Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ouais ma maman est une bikeuse

Prends modèle fiston, je serai fière de toi.
Et n'oublie pas que je n'ai besoin de personne en Harley Davidson...

(moi qui rêvais de rouler en Harley un jours…)

Margot a écrit : ↑07 juil. 2025, 20:36 Oui tu peux refuser. Bien sûr.

Coucou Margot,
Je t’ai envoyé un MP hier, est-ce que tu as pu le regarder ?

Oui oui Arwenn, je pense à toi, t'inquiètes.

C’est quoi ce trafic de motomed en cachette…

Chhhhhhuuuut....

Si c’est du MP, c’est que c’est du scred, alors ne mets pas les projecteurs sur nous …

Ok

Alors j essaie de suivre
Tu as fait une demande MDPH
Tu as eu un refus
Tu n as pas formulé de rapo dans les temps ( une relecture de ton dossier)
Tu es passé par le tribunal administratif.

Bon sinon la prochaine fois je vous proposesi vous le souhaitez : vous passez en mp je check vos dossiers
Et info subsidiaire
Vous avez le droit d'assister à la Cdaph ( la commission qui statue sur votre dossier ) il faut les prévenir mais je pense que dans certain cas ça aiderait d être présent, je ne l'ai jamais fait, j 'ai menacé de le.faire.seulement mais dans avoir l.air de menacer en fait ..l'air de rien ..pour une des personnes que j'accompagne elle était présente a côté de moi quand j ai appelé.
Autre info quand ils ne veulent pas donner les infos par mail, mais par courrier..vous pouvez brandir la carte rgpd..( réglementation des données personnelles ..ça a marché aussi ..

En fait j’ai eu un refus à ma demande initiale d’il y a tout pile 1 an.
J’ai fait appel, refus.
J’ai appelé la Mdph en leur demandant qu’elle était l’étape suivante sachant que j’avais eu 2 refus, au téléphone elle m’a dit recours judiciaire. (Dans son esprit, la première étape n’est pas considérée dans les 2 refus et elle a certainement dû penser que j’avais fait 2 appels).

Suite à mon recours judiciaire (seule), j’ai reçu le memoire de la Mdph pour sa défense, qui disait que ce n’est pas recevable car je n’ai pas fait de recours administratif.
Me suis donc désistée. Ça a été accepté.

J’ai fait mon recours administratif comme le suggérait la defense de la Mdph.
J’ai reçu un refus.

J’ai contacté une assistance juridique. Selon elle, c’est tout à fait défendable (pas de garantie à 100%), car le motomed est donné dans le Jura.

Donc concernant l’article qu’ils me mettent en avant pour dire que ça ne fait pas partie de la PCH, l’avocate dit que les attributions dans les textes se font au niveau national et non départemental.

Donc je pars en recours judiciaire une deuxieme fois, mais plus seule (et avec des billes en +).

Je me dis que si je ne le fais pas… si personne ne le fait jamais… ça ne bougera jamais….
Donc si ya une petite chance, alors je tente…

Inchallah

Comme tu dis inch'Allah
Y a pas de raison
T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ?

En assistant de la cdaph on peut savoir comment ils calculent le pourcentage de handicap ?

Joyeteck a écrit : ↑15 juil. 2025, 21:56 Comme tu dis inch'Allah
Y a pas de raison
T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ?

J’ai tout ce qu’il faut
Bilan de mon ancien neuro, courrier de mon nouveau en faveur du Motomed, courrier du centre de réeduc en faveur du Motomed, mes radio de scoliose qui justifient aussi que je dois travailler mon dos (d’où l’intérêt des bras sur le Motomed), et une preuve que ça a été validé dans le Jura.

T es au top !

Joyeteck a écrit : ↑16 juil. 2025, 10:20 T es au top !

Mon dossier oui.
Mais la décision du juge va se baser sur quoi ? L’inégalité entre départements ? Ou les caisses vides ?

Ça peut malheureusement être ça oui, une histoire d’argent… je croise fort les doigts pour que ça passe enfin (je peux encore le faire ouf )

J’espère que le juge se base sur le besoin de la personne

Bonjour

J'ai entendu que pour les économies notre premier sinistre veux sortir les médicaments non liés directement à la pathologie du remboursement ALD . Ça va encore foutre plus le bordel ( lié directement ou pas ?)

Patrick

Salut Patrick,

Je n’ai pas bien compris cette histoire : c’est déjà le cas, les ordonnances bizones sont faites pour ça. Par contre, c’est vrai que certains médecins sont plus « généreux » que d’autres dans le choix de la case.
Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au contraire d’éviter ce « bordel » en déterminant une liste de traitements qui auraient le droit d’entrer dans telle ALD. Un excellent moyen par la suite, en fonction de l’équilibre du budget de la Sécu du moment, d’en supprimer quelques-uns en douce pour faire des économies sans faire trop de vagues...

Bonjour

J'ai fait une radio du dos, remboursée à 100%.
C'est probablement dû à ma façon de marcher à cause de la sep.
Mais, après cette loi est ce que cela sera encore pareil ?

Patrick

Bloub Bloubinette,

Bloub a écrit :Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au contraire d’éviter ce « bordel » en déterminant une liste de traitements qui auraient le droit d’entrer dans telle ALD.

Sachant que par ailleurs, un certain nombre de traitements sont utilisés en dehors de toute AMM (exemple bateau : le rituximab pour les formes progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires), quel motif aurait-on pour autoriser leur remboursement ?

A bientôt,

JP.

Christof a écrit : ↑15 juil. 2025, 22:39 En assistant de la cdaph on peut savoir comment ils calculent le pourcentage de handicap ?

Je ne crois pas

Arf
Zut

Bonjour,

Une question comme ça…

Quand on fait une nouvelle demande car la situation s’est dégradée, c’est possible de perdre un acquis ? (Genre carte priorité, aah)

Ben je ne vois pas comment ce serait possible...

Je ne sais pas… pour ce que je demande si ça pourrait

Bonjour
Quand tu fais une nouvelle demande
Si celle-ci ne correspond pas à la date d'échéance des droits ( sauf mention illimitée) cela ne change rien aux droits en cours.
Si tu fais un renouvellement des droits qui arrivent à échéance avec une demande supplémentaire je te conseille de bien détailler toutes tes demandes . Malheureusement, si le dossier est mal renseigné cela arrive que tu n'ai pas de renouvellement.
Tu as dans le dossier MDPH une page "projet de vie " explique ici ton quotidien.

Ok Joy, merci pour ces précisions (c’est plutôt pour essayer d’avoir plus, car le précédent dossier n’a que quelques mois)

Donc tu peux noter que tu as déjà telle et telle aide valable jusqu a ...
Et tu fais ta demande en plus
En première page :tu coches ma situation a changé
Surtout tu rajoutes le certificat médical de la MDPH rempli par ton médecin traitant parce que ce n'est valable que 6 mois et au vu des délais ...
Les critères
Se débrouille seul
Sep débrouille seul avec une aide technique
Sep débrouille avec une aide humaine et technique
Tu vois c est croissant en fait
Tu décris ta pire journée
Tu peux demander la pch : aide humaine a la maison
Tu peux demander a te faire rembourser des frais ( psychologue ..)
Je te conseille de voir avec la sécu et plus précisément la cramif pour une demande d invalidite ( je ne sais pas où tu en est 'iveau travail ?) si tu en avais un y t il une prévoyance .?..

Dans le cas où tu es proprio
To
N assurance prêt peut te permettre de faire un stop de crédit immo pendant une durée ( 6 mois je crois )

Merci

J’étais indépendant donc, quand tu es patron tu es un connard pour les autres et tu n’as le droit à rien…

Je n’ai pas le droit à l’invalidité, juste une partie de l’aah car trop riche. Donc je vis en épuisant les économies que j’avais. C’est pas très durable… c’est top de tomber malade
Je suis officiellement reconnu handicapé au niveau administratif et mes neuros m’ont mis dans la case « incapacité professionnelle » voilà voilà… en 2 ans sans avoir le nom de ma maladie
Et je ne peux plus faire de crédit… (je n’en ai pas)

La mise en invalidité est en rapport avec notre statut professionnel ??

Non tu peux être en invalidité et travailler
L invalidité est imposable par contre

Pour l'aah : c est une allocation différentielle c est a dire que son montant dépend de ce que tu touches a côté. Le max de l'aah c est 1054 euros ( quand tu n'as rien à côté du coup)
Aspa.: allocation spécifique de solidarité quand on est a la retraite . C est le minimum vieillesse

Je voulais dire, pour Christof, qui dit qu’il ne peut pas être en invalidité parce qu’il est/était indépendant …

J’ai fais une demande, on m’a répondu que mes droits étaient terminés depuis 2023…

Je ne sais pas comment sont calculés ces droits ???

Mais de toute manière, que ce soit invalidité ou aah c’est la meme somme non ?

Je ne sais pas. J’aimerais pouvoir te dire.
Joye teck devrait savoir
Mais je n’imaginais pas qu’on pouvait perdre nos droits, sauf au moment de la retraite bien sûr…

Coucou à tous, je refais surface aprés ma perforation de tympan et ses complications orl, re antibio, et une fois le tout passé je viens d'enchainer avec le covid mais ça commence à aller mieux..... Encore un truc de plus, comme si j'avais besoin de ça....
Bref, tu étais indépendant depuis combien de temps Christophe? Tu dis que tu n'as plus de droits mais tu as bien la sécurité sociale normale actuellement?
Car l'invalidité est calculée avec tes derniéres années de travail, et l'invalidité et l'aah n'ont rien à voir tu peux avoir un complément aah si tu as une toute petite invalidité, et en plus, selon si ton employeur, ou peut être toi même du coup (ca je ne sais pas), cotisait à une prévoyance, tu peux aussi éventuellement bénéficier d'une rente qui complète cette invalidité versée par la sécurité sociale et plus précisément en région parisienne par la CRAMIF (organisme qui gère les invalidités de toute la région parisienne et de paris).
Bon je sais pas si c'est très clair ce que je raconte, ton cas en étant indépendant est peut être différent, t'es tu rapproché de l'assistante sociale pour tout ça??

J’ai cesser mon activité en 2022 car ça devenait impossible pour moi. J’ai eu un peu de chômage car j’avais cumulé dû salariait en plus de mon activité principale…
Étant pris dans le tourbillon médical. J’ai fini par faire un dossier mdph avec demande de l’aah. C’est là que l’on m’a demandé si j’avais le droit à l’invalidité c’était début 2025. (Réponse de la sécu : vos droits se sont échus en 2023)
Je crois qu’il ya une limite pour la demander… et manque de bol j’ai dépassé. Idem pour la prévoyance n’étant plus à mon compte ni salarié, plus rien…

Eh ben Marie, je te souhaite que ça se calme pour toi maintenant. Que tu puisses être plus tranquille

T as vu une assistante sociale qui t a confirmé que tu n avais droit à rien? tu peux demander à voir une referente sécurité sociale pour faire le point y a peut être moyen de faire qqchose si tu peux en plus prouver que t as arrêté de bosser a cause de ton etat de santé. Ils disent que t as le droit a rien quand ca rentre pas dans les cases parce que ca les arrange et ils veulent pas creuser mais je pense qu il faut pas lâcher il doit y avoir moyen d obtenir un truc….

Non j’ai pas vu d’assistante sociale. Tu penses que l’on peut faire du rétroactif ?

Du coup je vais aller en voir une rapidement

Je viens de verifier car il me semblait bien avoir eu a faire avec qqq un à la secu et c est bien ça tu peux demander à avoir un rdv avec le service social de la secu ils peuvent t aider dans plusieurs situations notamment quand ton etat se dégrade et que tu n as pas ou peu de revenu. Ça vaudrait le coup de les contacter pour voir si il y a moyen d obtenir qqchose….

Ok je vais voir avec la sécu merci