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Re: De plus en plus spastique

Posté : 19 août 2025, 09:59
par mariel13
Bloub a écrit : 18 août 2025, 22:29 Salut à tous.

Bon, je ne suis pas tellement gênée par la spasticité d’habitude (sauf si on compte les spasmes), mais ces derniers temps, ça devient assez problématique.

Quand je marche un peu trop ou que je reste un peu trop longtemps debout (le trop étant quand même assez relatif), j’ai souvent les jambes qui se mettent à fléchir au niveau des genoux. J’ai l’impression que c’est la jambe gauche qui fait des farces, et que la droite ne fait que suivre le mouvement (merci à elle, je préfère avoir une démarche façon danse des canards plutôt que m’effondrer à chaque fois sur mon côté gauche). Tant que je ne m’assieds pas, le fléchissement s’intensifie, progressivement mais assez vite quand même.

C’est courant comme truc ?

En tout cas j’espère que c’est l’été qui fait ça (même si on ne peut pas dire que la chaleur soit franchement écrasante par chez moi), parce que ça devient assez pénible.

L’autre jour, la spasticité m’a aussi valu de tomber en me levant du canapé. J’ai de temps en temps le pied gauche qui se raidit et se tord sur le côté, avec les orteils qui restent pliés. En général ça ne me gêne pas vraiment, et puis ça ne dure pas bien longtemps, mais là, je ne m’en suis pas rendu compte tout de suite en me levant. Une jambe normale aurait sûrement été capable de gérer la situation, la mienne a choisi de lâcher prise, en débranchant d’un coup son tableau électrique.

Christof a écrit : 18 août 2025, 23:38 Le chaud peut augmenter la spasticité je te confirme… comme le trop peu ou trop d’activité aussi.

Je te conseille (même si tu n’aimes) de trouver un bon kiné Bloub, ce que tu décris ça peut être pris en charge par des mouvements et différents excercices… ;)
Bonjour Bloub’, Christof’ et tout le monde,

Ouf’ pas sympa ce qu’il t’arrives trotriste et donc
Oui , je suis d’accord avec Christophe, trouve un kine, il y en a des biens et ne pas se bloquer après une mauvaise expérience …style, la kine qui t’entasse dans une salle où vous êtes une petite vingtaine et qui passe pas trop longtemps à t’expliquer et qui te complimente sur ton fessier à voix haute….
C’était à Bordeaux et j’ai fuis !
Depuis, le kine que je fréquente me convient et m’aide à gérer le bouzin, c’est à dire jambe pliées sans raison… alors comme nous le conseille Giono, je marche enfin en ce moment je roule grâce au booster vu le dénivelé !

Re: De plus en plus spastique

Posté : 19 août 2025, 10:00
par Marie91
Arf pas cool ce qui t es arrivé bloub, ça fait peur quand c est des trucs nouveaux, en espérant que cette foutue jambe gauche ne cherche pas à recommencer à faire son intéressante… On va dire que c est l été qui favorise ce genre de choses en croisant les doigts pour que ça ne se reproduise pas. Ça m arrive aussi de plus en plus souvent des choses un peu bizarres que je n avais pas eu jusqu’à présent.
Le truc positif c est que c est la jambe gauche uniquement (enfin jusqu’à présent !) donc je reconduis un peu plus… et cette semaine j’ai même été m inscrire à la bibliothèque en espérant pouvoir y retourner régulièrement (ce qui n est pas gagné) mais bon l avenir me le dira….

Re: De plus en plus spastique

Posté : 19 août 2025, 11:11
par Bloub
Ah, c’est une bonne nouvelle ça Marie, tu dois te sentir plus libre. Et oui, c'est quand même une (petite) chance quand la jambe gauche est la plus touchée. En tout cas ça confirme que j’ai bien fait de prendre une automatique…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 20 août 2025, 12:17
par Christof
Je vois un avantage à la spasticité.

Sans effort de ma part elle me sculpte un physique du haut du corps comme je n’ai jamais eu. Avec des pec gonflés ca ne sert à rien et ça fait mal, mais ça apporte une posture sportive mdr mdr mdr

Re: De plus en plus spastique

Posté : 20 août 2025, 13:00
par Margot
Quel homme !!!

Re: De plus en plus spastique

Posté : 20 août 2025, 13:47
par Christof
:mrgreen: Merci maman

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 11:28
par Christof
Cette nuit je m’étire dans mon lit. Et clac ma jambe… grosse douleur vive qui heureusement est passée.
Ça vous est déjà arrivé qu’un tendon lache ? Mon kiné me disait de faire attention car avec la spasticité. Si on s’étire trop fort ça peut créer une rupture des tendons…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 11:49
par Margot
Non ça ne m'est jamais arrivé. Ton kiné est bien gentil mais comment faire attention, la spasticité ne prévient pas et ne se contrôle pas. Ou t'étirer en douceur peut-être ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 13:10
par Christof
Oui il faut s’étirer en douceur. Et je ne le fais pas toujours…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 13:23
par Nostromo
J'étais resté dans l'idée que s'étirer était une très bonne chose, qu'on ne faisait pas assez. Je ne comprends pas bien les propos de ton kiné : ça veut dire quoi, s'étirer "en douceur" ? S'étirer "pas en douceur", ça correspondrait à quoi ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 13:27
par Christof
Ben pas comme une brute mdr, en douceur quoi mdr

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 13:43
par Nostromo
Bin arrête d'être une brute, alors mdr

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 13:46
par Margot
Les mouvements brusques, même à peine, déclenchent de la spasticité. Ma kiné y va doucement et mes jambes réagissent déjà, elle craint toujours de se prendre un coup de pied dans les dents...

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 14:19
par Christof
Nostromo a écrit : 26 août 2025, 13:43 Bin arrête d'être une brute, alors mdr
En position allongée la nuit, c’est forcément plus brutal puisque j’étire en forçant beaucoup en extension mes pieds pour que ça me soulage. Ça fait clac. C’est pas bon mais ça me fait vraiment du bien…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 16:21
par Nostromo
Ah ce n'est donc pas un mouvement trop rapide, mais plus volontiers trop en extension ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 17:03
par lélé
La nuit où ma douleur s’est déclenchée pour ne jamais repartir
J’étais comme coincée et je me met au lit mais ma jambe a des spasmes et ça me fait mal donc le kiné m’avait dit que lorsque la jambe était trop spastique il fallait la fatiguer l’épuiser donc je la bouge la plie et avec ma main j’appuie et ça me gratte tellement ça me fait mal je sais pas comment expliquer et j’entends un clac comme un élastique et je reçois une déflagration dans la jambe et la poitrine. Et depuis ce n’est jamais parti
Pour s’amplifier ensuite

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 18:03
par Christof
Nostromo a écrit : 26 août 2025, 16:21 Ah ce n'est donc pas un mouvement trop rapide, mais plus volontiers trop en extension ?

Oui, je force pour étendre au max que je peux pour me soulager…
C’est sans doute pas la bonne manière mais je m’étire de cette manière les jambes et mains bras plusieurs dizaines de fois par jours pour me soulager des raideurs musculaires qui sont plus que gênantes.

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 18:05
par Christof
lélé a écrit : 26 août 2025, 17:03 La nuit où ma douleur s’est déclenchée pour ne jamais repartir
J’étais comme coincée et je me met au lit mais ma jambe a des spasmes et ça me fait mal donc le kiné m’avait dit que lorsque la jambe était trop spastique il fallait la fatiguer l’épuiser donc je la bouge la plie et avec ma main j’appuie et ça me gratte tellement ça me fait mal je sais pas comment expliquer et j’entends un clac comme un élastique et je reçois une déflagration dans la jambe et la poitrine. Et depuis ce n’est jamais parti
Pour s’amplifier ensuite
Tu n’avais pas fait une radio suite à cet épisode ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 19:48
par lélé
Irm mais pas de radio

Re: De plus en plus spastique

Posté : 26 août 2025, 20:49
par Christof
Ok,


C’est bizarre ce ressenti que tu as eu dans le corps entier… mais d’un côté si tu as comme moi des ROT diffusés… ça pourrait être la cause.
Pour ma part je remarque que je suis vraiment soulagé quand ça craque. Avant ça, il reste la gêne… ou alors il faut que je bouge en permanence pour soulager. Mais la position repos est désagréable.

Re: De plus en plus spastique

Posté : 27 août 2025, 13:40
par Margot
Ma spasticité me fait souvent penser à un personnage de BD que je retrouvais dans le magazine Pilote du temps de mon enfance (c'est mes frères qui achetaient ce journal). Le personnage en question s'appelait Jojo Patte-folle. Sa jambe ne lui obéissait pas et partait dans tous les sens sans qu'il ne lui demande. Je me souviens d'une image où Jojo était allongé sur le fauteuil du dentiste, sa patte folle partait d'un seul coup et faisait sauter quelques dents au dentiste. J'adorais ce Jojo, il me faisait bien rigoler. J'ignorais qu'un jour, dans un futur que je n'imaginais même pas tellement il se trouvait à des années lumière, j'aurais la même patte que ce brave Jojo.

Surdosage injection toxine botulique

Posté : 01 sept. 2025, 14:14
par Miro
Bonjour à tous, un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum.... Mes vacances ont été très très compliquées suite à un surdosage d'injection de toxine botulique dans les mollets. au lieu de détendre mes muscles effet inverse, encore plus raides. Donc pendant 5 semaines une vraie galère pour se déplacer. Les médecins ne comprennent pas du tout l'effet produit. Deux d'entre-eux ont parlé de surdosage c'était par téléphone. Un Rdv a eu lieu il y a 15 jours et sur place avec un autre médecin, conclusion pas de surdosage mais plutôt mon corps qui aurait rejeté les toxines... Qui croire ? en lisant mes CR il était notifié 600 unités j'en ai eu 1000 :roll: Pour info, c'était mes premières injections.
Est-ce arrivé à quelqu'un d'entre-vous ?
La spasticité peut-elle resté stable ou pas ?
Kawyne

Re: De plus en plus spastique

Posté : 01 sept. 2025, 14:58
par Christof
Bonjour,

Désolé de lire ce qu’il t’arrive… un traitement ne devrait pas rendre plus mal en point que la pathologie elle meme.
Je n’ai jamais fait de toxine mais mon kiné m’en parle et est plutôt prudent en disant justement que les effets peuvent être contre productif suivant les personnes…

Sinon la spasticité ne peut pas partir, stagner j’aurais tendance à dire oui (enfin je l’espère en tout cas mais sans certitude)

Re: De plus en plus spastique

Posté : 01 sept. 2025, 17:39
par Bloub
Salut Miro,
Aïe, la poisse. Donc ils ne te proposeront pas de refaire un essai, même à moins que les 600 unités initialement prévues ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 01 sept. 2025, 18:46
par Miro
Coucou Bloub, en effet belle poisse, le moral était assez bas… Lors du rdv, le médecin me répond que malheureusement vu que lui ne pense pas surdosage pas d’autre possibilité.. sur ce je lui répond qu’il y a deux autres molécules.. hum hum 🧐. Et depuis ce rdv et après réflexion je vais persister avec la même molécule (Dysport la plus utilisée) et dosage moins important et on verra si c’est vraiment mon corps qui rejette ou si il y a eu erreur de leur part..

Re: De plus en plus spastique

Posté : 01 sept. 2025, 20:21
par lélé
Hello miro
On me met 150 pour la toxine

Re: De plus en plus spastique

Posté : 04 sept. 2025, 16:00
par Christof
Hello,

Certains d’entre vous ont une spasticité diffuse dans tout le corps ? (Les grands muscle : pieds, mollet, cuisse, pectoraux, dorsaux,épaules, biceps, avant bras, mains..)
C’est mon cas et elle est vraiment de plus en plus forte

Même mon kiné hallucine et me demande de relancer les médecins. Faut dire que les étirements ne font rien à par me soulager quelques minutes…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 04 sept. 2025, 16:14
par lélé
Non pas comme ça
Un membre ou une chaîne de membre mais de mémoire dans la sep je n’en ai jamais entendu parler
Oui il a raison ton kiné de relancer

Re: De plus en plus spastique

Posté : 04 sept. 2025, 16:50
par Christof
Mon ancien kiné me disait que la spasticité pouvait toucher tous les muscles (d’une manière générale sans parler d’une maladie particulièrement). Ça dépend toujours des lésions c’est certains…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 04 sept. 2025, 19:41
par Christof
Après recherche, ça peut en effet toucher tout le corps.
Le problème est toujours le même. L’imagerie… pour expliquer.

Re: De plus en plus spastique

Posté : 05 sept. 2025, 09:17
par Margot
Pour expliquer mais pour traiter pas grand-chose d'efficace... Parfois, on aimerait mieux rien comprendre et être réellement soulagé.

Re: De plus en plus spastique

Posté : 05 sept. 2025, 09:23
par Christof
Entièrement d’accord oui, si j’avais de quoi me soulager je ne chercherais pas à comprendre la cause… (quoi que les pot entiels évoqués affichant une anomalie a plusieurs endroits le montre sans doute)
Enfin bref, maintenant qu’on est en septembre je peux harceler le centre anti douleur :mrgreen:

Re: De plus en plus spastique

Posté : 12 sept. 2025, 12:16
par Christof
Hello tout le monde

Dans la famille toujours plus spastique… le ressenti pied en bois quand on marche c’est bizarre, c’est chiant… bref mon côté gauche a toujours une petite avance sur le côté droit.

Bref sinon je confirme l’effet bénéfique du baclofene. C’est pas parfait mais il limite surtout les douleurs de la spasticité chez moi je trouve.

Re: De plus en plus spastique

Posté : 12 sept. 2025, 22:06
par arwenn
Pas de nouvelles de tes relances ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 12 sept. 2025, 22:44
par Christof
Si, il faut un courrier du neuro, qu’il me manque…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 13 sept. 2025, 10:16
par mariel13
Courage Christof !

Re: De plus en plus spastique

Posté : 13 sept. 2025, 19:41
par Christof
Merci Mariel. Il en faut :D

Re: De plus en plus spastique

Posté : 14 sept. 2025, 09:52
par Margot
J'en rajoute une bonne louche Christof . J'en ai besoin aussi mais ça n'empêche pas.
Dans la semaine j'ai eu ma consultation auprès du médecin de rééducation, j'ai le moral en berne en ce moment alors elle m'a prescrit un antidépresseur, truc que je n'ai jamais pris. Résultat après la première prise malaise vagal. Donc stop et en désespoir de cause j'ai ressorti mes comprimés de millepertuis. A voir...

Re: De plus en plus spastique

Posté : 14 sept. 2025, 10:52
par mariel13
Coucou Margot et tout le monde,

Hé bien Margot ? Petit passage à vide ?

Hé oui avec cette coloc’ moi aussi je me dope a l’ancien Effexor ça veut dire que ça fait un moment….pffff comme le temps passe vite :mrgreen:

Courage Margot et profite de ta superbe region malgré le temps un peu hostile quelques fois :mrgreen:

Courage chère Mascotte, sans toi le forum n’y survivrais pas !
Courage, courage….. écoute une petite vidéo de ….

Re: De plus en plus spastique

Posté : 14 sept. 2025, 16:20
par arwenn
J’espère que ça va vite s’arranger Margot…
Le changement de temps peut-être ? J’avoue que c assez déprimant cette grisaille ici. Et il fait froid, j’ai envie de rallumer le chauffage mais je me force à tenir et je mets des plaids.

Pour la réeduc, ça a dit quoi ? Ça a été planifié ton séjour ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 14 sept. 2025, 16:48
par Christof
Oui ce temps gris et frais est drôlement déprimant pour ce mois de septembre…

Margot, as tu la possibilité de partir un peu en vacances ? Un changement d’air pourrait te faire du bien sans avoir besoin de prendre quelconque molécule supplémentaire… :)

Re: De plus en plus spastique

Posté : 14 sept. 2025, 17:58
par Margot
J'ai effectivement réalisé que ce temps automnal m'avait fichu un coup de bambou. Partir en vacances j'y réfléchis de temps en temps puis je laisse tomber... Sinon, pour le séjour en rééduc, je n'en ressentais pas le besoin et comme j'ai du matériel chez moi, on a convenu avec la toubib que je peux m'en passer. Elle m'a dit que si je change d'avis je lui passe un coup de fil et j'aurai une place. C'est une dame très à l'écoute, elle prend du temps pour ses consultations, j'ai vraiment apprécié.

Re: De plus en plus spastique

Posté : 14 sept. 2025, 18:20
par arwenn
Ah oui c’est vrai, tu l’avais évoqué l’autre jour pour l’utilité ou non du centre.
Mais comme ils sont très réactifs si tu en ressens le besoin, c’est une très bonne chose :)

Partir en vacances, pas forcément du coup, mais juste un week-end, pas trop loin de chez toi pour ne pas être trop fatiguée du trajet pour peu de jours, ça pourrait te changer les idées et te rebooster un peu.
Penses-y :)

Re: De plus en plus spastique

Posté : 16 sept. 2025, 09:36
par Margot
La docteur du centre m'a aussi conseillé de fréquenter l'association sep pour " voir du monde ". Je suis dubitative mais je me suis quand même renseignée et j'ai découvert qu'une antenne s'est ouverte il y a peu dans mon secteur. Ils ont leur réunion mensuelle aujourd'hui à 16 h alors je vais tenter le coup.

Re: De plus en plus spastique

Posté : 16 sept. 2025, 10:31
par mariel13
Super Margot, tu nous raconteras ?

Re: De plus en plus spastique

Posté : 16 sept. 2025, 10:35
par Margot
Non, pas question, t'as qu'à venir ! mdr

Re: De plus en plus spastique

Posté : 16 sept. 2025, 11:47
par Christof
C’est une bonne idée, de voir du monde… tu nous raconteras :)

C’est quelque chose que je veux faire (mais sans étiquette…)

Re: De plus en plus spastique

Posté : 16 sept. 2025, 14:08
par Margot
Au début de ma maladie je me suis engagée dans une association de patients puis, après 2 ou 3 ans, j'ai arrêté car j'avais l'impression de baigner dans la sep trop souvent, je n'avais aucune envie de me définir en tant que sépienne ni envie de brandir le drapeau de la sep lors de manifestations type téléton et compagnie. Maintenant je mets (un peu) d'eau dans mon vin, surtout pour rencontrer des gens en fait. A voir...

Re: De plus en plus spastique

Posté : 16 sept. 2025, 16:25
par Christof
Oui je comprends. C’est ça c’est surtout pour la rencontre avec du monde…

Re: De plus en plus spastique

Posté : 16 sept. 2025, 19:18
par Margot
Résultat des courses, on était 5 mais c'est un début. Je vais donc faire du ping pong le mercredi et j'ai proposé d'animer un atelier d'écriture une fois par mois. Ça suffira dans un premier temps. Sinon ils proposent aussi de l'art floral, du ranch thérapy des sorties... Je verrai au fur et à mesure, je n'ai plus du tout l'habitude de faire un tas de trucs.
Et les gens ont l'air sympa.