Discussion sur le traitement AVONEX

[sylvie]

carole,
comme Lolo je constate que tu connais les traitements pour les avoir eu.
bon courage à très bientôt

[izabulle]

Salut les filles (on dirait qu'il y a surtout des filles ici)
Juste un petit mot pour étoffer mon témoignage sur Avonex. Certes je ne suis pas une grande habituée de ce traitement, mais au cas où quelqu'un tombe ici en faisant des recherches sur Avonex, et si ça peut le/la rassurer... j'en suis à ma 5ème injection maintenant. La première m'a donné des effets secondaires assez prononcés, la 2ème m'a donné des effets secondaires assez faibles, et la 3ème injection, des effets secondaires modérés. A la 4ème, tout allait bien, et à la 5ème idem, je dirais même encore mieux car non seulement je n'ai eu AUCUN effet secondaire, mais en plus du fait de n'avoir pas eu d'effets secondaires la fois précédente, je me sentais plus sereine!
Donc tout va très bien et j'envisage même que, si l'absence d'effets se confirme dans les semaines à venir, je pourrai ressortir le vendredi soir ou simplement recevoir des amis!

[Lolo]

Et bien c'est génial, je suis très contente pour toi, il ne t'aura fallu que 3 semaines pour apprivoiser ce traitement

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Thaly]

Bonjour à vous !
Je vais faire partie de votre club bientôt !
Sérieusement ça me fait peur l'injection intramusculaire ... La seule chose que je trouve biens! Une injection par semaine comparativement à
Betaseron qui est 1 tout les 2 jours
Je crois que Sylvie à un prôbleme avec sont oreille ? quel prôblème à tu ! L'aiguille est longue... il me reste encore du temps pour changer d'idée car je ne voulais plus m'embarquer dans un traitement !!!!!!!
Thaly xxx

[sylvie]

coucou Thaly,
mon problème à l'oreille n'a rien à voir avec la SEP, voilà le résultat.
j'ai passé les potentiels évoqués auditifs et tout va bien. j'ai passé un audiogramme et tout va bien.
samedi matin je passe un scanner des sinus et on verra s'ils me disent encore que tout va bien!!! en tout cas j'entend mieux, il n'y a + les bourdonnements. mais les sons aigus me font trop mal.

et surtout ne t'inquiètes pas pour avonex, les intramusculaires ne font pas mal, tu joues aux flèchettes et le tour est joué
mon mari me pique dans les fesses car dans les cuisses je n'ai pas assez de gras et tout va bien.
bises

[Thaly]

Merci Sylvie !
Moi aussi j'ai un prôblème à l'oreille depuis 3mois environ, elle bloque pratiquement tout es jours et je m'entend en écho
Pour ce qui est d'Avonex je ne me souviens plus si toi tu avait des effets secondaire ??? Alors pour la partie de flèchette ont va sent reparler... Merci du support !
Thaly xxx

[sylvie]

oui Thaly j'ai eu des effets secondaires, assez longtemps pour ma part, mais tout le monde ne réagit pas pareil.
avec du paracétamol ça passe bien mieux malgré tout.
voilà pour ce soir je vais passer à table alors bonne soirée et bisous

[Thaly]

Merci Sylvie,
Si jamais tu veut me dire quels étais les effets secondaire, ne te gêne pas car j'aimerais les connaîtres...
Bonne nuit Sylvie !
Thaly xxx

[valie]

comme les copines, j'ai démarré le traitement avonex;J'en suis à ma 3°injection .
Heureusement que le neuro a prescrit des doses progressives.Donc, la première fois, j'ai eu un tiers de la dose,la 2° inj la moitié de la dose et la3 °inj a été de 3/4 de la dose puis la prochaine sera complète.
demain aprèm je refais le point avec mon neuro pour la poursuite ou non du ttt.
bon les effets secondaires pour moi, comment dire
j'ai pris du dafalgan, un paracétamon en meme temps que l'injection.LA piqure n'est absolument pas douloureuse (j'ai du gras aux fesses donc ça va) et l'infirmier (eh oui les filles mais j'ai affaire à un homme )
pique sur le haut de la fesse, meme pas besoin de dessendre tout le pantalon !
donc, immédiatement je me sens un peu vaseuse, m'allonge sur le canapé avec une couverture et je regarde tranquillement desperoutes house wifes.........cool puis 3h après l'injection je prends de l'ibuprofène et je passe une bonne nuit .LE matin comme je suis encore un peu vaseuse, une voisine se charge d'enmener mon file à l'école maternelle, et comme c'est pour moi une journée de rtt le matin et temps partiel l'ap-midi, et bien je me repose toute la journée, à midi mon fils mange chez la nounou donc je me recouche, relaxe , puis à 10h rendez vous chez le kiné qui me fait de l'hostéo.
JE trouve le plus dure pour moi au niveau effet secondaire, c'est l'impression d'un coup d'avoir tout le temps envie de pleurer, de me sentir minable, ça dure 1 jour et ça passe aussi .............

[fabe]

OUI CA PASSE !
mais fait gaffe a la dépression c'est normal àpres l'injection si ca dure , parles en a ton médecin il te presciras des anti dépresseur !

[valie]

je vais voir si cet état "dépressif risque de s'installer .............mais c'est impressionnant comme on risque vite perdre les commandes, le lendemain je me suis à peine lever pour préparer mon fils à l'école, mater un peu la télé du matin ,y avait juliette sur canal+ qui présentait le dvd de son nouveau spectacle, heureusement c'était réjouissant, puis retour au lit, dans le noir, plus envie de me lever pour aller chez le kiné, j'y suis allée débraillée, brouillon, il a du remarquer et me faire cette séance d'ostéo qui m'a beaucoup soulagée le mal de tête, allégé la sensation d'angoisse écrasante .........
bref il a pris soin de moi, et ça m'a fait du bien
en tout cas si ce système pouvait maintenir un équilibre je préfère que d'avoir à prendre encore du médoc, et puis samedi et dimanche je me suis chouchoutée, ouf ........... love pourvu que je tiennes le coup, je pense que ça va être possible, yes!

[Thaly]

Bonjour Valie,
Je te remercie de partager ce qu' Avonex te faits comme, effets secondaire ect...
Je suis sur Betaseron mais je commence Avonex début décembre alors je suis contente de connaître les effets que ce ttt peut avoir d'une personne à l'autre, comme tous les ttt, personne ne reagis de la même façons !!!... Alors on vie avec !!!!

Ne lâche pas !
Merci ! Thaly xxx

[Lolo]

Salut tout le monde,

Hé bien je crois que mon envie de prendre un ttt de fond m'a subitement passée.............. Je vais continuer sans et attendre encore un ttt par cachet.

vous avez failli me faire faire une bétise

Bizzzzzzzzzzzzzz

[valie]

aller ne dis pas ça, franchement je m'en voudrais beaucoup si les propos que je rapporte t'influent plutot dans l'autre sens.JE pense que ce n'est pas insurmontable et si ça peut ralentir réellement la progression de la maladie ça vaut le coup ,je pense être beaucoup plus mal lorsque j'ai une poussée

[Thaly]

Bonjour Lolo,
Tu sait Lolo je ne veut pas moi non plus faire ce ttt, mais si ça peut m'aider a rester plus longtemps sur mes 2 jambes! Bien je me suis dit que c'était le dernier ttt que j'essaie !!!!!
Lolo personne ne reagis pareil, alors moi je commence en déc. et je vais te faire part chaque semaine de l'évolution. Tu vois ton Neuro en Février? Bien pense s'y car ça peut allonger de quelques années notre qualité de vie, sait sur qu'il y a un prix à payer (EFFETS SECONDAIRES) mais ça faut peut être la peine NON !!!!
Lolo tu est le chefs, alors suis tes indiens...

Thaly XXX

[Lolo]

Oui ne t'inquiète pas Valie, ne te sens surtout pas responsable de quoi que ce soit, là c'est moi qui m'en voudrais !!!

J'ai juste besoin d'excuses, pourries je te l'accorde mais j'ai vraiment très peur, trop peur des piqûres.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Lolo]

J'ai été prise de vitesse, salut Thaly,

Oui tu as raison, en tout cas sacré mémoire (oui c'est bien en février).

Tu sais je suis déjà en fauteuil roulant donc mes jambes ça fait très longtemps que je les ai perdues.

Mais je te promets de vais remettre ma réflexion à l'ordre du jour.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[valie]

La bonne blague ,mais tu es une copquine toi ....................
Pour peu, j'aurai voulu effacer tout ce que j'ai écris mais je pense qu'effectivement c'est un traitement comme un autre à affronter
en cas de cancer, c'est le bazouca qu'on se prend dans la gueule, donc là y a pas de quoi en faire un flanc non plus ...........
aller hop debout et droit devant capitaine

[sylvie]

Lolo les injections d'avonex se font entre autre dans le C.. enfin les fesses(c'est plus poli) donc tu n'auras pas à voir la piqure
bises à tous

[Lolo]

Salut ma Sylvie,

Oui mais je sais ce qui va se passer, trop tard...

Mais je vais essayer de refaire le chemein dans ma tête, mais là j'avais presque dis ok et paf c'est parti, plus envie

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

c'est pour cela qu'il faut battre le fer temps qu'il est chaud,Lolo, ne pas avoir la posssibilité de réfléchir de trop pour ne pas changer d'avis.car on réfléchit, on cogite etc et hop nos bonnes décisions sans vont.
pour moi c'est ce soir que mon mari va jouer aux fléchettes avec mes fesses.
pour l'état dépressif j'ai eu aussi ma période, avec des envies de suicide. Il faut bien faire attention, je ne veux faire peur à personne mais juste mettre en garde, dès les premiers signes de suite voir avec son toubib comme l'a dit je crois que c'est Fabe pour un anti dépresseur. j'en ai pris sur une très courte période et le cap est passé.
bisous

[valie]

tout à fait d'accord avec toi sylvie, desfois tu sais blaguer comme une malade mais là tu je trouves que tu as raison, faut etre réaliste, informer et ça permets aux autres de savoir ce qui leur arrive pour trouver des solutions et ne pas rester seul, ce sentiment de déprime qui débarque, je m'en occupe comme un effet secondaire au meme titre qu'un autre, suffisait de le savoir

[Thaly]

Toute à fait d'accord avec vous les filles !

Merci pour vos témoignages, continuer!

J'aime mieux être préparée à toutes les eventualités possibles...

De toute façon il y aura toujours des Effets Secondaires imprévisibles d'une personne à l'autre et d'un traitement à l'autre, alors ...
Excuse Lolo pour tes jambes , la mémoire ... Comme dit Valie: Aller hop debout et droit devant capitaine !

Thaly xxx

[izabulle]

Coucou les filles!
Je sais je ne viens pratiquement plus vous voir mais je travaille énormément depuis 2 mois.
Je complète mon témoignage sur Avonex pour lequel j'ai eu droit à des effets secondaires le premier mois mais plus ça allait, moins ils étaient prononcés.
Le second mois je n'avais plus d'effets secondaires.
Et là, après plus de 2 mois de traitement ça va plus très bien car à l'avant dernière piqûre j'avais l'impression d'avoir la peau hyper dure au moment de l'injection et l'infirmière aussi l'a remarqué.
Peut-être parce que je ne me fais piquer que les fesses? Sur la cuisse j'aime pas!
Lors de ma dernière piqure de vendredi dernier, je n'ai plus eu cette impression, mais j'ai passé une très mauvaise nuit.
Couchée vers 1h30, à 4h du matin je grelottais sous mes 2 couvertures et ma grosse couette, pour me réveiller 1h après étouffée par la chaleur.
A 9h30 le lendemain j'emmenais mon chat chez le véto.
Le samedi soir, couchée à 2h30 levée le dimanche à 10h30, re-véto cette fois ci en urgence pour ma minette qui boitait depuis la veille.
Lundi je rentre du boulot ile st déjà 22h, le temps de manger de faire mes trucs et de prendre une douche, je me suis couchée il était 1h30 pour me lever à 8h30 le lendemain matin pour aller bosser.
Bref tout ça pour dire que j'ai l'impression que la fatigue et le stress de la semaine influent sur les effets secondaires du traitement.
Voilà j'ai à peine le temps de vous poster un message qu'il est déjà 23h15.
Vous me direz je commence tard le matin, je sors de chez moi à 9h50 pour bosser à 10h30, mais je suis une de ces personnes qui ont besoin de plus de sommeil que les autres pour être en forme.. une bonne nuitreposante pour moi durerait 10 heures...
Je vous laisse à bientot!

[Lolo]

Salut Iza,

Effectivement ça fait un moment que je ne t'avais lû.

Tu as l'air surbookée et tu as raison moi aussi je ne suis bien qu'après 10 ou 12 heures de sommeil mais là j'ai encore été dépassée je serais debout demain à 7h et je vais faire la gueule c'est clair !!! Mais bon c'est les vacances à la fin de la semaine, je n'aurais plus de réveil pendant une dizaine de jours, ça va me faire du bien.

J'éspère que tu vas pouvoir trouver un rythme qui t'ira et qui te permettra de te reposer correctement, tu as entièrement raison ça agira sur tes effets secondaires c'est sur.

J'éspère aussi que ta est tirée d'affaire.

Moi je me dépêche il faut vraiment que je retrouve mon

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Bonjour à tous
Je réponds seulement maintenant aux questions sur l'Avonex, car je fais partie du clan depuis samedi.
Je suis sous Avonex depuis 3 ans, les 9 premières semaines : aucun effet secondaire mais aprés : fiévre, douleurs articulaires (d'ailleurs j'aimerai savoir si d'autres personnes souffrent de maux : genoux, épaules, jambes), état dépressif. Ca m'a fait tout bizarre, car j'ai pris une claque de + !.......
Le paracétamol ne faisant + effet, je prends maintenant de l'ibuproféne 400 (Nureflex). 1 avant la piqure vers 19h - 1 vers 23h et un autre le lendemain matin. Je fais faire l'injection le mardi soir pour être tranquille le mercredi, car je ne sais jamais d'avance comment je serai au réveil, le pire dans les effets secondaires sont, pour moi, la fiévre et les courbatures, mais, heureusement ça n'arrive que rarement
En tout cas, ça vaut le coup de continuer, je vais mieux, je suis moins fatiguée, je marche plus longtemps (avec des tps de pause quand même) et surtout je n'ai pas refait de poussée (j'en faisait 1/an) tjrs vers Novembre (la date approche....je suis un peu angoissée quand même, il faut bien l'avouer), mais je suis positive, alors tout va bien se passer.
Bisous à vous et à votre disposition......

[sylvie]

Pour l'état dépressif il faut faire attention car on dégringole vite, et c'est bien dû à l'avonex.
courage
bises

[Lolo]

Salut tout le monde,

Je donne aussi pas mal dans les douleurs articulaires (cheville, genoux, hanches, épaules, bras, mains, coudes enfin toutes les articulations quoi.

Je ne prends pas de ttt lourds, le rebif ne m'a jamais soulagé de toute façon.

Quand ça devient vraiment trop dur je prends des antalgiques ou du propofan et je fais des petites cures d'anti-inflammatoires et de vitamines (pas en même temps bien sur) et quand je sens la déprime monter et bien je viens vous lire et relire et après je fais qq recherches pour vous aider et je me sens super bien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Ne vous inquiétez pas, la déprime n'est + un effet secondaire de l'Avonex pour moi, j'ai mis 1 an avant d'accepter la maladie, je me sentais inutile car je n'étais plus capable de rien, à ma 1ère poussée (g mis 3 mois à me remettre) g gardé des sequelles, mais aprés on appréhende mieux, car on sait à quoi s'attendre. Maintenant je gére, je ne peux plus travailler (j'étais secrétaire) mais je sais m'occuper, aujourd'hui par exemple, je surf .......!!!
J'ai une vie sociale, j'aime aussi être au calme chez moi.
Je ne sais plus qui disait qu'elle venait au Havre voir le départ de la course, he bien, moi, ce genre de manifestation, je n'y vais pas, il y a trop de monde, je ne peux pas rester debout trop longtemps, mais je n'ai jamais aimé la foule, c'est aussi pour ça que nous avons quitté la région parisienne. Je me plaît ici, à la campagne, pas trop loin de la mer, nous sommes arrivés ici pour mon travail (j'avais ddé ma mutation), nous ne connaissions personne (ns sommes de la Picardie et du Nord), ns n'avions donc pas d'amis ni de famille, mais ns ns sommes bien intégrés.
Bon j'arrête de raconter ma vie, ça durerait des heures.
Ca me plaît d'envoyer des messages, et quel plaisir d'en recevoir, ça ce voit non
Bisous

[Lolo]

Salut Dorine, et tout le monde bien sur,

C'est moi qui part au havre le 4 novembre et je part avec ma mère qui est passionné de tout ce qui est "bateau" et je commence à prendre le virus aussi.

Notre dernière escapade date du 7 mai dernier pour la remise des prix du Vendée Globe, c'était trop génial. Il y avait une foule immense, 120 000 personnes et c'est vrai que j'ai angoissé avant mais ça c'était super bien passé et comme je suis en fauteuil, resté debout ne me gène pas.

Pour ce qui est la vie à la campagne moi aussi j'aime bien ça, la tranquilité de la campagne (mon 1er voisin habite à 200m de chez moi), on a même failli s'installer à Granville il y a qq années mais le boulot en a décidé autrement...

Et puis disont que ces petits w-e loin de la maison et des enfants ça détend grave ; j'adore ma vie et ma famille mais un ptit w-e seule de temps en temps ça ne fait pas de mal

Je suis un peu triste j'ai vu que le resto l'Huitrière était fermé, il était génial, tant pis celui de Etretat est tjs ouvert...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Pour l'état dépressif il faut faire attention car on dégringole vite, et c'est bien dû à l'avonex.
courage
bises

Arf, sympa ça...

[fabe]

Ne vous inquiétez pas, la déprime n'est + un effet secondaire de l'Avonex pour moi, j'ai mis 1 an avant d'accepter la maladie, je me sentais inutile car je n'étais plus capable de rien, à ma 1ère poussée (g mis 3 mois à me remettre) g gardé des sequelles, mais aprés on appréhende mieux, car on sait à quoi s'attendre. Maintenant je gére, je ne peux plus travailler (j'étais secrétaire) mais je sais m'occuper, aujourd'hui par exemple, je surf .......!!!
J'ai une vie sociale, j'aime aussi être au calme chez moi.
Je ne sais plus qui disait qu'elle venait au Havre voir le départ de la course, he bien, moi, ce genre de manifestation, je n'y vais pas, il y a trop de monde, je ne peux pas rester debout trop longtemps, mais je n'ai jamais aimé la foule, c'est aussi pour ça que nous avons quitté la région parisienne. Je me plaît ici, à la campagne, pas trop loin de la mer, nous sommes arrivés ici pour mon travail (j'avais ddé ma mutation), nous ne connaissions personne (ns sommes de la Picardie et du Nord), ns n'avions donc pas d'amis ni de famille, mais ns ns sommes bien intégrés.
Bon j'arrête de raconter ma vie, ça durerait des heures.
Ca me plaît d'envoyer des messages, et quel plaisir d'en recevoir, ça ce voit non
Bisous

salut dorine tu est de ou en picardie ? MOI AUSSI JE SUIS UN EX PICARD (AISNE )

[izabulle]

Il faudrait vraiment que je m'organise pour ne plus être autant surbookée mais le boulot que j'ai à faire est tellement imprévisible!

Autrement, je précise qu'en ce moment c'est la déprime, surtout ce wweek-end.

Je sais pas si Avonex en est responsable, mais j'ai passé ces 2 derniers jours à déprimer sur mes cheveux que j'ai coupés en début d'année (ils m'arrivaient aux 2 tiers du dos et je les ai coupés progressivement jusqu'à ce qu'ils deviennent trop courts pour être attachés!)

Alors voilà, je me prends la tête sur ce genre de petit détail ridicule, et ça me fait déprimer!

En tous cas comptez pas sur moi pour devenir depressive à la limite du suicide, c'est pas du tout dans ma nature. Je sais que Avonex nous met en garde contre les idées suicidaires mais franchement il n'y a aucun risque de ce coté là pour moi !!
Là il s'agit juste d'un mauvais moment à passer, il faut que je prenne soin de moi, déjà je vais commencer par arrêter de me ronger les ongles (j'avais arreté pendant 1 an et demi je les avais longs et beaux et là j'ai recommencé je ne peux plus m'arrêter), enfin ce genre de petits détails.

J'ai qu'une envie là, après avoir bossé pendant 2 mois comme une dingue pour les autres, j'ai envie d'être égoïste un peu et penser qu'à moi et à mon plaisir!
Ca me fera du bien je pense

[Lolo]

Bonsoir Iza,

Tu as entièrement raison, pense à toi et exclusivement à toi, ça te fera le plus grand bien.

Fais toi plaisir nous en avons vraiment besoin.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Bjr le Forum , je viens de lire tous les posts car je me renseigne sur Avonex. Pour l'instant je ne suis sous aucun traitement, j'ai un mois de délai pour choisir car je dois faire une prise de sang avec d tas de trucs à rechercher (enfin bref...).
Je pense que j'opterai pr Avonex, car je ne veux pas d'1 piqûre tous les 2jours comme rebiff: pas envie qu'on me rapelle tt le tps que je suis "malade" et puis c'est trop contraignant pour moi. Pour la piqûre, je pense que je me piquerai seule, mon copain en sera incapable (il tournera de l'oeil rien qu'en voyant l'aiguille) et pis il est mon amant et non mon infirmier, je ne veux pas qu'il devienne mon soignant (ça C un avis perso), pour ce qui est des coups de déprim, j'espère ne pas en avoir mais même si j'en ai, je ne passerai pas par la case anti-dép, je pense que je commencerais une thérapie...
Voilà un peu, en tt k pr tous vos avis, ça éclaire bien ma lanterne...
(pour l'instant, j'attends aussi la réponse de la prise en charge 100% par ma sécu, ensuite ça sera la prise de sang dont je parle + haut, ensuite re-RDV chez la neuro pr lui discuter ttt)
Quel programme!!! Vais m'acheter un Palm si ça continue!
BiZz à tout le monde!

[Lolo]

Salut Cat,

Et bien oui vaste programme pour toi, c'est bien tu as de quoi t'occuper au moins. Moi aussi j'avais demandé des renseignements sur Avonex car je réfléchissais pour essayer avonex car je n'ai plus de ttt depuis 1 an maintenant, alors je lis aussi des remarques et on verra...

En tout cas bon courage à toi dans ce nouveau parcours où tu sais tu peux donner un rôle à ton ami même si c'est pas faire la piq, ça le rendra plus responsable pour toi, ils aiment bien nos zomes, être vraiment utiles !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Salut Cat et tout le monde,

Ma 1ére injection d'avonex a été faite à la clinique, mon neuro voulait que je sois en surveillance, ça c'est trés bien passé.
Pour les piqures à faire soi-même, c'est plus facile maintenant car elles sont prêtes à l'emploi, et tu auras une cassette de démo pour les faire dans les cuisses ou dans les bras, moi, c'est l'infirmière qui vient, on les fait ds les fesses, et à faire soi-même ce n'est pas évident, je préfère ne pas voir les piqures, bien que ce ne soit pas une phobie pour moi.
Une chose importante à savoir, c'est qu'il ne faut pas prendre d'aspirine, car ça fludifie le sang et ça peut faire un oedème au point de "piquage".
Ca fera 4 ans que je prends avonex (en mars) et le tant que je peux le supporter, tant mieux, je me dis que c'est tjrs ça de gagner !!!
Bisous

[.Cat.]

La seringue prédosée Avonex (si j'ai bien tt compris ) se conserve t-elle au frigo
Merci d'avance!

[Lolo]

Salut Cat,

Je pense que oui toutes les piqûres sont à conserver au frais et à sortir une heure avant l'injection pour pas que ça soit trop froid. En tout cas rebif c'étais comme ça mais sincèrement je pense qu'avonex c'est pareil et même tous les autres ttt.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

L'avantage du betaferon c'est que tu es pas obligée de le conserver au frigo et donc si tu as l'habitude de faire des randonnées c'est plus simple à transporter (c'ext l'exemple qu'ils m'ont donné).

Par contre, si quelqu'un pouvait confirmer pour la conservation au frigo d'Avonex? MerKi !

[Invité]

Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.
Le neuro doit te remettre une malette qui contient en autre, des blocs de gel à mettre au congélateur en cas de voyage car l'avonex ne doit pas rester à température ambiante, enfin tout y est bien expliqué tu verra.
Bizzzzzzzzz

[fabe]

salut cat !
oui l'avonex ce conserve au froid comme tous même le beteferon!
la seul difference c'est que le betaferon peux ce conservé plus longtemps hors du réfrigérateur !
mais tu n'est pas obliger de le sortir 1 h avant !
et si la piqûre est trop froide tu la réchauffes quelque minutes dans tes main ,car le produi froid fait mal ,mais c'est comme ca pour toutes injection!

[sylvie]

Oui avonex au frigo.
je met les piqures dans le bac à légumes je ne sais pas si je fais bien mais comme ça je ne les vois pas à chaque fois que j'ouvre le frigidaire

[Lolo]

Coucou ma Sylvie,

C'est là que j'ai tjs mis mes piq de rebif et même 1 an après mon arrêt j'en ai tjs une boite dans mon bac à légumes !!! Me demande pas pourquoi j'en sais rien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Oui, peut importe où qu'il soit pourvu qu'il soit dant le frigo, le mien est dans la porte et je ne sors la piqure que quand l'infirmière arrive, j'ai essayé de le sortir 1h avant ou juste avant l'injection, perso je n'ai pas trouvé de différence, de tte façons j'oublies tjrs de le sortir.

Alors Fabe, tu es de retour parmi ns ? trop occupé à lire et réexpédier des chaînes peut-être, ou alors sujets pas interessants ?
Une question : ton nouvel avatar c'est ta dernière exploration du coeur ou des reins ?

Allez, devinez quoi ??? je vais vous chercher une image, et je vais poster un nouveau sujet, c'est ma kiné qui me l'a ddé

[izabulle]

Je range Avonex au niveau de la porte du frigo, à côté des oeufs

Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!

[.Cat.]

Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.

_Par contre, pour ce qui est de conserver Avonex au frigo, ça m'embête bien parce ke je ne sais pas comment je vais faire lorsque je serai en séjour chez mes parents (qui ne savent rien pour l'instant). Vous allez me dire d'aller acheter direct la seringue à la pharma, non? C'est une solution...

Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!

_Ah oki, mais je croyais que le neuro avait la réponse de la sécu et qu'il nous tenait au courant??
De touta façon, ma sécu étudiante m'a dit 1 à 2 mois de délai (pour signer 4 feuilles franchement c'est abusé!! Enfin....); donc j'irai actualiser ma carte vitale vers le 10 déc...
du conseil Izabulle.

[Lolo]

Salut Cat,

Ma neuro m'avait donné avec le rebif un petit sac de voyage isotherme et des glaçons à mettre dedans pour garder les piq au frais le temps du voyage, donc chez tes parents tu pourrais utiliser ça mais pas pour un long séjour bien sur, juste pour une piq que tu laisserais dans ta valise comme ça ni vu ni connu.

Autrement tu peux effectivement demander à la pharmacie de stocker mais il faut voir avec eux s'ils veulent bien t'aider.

Mais peut-être aussi serait venu le moment de leur expliquer gentiment, tu ne crois pas ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Je ne sais pas si tu peux t'arranger avec la pharmacie, si ce n'est pas la tienne, comme les injections ne sont pas vendues à l'unité (boite de 4).
Je ne sais pas non plus où habitent tes parents par rapport à toi, mais la malette fournie avec l'avonex ne sert qu'au transport (je crois 8h maxi, si je ne dis pas de bétîses). Par contre, quand je pars en vacances, je zape la piqure (une semaine) mais il ne faut peut-être pas le faire en début de traitement......
Je rejoins Lolo : ce serait peut-être le moment non ????......

Pour la sécu, j'ai eu l'accord 3 semaines après la dde de prise en charge, n'hésite pas à les appeler. Peut-être qu'il n'envoie pas de courrier de confirmation dans tous des départements.

J'ai eu ma piq. hier soir, et ça va trés bien ce matin (je me suis levée à 9h45), j'ai bien dormi et je n'ai pas fait de fièvre.

[sylvie]

Pour avonex aussi il y a un petit "vanity" avec une tite glacière à l'intérieur avec deux packs à congeler et deux autres à mettre au frigo, Biogen délivre tout ça gracieusement (vu le prix des injections!!) il y a des lingettes alcoolisées, pansements je crois bien aussi, un joli stylo à la marque de biogen biensur...
non sans rire c"est bien fait.
bonne journée à tous