Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ouais ma maman est une bikeuse

Prends modèle fiston, je serai fière de toi.
Et n'oublie pas que je n'ai besoin de personne en Harley Davidson...

(moi qui rêvais de rouler en Harley un jours…)

Margot a écrit : ↑07 juil. 2025, 20:36 Oui tu peux refuser. Bien sûr.

Coucou Margot,
Je t’ai envoyé un MP hier, est-ce que tu as pu le regarder ?

Oui oui Arwenn, je pense à toi, t'inquiètes.

C’est quoi ce trafic de motomed en cachette…

Chhhhhhuuuut....

Si c’est du MP, c’est que c’est du scred, alors ne mets pas les projecteurs sur nous …

Ok

Alors j essaie de suivre
Tu as fait une demande MDPH
Tu as eu un refus
Tu n as pas formulé de rapo dans les temps ( une relecture de ton dossier)
Tu es passé par le tribunal administratif.

Bon sinon la prochaine fois je vous proposesi vous le souhaitez : vous passez en mp je check vos dossiers
Et info subsidiaire
Vous avez le droit d'assister à la Cdaph ( la commission qui statue sur votre dossier ) il faut les prévenir mais je pense que dans certain cas ça aiderait d être présent, je ne l'ai jamais fait, j 'ai menacé de le.faire.seulement mais dans avoir l.air de menacer en fait ..l'air de rien ..pour une des personnes que j'accompagne elle était présente a côté de moi quand j ai appelé.
Autre info quand ils ne veulent pas donner les infos par mail, mais par courrier..vous pouvez brandir la carte rgpd..( réglementation des données personnelles ..ça a marché aussi ..

En fait j’ai eu un refus à ma demande initiale d’il y a tout pile 1 an.
J’ai fait appel, refus.
J’ai appelé la Mdph en leur demandant qu’elle était l’étape suivante sachant que j’avais eu 2 refus, au téléphone elle m’a dit recours judiciaire. (Dans son esprit, la première étape n’est pas considérée dans les 2 refus et elle a certainement dû penser que j’avais fait 2 appels).

Suite à mon recours judiciaire (seule), j’ai reçu le memoire de la Mdph pour sa défense, qui disait que ce n’est pas recevable car je n’ai pas fait de recours administratif.
Me suis donc désistée. Ça a été accepté.

J’ai fait mon recours administratif comme le suggérait la defense de la Mdph.
J’ai reçu un refus.

J’ai contacté une assistance juridique. Selon elle, c’est tout à fait défendable (pas de garantie à 100%), car le motomed est donné dans le Jura.

Donc concernant l’article qu’ils me mettent en avant pour dire que ça ne fait pas partie de la PCH, l’avocate dit que les attributions dans les textes se font au niveau national et non départemental.

Donc je pars en recours judiciaire une deuxieme fois, mais plus seule (et avec des billes en +).

Je me dis que si je ne le fais pas… si personne ne le fait jamais… ça ne bougera jamais….
Donc si ya une petite chance, alors je tente…

Inchallah

Comme tu dis inch'Allah
Y a pas de raison
T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ?

En assistant de la cdaph on peut savoir comment ils calculent le pourcentage de handicap ?

Joyeteck a écrit : ↑15 juil. 2025, 21:56 Comme tu dis inch'Allah
Y a pas de raison
T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ?

J’ai tout ce qu’il faut
Bilan de mon ancien neuro, courrier de mon nouveau en faveur du Motomed, courrier du centre de réeduc en faveur du Motomed, mes radio de scoliose qui justifient aussi que je dois travailler mon dos (d’où l’intérêt des bras sur le Motomed), et une preuve que ça a été validé dans le Jura.

T es au top !

Joyeteck a écrit : ↑16 juil. 2025, 10:20 T es au top !

Mon dossier oui.
Mais la décision du juge va se baser sur quoi ? L’inégalité entre départements ? Ou les caisses vides ?

Ça peut malheureusement être ça oui, une histoire d’argent… je croise fort les doigts pour que ça passe enfin (je peux encore le faire ouf )

J’espère que le juge se base sur le besoin de la personne

Bonjour

J'ai entendu que pour les économies notre premier sinistre veux sortir les médicaments non liés directement à la pathologie du remboursement ALD . Ça va encore foutre plus le bordel ( lié directement ou pas ?)

Patrick

Salut Patrick,

Je n’ai pas bien compris cette histoire : c’est déjà le cas, les ordonnances bizones sont faites pour ça. Par contre, c’est vrai que certains médecins sont plus « généreux » que d’autres dans le choix de la case.
Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au contraire d’éviter ce « bordel » en déterminant une liste de traitements qui auraient le droit d’entrer dans telle ALD. Un excellent moyen par la suite, en fonction de l’équilibre du budget de la Sécu du moment, d’en supprimer quelques-uns en douce pour faire des économies sans faire trop de vagues...

Bonjour

J'ai fait une radio du dos, remboursée à 100%.
C'est probablement dû à ma façon de marcher à cause de la sep.
Mais, après cette loi est ce que cela sera encore pareil ?

Patrick

Bloub Bloubinette,

Bloub a écrit :Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au contraire d’éviter ce « bordel » en déterminant une liste de traitements qui auraient le droit d’entrer dans telle ALD.

Sachant que par ailleurs, un certain nombre de traitements sont utilisés en dehors de toute AMM (exemple bateau : le rituximab pour les formes progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires), quel motif aurait-on pour autoriser leur remboursement ?

A bientôt,

JP.

Christof a écrit : ↑15 juil. 2025, 22:39 En assistant de la cdaph on peut savoir comment ils calculent le pourcentage de handicap ?

Je ne crois pas

Arf
Zut