c'était pas Psychosomatique ou dû à une Rage profonde et irréversible de mon "SURMOI" intérieur qui s'en prendrait à mon conscient !! un gros "M...."du fond du cœur à tous ces crétins qui ne connaissent rien d'autre que l'hypocondrie!!! Sh..!!!

J'ai eu sensiblement la même réponse que Lobidique l'an dernier. "C'est pas une sep ou un Guillain Barré, donc c'est psychosomatique"

Je n'ai aucune idée de la manière dont on récupère d'un avc.

seraphine a écrit :J'ai eu sensiblement la même réponse que Lobidique l'an dernier. "C'est pas une sep ou un Guillain Barré, donc c'est psychosomatique"

Je n'ai aucune idée de la manière dont on récupère d'un avc.

Certains AVC sont mineures et n'atteignent pas les régions sensibles du cerveau...Là on récupère si saignement pas trop important ou Thrombus passé en force après avoir bouché l'artère. Certains comme Mouss Diouf (l'acteur) n'ont pas eu cette chance hélas. Dans son cas Les avc ont touché les Zones qui contrôlent les Reins et d'autres organes vitaux, sont cas fût fatal...

lobidique a écrit :Sois positif ! Tu avances.

Bonjour Lobidique. J'ai du pot je suis tombé sur un neurologue compétent.
Ah oui j'avance, lentement mais surement !! Au moins asta la vista Hypocondrie ! Je me connais même si c'est dans la tête, c'est pas dans la tête !!! Seuls les ignorants refusent ce que l'intelligence voit !! En clair : Je suis pas encore aussi con que j'en ai l'air... Amicalement.

Cest au moins ça de gagné, d'avoir un bon neuro qui te prend au sérieux.

Comme tu dis, asta la vista hypocondrie.

Salut Denis. Oui, super sympa. il a vu sur mon visage que mes muscles de la face étaient "anesthésiés" à gauche et aussi que je boite. Donc après le discours sur Y a t'il des cas de maladie Neuro dans votre famille et ma réponse Affirmative, il a orienté ses questions directement dans le mille... Pour lui AVC ou MILLE AUTRES CHOSES NEUROLOGIQUES POSSIBLE !!! Je me sens mieux maintenant que je sais que je suis pas idiot !!!
LYRICA/ 25 Mat et soir (Pdnt-7jours )
50 Mat et Soir (Pdnt-15jours)
50 Mat 75 Soir(jusqu'à résultat IRM)

Amitié.

Tu as un bon neuro et il semble compétent.

Juste la façon que ta prescription de Lyrica à été faite. J'allais justement t'en parler, sur un cell c'est pas vite...donc le Lyrica pas de pb tant que l'on augmente la dose tranquillement, par step d'une semaine à la fois, sinon mal de tête et etourdissement. Quand tu dois arrêter, tu dois faire à l'inverse.

Plus tard tu nous donneras un retour sur tes douleurs.

Sinon bravo, tu as la.confirmation que tu n'es pas (encore) fou!

J'ai pas eu le temps, mais je vais écouter ta musique, dans tes groupes , je vois que l'on a des goûts en commun pour le rock.

Denisque a écrit :Tu as un bon neuro et il semble compétent.
Juste la façon que ta prescription de Lyrica à été faite. J'allais justement t'en parler, sur un cell c'est pas vite...donc le Lyrica pas de pb tant que l'on augmente la dose tranquillement, par step d'une semaine à la fois, sinon mal de tête et etourdissement. Quand tu dois arrêter, tu dois faire à l'inverse.
Plus tard tu nous donneras un retour sur tes douleurs.
Sinon bravo, tu as la.confirmation que tu n'es pas (encore) fou!
J'ai pas eu le temps, mais je vais écouter ta musique, dans tes groupes , je vois que l'on a des goûts en commun pour le rock.

Là Denis je neuro m'a réellement retiré une épine du pied... Quand tout se sauve en courant, ta vitalité, ta vivacité d'esprit, tu te poses des questions, c'est indéniable!!! J'ai jamais été aussi mal que depuis ces dernières semaines, avec la douleur, les antalgiques, tu ne sais plus ou t'es, si tu divagues où si tu es encore dans une réalité qui ressemble à un cauchemar. Mon Neurologue pourrait être mon fils tant il semble Jeune, même pas la trentaine je pense, mais ô Chance, il semble très compétent (la valeur n'attend pas le nombre d'années) et à aucun moment, il ne m'a fait me sentir responsable de ce qui m'arrive! Oui je suis Rock, dans le style Progressif ( YES, GENESIS) c'est pas au goût de tout le monde et je comprendrai si tu n'aimais pas... Ceux de ce milieu adorent !! lol ! Amitié

bon c'est déjà un début thierry, pense à ton mental, ton moral quoi, c'est important.
amitiés Soizic.

fafalarousse a écrit :bon c'est déjà un début thierry, pense à ton mental, ton moral quoi, c'est important.
amitiés Soizic.

Bonsoir Soizic... Trop gentil de votre part à tous... Un truc de fou, avant de venir sur ce forum, je n'avais personne avec qui parler de mes problèmes, ce FORUM est une purée de thérapie conviviale et amicale, qui tue les prises de têtes destructives que l'on peut avoir quand on est solitaire... Merci encore à tous, et oui!!! Je me sens beaucoup mieux !! Amitiés à tous, vous êtes trop gentils! ( et c'est réellement Sincère)

Allez Zou... Je vais enfin pouvoir dormir l'esprit tranquille!!! Apaisé ! Bonsoir a tous Amis Sépiens, gardez la forme and TAKE CARE !! a demain. bonne nuit à tous.

Bonne nuit.

Bonjour à tous... Rien de neuf, à part que je dois être Somnambule!!! J'ai certainement couru un Marathon encore cette nuit, j'ai les jambes de plus en plus douloureuses !!! Vivement l'effet du Lyrica, comme ce matin n'était que ma 2eme Prise je suppose qu'il faut attendre longtemps avant que l'effet du Lyrica se présente ... A+

Vivement l'IRM et la seconde visite chez le NEURO le 27 Novembre... Besoin de réponses à toutes ces questions !

Je ne sais pas si c'est le Lyrica mais ça me chatouille dans las saignée du bras gauche un truc de fou!!Syndrome de Guili-guili ?

Salut Thierry , ça vas aujourd'hui? Moi c'est ma journée Tai-chi avec mon groupe.

Ton neuro t'as donné la dose minimale pour commencer, 25 et 25 avant le coucher. C'est très peu et si tu as le symptôme des jambes qui courent, j'ai la même chose, ça vas prendre plus pour faire effet. Mais ta prescription vas augmenter à 75 le soir dans deux semaines, la ça vas agir plus.

La.posologie max est de 600 par jour, c'est énorme, donc quand tu prendras 50 et 75 tu devrais te sentir mieux.
Attention ce médicament traite seulement les problèmes neuro-pathétiques, donc n'est d'aucune aide pour tout autres problèmes.

Tu dois avoir hâte pour ton IRM.

Salut Denis. Oui plus que hâte pour l'IRM et le prochain rendez-vous neurologue le 27 Septembre... Je fais des recherches sur le net avec mes symptômes. Pas possible Maladie de Lyme (aucune rougeur cutanée), Fibromyalgie écartée aussi... En fait j'ai aujourd'hui une vingtaine de choses chez moi, de multiples pathologies qui chaque fois me ramènent sur la SEP...Ca craint, mais d'avoir su hier que ma Neuropathie n'était pas de nature Hypocondriaque, m'a vraiment apaisé l'esprit !! Je sais c'est un comble mais de savoir que c'est pas Psy me permettra à mieux appréhender ce VIRAGE qui m'est imposé niveau destin. J'éviterais à coup sûr la sortie de route comme ça !! Et toi ça va ???

Tu n'est pas le premier qui veut avoir une réponse et mettre un nom sur sa maladie. Juste le fait de savoir que ce n'est pas dans notre tête, c'est déjà un soulagement. Dans ton cas, il fallait être aveugle pour le croire, avec la description de tes symptômes.

Tu veux dire le 27 octobre? je te souhaite pas d'avoir la SEP, mais comme tu dis, tu es prêt à affronter ton destin, et ça c'est primordial si on veut avoir l'énergie et le moral nécessaire pour affronter sa maladie.

Aussi tu auras toujours des gens ici pour t'aider et te remonter le moral.

Moi ça vas, comme on dit, une journée à la fois, je me prépare bientôt pour le.cours de Tai-chi, souvent je remplace la prof dans le cours, car elle a eu un acv il y a 10 ans, souvent son énergie tombe d'un coup. Quand je me suis inscrit à son cours, ça été une bouée de sauvetage pour moi, aussi elle m'avait dis, Denis il y as pire dans la vie, à propos de ma SEP, sur le coup j'ai pris ça dure, maintenant je relativise.

Mais commencer, c'est ma séance d'écoute de musique avec mon café.

Heureusement que j'ai changé de médecin. Mon précédent me disait que y avait pas urgence le 6 avril !!! Le 10 Avril, le samu m'emmène à l'hôpital soupçonnant un AVC... au final ils ont rien trouvé mais n'ont pas jugé utile de passer une IRM... Oui prêt à entendre le diagnostic presque renforcé pas ce soulagement de ne pas être malade mental !!! Non pas 27 Octobre mais 27 Novembre. J'attends avec hâte ma convocation pour IRM entre les deux!! Amitiés. Bonne journée à toi. C'est bien que tu ais trouvé une activité (le Tai-chi)qui te corresponde. A+

bon courage à toi zegreeb.

Merci Fafa... Tu vois j'ai le moral

c'est le plus important, mais tu vois, ce qui me chagrine, c'est que depuis que internet est devenu le grand rendez vous des hypocondriaques et tout malade imaginaire, les médecins commencent par traiter les nouveaux patients, comme des malades imaginaires au lieu de chercher qq chose, c'est très grave ça.
yen a qui crient au loup, et ya ceux qui en patissent, comme d'hab.

Re Fafa. A vrai dire je me sens sceptique là??? Ce message est il adressé à moi, ou une fois de plus aux hypocondriaques ??? Je sais pas pourquoi je me sens visé ? Si c'est le cas, entends tu par là que ce que mon Neuro a trouve n'existe Pas ?

bon dans ce cas tu es parano
non ça ne s'adresse pas a toi, au contraire, je dis qu'ils sont peut être passé à coté de quelque chose en pensant que tous les patients sont devenus hypocondriaques grace à internet !!!
et quand j'utilise le mot mental, je n'utilise pas le mot psychisme.
le mental c'est ce qui t'empeche de flancher, c'est pour cela qu'il faut avoir un mental très fort quand on a une grave maladie.
le psychisme c'est ce qui te fait couler.
franchement, souvent je me pose des question sur le psychisme de certaines personnes, mais toi , je n'y aurai jamais pensé en plus, tu n'as pas le langage des hypocondriaques, et la je sais de quoi je parle, ou plutôt de qui lol de ma défunte mere..
mais je te comprends, tu sais en 97 je faisais un tel déni que je refusai tout propos sur la sep, de voir des neuro jusqu'au jour ou ça s'est aggravé, et la première chose que j'ai demandé au neuro c'est justement si ce n'était pas psychosomatique, tu sais ce qu'il m'a répondu? si c'était psychosomatique, vous ne poseriez pas la question, justement un malade psychosomatique refuse d'admettre qu'il l'est.

ayest? tu te sens mieux? tu peux dormir sur tes 2 oreilles?
dormir sur ses 2 oreilles tu parles d'une expression, qui peut le faire, sauf peut être le Prince Charles...
ouep ça va je sors....

Aie : Pas gentil pour le prince Charles qui à mon avis ne devait pas écouter ça mère.. a force de se les faire tirer, on voit ce que ça a donné lol: en tous cas c'est trop gentil tes mots!!! Et oui, j'suis p'tet Parano ??? Mince alors...

Ça arrive souvent sur les forums d'être mal compris, ne t'en fais pas Thierry, tu n'est pas le seul parano.

Fafa étais très clair, justement ils ont loupé chez toi des trucs importants des le départ.mais l'important c'est que tu as obtenu un RDV pour un IRM, donc tu es pris au sérieux. Comme Fafa Le mentionne , tu n'a pas le le langage des hypocondriaqtues.

Salut Denis.. Si la Parano est un des signes de la SEP... Ca va c'est déjà un symptôme de moins !! Avant j'étais Susceptible et maintenant je suis tellement amorphe que je ne le suis plus... Ce matin je me suis réveillé avec une sensation de lendemain de cuite sans la gueule de bois... Au bout de 3 heures ça passe heureusement Amitiés à tous.

il est vrai qu'un lendemain de cuite sans cuite ça le fait pas vraiment thierry, allez on bouge un peu, enfile tes baskets et marche un peu ça va tout faire passer.

Coucou Fafa. Marcher ... Beaucoup trop mal aux jambes, surtout à gauche, je penses pas que ça me fera du bien... Et toi ça va aujourd'hui ?

moi, ça baigne j'ai dormi une heure cette nuit c'est pour ça que j'ai insisté sur le lycira, il parait que ça aide à dormir.
en ce qui concerne la marche, pour moi, c'est ce qui a sauvé mes jambes, le kiné me le disait mais je ne faisais pas confiance, comment peut on soigner la spasticité et les jambes sans repos de cette façon !
et bien oui, ça fait énormément de bien, on fait de longues enjambées qui défroissent les muscles, je suis passée en un an de 500 m à 5 km, uniquement avec des long pas..... tu demanderas à ton toubib ou au kiné s'il t'en prescrit ce qu'il en pense.
sur ce, je vais essayer de dormir, je n'en peux plus.

Repose toi bien. Moi je demanderai à mon toubib si la marche est conseillée, car en plus je m'essouffle très vite!!! Bon dodo. A+

Salut Thierry, oui la marche est conseiller.

Pour contrer cette maladie, SEP ou autre, il faut bouger et marcher. Le Tai-chi est excellent, je vais en parler bientôt de plus en plus dans l'autre post que j'ai créé.
Oui le Lyrica aide au sommeil, mais un des effets secondaires du Lyrica, surtout au début, c'est cette sensation de gueule de bois, mais ça passe.

Denis