Au secours
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Re: Au secours
Trop beau ce tatouage, j'aime beaucoup. Sinon, pour en revenir à la douche je dois être puante aussi car pour moi non plus pas de douche tous les jours, bien trop fatiguant, de plus vu le peu d'activité dans ma journée, depuis que je suis en invalidité et ne travaille plus j ai abandonné ce rituel quotidien, je suis passée à tous les 2 jours comme toi.... ( on fait ce qu'on peut!!)...
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Re: Au secours
Je me sens moins seule
Ce qui est compliqué c'est les trucs tout simple mais qui font appel à la motricité fine aussi
Hier on calculait avec JC j'ai fait 60 pas et le reste c'est sur le fauteuil devant la TV
Mardi je me fais opérer et l'esthéticienne vient de me lâcher
Je sais que c'est pas vital de se faire enlever les poils mais c'est une histoire de fierté. J'avais envie d'être dépoilee pour l'opération gynécologique
Et pour trouver une esthéticienne qui accepte d'eoiler une personne à mobilité réduite et obèse c'est Hiroshima lol
Ce qui est compliqué c'est les trucs tout simple mais qui font appel à la motricité fine aussi
Hier on calculait avec JC j'ai fait 60 pas et le reste c'est sur le fauteuil devant la TV
Mardi je me fais opérer et l'esthéticienne vient de me lâcher
Je sais que c'est pas vital de se faire enlever les poils mais c'est une histoire de fierté. J'avais envie d'être dépoilee pour l'opération gynécologique
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Re: Au secours
Bonjour,
Je fais le point après trois mois : bilan immunologique normal, pas d'atteinte des voies optiques, et l'IRM cérébrale (+15 mois) n'a pas bougé — les hypersignaux trouvent une origine vasculaire ancienne.
J'ai rendez-vous cette semaine avec un chirurgien-urologue, pour être fixé sur la cause réelle de mon trouble de l'érection (absence totale d'érections).
Puis la semaine prochaine chez un rhumatologue.
Pour fermer d'autres portes.
J'avance.
Je fais le point après trois mois : bilan immunologique normal, pas d'atteinte des voies optiques, et l'IRM cérébrale (+15 mois) n'a pas bougé — les hypersignaux trouvent une origine vasculaire ancienne.
J'ai rendez-vous cette semaine avec un chirurgien-urologue, pour être fixé sur la cause réelle de mon trouble de l'érection (absence totale d'érections).
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Re: Au secours
C'est bien, ca avance !
Bon courage pour la suite...
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Re: Au secours
Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».
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Re: Au secours
Bonjour Illimani et tous toutes
Tout simplement bon courage ….
Mag est de très bon conseil !
Chapeau Mag ! Voici une gerbe d’ondes positives ma belle ! ( surtout prends soin de toi)
Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?
Parce que acupuncture et pourquoi pas autre chose enfin … pardon la Clim est trop basse pour moi 25 degrés …
Et j’ai poussé quelques fauteuils de personnes vieillissantes alors c’est bon ma gentillesse d’arrête !
Surtout qu’il faudra que je passe ce foutu examen professionnel …. Comment dire ça me va comme un tablier à une chèvre meuh bon je joue le jeu ….
Et l’entrée dans ce centre de formation me donne des envies de meurtres…. Mais je fais bonne figure enfin plus pour longtemps histoire de me protéger je chausserai un masque noir ! Et je serai vêtue tout de noir ….
Donc, je ne suis pas en fauteuil mais cognitivement c’est compliqué surtout devant un tableur avec x onglets j’en passe ….. enfin c’est comme ça la la la !
En attendant, Il fait chaud le tour est passé par le pays du Comté alors ça va !
Admirez le déguisement de ma fille en Grande Ourse Merci Papa qui réutilise des débris de voiles …
Et surtout qui a sacrifié une chemise neuve …d’une vingtaine d’années …. Ouf enfin on nous demande de ne pas acheter de déguisements fabriqués ! Enfin le bon sens !
Tout simplement bon courage ….
Mag est de très bon conseil !
Chapeau Mag ! Voici une gerbe d’ondes positives ma belle ! ( surtout prends soin de toi)
Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?
Parce que acupuncture et pourquoi pas autre chose enfin … pardon la Clim est trop basse pour moi 25 degrés …
Et j’ai poussé quelques fauteuils de personnes vieillissantes alors c’est bon ma gentillesse d’arrête !
Surtout qu’il faudra que je passe ce foutu examen professionnel …. Comment dire ça me va comme un tablier à une chèvre meuh bon je joue le jeu ….
Et l’entrée dans ce centre de formation me donne des envies de meurtres…. Mais je fais bonne figure enfin plus pour longtemps histoire de me protéger je chausserai un masque noir ! Et je serai vêtue tout de noir ….
Donc, je ne suis pas en fauteuil mais cognitivement c’est compliqué surtout devant un tableur avec x onglets j’en passe ….. enfin c’est comme ça la la la !
En attendant, Il fait chaud le tour est passé par le pays du Comté alors ça va !
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Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Au secours
Je ne vois pas ce qu'il y a d'amusant.Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?
Je demande des examens et des avis spécialisés
au sujet de préoccupations graves, mais les médecins ne répondent pas ou répondent à côté.
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Re: Au secours
Tu habites où illimani ?
Tu arrives à avoir des rdv super vite
Ici à Toulouse ne serait ce mon urologue c'est 3 mois pour un nouveau patient.
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Re: Au secours
Bonsoir lélé,
Je suis à Paris, j'obtiens la plupart de mes rendez-vous sous quelques jours. Je ne respecte plus le parcours de soins. Il y a parfois des dépassements d'honoraires, ma mutuelle d'entreprise couvre bien.
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Re: Au secours
Salut Illi,
Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ?
Je crois que tu sais aussi bien que moi ce que cela peut signifier, non ? Qu'il n'existe aucune raison biologique qui pourrait expliquer tes troubles. Et s'il n'existe aucune raison biologique, faut chercher ailleurs.Illimani a écrit :Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».
Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ?
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Au secours
Hello Illi
Je n'ai pas repris toute ta présentation, mais à force, tu commences à avoir vu, pas mal de spécialistes et réalisé beaucoup d'examens.
A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point.
Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ? Tu ne nous dis pas ce qu'il en a découlé.
J'ose espérer qu'il ne t'a pas dit ça, en te prenant 100 balles et Merci- Au revoir !?
Si il s'avance sur un diag, normalement, il doit y avoir une prise en charge associée. Tu n'as pas eu d'ordonnance de prescription et une planification de rdv de suivi ?
Pour en revenir à l'errance médicale. C'est un vrai supplice, Illi, à ne pas prendre à la légère.
Cela entraine, une quête quasi obsessionnelle qui mène à des troubles du sommeil, qui eux, engendre des troubles de l'humeur, et abouti à un état pseudo-dépressif permanent. Hum,
je suis passée par la.
On se déconnecte des autres, on s'enferme et les symptômes deviennent de plus en plus fort.
A ta place, je me ferais accompagner dans mon errance médicale par un psychologue. Ca te soulagerait un peu, d'être soutenu au long cours.
J'en profiterais pour l'interroger sur le diag du psychiatre et le cas échéant je lui demanderais, si il peux m'entremettre vers un autre confrère, pour second avis.
Passe une bonne journée et tente de t'obliger a sortir, quelques heures, tout cela de la tête, pour souffler un bon coup.
A+
Je comprend, à travers ta visite chez l'urologue, qu'une porte ce referme.Illimani a écrit : ↑21 juil. 2023, 12:51 Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».
Je n'ai pas repris toute ta présentation, mais à force, tu commences à avoir vu, pas mal de spécialistes et réalisé beaucoup d'examens.
A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point.
Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ? Tu ne nous dis pas ce qu'il en a découlé.
J'ose espérer qu'il ne t'a pas dit ça, en te prenant 100 balles et Merci- Au revoir !?
Si il s'avance sur un diag, normalement, il doit y avoir une prise en charge associée. Tu n'as pas eu d'ordonnance de prescription et une planification de rdv de suivi ?
Pour en revenir à l'errance médicale. C'est un vrai supplice, Illi, à ne pas prendre à la légère.
Cela entraine, une quête quasi obsessionnelle qui mène à des troubles du sommeil, qui eux, engendre des troubles de l'humeur, et abouti à un état pseudo-dépressif permanent. Hum,

On se déconnecte des autres, on s'enferme et les symptômes deviennent de plus en plus fort.
A ta place, je me ferais accompagner dans mon errance médicale par un psychologue. Ca te soulagerait un peu, d'être soutenu au long cours.
J'en profiterais pour l'interroger sur le diag du psychiatre et le cas échéant je lui demanderais, si il peux m'entremettre vers un autre confrère, pour second avis.
Passe une bonne journée et tente de t'obliger a sortir, quelques heures, tout cela de la tête, pour souffler un bon coup.
A+
Re: Au secours
Whaouuu, Marie, je ne sais pas, si vous aviez un thème, mais se déguiser en grande ourse est au top de l'originalité !mariel13 a écrit : ↑21 juil. 2023, 14:01
Admirez le déguisement de ma fille en Grande Ourse
.../.....Merci Papa qui réutilise des débris de voiles …
Et surtout qui a sacrifié une chemise neuve …d’une vingtaine d’années …. Ouf enfin on nous demande de ne pas acheter de déguisements fabriqués ! Enfin le bon sens !
Quand au résultat, bravo !
Ta fille a du avoir un peu de mal a passer les portes

Bonne chance pour ta formation et tiens bon. De toutes façon, tu n'arriveras pas a changer tes collègues, donc a part s'adapter

Bises
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Re: Au secours
Bonjour Nostromo,
Un neurologue consulté l'année dernière (Rothschild) avait déjà considéré que mon trouble de l'érection était
« sans gravité » simplement « un peu embarrassant » (tu m'étonnes).
J'ai rarement des érections matinales, j'attendais une étude plus sérieuse à la recherche de causes neurologiques vu les symptômes que je présente par ailleurs.Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ?
Un neurologue consulté l'année dernière (Rothschild) avait déjà considéré que mon trouble de l'érection était
« sans gravité » simplement « un peu embarrassant » (tu m'étonnes).
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Re: Au secours
Bonjour maglight
J'ai obtenu un simple renouvellement d'ordonnance (mon traitement antidépresseur) et nous nous reverrons « dans trois mois ».
D'après cet éminent spécialiste, je créerais et entretiendrais mes symptômes à partir d'un événement déclencheur (un effet indésirable post vaccinal). Les bilans sont rassurants il n'y aurait donc absolument pas lieu de poursuivre les investigations médicales.A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point. Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ? Tu ne nous dis pas ce qu'il en a découlé. J'ose espérer qu'il ne t'a pas dit ça, en te prenant 100 balles et merci- au revoir !?
J'ai obtenu un simple renouvellement d'ordonnance (mon traitement antidépresseur) et nous nous reverrons « dans trois mois ».
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Re: Au secours
Le radiologue rencontré il y a quelques jours (Rothschild) m'a aussi conseillé de freiner ma demande d'examens incessante : la SEP étant une maladie évolutive, depuis un an et demi de nouveaux hypersignaux seraient apparus à L'IRM.
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Re: Au secours
Re Illi,
A bientôt,
JP.
"Rarement", ça signifie que ça t'arrive (quand tu n'y prends pas garde...) : d'un point de vue strictement fonctionnel, il n'y a rien à signaler. Il faut donc privilégier, de loin, une cause purement psychologique (quand tu y prends garde).Illimani a écrit :J'ai rarement des érections matinales
A bientôt,
JP.
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Re: Au secours
Bonjour Mag’, Bloub’ et toutes tous…
Alors Bloub’, je réponds sur ce post mais ça vient d’un autre…
donc concernant la crème dans les moules… étant d’origine Franc-Comtoise ta question n’a pas lieu d’être … évidemment à la crème
même si j’essaie de réduire voir supprimer mes rejetons ne valident pas forcément mes tentatives
de toutes façons il n’y avait pas de moules j’ai fait une rouille
Mag’ le thème était les constellations et planètes et concernant les benjamines c’était petite et grande ourse
Et ce que j’ai apprécié était de limiter les achats d’où la récupération
Cool aujourd’hui le mistral s’est levé !
Nous pleurons après la pluie ici merci de nous faire envie Mag’ !
Profitez …. Enfin je le conseille mais dur dur de se l’appliquer ….
Je ne suis qu’une gamine …. Et là, petite pensée à Jane B qui le chantait
A part ça, concernant le psychiatre le mien est parti sur saint-Topez … et du coup j’ai laissé tomber alors que ça m’avait fait du bien …
Alors en l’absence de praticien, je vais continuer à boire !
Bonne journée
Alors Bloub’, je réponds sur ce post mais ça vient d’un autre…
donc concernant la crème dans les moules… étant d’origine Franc-Comtoise ta question n’a pas lieu d’être … évidemment à la crème



Mag’ le thème était les constellations et planètes et concernant les benjamines c’était petite et grande ourse

Et ce que j’ai apprécié était de limiter les achats d’où la récupération

Cool aujourd’hui le mistral s’est levé !
Nous pleurons après la pluie ici merci de nous faire envie Mag’ !
Profitez …. Enfin je le conseille mais dur dur de se l’appliquer ….
Je ne suis qu’une gamine …. Et là, petite pensée à Jane B qui le chantait

A part ça, concernant le psychiatre le mien est parti sur saint-Topez … et du coup j’ai laissé tomber alors que ça m’avait fait du bien …
Alors en l’absence de praticien, je vais continuer à boire !

Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Au secours
Illimani pourquoi tu cherches à avoir une sclérose en plaques
Excuse moi mais je suis dans un très mauvais jour et je comprends pas tes démarches
,Tu as la chance de ne pas avoir cette maladie, ben fais toi un resto et dis que tu es chanceux
Bon moi je vous laisse, je pleure de douleur depuis ce matin et devant mes filles c'est cool non une sep ?
Excuse moi mais je suis dans un très mauvais jour et je comprends pas tes démarches
,Tu as la chance de ne pas avoir cette maladie, ben fais toi un resto et dis que tu es chanceux
Bon moi je vous laisse, je pleure de douleur depuis ce matin et devant mes filles c'est cool non une sep ?
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Re: Au secours
Courage Lélé !!
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Re: Au secours
Coucou Lélé,
Comment ça va ce matin ? as-tu pu dormir un peu ?
Courage à toi
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Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Au secours
Bonsoir,
Bilan rhumatologique
La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.
J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deux mois.
Persistent des maux de jambes (douleurs lancinantes et sensations de jambes lourdes) et mon trouble de l'érection, avec un retentissement psychologique dévastateur.
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Re: Au secours
cc ça doit être horrible ce que tu ressens, je suis là si ta envie de parler ! tu n'est pas seulIllimani a écrit : ↑30 sept. 2023, 01:34 Bonsoir,
Bilan rhumatologiqueLa scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.
J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deux mois.
Persistent des maux de jambes (douleurs lancinantes et sensations de jambes lourdes) et mon trouble de l'érection, avec un retentissement psychologique dévastateur.

Diag SEP 2023
traitement TECFIDERA
régime seignalet 2023
début des symptômes 2010
https://sepmylife.blogspot.com/
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Re: Au secours
Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez.
Malade imaginaire, simulateur, paranoïaque, psychotique, dépressif, etc. de quoi m'envoyer indéfiniment en « psychothérapie » et m'assommer de médicaments.
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Re: Au secours
Psychothérapie ne veut pas dire médicament. La psychothérapie c’est soigner par la parole en utilisant des moyens ou techniques psychologiques. Et c’est très efficace.
Sinon que pense ton entourage de tout ça illimani? L’entourage est toujours un bon baromètre. Est ce qu’ils vont dans ton sens ou plutôt dans le sens du médecin?
Courage!
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Re: Au secours
il y a la prise de sang qui est révélateur d'un état psychotique, et l'irm donc si tu devais l'être il y aurait des preuves a l'appui.Illimani a écrit : ↑09 oct. 2023, 23:13 Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez.
Malade imaginaire, simulateur, paranoïaque, psychotique, dépressif, etc. de quoi m'envoyer indéfiniment en « psychothérapie » et m'assommer de médicaments.
on ne peut pas dire je suis psychotique comme ça. il y a des examens qui sont révélateurs de la maladie. (je pense)
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Bonsoir,
L'inquiétude, la peur, la colère sont des réactions humaines légitimes, face au risque de maladie grave. C'est le contraire qui serait anormal : s'en foutre.
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Re: Au secours
Mon médecin traitant (généraliste) n'est pas neurologue, ni psychiatre. J'ai trouvé sa manoeuvre particulièrement malveillante : un diagnostic (psychiatrique) sorti du chapeau pour me discréditer et entraver mes demandes d'examens futures.
Il ne répond à aucune question sous prétexte que je ne suis pas médecin (argument d'autorité) je ne suis donc « pas capable de discernement ». Inutile de chercher par moi-même et internet n'existe pas : le sachant est tout-puissant.
Quant au sujet de la vaccination contre la Covid-19 il est bien droit dans ses bottes : « nous avons sauvé l'humanité ». Ma foi tant pis pour les victimes d'effets secondaires graves : pertes et profits.
Il ne répond à aucune question sous prétexte que je ne suis pas médecin (argument d'autorité) je ne suis donc « pas capable de discernement ». Inutile de chercher par moi-même et internet n'existe pas : le sachant est tout-puissant.
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Re: Au secours
Oui jusqu'à un certain seuil et quand le diagnostic de la maladie est posé ... au-delà cela devient de l'ordre du pathologique et doit être traité. et si ce n'est pas traité un cercle vicieux, difficile à rompre s'installe et la personne ne s'en rend même pas compte. C'est pour cette raison que l'avis de l'entourage, en plus de celui des médecins si on ne leur fait pas confiance, est important

Bon courage
Linette
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Re: Au secours
Je sais que lorsque j'ai rdv avec le neuro, il demande toujours à mon mari lui ce qu'il a vu et ce qu'il pense car nous patients nous pouvons ne pas être très objectifs en minimisant et maximisant les choses et en effet je minimise toujours. Et après avoir écouté le point de vue de JC on se rend compte que je ne me suis pas vu me dégrader sur tel ou tel point
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Re: Au secours
J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit.
Comment relancer les investigations ?
Je suis à bout.
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Re: Au secours
Faut appeler deux fois défois tu tombe sur des stagiaire
SEP récurrente rémittente depuis 2017
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Re: Au secours
Bonjour Illimani, Linette et tous toutes,
Bon courage Illimani …. Désolée, je ne peux rien faire de plus, compatir ….
Actuellement ma compassion s’émousse assez rapidement…. Je n’ai même pas compatis pour l’entraîneur agressé de l’OL ….. chais pas sa tête ne me revient pas surtout ce truc me saoule grave pour une équipe en bas de classement ….
Soi disant la faute au tracé du bus …
Je renifle une supercherie et ça m’énerve enfin selon toutes mesures…. C’est la vie !
Pas facile , mais tiens histoire de te faire sourire … attention c’est 0
Courage Courage !
Sinon, concernant l’érection …. Connais tu les massages tantriques ?
Bonne journée et courage !
Bon courage Illimani …. Désolée, je ne peux rien faire de plus, compatir ….
Actuellement ma compassion s’émousse assez rapidement…. Je n’ai même pas compatis pour l’entraîneur agressé de l’OL ….. chais pas sa tête ne me revient pas surtout ce truc me saoule grave pour une équipe en bas de classement ….
Soi disant la faute au tracé du bus …
Je renifle une supercherie et ça m’énerve enfin selon toutes mesures…. C’est la vie !
Pas facile , mais tiens histoire de te faire sourire … attention c’est 0
Courage Courage !
Sinon, concernant l’érection …. Connais tu les massages tantriques ?
Bonne journée et courage !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Au secours
Un diagnostic repose sur un faisceau de résultats, mais les médecins refusent absolument de prescrire les examens. Je ne vois pas comment sortir de cette impasse.
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Re: Au secours
Parfois les maladies ne sont pas encore connues alors comment tu veux qu’ils les diagnostiquent ?
Tu peux encore travailler?
Tu peux encore travailler?
Re: Au secours
Salut Illi
Tu as déclencher un nouveau symptôme ou c'est un "habituel" qui a été plus fort que d'habitude ?
Oaip, la réponse des medecins est flippante. J'espère que c'est qu'une image, pour dire qu'ils n'ont rien fait !
Vu que 8 mois, c'est long, à ta place, j'irais patienter chez un psy. D'une part, pour tenir le coup psychologiquement (c'est que ça secoue l'errance médicale) et d'autre part, pour avoir un suivi suffisamment long pour que son avis, puisse éventuellement jouer en ma faveur.
Dans l'instant T, il te sera quasiment impossible, de pousser les investigations.Reste donc: la patience et la ruse !
J'espère que la nuit sera meilleure.
Bon courage Illimani
Tchuss
Ah,lala, ça n'a pas l'air de s'arranger pour toi.
Tu as déclencher un nouveau symptôme ou c'est un "habituel" qui a été plus fort que d'habitude ?
Oaip, la réponse des medecins est flippante. J'espère que c'est qu'une image, pour dire qu'ils n'ont rien fait !
Je vois qu'une solution, pour le moment. Te passer d'eux suffisamment longtemps, genre au moins 8 mois, pour revenir a la charge, après. Tu as fait pas mal d'examens, il me semble. Ils ne peuvent pas les prescrire en boucle. Seul l'espacement dans le temps, leur permet de le faire.
Vu que 8 mois, c'est long, à ta place, j'irais patienter chez un psy. D'une part, pour tenir le coup psychologiquement (c'est que ça secoue l'errance médicale) et d'autre part, pour avoir un suivi suffisamment long pour que son avis, puisse éventuellement jouer en ma faveur.
Dans l'instant T, il te sera quasiment impossible, de pousser les investigations.Reste donc: la patience et la ruse !
J'espère que la nuit sera meilleure.
Bon courage Illimani
Tchuss
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Re: Au secours
Le nom de la maladie n'est surtout jamais prononcé en consultation, mais les médecins ne font même plus semblant de chercher autre chose. C'est probablement le protocole : amener les patients à progressivement se résigner (pardon : accepter).
Au passage, le psychiatre de garde aux Urgences a formellement invalidé les diagnostics de « trouble paranoïaque » et « trouble psychotique » précédemment annoncés par son confrère, et par mon médecin traitant.
Au passage, le psychiatre de garde aux Urgences a formellement invalidé les diagnostics de « trouble paranoïaque » et « trouble psychotique » précédemment annoncés par son confrère, et par mon médecin traitant.
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Re: Au secours
J'ai rendez-vous dans une quinzaine chez le rhumatologue qui accédera, peut-être, à ma demande d'examens complémentaires. S'il refuse je verrai un énième neurologue à Paris.Reste donc: la patience et la ruse !
Je crois comprendre que les informations médicales sont partagées seulement au niveau régional : les médecins parisiens ne semblent pas au courant d'une certaine visite à l'hôpital en région Bourgogne Franche-Comté. Il y aurait donc la possibilité de consulter un spécialiste ailleurs en France, pour obtenir les prescriptions.
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Re: Au secours
Ce n'est pas tous les jours facile et mes équipiers me voient pleurer quelquefois. Ceux qui me connaissent le mieux s'inquiètent de mon air toujours préoccupé.
Je ne perdrai pas mon emploi : le dernier rempart contre l'enfer illimité.
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Re: Au secours
Salut Illi,
Je sais bien qu’on ne te fera pas changer d’avis… Mais je suis d’accord avec Mag : ce serait plus opportun de laisser passer huit mois, un an, avant d’envisager de repartir sur de nouveaux examens. Là, selon toute vraisemblance, les IRM ne montreront rien de plus, un nouveau neurologue ne verra pas plus d’anomalie à l’examen clinique, et tu ne seras pas plus avancé, puisqu’il n’aura pas plus de raison de poser le diagnostic que tu attends.
Tu pourrais d’ici là te concentrer sur le soulagement de certains symptômes : anti-douleurs si elles sont très pénibles, revoir un urologue pour tes troubles de l’érection (en restant ouvert à l’idée qu’ils ne sont pas nécessairement d’origine neurologique)... Et, effectivement, suivi psy pour t’aider à mieux vivre la situation, y compris avec un traitement pour apaiser tes angoisses, qui semblent à te lire être ce dont tu souffres le plus actuellement (je suppose que c’est ça qu’ils t’ont prescrit aux urgences ?)
Tu verrais, avec le temps, si quelque chose semble évoluer ou se préciser. Mais persister à passer en boucle les mêmes examens ne fera que rendre plus obsessionnelle ta crainte que ce soit la SEP, sans faire avancer les choses.
Courage à toi.
Je sais bien qu’on ne te fera pas changer d’avis… Mais je suis d’accord avec Mag : ce serait plus opportun de laisser passer huit mois, un an, avant d’envisager de repartir sur de nouveaux examens. Là, selon toute vraisemblance, les IRM ne montreront rien de plus, un nouveau neurologue ne verra pas plus d’anomalie à l’examen clinique, et tu ne seras pas plus avancé, puisqu’il n’aura pas plus de raison de poser le diagnostic que tu attends.
Tu pourrais d’ici là te concentrer sur le soulagement de certains symptômes : anti-douleurs si elles sont très pénibles, revoir un urologue pour tes troubles de l’érection (en restant ouvert à l’idée qu’ils ne sont pas nécessairement d’origine neurologique)... Et, effectivement, suivi psy pour t’aider à mieux vivre la situation, y compris avec un traitement pour apaiser tes angoisses, qui semblent à te lire être ce dont tu souffres le plus actuellement (je suppose que c’est ça qu’ils t’ont prescrit aux urgences ?)
Tu verrais, avec le temps, si quelque chose semble évoluer ou se préciser. Mais persister à passer en boucle les mêmes examens ne fera que rendre plus obsessionnelle ta crainte que ce soit la SEP, sans faire avancer les choses.
Courage à toi.
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Re: Au secours
Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux Qu'eux
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Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
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Re: Au secours
Coucou,
Toutafé les filles !
Courage et bon 1er novembre ….
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Courage et bon 1er novembre ….
Bises
Marie-LL
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Re: Au secours
Si tu es préoccupé, as tu de l’aide ? (Familiale ou autre) et changes toi les idées….
Re: Au secours
Je confirme, ils peuvent se montrer très très suceptibles.lélé a écrit : ↑01 nov. 2023, 08:58 Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
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Illimani,
Pour info ; je n'étais pas satisfait de mon ancien médecin traitant. Il se prenait pour un dieu et me répondait quand je lui posais (gentillement) des questions " c'est mon métier, je sais ce que je dis ! "
Tu sais ce que j'ai fais ?
Ben j'ai changé, tout simplement.
Après ce n'est peut-être pas évident pour toi.
Mais si tu peux le faire, alors je te conseille de le faire
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Re: Au secours
Huit mois. Je ne sais même pas comment je vais tenir jusqu'à la fin de cette semaine.
Les pauvres petits chats. Vu l'enjeu je ne suis pas là pour ménager les susceptibilités. Le problème n'est pas que les résultats ne soient pas (ou pas suffisamment) concluants : les examens indispensables ne sont intentionnellement pas pratiqués.
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Re: Au secours
S̶a̶n̶s̶ ̶d̶i̶a̶g̶n̶o̶s̶t̶i̶c̶ ̶p̶o̶s̶é̶ sans résultats permettant d'y voir plus clair on me répond inlassablement : « c'est peut-être autre chose » ou « c'est psychosomatique ». Je suis prisonnier de cette situation : je ne peux pas exprimer ma souffrance puisque « je n'ai rien ».
- lélé
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Re: Au secours
Illimani c'était pour te rendre service que je te disais ça après tu n'es pas obligé de me croire
Tu sais j'ai 21 ans de sep
Depuis 2017 je dors assise avec une douleur de brûlure de la fesse au pied
Je pleure toute la nuit toute la journée. Ma douleur me fait faire des malaises. Plus de 6.5 ans que je n'ai pas été allongée sauf pour mes IRM . Et j'ai fais comme toi je demandais tel ou tel examen et ça a énervé des spécialistes
Donc la douleur et l'errance je connais plus que tu ne penses. Et non je ne cherchais pas à soigner leurs susceptibilités à ces pauvres petits chats . Je voulais juste t'aider
Bon courage dans la continuité de tes soins
Tu sais j'ai 21 ans de sep
Depuis 2017 je dors assise avec une douleur de brûlure de la fesse au pied
Je pleure toute la nuit toute la journée. Ma douleur me fait faire des malaises. Plus de 6.5 ans que je n'ai pas été allongée sauf pour mes IRM . Et j'ai fais comme toi je demandais tel ou tel examen et ça a énervé des spécialistes
Donc la douleur et l'errance je connais plus que tu ne penses. Et non je ne cherchais pas à soigner leurs susceptibilités à ces pauvres petits chats . Je voulais juste t'aider
Bon courage dans la continuité de tes soins
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Re: Au secours
C'est le moins qu'on puisse dire....les pov' petit chatszen2010 a écrit : ↑01 nov. 2023, 18:42Je confirme, ils peuvent se montrer très très suceptibles.lélé a écrit : ↑01 nov. 2023, 08:58 Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux Qu'eux

Mon dernier passage chez la généraliste en est un autre exemple !
Dans la salle d'attente, déjà, il y a un mot qui dit :
Sérieusement, ça donne le ton !" Merci, de ne plus me répéter à chaque consultation mon manque de disponibilité.
Vous avez la chance d'avoir encore un médecin- préservez-le
Je tiens vos dossier médicaux à votre disposition, si vous voulez en changer.
Cordialement
signé: mon généraliste
Bon, manifestement, elle sait pas ce qu'elle veut. Je n'y avait pas mis les pieds depuis au moins 4 ans et en gros, quand je lui est demandé, tout un tas de truc, IRM compris, ça l'a effarouchée
En fait, elle n'a pas apprécié MON manque de disponibilité !

Alors, tu la sollicites, ça va pas, tu la sollicites peu, ça va pas non plus !
C'est quand même du foutage de gueule. C'est de la susceptibilité exacerbée, a ce niveau.
Je sens que la suite de nos rapports, va être difficile.

Illimani- ça m'agace aussi, cette susceptibilité doublé d'un, " ils savent mieux que toi ! "
Si ça marche dans beaucoup de spécialité....(Tu vas pas expliquer a un peintre comment nettoyer son rouleau,) les médecins, oublient juste un truc, c'est que nous vivons leur science en interne, à travers nos maux ! Je finis par croire qu'ils ont un gros problème d'égo pour certains !
Si tu n'en a pas besoin, tu peux les snober, mais si tu as besoin de leur service, autant les brosser dans le sens du poil ...pour arriver à tes fins
Ce qui ne t’empêche pas de penser que t'es face a un con, hein !
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Re: Au secours
Bravo Zen, Bloub and co !
Dur dur cette attente ….
Bref …. Moi aussi je me pause, suivie depuis 98 par Pelletier et encore 98 parce que mon petit Hopital n’a plus la trace de mon passage épique dans leurs locaux
souvenirs souvenirs en attendant courage Lélé et Arwenn, Marg’ , Mag, Bloub’, Kadhidja et tous toutes !
j’ai bien envie d’aller au ciné voir soit le dernier film d’animation de soit un autre truc Linda veut du poulet ….
En regardant plus en détail j’ai envie d’en voir 3
Donc c’est :
LE GARÇON ET LE HÉRON de Miyazaki
LE THÉORÈME DE MARGUERITE avec Daroussin
Ou LINDA VEUT DU POULET !
Bref on verra bien ou pas en attendant bonne journée !
Et pour terminer, attention quand vous vous déplacerez
Dur dur cette attente ….
Bref …. Moi aussi je me pause, suivie depuis 98 par Pelletier et encore 98 parce que mon petit Hopital n’a plus la trace de mon passage épique dans leurs locaux

j’ai bien envie d’aller au ciné voir soit le dernier film d’animation de soit un autre truc Linda veut du poulet ….
En regardant plus en détail j’ai envie d’en voir 3
Donc c’est :
LE GARÇON ET LE HÉRON de Miyazaki
LE THÉORÈME DE MARGUERITE avec Daroussin
Ou LINDA VEUT DU POULET !
Bref on verra bien ou pas en attendant bonne journée !
Et pour terminer, attention quand vous vous déplacerez
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Marie-LL
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Re: Au secours
Mariel Luna va voir myazakhi samedi avec une copine. Il a l'air beau comme à son habitude
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Re: Au secours
L'ennui est que nous soyons en position de faiblesse face aux médecins : en souffrance, et bien obligés de passer par eux pour obtenir les prescriptions.
Ils n'ont pas, non plus, intégré l'apparition d'internet depuis vingt-cinq ans : nous avons une part d'information médicale, le rapport n'est plus tout à fait vertical.
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