Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Youkou Lélé

lélé a écrit : Quand vous serez la période où vous envisagez le repas ce serait bien d'ouvrir un post pour les personnes intéressées
Si jc ne travaille pas ce serait chouette qu'on puisse venir.

Je me sentirais comblé, en tout cas, de pouvoir enfin te rencontrer.

Je pensais au mois de novembre, il reste à déterminer une date...

Bizzz,

JP

Hello,

Ca approche novembre...

Yo Tof',

Christof a écrit :Ca approche novembre...

D'expérience, les meilleurs apéros sont ceux qui se décident le plus au dernier moment. Tu en serais ?

Oui avec plaisir, sauf si indisponible…

Hello

Bon alors ? Aujourd'hui, c'est mieux qu'hier, pour vous ?

On est bien plus nombreux que je croyais a avoir mal au dos ! Je compatis, c'est sacrément douloureux .
Mais est-ce que c'est directement lié a la SEP pour vous ? genre une lésion mal placée, qui pourrait induire de faux messages de douleurs ?!

Pour la petite histoire, j'ai suivi Lélé, et j'ai trouvé un rebouteux. J'ai pris Rdv, et le lendemain, j'ai senti un "moins mal" . J'ai trouvé dommage de le voir pour "plus grand chose". J'ai voulu annulé le rdv, mais impossible de joindre le type....qui c'est donc pointé, en fin de journée.
Quand j'ai ouvert la porte, j'avais finalement .... plus du tout mal Je l'ai pas du tout senti mais pasdutout
Peut-être que c’était un bon.... mais dans le cas, ou l'effet placebo, serait un petit peu mélanger à la réussite de tels soins.... j'ai pas cru bon insisté. Faut quand même se fier un minimum, à son instinct et surtout pas se forcer.

Fin de crise, pour moi ça va bien mieux.
Bonne journée

maglight a écrit : ↑26 oct. 2023, 12:06 Hello

Bon alors ? Aujourd'hui, c'est mieux qu'hier, pour vous ?

On est bien plus nombreux que je croyais a avoir mal au dos ! Je compatis, c'est sacrément douloureux .
Mais est-ce que c'est directement lié a la SEP pour vous ? genre une lésion mal placée, qui pourrait induire de faux messages de douleurs ?!

Pour la petite histoire, j'ai suivi Lélé, et j'ai trouvé un rebouteux. J'ai pris Rdv, et le lendemain, j'ai senti un "moins mal" . J'ai trouvé dommage de le voir pour "plus grand chose". J'ai voulu annulé le rdv, mais impossible de joindre le type....qui c'est donc pointé, en fin de journée.
Quand j'ai ouvert la porte, j'avais finalement .... plus du tout mal Je l'ai pas du tout senti mais pasdutout
Peut-être que c’était un bon.... mais dans le cas, ou l'effet placebo, serait un petit peu mélanger à la réussite de tels soins.... j'ai pas cru bon insisté. Faut quand même se fier un minimum, à son instinct et surtout pas se forcer.

Fin de crise, pour moi ça va bien mieux.
Bonne journée

Super Mag' que tu ailles mieux. Si c'est bien neurologique tes douleurs, ça va ça vient et ça repart sans que l'on sache le pourquoi du comment. Et je trouve bien qu'elles aient quasiment disparu avant le passage du rebouteux sinon tu aurais mis ça direct sur son efficacité miraculeuse. Les réputations parfois tiennent au hasard.

Contente pour toi mais penses aussi à l'arthrose jeune fille hihihi

maglight a écrit : ↑26 oct. 2023, 12:06 On est bien plus nombreux que je croyais a avoir mal au dos ! Je compatis, c'est sacrément douloureux .
Mais est-ce que c'est directement lié a la SEP pour vous ? genre une lésion mal placée, qui pourrait induire de faux messages de douleurs ?!

Pour moi c'était lié indirectement à la sep : en fait je passais trop de temps assise. En reprenant un peu le déambu et en utilisant le verticalisateur, je n'ai plus mal. Je touche du bois ( hum, comme placebo on fait mieux...)

Margot a écrit : ↑26 oct. 2023, 12:57
Super Mag' que tu ailles mieux. Si c'est bien neurologique tes douleurs, ça va ça vient et ça repart sans que l'on sache le pourquoi du comment. Et je trouve bien qu'elles aient quasiment disparu avant le passage du rebouteux sinon tu aurais mis ça direct sur son efficacité miraculeuse. Les réputations parfois tiennent au hasard.

Oui, heureusement que je n'ai pas été manipulé par ce rebouteux. ça m'aurait induit en erreur. Mais si j'ai refusé, c'est que j'ai cru que j'étais dans un gag de Francois Damiens D'ou la vidéo.....Quand tu croises un type comme lui, tu espères juste, que ça ne dure pas


Bonne journée M'dam et ménage toi- A ne pas confondre avec fait le ménage

Après la dur vie d'esclave au champs.... La vie difficile des gars à l'usine.
La misère des hommes délivrent des belles chansons.

The Pogues - Dirty Old Town - Live Japan 1988



Belle journée

Lorsque j'ai rencontré jc il avait plusieurs cd des pogues
Je ne connaissais pas avant

maglight a écrit : ↑27 oct. 2023, 12:20 Après la dur vie d'esclave au champs.... La vie difficile des gars à l'usine.
La misère des hommes délivrent des belles chansons.

The Pogues - Dirty Old Town - Live Japan 1988



Belle journée

C’est pas encore la st Patrick

Maintenant c’est la misère du tertiaire, ah non de tout le monde ou presque

J'entendais hier que 80 à 85 % de la population française répond aux critères pour avoir un logement social. Heureusement qu'une fraction infime en demande parce qu'il y en a si peu...
Mais ça dénote donc que les riches ne sont pas nombreux, ils doivent s'ennuyer les pauvres...

Yo Marg',

Margot a écrit : J'entendais hier que 80 à 85 % de la population française répond aux critères pour avoir un logement social. Heureusement qu'une fraction infime en demande parce qu'il y en a si peu...
Mais ça dénote donc que les riches ne sont pas nombreux, ils doivent s'ennuyer les pauvres...

Tout dépend de ce que tu appelles riches, àmha : et la classe moyenne, elle est où ? Mon boucher, par exemple, 25 ans à peine, il a obtenu un logement social. Et il gagne plutôt pas trop mal sa vie : sa copine (23 ans et sépienne, d'ailleurs) et lui, en couple sans enfants, tournent à plus de 5'000 euros par mois (en cumulé elle et lui, hein ). Ils répondaient aux critères, du fait du "pourcent patronal".

JP.

Je suis en maison HLM PMR qui n'est pas PMR pour autant
Mais avant la maison où nous étions HLM était dans un petit lotissement. Le lotissement était découpé en deux parties. D'un côté les HLM où on voyait des petites voitures ou des camionnettes, les gens du '' peuple '' ceux qui avaient besoin d'un logement HLM mais des smicards et de l'autre côté les maisons où on voyait Mercedes BMW camping car etcetc
Il y avait aussi des coupled sans enfant dans des maisons avec 3 chambres. Nous habitions dans le tournant il y avait trois maisons collées nous 4 nos deux filles jc et moi, à côté une secrétaire de mairie seule dans la même maison que nous et à côté le chef de la police municipale avec son épouse haut cadre sans enfants dans la même maison avec 3 chambres
Nous, nous avons eu la maison car nous étions expulsés et en surendettement lorsque j'ai arrêté mon métier d'assistante maternelle et JC a perdu son travail
Et avec nos deux filles à l'époque et ma maladie nous sommes passés prioritaires
Une fois nous avions discuté avec des voisins donc un avait le dernier suv Mercedes et son épouse une coupée décapotable de et il nous ont dit piston et chaque année en HLM nous devons donner notre feuille d'imposition et le nombre de personnes au foyer et si on gagne trop il y a un surloyer et les gens disaient que même avec le surloyer les maisons avaient 15 ans dans une commune collée à Toulouse avec le métro et le bus toute la journée Bein ils avaient des résidences secondaires pour les vacances et le reste de l'année ils avaient leur maison HLM pour 850 EUR par mois. Nous, nous avions un loyer 600 EUR à l'époque.

Mon texte est incompréhensible on dirait une enfant qui écrit lol

Margot a écrit : ↑26 oct. 2023, 13:07

maglight a écrit : ↑26 oct. 2023, 12:06 On est bien plus nombreux que je croyais a avoir mal au dos ! Je compatis, c'est sacrément douloureux .
Mais est-ce que c'est directement lié a la SEP pour vous ? genre une lésion mal placée, qui pourrait induire de faux messages de douleurs ?!

Pour moi c'était lié indirectement à la sep : en fait je passais trop de temps assise. En reprenant un peu le déambu et en utilisant le verticalisateur, je n'ai plus mal. Je touche du bois ( hum, comme placebo on fait mieux...)

Bonjour à toutes et tous !

Merci Margot donc touchons du bois !
Et kiné ou verticalisateur

Ne t’inquiètes pas Lélé, ton texte n’est pas si incompréhensible que ça enfin j’ai compris qu’il existe des profiteurs NON ? Sérieux ? J’arrête hier matin je circulais derrière une petite décapotable Citroën des années 1930 …. Le style de véhicule qui n’est plus disponible chez le concessionnaire

Enfin ainsi est le monde non ?

Merci pour les Pogues Mag ça fait toujours du bien


Et pourquoi la saint Patrick ….?

Ça me rappelle que je ne suis pas seule :

Bon courage Lélé, Bruno, Bloub, Mag’ enfin toutes et tous !

Nostromo a écrit : ↑27 oct. 2023, 17:27

Tout dépend de ce que tu appelles riches, àmha : et la classe moyenne, elle est où ? Mon boucher, par exemple, 25 ans à peine, il a obtenu un logement social. Et il gagne plutôt pas trop mal sa vie : sa copine (23 ans et sépienne, d'ailleurs) et lui, en couple sans enfants, tournent à plus de 5'000 euros par mois (en cumulé elle et lui, hein ). Ils répondaient aux critères, du fait du "pourcent patronal".
[/quote]

C'est clair !
Je suis née dans une famille pauvre et je suis assez effarée de voir ce qu'on appelle pauvreté ou foyers modestes aujourd'hui. Les temps changent...

Mariel j'étais en train de nettoyer mes lunettes et lorsque j'ai vu ta BD j'ai cru que c'était un dessin du Kamasutra. Oh mon dieu je suis trop nulle. Et en deux phrases j'écris le mot dieu et kamasutra. Bon je sors

lélé a écrit : ↑28 oct. 2023, 14:27 Et en deux phrases j'écris le mot dieu et kamasutra.

Excellent ! Et tu sais, s'il y a un Dieu quelque part, il ne t'en voudra pas, j'en suis sûre !

Margot en effet tu as bien raison

Mais vraiment l'affiche de Mariel sans lunettes fait kamasutra lol
Je crois que je devais avoir les idées mal placées.

Hello,


Bon je garde ma blague pour moi… parce que le « rhooo Christof » je le vois déjà arrivé 

Ahhhhhh tu en as trop dit christof
Bon je retourne au match

lélé a écrit : ↑28 oct. 2023, 17:46 Margot en effet tu as bien raison

Mais vraiment l'affiche de Mariel sans lunettes fait kamasutra lol
Je crois que je devais avoir les idées mal placées.

(Bon ok… lol)



Tu deviens presbyte pour voir que l’affiche fait kamasutra ?mdr

(Désolé, maintenant je fais parti du club des presbytes alors je me permet les blagues douteuses )

Alors je pense que naturellement je suis un peu '' ca..e cou...e '' pour pas dire de gros mots hihihi
Et je pense que ma visite de 2024 va m'annoncer que je vais avoir droit à des progressives lol
Quand je vois comment mon mari a galéré avec les progressives au départ il ne me tarde pas. Je reste avec ma gentille astygmatie
Mais oui je suis une sacrée chieuse dans la vie quotidienne lol

Moi mes verres progressifs c’est pour la semaine prochaine, la quarantaine c’est vraiment des surprises

Disons que de ton côté tu as un sacré condensé en effet et c'est injuste pour toi
La seul point c'est que en vieillissant un homme se bonifie avec le temps
Héhé .
Et les lunettes c'est un joli accessoire.

C’est la vie.

Bon moi j’ai pas l’impression de me bonifier malheureusement lol

Oui,c’est clair que les lunettes sont des jolies accessoires mais. Je ne vais pas dire le contraire j’en ai quasiment toujours porté.

Mes premières lunettes c'était à 30 ans
Mais mon mari ou notre seconde fille c'était à 3 ans.

Pour l'anecdote de dieu et kamasutra. Mon mari appelle tous les soirs quand il travaille à la même heure 19h42 il a 15 mns de pause
Sur mon téléphone je l'ai nommé une fois '' l'amour de ma vie'' c'est quand j'étais en centre de rééducation et je le vivais très mal au sens propre et figuré lol mais je l'ai gardé.
Un soir nous étions avec Luna et je dis à ma fille '' papa va bientôt appeler'' et quelques minutes plus tard le téléphone sonne et il n'apparait pas '' l'amour de ma vie '' mais '' dieu'' avec une émoticône avec un ange. Je dis '' c'est quoi ce truc? Je réponds et c'est bien JC
On est en haut parleur comme d'habitude et je lui dis que il est apparu sous ce nom. Et là ma fille me dit '' maman c'est comme ça que j'appelle papa sur mon tél '' on rigole mais on ne comprends pas pourquoi mon téléphone a cela. Mais je me rends compte que j'ai tout le répertoire téléphonique de JC et Luna . Et c'est un mystère.
Et je dis à Luna '' et moi tu m'appelles comment sur ton téléphone ? Réponse '' ben femme de dieu'' beuh c'est nul femme de dieu''. Mais elle m'a dit que j'avais trois coeurs émoticônes donc c'était mignon ''
Donc voilà l'anecdote. Ça fait gnan gnan je sais
Mais par contre je ne sais pas pourquoi j'ai les numéros de JC sur mon téléphone. Surtout que lui non.

C'est pas gnan gnan, c'est des souvenirs très énigmatiques concernant cette histoire de répertoire partagé lol

Moi j'en porte depuis l'ecole primaire...

Ça m’a trop faire rire « femme de dieu »

Coucou Arwenn oui on a bien rigolé.
Surtout que ma fille qui a 14 ans est dans une période '' j'aime pas les hommes '' mais son papa faut pas y toucher.
J'ai été reléguée à la femme '' DE'' lol

lélé a écrit : ↑ Margot en effet tu as bien raison

Mais vraiment l'affiche de Mariel sans lunettes fait kamasutra lol
Je crois que je devais avoir les idées mal placées.

Coucou Lélé et tous toutes

Pffff alors là les bras m’en tombent concernant le kamasutra …. Pffff rapproche toi de J-C

Bravo la femme De

Alors bon courage concernant ton ado de 14 la mienne en a 12 et là c’est le drame

Simplement aujourd’hui j’ai bien aimé ça :

lélé a écrit : ↑30 oct. 2023, 08:44 J'ai été reléguée à la femme '' DE'' lol

Tu sais ce qu’on dit :
« Derrière chaque grand homme se cache une femme »

Coucou tout le monde,

lélé a écrit :J'ai été reléguée à la femme '' DE'' lol

J'ai un précepte, à la maison :

Formule de base : ce que femme veut, Dieu le veut.
Version domestique : ce que ma femme veut, le supérieur de Dieu le veut.

Trente ans de mariage .

JP.

Salut

Christof a écrit : ↑27 oct. 2023, 15:44
C’est pas encore la st Patrick

Pas besoin de fête de la bière pour en boire, toute l'année !

PatrickS a écrit : ↑17 oct. 2023, 10:23

Comme,
Pas besoin de la Saint Patrick, pour penser à PatrickS
Qu'est ce qui se passe Patrick ? tout va bien ?

Il ne se passe rien, pleine forme.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑02 nov. 2023, 10:03 Il ne se passe rien, pleine forme.

Patrick

Ah, tu me rassures, merci. J'ai pris l'habitude de lire tes petites astuces pratiques, Patrick
et là, ça fait longtemps qu'on n'en lit plus !
Il y a par exemple, un post oligo-élément et je m'attendais a te lire, tu comprends....donc , dans le doute, je t'ai appelé
Belle journée a décorner les boeufs

Chuis parti dans ma bibliothèque de musique, faut que je me calme...

Une chanson de... 1963, fort intéressante en ce sens qu'elle me rappelle l'épidémiologie de la sep : "two girls for every boy", deux minettes pour chaque mec, hahaha (c'est ce qui justifie mon avatar du moment, d'ailleurs) (nan patapééé !).



On pourrait renommer le forum en Surf City tiens, pourquoi pas ?

Afin d'échapper à un éventuel déluge féministe, je précise tout de suite que la chanson a été reprise dès 1965 par Annette Funicello, ancienne égérie Disney, laquelle n'a pas manqué de rétablir l'équilibre des paroles : "two boys for every girl". Non mais.



Un partout, la balle au centre

Annette Funicello a plus tard déclaré une sclérose en plaques, autour de l'âge de 45 ans. Elle n'est plus de ce monde, pas plus que Jan de Jan and Dean d'ailleurs.

JP.

Hello Jipé

Je vois que tu te prépares mentalement à notre prochaine rencontre
Merci pour tes 2 titres.
Annette Funicello serait même décédée de la sclérose en plaque....enfin c'est wikipédia qui le dit, pas moi
A+

Yo Mag,

maglight a écrit :Annette Funicello serait même décédée de la sclérose en plaque....enfin c'est wikipédia qui le dit, pas moi

En fait, je crois que ça fait des années que je vis dans le déni de la notion de "décès lié à la sep". Il s'agit en fait du décès de "complications liées à la sep". Ca existe, ça se rencontre, et beaucoup plus souvent qu'on croit puisque c'est a priori la moitié d'entre nous qui mourrons d'une cause "liée à la sep".

Ces causes sont, semble-t-il, principalement des infections pulmonaires ou rénales. Elles réduisent l'espérance de vie du sépien moyen de cinq à six ans par rapport au vulgum pecus. (Quand j'ai été diagnostiqué, il se disait que l'espérance de vie du sépien était réduite de sept ans, on aurait donc gagné un ou deux ans).

Tout ira bien !

JP

PS

maglight a écrit :Je vois que tu te prépares mentalement à notre prochaine rencontre

Je te présente tout de même l'image complète, elle pourra quelque peu modifier l'impression d'ensemble :
En fait, le personnage masculin est celui que j'utilise comme avatar depuis un long moment déjà, il s'agit d'Alfred E. Neuman, égérie du magazine MAD.

Il a d'ailleurs fait dans la chanson, dans sa jeunesse, mais je ne sais pas si j'ose...



Sorti en 1963 sur un disque flexible fourni en bonus avec le magazine. Le chef d'œuvre a été remis au goût du jour autour de 1980 avec cette magnifique version Disco :



Même pas désolé

JP.

Ohhhhh moi ça me rappelle le jeu de société Mad

Yo,

Christof a écrit : Ohhhhh moi ça me rappelle le jeu de société Mad

T'as répondu trop vite, tu n'as pas eu le temps nécessaire pour écouter les deux monuments musicaux postés dans le message

C’est des sons à écouter lors d’un apéro autour d’une bière ça

Re,

Christof a écrit :
C’est des sons à écouter lors d’un apéro autour d’une bière ça

Comme l'observait Mag, je me prépare mentalement à notre prochaine rencontre