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Posté : 07 mai 2010, 23:01
par Hadel
Oui, Morgana, c'est un problème au nerf optique, qui signifie... que tu as un problème neurologique, qui peut être la SEP, mais aussi autre chose.
l'avantage, si on peut dire, c'est qu'un bolus de cortisone sera dans tous les cas la façon de le traiter. Alors, d'abord ils traitent ce qu'ils ont à traiter rapidement, ensuite ils ajusteront leur diagnostic.
Posté : 07 mai 2010, 23:04
par morgana84
Bonsoir,
Donc j'ai eut mon neurologue qui ma confirmée que je dois faire une névrite optique.Il ma dit de ne surtout pas m'inquietée qu'il est préférable de s"en occupé d'abbord et que la PL sera repoussé à plus tard.Donc voilà, merci de vos réponses de votre soutien et de votre patience.
A bientot.
Posté : 07 mai 2010, 23:04
par Kosok
Oui je suis d'accord, ce qui est important en premier lieu c'est de te soigner, le reste (diagnostic...) viendra après
Posté : 07 mai 2010, 23:10
par morgana84
Merci Hadel et kosok,
Oui je suis d'accord avec vous c'est juste que sur le coup je n'ai pas compris je me suis demandée le pourquoi du comment.A présent je suis rassurée je sais ou je vais et pourquoi
Bonne soirée à vous.
Posté : 11 mai 2010, 20:31
par morgana84
Bonsoir,
Voilà ce matin premier bolus de solumédrol.
Pour l'instant ca va juste un peu de fatigue, demain 2 ème perf mais à la maison car nîmes se trouve un peu loin de chez moi et pas de permis
.
Ils m'ont également effectuée plusieurs prélèvement de sang pour differentes recherches de virus ou d'anticorps,un test d'urine et un electrocardiogramme (normal).
Ils doivent me rappelée dans 2 ou 3 semaines pour un rendez vous avec un neuro-ophtalmo et pour effectué des potentiels évoqués.
Voilà les nouvelles,bisous à vous et bonne soirée
Posté : 11 mai 2010, 20:40
par Lelette
Bien ! Au moins, tu es bien prise en charge, et ça c'est super.
Repose-toi autant que tu peux, et ne te pose pas trop de questions pour l'instant !
Posté : 11 mai 2010, 20:42
par Isis
Bon courage et comme je le dis à chaque fois il faut se reposer pendant et après les bolus
Posté : 03 juin 2010, 06:20
par morgana84
Bonjour à tous,
Me revoila après une petite absence,
Hier je suis allée faire ma PL (personnellement j'ai arrachée le bras de mon chéri
).
Ensuite en début d'après midi j'ai vue un ophtalmo qui à confirmé ma névrite optique.Donc rdv en aout avec un neuro ophtalmo pour voir l'évolution.
Rdv aussi le 27 juillet pour un irm de controle.
Je suis contente je suis bien prise en charge,j'ai eut une semaine difficile après les bolus (fatigue,mal d'estomac,courbatures...)
Pour l'instant tout va bien,mis à part la semaine dernière des petits soucis avec 3 doigts de ma main droite mais celà na duré que 24h.
Je suis en pleine forme et le moral a fond les ballons.
je vous tiens au courant de la suite des événements.
Bonne journée
Posté : 03 juin 2010, 06:24
par morgana84
oups j'ai oubliée de vous dire aussi que le 22 juin rdv pour les PES PEM.
Posté : 22 juin 2010, 21:19
par morgana84
Bonjour,
Voilà depuis ce matin j'ai eut les résultats par téléphone de ma PL: positif.
La neuro ma dit que les résultats n'étaient pas très bon malgré un irm pas dramatique, elles ma parlée de proteines donc elle ma bien confirmée que j'ai une sep.
Elle ma dit que mon neurologue de Carpentras va vite prendre rdv avec moi pour convenir d'un traitement de fond le plus tot possible.
Cet après midi je suis également aller effectuer mes PES PEM ( pas agréable) mais je dois effectuée les PES à nouveau car des douleurs musculaires aux épaules n'ont pas permis de les effectuer correctement.
Voilà je suis soulagée d'avoir enfin un nom sur ce que j'ai, je sais que je vais avoir un traitement,je vais devoir juste apprendre doucement à vivre avec ma nouvelle copilote.
Bonne soirée et je vous tiens au courant de la suite et je continue à vous lire.
Posté : 22 juin 2010, 22:59
par Lelette
Bonsoir morgana,
J'aime beaucoup ce que tu écris :
je vais devoir juste apprendre doucement à vivre avec ma nouvelle copilote.
C'est exactement ça. Et on vit !
Reviens quand tu veux.
Posté : 22 juin 2010, 23:17
par morgana84
Oui c'est tout à fait ca.
Tu sais c'est ma voisine de chambre lors de ma ponction lombaire qui sans le savoir ma fait prendre conscience de certaines choses.
Elle parlait à une infirmière,elle lui à dit qu'il y a un an en arrière elle ne pensais jamais qu'elle serais comme ca aujourd'hui car elle étais en fauteuil incapable de marcher.Quand je l'ai vue entrée dans ma chambre je n'aurais jamais imaginée qu'elle étais en fauteuil un an en arrière.
Depuis,grace à elle, je vois les choses différement je positive,je profite de chaque moment mais surtout je me dit que j'ai de la chance il y à pire que moi.
J'ai une nouvelle amie à mes cotés (ma copilote),je vais apprendre à vivre avec, dans les bons comme dans les mauvais moments.Je sais qu'elle ne préviens pas quand elle décide de faire coucou mais je saurais quoi lui répondre : "Salut,je tiens à te dire une chose tu peu faire ce que tu veux mais tu ne m'auras pas.Je suis plus forte que toi et tu ne m'empechera pas de vivre ma vie".J'ai toujours été une battante et j'ai toujours eut le sourire donc je ne vois pas pourquoi je m'arreterais aujourd'hui.
Posté : 22 juin 2010, 23:26
par Kosok
Bravo,bonne réaction. C'est comme cela qu'on cloue le bec à cette vilaine SEP
Posté : 22 juin 2010, 23:35
par morgana84
Merci Kosok,
C'est ma nouvelle philosophie on va dire je ne vais quand même pas me laisser faire face à elle!!! de toute facon c'est pas elle qui commande!!! lol
Posté : 22 juin 2010, 23:39
par Magie
Il est vrai que d'avoir enfin confirmation, de mettre un nom sur nos problemes et malaises soulage. Mais on aimerait mieux aussi avoir un diagnostique de disons..... un rhume.
Tu as une tres bonne attitude. Ce qui te permettra d'avoir moins de bas plus de haut pour ton moral
Surtout, fais tout ce que tu fesais avant, profite de la vie et bouge, bouge. Le pire c'est de se rouler en boule dans un coin a gratter nos plaies. L'exercices est un bon moteur!
Posté : 22 juin 2010, 23:51
par morgana84
Merci magie,
Je ne suis pas quelqu'un qui reste en place c'est plutot le contraire mais il est vrai que mes difficultés à la marche me freine un peu mais je fais toujours les mêmes choses j'apprend juste à devoirs les faire plus doucement à prendre mon temps ( pas facile je ne suis pas patiente
).D'ailleurs c'est peu être bête ce que je vais dire mais j'ai trouvé un bon moyen de faire un minimum d'exercices sans trop me fatiguée aussi: Je joue à la wii !!
Je trouve que ca me réussie bien et en + c'est marrant ce qui ne gâche rien, mon chéri à eut une très bonne idée de me l'offrir
.
Je tiens absolument à restée la même à continuée a faire les mêmes choses c'est certain que je vais devoir les faire différements mais je les ferais.En tout cas cette petite sournoise ne me fais plus peur.
Posté : 23 juin 2010, 01:26
par Magie
ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii la WWWIIIIIIIIIII!
A la Societé de Sp de ma ville, ils organisent des concours de Wii 