Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Comment faire ?

Cette maladie, la maladie en général est une compagne qui se veut présente quand on ne l'a pas invité, et qui se montre discrête voire inexistante à d'autres instants.... comme un "jeu" de roulette russe qui ne dicte à l'avance qu'elle sera la journée du lendemain... Les pensées de chacun face à SA réalité est une réponse à cette vie : elle sera heureuse si c'est un choix volontaire, et ne le sera pas dans l'autre cas. Il est toujours temps de changer nos pensées si elles ne nous conviennent pas.

Comment faire ?

Vivre au jour le jour, semble une solution qui peut en satisfaire beaucoup. C'est goûter à la joie de l'instant, savouré chaque "haut" et vivre intensément ces moments-là. C'est ce que font certains mystiques, sauf qu'ils vivent TOUS les instants de manière intense, les heureux comme les moins heureux. Nous ne sommes pas des mystiques, ça se saurait ! Mais nous pouvons tendre vers cela... Vous pouvez me croire (sur parole ? ) Vivre absolument tous les instants ! C'est, en effet, une certaine philosophie accomplie par ce regard intérieur que nous pouvons connaître en ayant une autre conception de la vie en général : par le lâcher prise ! Demain n'a alors plus la même saveur, parce que, Demain, c'est demain, cet autre jour. Se réfugier dans le passé alors ? Bin noooon ! ça ne va qu'un temps ça aussi (quoique) ! Car la vie, quoi qu'on fasse, poursuit son court. Il n'y a bien que le moment présent qui compte ! La maladie, ô combien cruellement, y contraint progressivement. Elle recentre invariablement vers le présent, cloue les pensées à une autre et unique idée : la douleur. C'est son mode d'expression pour parvenir à faire vivre le présent. Mes propos choquent-ils ? Pourtant chacun d'entre vous s'est "armé" à sa manière pour y faire face, à cette douleur. Chacun d'entre vous à "son truc" pour y parvenir. Des fois, ça marche, des fois c'est plus dur... Mais en fin de compte, "son" truc, ça permet de passer à travers. et ensuite de revivre, un peu comme un nouveau printemps, quand la vie reprend son cours après avoir souffert de l'hiver... CE que vous avez entrepris, là, sans nul doute, c'est le lâcher prise ! Du moins pour ceux qui ont cessé de lutter contre, qui ont cessé de se révolter (contre qui, contre quoi ?), qui se résignent sans baisser les bras, juste parce qu'ils ont compris que le véritable combat n'est pas là... Certains appellent ça avoir la gnac !

Pour y arriver, il faut du temps.

La projection de son existence vers le futur est naturelle, et elle est "logiquement" proportionnelle à notre âge et à ce que nous avons accompli ici bas. Je ne dis pas que Karima a moins de projet que Mimoun, en raison de son âge... (ma chère ) Non ! Je dis juste que l'une a vécu plus de choses que l'autre, d'une part à travers sa vie de femme, de mère, d'épouse, d'individu, de voisine, d'amie etc (vous comprenez où je veux en venir) , et d'autre part, et en raison (ou en relation) avec la maladie. L'expérience... C'est elle qui forge le regard. Il arrive alors un moment, où, en nous, quelque chose cède de s'être usé à répéter le même schéma (déprime, regard de l'autre, absence de l'autre, invisibilité face à l'autre, etc) C'est, je crois, ce que veut dire Karima, en disant de ne pas trop se projeter dans son futur. Mais cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de futur... juste qu'il faut lui accorder "simplement" une autre attention. La vie a autant besoin de se connaitre un futur qu'il lui est nécessaire de s'y diriger à sa guise. Le hasard n'existe pas.

La vie, elle, a un but puisqu'il y a un moment où la vie n'est plus ; nous sommes cette vie : alors, notre vie a t elle un but ? En doutez vous ? Bien sûr, je ne réponds pas à la question de "pourquoi moi" : je pose juste la question : qu'elle est le but de ma (votre) vie ici et maintenant ! Que dois-je comprendre du bonheur de ne pas souffrir à cet instant, et que dois je penser (ou non !) quand je souffre à cet instant ? La réponse est en moi, (en chacun d'entre vous). Tout ça, ça se creuse je pense. En dessous du vernis qui compose notre carapace, il y a Soi ! Et quand on gratte suffisamment, beaucoup de choses paraissent simple parce que nous les avons éclairé de notre compréhension. La réponse est dans ce que vous faites au quotidien pour vivre avec la maladie, dans ce que vous faites pour les autres et pour vous même. Une vie se remplie de tout ce que vous y mettez. Du bonheur qu'elle vous procure, mais aussi de tout ce qui vous touche, là, au coeur. Il ne faudrait pas séparer les deux. C'est ce qui fait que vous être vous, un individu, et que je suis moi (en train d'écrire la tartine )... ah ah ah

Néanmoins, Si la réponse à tous ces maux étaient dans le bla bla, il y aurait à coup sur, plus aucun malade. Mais il semble que le discours que nous avons en nous, pour nous, influence considérablement l'expression de n'importe quelle maladie... Mais ça, vous l'avez déjà compris.

Amicalement
Zac

merci beaucoup pour ces beaux textes zac et merci beaucoup

KIKOU

aUJOURDHUI depuis 3 mois de douleurs continues en tt genre et difficulté a marcher c est la prémière journée ou je me sent bien (disons que c est un moment de haut ) lol j en profite car un jour ça va et un jour ça va pas . DISONS que ça yoyotte ( un nouveaux mot signié mimoun)

ça ME paraitre bete mais j ai couru sur 10 metre et j etais tt contente d y arriver ; certe j ai eu ensuite des vibrations dans tt le corp mais je suis pas tombée

ventre anesthésié fini
pied cartonnés encore unpeu ; surtout au repos et au reveil

courant electrique dans la tete tt les jours par contre mais supportable
douleurs musculaires présentes mais légères

donc bilan pour cette journée en tt cas positif

bisous a tous

je serais abs pendant une semaine

kikou ; j ai passé mes ecrits ça c est plutot mal passé j ai loupé 7 mois lors de ma prémière poussé la premiere année et 4 mois lors de ma deuxième poussée alors c est sur j avais un retard enorme ; j ai passé égallement la pratique qui c est cette fois ci plutot bien passé enfin j espere on verra bien ....

aujour d hui je vais plutot bien sauf encore pieds cartonnés je suppose qu il faut encore du tt et douleurs jambes droite

j ai pris la voiture je suis allée chez le coiffeur et acheter une nouvelle robe bein quoi faut se faire plaisir lol



bisoussss

kikou

je suis revenue de fréjus ; d ou je viens de finir de passer ma pratique .

HELAS pas terrible du tt ; pourtant c est la seule chose que j ai bosser du mieux que j ai pu malgré la maladie; qui m a pourri mes deux ans d etudes a etre abs 6 mois a chaque fois a cause de mes poussées.

DONC j ai passé l ecrit du 6 mai au 9 mai pour ne pas etre eliminer mais ce fut une horreur et comme j allais mieux j ai bosser a partir de debut mai pour ma pratique du 11 juin au 16 juin mais je suis trés deçue car j ai fais mon maximum et ça a merdé de plus la dernière journée J AI EU des douleurs dans les deux jambes j avais du mal a marcher pi etre l accumulation plus la fatigue : comme je suis pas remise encore de ma poussé de debut mars ...

donc vi plutot deçu et pas trop le moral ; je voulais vraiment avec ce diplome mais vu ce que j ai manqué lors de mes deux poussées il faudrait que je refasse mais deux ans

_d un pas les sous et deuxièmement qui me dit que j aurai pas d autres poussées

voila pas terrible terrible aujourd hui

j ai rendez vous le 24 chez le neurologue pour lui dire le traitement que j ai choisi mais j ai rien choisi pour l instand lol

bioussssssssssssss

Bonjour tt le monde

voila je reviens de chez mon neurologue ; apres lui avoir posé dix million de questions il ma plutot encourager a faire avonex pour d apres lui l éfficacité ;

Pour les effets secondaires il m a dit que ça depend des gens ( c est pas une surprise) pour avonex il faut 3 mois pour que le corp s habitue et 6 mois pour ne plus avoir d effets secondaires ; si les effets secondaires continues et qu ils sont pas gérable il vaut mieux changer de traitement.


pour mes douleurs musculaires que jai unpeu partout et surtout a mon mollet droit il sait pas trop quoi me dire sic est lie ou pas vraiment a la sep ......

ILme dit d attendre encore 2 mois pour que je recupère de ma poussé debut mars

j attaque le traitement fin aout car il me conseille d attendre la fin des grosses chaleurs

me voila munie de mon super petit sac fashion avonex suite des avantures en aout

gros bisousssssss

omg j aimerai

Deja point positif qui m a etonné car apres 4 mois apres ma poussé j ai encore des douleurs aux jambes qui m enpèche de marcher sur la durer et qui me fatigue encore les pieds cartonné mais il ma dit qu il faut attendre encore.

HORMIS ça il m a fait rapide un exam neurologique avec leur piqures et leurs marteau qui vibre ; se mettre debout equilibre ...

Il m a dit une personne qui sait pas que tu as la sep ne se doute de rien tu as un exam presque parfait ... DONC plutot bien pour le moment

juste les douleurs qui font chier et certe sensation aux pieds suivi des vibration apres un effort quand je penche la tete

bisousssssssssssssssssssss

journée super belle

j ai voulu me mettre au soleil mais au bout d une heure javais trop mal a la tete et aux jambes

enfin pour tenter de savoir d ou viennent mes gros maux de tete j ai passé un scanner et jai rien du tt ; enfin un controle ophtalmo et pareil 9/10 sur chaque oeil donc rien de grave juste des lunettes de repos il ma dit que javais par contre les yeux trés sec


le neurologue rien m a donné un medicament pour les douleurs musculaires " hexaquine " vous connaissez ? <j ai pas vu d effets enorme

voilaa bisoussssss a toutes et a tous

l'astuce qui consiste à savoir si notre corps est stressé est le suivant :

tu tentes de rentrer le menton dans la poitrine...

si tu sens une douleur dans le dos, comme si ça tirait, ou si tu ne parviens pas à faire le mouvement, alors 3 fois sur 4 c'est du stress...

solution 1 : tu fais du sport

solution 2 : tu te calmes

solution 3 : tu crées

solution 4 : tu cherches une solution qui te conviendrait mieux que les 3 précédentes...

amicalement
Zac

dur dur la chaleur ; enfin on va pas se plaindre du beau tps quand meme mais quand il fait 35 dehors oufff ....

J AI trouvé quelque cliente pour bosser ce mois de juillet pas grand chose des amies et les amies des amies mais c est sympas je vais me faire quelque sous

bisousss

kikou ; juste pour vous dire que je suis pas la du 2 juillet au 13 juillet
je me fais des mimi vacances


NIVEAU FORME on va dire en ce moment moyen ; je pense que ça viens du manque du sommeil et des grosse chaleur ( 39 degré) .


BISOUS

kikou a tous je suis rentrée pour voir mes resultat de mon bts cosmétique esthétique que j ai quand meme passé meme si j ai loupé 5 mois la première année et 5 mois de lautre année .

ET BIEN je l ai pas je suis trés triste car c est vraiment le domaine qui me plait et ces etudes coutent trés cher ...

enfin sinon chose plus sympas je suis partir le 2 -3-4 a nice profité d un cadeau que l on m a offert pour mes 26 ans une smart box.

C ETAIT super j ai meme reussi a marcher 1h no stop tranquillement ; bon apres je vous raconte pas la douleurs mais quand meme j etais fier de moi

je suis rentrée ce soir j ai toujours et encore des douleurs je me demande quand elles vont disparaitres .... C EST Long

je me suis achetée une paire de chaussure a talon haut lol que je ne pourrais pi etre jamais mettre hormis si je suis assise

je repars mardi 7 jusqu au 13 juillet


je vous embrasse tt trés fort

merci pour vos messages

je pense pas le repasser ;tt simplement que je commence le traitement fin aout debut septembre je sais pas comment je vais gerer le truc lol ; deplus j ai deja un pret de 15 milles euros a peu pres a rembourser a partir de septembre .;(( ça va etre dur

j ai mon cap deja et quelques formation je pense faire du domicile ou si je trouve un institut et ensuite en fonction des sous que j aurai pi etre le refaire je verrai car j avoue etre unpeu degoutée a cause de cette ... DE MALADIE j ai loupé mes deux ans et je me tape un pret .. ENFIN bref j ai de nouvelles chaussures avec lesquelles jai mal au pieds lol ; alors je l ai met chez moi dans mon salon en espérant les mettres un jour



je vous embrasse fort les copines et copin ( meme s il sont on minorités) lol

j ai fais plein de fautes j ai mis des gouttes dans mes yeux j y voi rien lol

bibi

J aimerais bien en faire mais le docteur prefère que j aille voir un ostéo c est bien beau mais c est pas gratuit et meme trés cher donc je vvais voir


ma journée du 5/07

matin tranquillou sur internet ; ensuite a partir de 15h 30 soleil pendant 1h 30 et la je vais me faire les ongles ) hihi

demain je pars chez de la famille vers aix ; et je vais tenter de me faire juste une fois au moins pour voir ce que l on nomme le tissage ; le principe est le meme que les extentions mais ça coute moins cher et ça prend 20 min a etre possées ;

vous connaissez ,?

bisousssssssss

kikou a tous


je suis pas mal fatiguée depuis 1 semaine ; il faut dire que cela etait la semaine de l exes a tt point de vu ....

MANQUE de dodo

Abus de boisson

Clope


donc je me suis régalée mais je sais pas si ça un rapport ou pas mais j ai les jambes tt flagada ; sans force avec de legères douleurs

et surtout mon ventre cote gauche ou j avais il y a 3 mois ma parte de sensibilité qui reviens bizarre

signal d une poussée ? ou abus de mal bouffe qui m a unpeu perturbé

je sais pas ...

AFFAIRE A SUIVRE

BISOUS

Bon toujours ma perte de sensibilitée au ventre coté gauche

j ai peur je prie tt les soirs en espérant que ça ne soit pas une new poussée je suis pas encore reprise la de précedente ; je vais tel a mon generaliste s il pense qu une irm serait bien sachant que mon neurologue est en vacances pendant 2 mois

sinon hihi c est ma fete today et vi mon prenom est marina


lol gros bisous a toussssssss

bonjour

je suis complètement a plat ; j ai l impression de couvrer un truc

maux de gorge et surtout j ai comme tt le corp anesthésié; et des frisons ; pas de fièvre pour le moment ; avec des douleurs au ventre c est la cata melangé a la sep j ai des vibrations tt le corp aussi ; j espere que c est rien de grave


bisous

kikou a tous ; non ça ne vas pas mieux ; et surtout impossible de faire dodo donc je pense que la fatigue y joue aussi


j ai fais l analyse de mes mots

Maux de gorges et toux trés suportable ; plus accentués le matin
Douleur a la nuque jusqu au millieu du dos comme des courbatures
Un super mal au bidou

et surtout cette sensation que j ai du mal a expliquer et qui me gène beaucoup beaucoup; c est cette perte complète de force meme d écrire c est pas facile

mon corp entier comme anesthésié et la sensation avec les draps par exemple me procure comme des brulures

comme nous somme dimanche j hesite quand meme a tel au medecin de garde ; car je sais qu ils sont souvent surchargés et c est pi etre pas assez grave ; je me dois pi etre d attendre demain mais bon c est tellement bizarre que je ne comprend pas ce qu il se passe

gros bisous

mimoun a écrit :kikou a tous ; non ça ne vas pas mieux ; et surtout impossible de faire dodo donc je pense que la fatigue y joue aussi


j ai fais l analyse de mes mots

Maux de gorges et toux trés suportable ; plus accentués le matin
Douleur a la nuque jusqu au millieu du dos comme des courbatures
Un super mal au bidou

et surtout cette sensation que j ai du mal a expliquer et qui me gène beaucoup beaucoup; c est cette perte complète de force meme d écrire c est pas facile

mon corp entier comme anesthésié et la sensation avec les draps par exemple me procure comme des brulures

Moi franchement je serais toi, ce serait meme pas medecin de garde j'irais direct aux urgences, tu as une SEP ne l'oublie pas (comme si tu pouvais l'oublier )
Bisous, fais gaffe à toi

merci de votre soutient

je viens de mon rendez vous chez un généraliste qui n est pas le mien car en vacance aussi tt comme mon neuro ;( vi surtout pas etre malade pendant l ete )

le resultat bein voila il est sur de rien ; il pense que c est pi etre une inflamation ( nevralgie d arnold ) mais pi etre pas car j aurai aussi mal a l oeil et la perte de sensibilité et de force serait pi etre la sep qui se reveille ;dut ou pas a la douleur de mon cou ; je suis pas trop avancée

pas de medicament rien ; il m a dit de prendre rendez vous rapidement avec un ostéo mdrrrr rapidement ......

J ESpere que c est pas une poussée ; je pense plutot que ma douleur au cou touche les nerfs et de ce fait atteint de sep on doit etre plus sensible mais bon j en sais rien non plus

mais bizarre douleur au cou coté droit et perte de sensibilité cote gauche ; bras ; bas du dos ; ventre

j en ai marre ; moi qui pensait me reposer un max pendant ce mois d aout avant le traitement c est loupé ; j espere juste qu il vont trouver rapidement ce que c est .

BISOUS a tous

bon aprés avoir parlé avec l osteo ; il ma dit de prendre rendez vous avec un neurologue car il avait pas le droit de manipuler sans son accord


donc j ai rendez vous demain avec un neuro que je ne connais pas suite des avantures ....

BISOUS

voila je sors de l hosto ; 3 eme poussées selon le neurologue et meme si elle a lair pas forte ce qui l inquite c est que ça touche pas les jambes cette fois ci mais le bras gauche ; ventre gauche et bas du dos

donc une région différente que mes 2 premières poussées ; ce que je comprend pas c est que combiné a ça .j ai trés mal coté droit bas du crane ; comme une sensation de bleue ou de brulure et la ,il m a rien dit juste c est sans doute un corticoli ; meme pas l hypothèse d un coinçement de nerf ; non car il ma dit qu il etait impossible d avoir une sensation comme cela avec un nerf coincé au cou.ENSUITE pour ne pas rentrer dans les details si helas il s avère etre une poussée j ai a chaque fois des soucis intestinaux .... Important le genre " effet pilule ally " mdrr


j ai demandé ce que l on fait ; il ma dit perfusion de cortisone pendant 3 jour a 1 gr oki cortisone un jour cortisone toujours , bon au moins n importe qu elle infection c est bon .

J ai aussi demandé une irm ; il ne veux pas " pas la peine " oki ma fois ...
QUE dire devant un spécialiste que l on doute de leur 8 ou 12 ans d etude

il m a deconseillé un osteo mais je vais quand meme en voir un ; lundi


brefff je suis unpeu déprimée , j avais pas encore tt recup de ma dernière poussée je pensais unpeu me reposer et bien non


bisoussssss

Vi c est vrai qu elle est pas forte du tt ; j ai meme l impression qu elle diminue bizarre cette maladie quand meme .

DONC lundi j ai rendez vous osteo ensuite je pars 5 jours a la montagne puis a mon retour cortisone ; d aprés le neurologue ça peut pas de faire de mal .... Meme si j ai presque plus rien


bisous a toutes et tous

je sais pas il parait l ors de poussée il ne faut pas se faire "manipuler" pi ere mais l ostéo c est plus voir si j ai un trcu bloqué que des grosses manipulations de fou

la je viens d avoir autre chose legère paralysie coté droit du visage j ai du mal a parler
donc on recapicule

ventre ; bas du dos; bras gauche

mal a la nuque ; et debut de paralysie d du visage bizarre

j ai peur

non j ai du mal m exprimer ; le neurologue ne veux pas que j aille voir un osteo avec une sep mais un généraliste trouve ça bien et surtout que ça fais pas de malmeme avec une sep donc apres avoir juger les deu avis je suis pour voir un osteo aussi .

CAR sep je l ai c est sur mais il hesite plein d autre chose qui provoque des troubles sensitifs aussi donc les deux sont aussi pi etre lier ; je sais que la cortisone aide a soulager tt cela mais le risque aussi que c est tellement fort que ça peut guérrir ( soulager ) un autre mal et du coup on pourra jamais savoirsi c etait pour coup sur la sep .

BON logiquement il y a des chances pour que ce soit notre maladie la cause mais bon qui sais vraiment

on a de gros problemes de cervical dans la famille et ma grand mere a deja eu des soucis comme ça un nerf pincé aux cervicales

donc je tente de chercher le mieux a faire vous en pensez quoi ; votre avis aussi m aide beaucoup

deja ce soir je me couche a 22h avec un stilnox pour etre sur de dormir plus de 1h car ces4 derniers jour j ai dormi maxi 1h a 2h par nuit et demain je vois.


GROS bisous a tous et merci

merci beaucoup zac de ton tps; c est trés gentil

j ai rendez vous demain matin chez un ami de ma mère " kiné osteo" pour voir ce qu il en pense sachant que j ai presque plus mal au cou mzis toujours ma demi paralysie cote droit de la joue monbras gauche te ventre ....

JE voulais pour mes 2 expériences de poussée j ia toujours eu des douleurs horible avec la paralysie ( jambes)

cette fois ci je suis juste comme anerthésie de partout

donc programme osteo demain , si demain ça ne va pas mieux voir pire cortisone et salut vacances de 3 jour a la montagbe

bisousssssss