Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous !

Coucou dydouche
Ça va ?
Je me promène sur le forum, je cherche le sommeil je suis debout depuis lundi matin

Bon je vais faire un peu d'étirements ça va peut être m'aider

Non ça ne fonctionne pas
Jc est parti travailler il y a 30mns
Donc voilà voilà

lélé a écrit : ↑04 mai 2022, 03:18 Coucou dydouche
Ça va ?
Je me promène sur le forum, je cherche le sommeil je suis debout depuis lundi matin

Bon je vais faire un peu d'étirements ça va peut être m'aider

Bonjour, ça va oui merci. Fatiguée

Je vais à la kine. Au centre j'ai démarré avec une cane. Et là fauteuil roulant. C'est merdeux. Je ne sais pas gérer la cane, le fauteuil, le masque, et tout mon bordel

mais je garde le sourire.
Le monde est con. Je ne changerai pas d'avis !
Le fauteuil c'est celui du centre... il me fait mal aux fesses et ne fait pas ce que je veux.. c'est la mode ici

(

un aidant 24heures et 24 ce ne serait pas refusé !!!! )
Bonne journée à vous !

Coucou Audrey, Dyd et à tous !

Mazette pauvres Audrey et Dyd’

je compatis et vous envoient un bouquet d’ondes positives

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Et je voud souhaite de passer une bonne journée malgré tout …..

Merci pour le wonder woman mais je ne fais que le minimum syndical vu que

j’ai toujours l’espoir que c’était une mauvaise interprétation

enfin non ma sclérose a été confirmée aussi par le mandarin qui officiait à Toulouse

bref

Je vais aller chauffer ma bouilloire et faire mon thé

désolée Dyd’ oui je suis con mais par intermittence

Aujourd’hui je passe l’écho vésicale

et en fin de semaine kiné kiné kiné

Bon courage Dyd’, Audrey et à tous !

Coucou.
Mariel le mandarin comme tu dis est parti très tard à la retraite et maintenant il est toujours dans la recherche sur la sclérose en plaques
Il doit bien avoir plus d'une décennie

Merci pour les ondes positives. La fatigue c'est vraiment usant.
En plus le frigo nous a lâché. Le congelé est parti chez mon amie mais le frais est parti à la poubelle et bien entendu on venait de faire les courses de début de mois , hier après midi le frigo était à 15sdegres

Dydouche il y a pleins de fauteuils différents et surtout des coussins exprès. Moi aussi je souffre dans le fauteuil, ça intensifie ma douleur fessière.
Bon courage

Coucou Audrey et tous

Pfffff décidément pauvres chéris en plus avec cette fatigue indescriptible ou alors comme ça ?

Alors c'est très mignon ces petits pandas flemmards mais moi ça donne pas cet effet là

Au fait tu vas bientôt reprendre le vélo ou tu dois attendre ?

Coucou,

Merci Je vais être raisonnable, je devrais prêter mon vélo

Et sinon j’ai passé la main

enfin …

mariel13 a écrit : ↑03 mai 2022, 09:08
Et tu as raison Lune ce monsieur est mal en point je l’avais d’ailleurs laissé passer je respecte les gens âgés enfin plus pour longtemps

Coucou Marie,

Le respect aurait été aussi d'éviter la photo

Mais tes autres images sont cools, et la vache est magnifique !

Youpi pour ton pouce !

Bonne soirée tout le monde

Mariel je rebondis sur ta phrase d'hier
Tu espères que c'était une mauvaise interprétation la Sep
C'est par rapport à quoi ?
Niveau moteur, cognitif, IRM? Ou ton ressenti ?
C'est intéressant de pousser ton interrogation

Pour l'écho vésicale ça s'est bien passée ?

Bonjour Audrey et tous

Alors Audrey la mauvaise interprétation c’était ce que m’avait le neuro de l’époque enfin c’était face à mes interrogations de me trouver dans le service dédié à la Sep.
C’était il y a 25 ans et depuis j’ai eu quelques épisodes significatifs que j’ai planqué sous le tapis 🫢 et j’ai continué à tourner comme dans « on achève bien les chevaux »

Bon je me réveille je n’ai pas pris mon thé 🫢

Et oui tu as raison Lune, je n’aurais pas dû prendre la photo mais proposer mon aide pour lui remonter son pantalon comme je le faisais quand j’étais bénévole pour l’Adapei

avec des adultes

Depuis j’ai vieilli je suis devenue égoïste, méchante et trutticulture … le dernier c’est le correcteur

Bonne journée !

Désolée Audrey, l’écho s’est bien passée que je ne suis pas allée chercher le compte rendu

🫢

Nous avons discuté de parcours sup, du Canada

avec l’échographiste.
Et j’en discuterai avec l’équipe de la Timone quand j’y retourne

avec un peu de chance le pr Pelletier fera un seau

je bois mon thé vert avant de déposer ma fille ( ouf c’est la dernière année) et aller chez le kiné à pieds

aujourd’hui j’ai envie de prendre mon vélo mais je vais faire du menage à la place, je peux encore le faire excepté les vitres

et je n’ai toujours pas contacté le service idoine 🫣 le service qui pourrait m’envoyer des personnes plus compétentes que moi et en plus je crois qu’il a des exonérations des impôts… je pourrai retourner travailler

ok je vais traverser la route

Donc je m’en sors avec le traditionnel c’est comme ça la la la la

Hello mariel
Maintenant pour le ménage tu as deux solutions.
Soit l'exonération est automatique et elle est déduite chaque mois. Donc ils t'rnlevent les 50% tous les mois
Ou bien tu décides de recevoir chaque semestre un remboursement.
Et j'aime ton côté trutticulture

Ok je comprends pour ton questionnement. Bon je vais prendre ma douche.

Re 🫢

Je sors du kiné

j’allais prendre ma douche

Juste je pensais être zen aujourd’hui seule sauf que mon fils zappe le cours de philo avec l’autorisation de chai pas qui

le proviseur de son lycée est sympa nous avons des relations cordiales

enfin ce petit cxx paresse au lit sous prétexte qu’il a assisté à un concert … hier soir, avec son père nous ne parlions pas du tout de la fusillade autour de la salle de concert qui a eu lieu peu de temps avant …

enfin c’est la vie

la mort en fait

Bon j’ai été gentille ce matin avec mes condisciples de kine suant sur nos machines

Un peu de bienveillance ne nuit pas bien au contraire

enfin j’applique des fois à l'égard de Boomer qui sont loin de ça enfin pas tous évidemment mais autour de moi

En attendant prenez soin de vous et bientôt bon appétit

mariel13 a écrit : ↑06 mai 2022, 11:05 Re 🫢

Je sors du kiné j’allais prendre ma douche
Juste je pensais être zen aujourd’hui seule sauf que mon fils zappe le cours de philo avec l’autorisation de chai pas qui le proviseur de son lycée est sympa nous avons des relations cordiales enfin ce petit cxx paresse au lit sous prétexte qu’il a assisté à un concert … hier soir, avec son père nous ne parlions pas du tout de la fusillade autour de la salle de concert qui a eu lieu peu de temps avant …

enfin c’est la vie la mort en fait

Bon j’ai été gentille ce matin avec mes condisciples de kine suant sur nos machines
Un peu de bienveillance ne nuit pas bien au contraire enfin j’applique des fois à l'égard de Boomer qui sont loin de ça enfin pas tous évidemment mais autour de moi

En attendant prenez soin de vous et bientôt bon appétit

Pas grave Mariel ! Ça arrive il est jeune et c’est à cet âge là qu’on se laisse à des petites bêtises! L’âge de l’insouciance … j’avoue avoir séché pas mal de trucs à la fac … au lycée je ne pouvais pas car ils connaissaient bien maman et lui rapportait tout mais oh combien j’ai aurais aimé faire la classe morte avec mes copains, sécher quand ils décidaient de punir un prof pas sympa… quand c’est de temps en temps ça fait partie de la jeunesse!

Et ta séance de Kiné ça était? Qu’est ce qu’il te fait faire au juste? Ça nous donnera des idées d’exercices à faire

Bises

Je sechais le cours de math le mercredi de 11h30 à 12h30
Mais j'avais des excuses
1- c'était au 4e sans ascenseur
2- math coefficient 1 au bac
3- le bus qui faisait Perpignan lieu du lycée jusqu'à St Laurent de la salanque où j'habitais faisait des premiers bus à partir donc on le ratait une fois sur deux
4-si on le ratait pas il était plein et on devait traverser Perpignan pour la gare routière et rentrer chez nous à 16h
5-je suis humaine je déteste les maths

Coucou Dyd’ et à tous !

Désolé de polluer ton post Dyd’, on te lis pas d’ailleurs

comment vas tu ?
Bien j’espère

Audrey moi non plus je suis pas matheuse mais bon en l’occurrence je parlais de mon fils …
je suis face à un Alien

donc quand mon fils et ses amis ont évoqué ce concert devant le proviseur, il avait l’air de partager le sentiment qu’il fallait que jeunesse se fasse

le bac est dans 3 jours … certains n’ont plus que le bac à passer, ils déambulent dans le village heureux comme tout 🫢 vois tu Linette,
je reste dans le « pour l’instant tout va bien »

Surtout au son de Hey Jo de …. J Hendrix … je suis branchée FM au bout d’un moment les playlist

.

Linette j’avais décris mon programme dans un post après selon ton état tu adaptes … je viens de loin donc j’acquière les bases

C’est à dire vélo gainage, gainage et gainage assortis d’exercices d’équilibre, de force etc …. L’heure passe vite

Et je termine au son des Rolling stones 🫢
Donc je passe à l’autre partie de ma journée

Bon courage à tous !

C'est dans 3 jours ?

Bonsoir Audrey et tous ,

Alors oui en jours ouvrables donc ces mercredi et jeudi concernant les options

il a pris option maths

voili voilà

Bonne soirée et bonne nuit

Bonsoir Audrey et tous ,

Alors oui en jours ouvrables donc ces mercredi et jeudi concernant les options

il a pris option maths

voili voilà

Et concernant mon prochain séjour à la Timone, je ne sais pas si le Pr Pelletier fera un saut et non un seau 🫣

En attendant bonne soirée Audrey (je comprends pourquoi malheureusement tu lis beaucoup
Voici du sable, je me suis déguisée en marchande de sable 🫢
Bonne soirée et bonne nuit

mariel13 a écrit : ↑06 mai 2022, 15:41 Coucou Dyd’ et à tous !

Désolé de polluer ton post Dyd’, on te lis pas d’ailleurs comment vas tu ?
Bien j’espère

Audrey moi non plus je suis pas matheuse mais bon en l’occurrence je parlais de mon fils …
je suis face à un Alien
donc quand mon fils et ses amis ont évoqué ce concert devant le proviseur, il avait l’air de partager le sentiment qu’il fallait que jeunesse se fasse
le bac est dans 3 jours … certains n’ont plus que le bac à passer, ils déambulent dans le village heureux comme tout 🫢 vois tu Linette,
je reste dans le « pour l’instant tout va bien »
Surtout au son de Hey Jo de …. J Hendrix … je suis branchée FM au bout d’un moment les playlist .

Linette j’avais décris mon programme dans un post après selon ton état tu adaptes … je viens de loin donc j’acquière les bases
C’est à dire vélo gainage, gainage et gainage assortis d’exercices d’équilibre, de force etc …. L’heure passe vite
Et je termine au son des Rolling stones 🫢
Donc je passe à l’autre partie de ma journée
Bon courage à tous !

Bonjour..Je vais bien merci

Je lis le forum. Y a plus de passages
Depuis deux semaines je suis convoquée au centre de reeducation. Ca me fait du bien. Lundi la cane devrait remplacer le fauteuil. J'ai mal aux fesses

il n'y a pas de lit ou vrai fauteuil dispo. Je passe de 8heures à midi dans un chariot.
Je râle je râle... le sourire et le positif chez les autres me calment.
J'ai vu pour la broche.. cool

J'ai encore 2 semaines au centre (très très sympa aussi) et après 2 irm pour voir si Ocrevus fonctionne . Il paraîtrait que je suis anxieuse je vais revoir la psychiatre et faire un test de mémoire.

Bonne journée à tous !

Bonjour tout le monde !
J'ai préparé mon mp3. Ca va être plus cool le vélo peut-être. (Les thèmes des chansons ne sont pas du tout joyeux )
Vivement le soleil !

J'écoute du soprano, du maneskin et de la musique qui bouge c'est plus entraînant
Et du calme pour les étirements
Ça va bien se passer dydouche

lélé a écrit : ↑08 mai 2022, 08:55 J'écoute du soprano, du maneskin et de la musique qui bouge c'est plus entraînant
Et du calme pour les étirements
Ça va bien se passer dydouche

Bonjour,
Merci... mais y a toujours un MAIS avec moi.. je suis une chieuse

le calme me stresse par exemple et il faut absolument que je comprenne ce que j'écoute. Soprano c'est chouette. Merci. J'ajoute !

Coucou Dyd’ et tous !

Super pour le centre Dyd’ et pareil pour la playlist !

Après Soprano je lui préfère d’autres artistes comme Zaz ou Clara Luciani si je veux rester locale.

Ce week-end nous sommes sortis de notre trou pour aller dans un autre trou splendide mais qui se mérite vu la route sineuse , voici une image avant la pluie

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J’ai aimé ce puit pour sa beauté et sa profondeur

Son année de contraction était de 1922

bon conseil Soprano enfin pour rester dans le local tu as aussi Clara Luciani !

Par contre pour le mal des fesses à part les exercices d’abdo-fessiers ou des squat’ je ne vois pas

Bon courage Dyd’ et tous !

Mariel jolie promenade hier.
Si je reste locale je met dans ma playlist Zebda

A chaque rendez-vous, les mêmes questions et moi je suis dégoûtée. Ce matin, deux jolis questionnaires. J'ai répondu pareil qu il y a 2 ans !!!et 3 ans... C'est bien je crois

lélé a écrit : ↑09 mai 2022, 08:56 Mariel jolie promenade hier.
Si je reste locale je met dans ma playlist Zebda

Ah... intéressant. J'écoute Zebda aussi. Ridan..

Mon mari est allé voir Ridan deux fois. Une fois à Montauban et une fois à Carcassonne '. A chaque fois j'ai donné ma place car Mme la sep ne voulait pas que j'y aille

lélé a écrit : ↑09 mai 2022, 14:31 Mon mari est allé voir Ridan deux fois. Une fois à Montauban et une fois à Carcassonne '. A chaque fois j'ai donné ma place car Mme la sep ne voulait pas que j'y aille

Quelle chieuse celle là

il a arrêté y a déjà plusieurs années. C'est dommage

Oui deux poussées pour ridan et un papillomavirus en 2004 pour Louise attaque et en plus c'était dans une petite salle toulousaine. Et à chaque fois je l'offrais à un ami et une fois il me dit '' Audrey MUSE passe bientôt à Toulouse. '' je l'ai arrête de suite '' non je t'aime beaucoup mais les concerts me portent malheur et j'en ai marre de te filer mes places de concert''

J'ai loupé Tryo une fois car un copain devait s'en occuper et il a oublié donc j'abandonne les concerts .

Salut salut,

lélé a écrit : ↑09 mai 2022, 17:45 Audrey MUSE passe bientôt à Toulouse. '' je l'ai arrête de suite '' non je t'aime beaucoup mais les concerts me portent malheur et j'en ai marre de te filer mes places de concert''

Tu m’étonnes qu’il a flairé le bon filon !

En parlant concerts de dinosaures

, la mort d’Arno m’a foutu un petit coup : je l’ai vu trois ou quatre fois en concert, une bête de scène, toujours un grand kif. Le cancer du pancréas, ça pardonne rarement...

Petit hommage :

Ce concert-là par exemple, j’y étais, c’est la dernière fois que je l’ai vu (il était déjà malade, c’était son dernier avant une série d’annulations) :

Bonjour Bloub’ et tous

Merci pour le partage !!!
Bonne soirée !

Bonjour,
Arno il avait aussi un truc ! Tous les gens qui nous ont quittés récemment avaient un truc. J ai l'impression de radoter

Hier j'ai aperçu Renaud sur France2. J'ai écouté la chanson Kaboul.. Il a la même coiffure

Renaud - Manhattan Kaboul (Clip Officiel) - YouTube

Je crois que j'ai chaud !

Coucou tout le monde !

Coucou Dyd’ et tout le monde !

Alors comment vas tu dyd’ ?

Aujourd’hui il va faire chaud

Je vais chez le kiné pour une dure d’une heure et demie

Courage …. Je pense à Coluche

Coucou
Ma kiné vient de partir. elle m'a drainé le corps car avec la chaleur je suis gonflée

Coucou,
Ca va bien. J'en ai marre de la chaleur, du masque et bientôt irm pour faire un bilan. Je flippe oui

Y a un mois j'ai fait une cure Ocrevus j'ai vu mon neurologue. Au centre de reeducation on me dit que je marche mieux etc... je garde le fauteuil dans la journée. Je fatigue vite. ☹
Voilà voilà. (Et si je n'étais plus en rémittente

? )
Bonne soirée. A+

Bonjour à tous !

Mariel j'ai changé l'image de mon profil ! Je reste dans le jaune

Dydouche a écrit : ↑07 nov. 2021, 11:17 Bonjour.
Je n'ai marre. Désolée
Reveil à 05h30 ce matin

(Je me réveille toujours à 5h . Malade ou pas (j'ai une sep mais ça ne compte plus à force

) Je me réveille à 5h. C'est curieux ! Y a un mot psy . Tous les jours à 5h je suis levée. On dirait que je suis réglée. )

Je l’aime bien ton nouvel avatar

Moi cette nuit, 2 réveils envie de pipi. Je cherche même plus à y arriver d’abord moi-même la nuit, ça prendrait trop de temps, je me sonde direct.
Yavait a chaque fois une quantité certaine, je dirais bien 200/250..
comment ça se fait ? J’arrête de boire le soir à 19h… je pige pas que ça re remplisse si vite

Dydouche ça me fait penser à la banane dans ''gameball ''

Oui c'est dur d'être insomniaque. J'ai pas encore dormi la nuit dernière

Arwenn il n'y a pas que ce que tu bois mais il fait chaud et le corps a tendance a faire de l'oedème et de l'eau surtout avec nos traitements donc ton corps évacue l'eau

arwenn a écrit : ↑21 mai 2022, 09:15 Je l’aime bien ton nouvel avatar

Moi cette nuit, 2 réveils envie de pipi. Je cherche même plus à y arriver d’abord moi-même la nuit, ça prendrait trop de temps, je me sonde direct.
Yavait a chaque fois une quantité certaine, je dirais bien 200/250..
comment ça se fait ? J’arrête de boire le soir à 19h… je pige pas que ça re remplisse si vite

Merci pour l'avatar !

lélé a écrit : ↑21 mai 2022, 12:17 Dydouche ça me fait penser à la banane dans ''gameball ''

Oui c'est dur d'être insomniaque. J'ai pas encore dormi la nuit dernière

Arwenn il n'y a pas que ce que tu bois mais il fait chaud et le corps a tendance a faire de l'oedème et de l'eau surtout avec nos traitements donc ton corps évacue l'eau

Je ne suis pas insomniaque. Aucun souci de ce côté actuellement. Que je dorme à 20h ou 1 heure du matin.. je me réveille à 5 heures du matin. Et plutôt en forme. A 9 heures , j ai l'impression d'avoir fait ma journée et suis fatiguée déjà. Les gens commencent la journée, je souhaite redormir. C'est bizarre.

lélé a écrit : ↑21 mai 2022, 12:17 Arwenn il n'y a pas que ce que tu bois mais il fait chaud et le corps a tendance a faire de l'oedème et de l'eau surtout avec nos traitements donc ton corps évacue l'eau

Ah d’accord. J’avais pas pensé à ça. Donc c’est plutôt bon signe alors…
Merci de partager ton savoir

arwenn a écrit : ↑21 mai 2022, 19:58
lélé a écrit : ↑21 mai 2022, 12:17 Arwenn il n'y a pas que ce que tu bois mais il fait chaud et le corps a tendance a faire de l'oedème et de l'eau surtout avec nos traitements donc ton corps évacue l'eau
Ah d’accord. J’avais pas pensé à ça. Donc c’est plutôt bon signe alors…
Merci de partager ton savoir

Je ne savais pas non plus. Merci pour l'info Lélé !

Bonjour à tous !

Bonjour Dyd’ et tous !

J’aime bien ton avatar jaune

ça fait penser au soleil

j’aime bien la couleur jaune

Ce matin non pas un lapin mais séances de Kiné et ça y est mes voisins me copient ils utilisent leurs pieds

non ils ne me copient pas c’est juste pour économiser leur essence enfin le gasoil pour leurs bagnoles 🫢 comme si j’avais une influence

Bref en attendant kiné et cv

Bon courage et bonne journée

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nous sommes dimanche il est 11h15

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