Tellement intéressante, que je l'ai lu de A à Z ( d'ailleurs à la toute fin, ça te redirige, sur d'autres études, sur lequel ils se sont appuyés.)
J'en suis bien consciente. Et sur les 80 cas de SEP déclarées par la suite, certains ont tenu très longtemps, sans rencontrer d'autres événements. Parmi eux, certains on connu plusieurs plateaux, tout aussi long que le premier.Il me semble très important de noter que le recrutement initial à cette étude n'a enrôlé que des patients qui étaient au stade du SCI (132 enrôlés, dont 120 exploitables), et non du diagnostic définitif de SEP (80 SEP déclarées sur les 120 SCI exploitables -- les 40 restants n'ayant donc jamais eu de nouvel épisode neurologique). Cela donne donc, d'office, une chance sur trois d'échapper à toute complication ultérieure pour tous ceux qui n'ont connu qu'un seul épisode clinique neurologique. Rappel : à la différence de ce qui se pratiquait à l'époque, aujourd'hui, en particulier grâce à la version 2017 de McDo, on n'hésite plus à te diagnostiquer une SEP dès le stade du SCI -- tu es bien placée pour le savoir. Eh bien voilà : sans rien faire, tu as de base une chance sur trois de ne jamais rencontrer le moindre nouveau symptôme. Champagne
!
Un autres détail, que j'ai trouvé intéressant.Un autre détail qu'il me semble important de relever, car assez inattendu, est la faible proportion des 80 patients finalement déclarés sep, à avoir pris un traitement de fond : "as recruitment predated the DMT era, the cohort was largely untreated".
"Les résultats indiquent également que pour des résultats moins favorables, les dés peuvent être jetés tôt. Cela suggère qu'il y a des personnes atteintes de SEP qui ont plus à gagner d'une utilisation précoce de DMT plus efficaces, mais conseille également la prudence lors de l'examen de l'utilisation générale des DMT au début de la SEP ou après un SCI."
Aujourd'hui, le protocole veut que nous suivions tous " le même chemin" en matière de DMT. Traitement de première intention, puis si pas suffisant, TTT de seconde intention ect.... Aucune distinction entre nous, alors que nous sommes bien placés pour savoir : Autant de SEP que de sépiens Ca confirme que certains diagnostiqués sous Macdo 17, se verront attribué un TTT, alors que peut-être ils n'en n'ont pas besoin.
Mais pour les formes d'emblées agressive, c'est d'autant plus grave, puisqu'il ne se verront pas attribuer un TTT costaud, pour lutter efficacement contre leur SEP.
Bref, je trouve que Macdo 17 joue, les petits bras, en se cachant derrière l'argument général "il faut traiter le plus tôt possible", sans distinction aucune. Traiter: oui ou non, mais autant traité efficacement. Là, on est sur un entre deux, un peu flou, qui fera perdre du temps à ceux qui ont besoin d'un accompagnement sérieux, quand d'autres, auront un bénéfice/risque défavorable ou discutable, à être traité.
Il me semble donc urgent, qu'ils utilisent un outil pronostic, même si peu fiable, plutôt que de rester dans ce flou. D'autant qu'ils en ont les moyens, notamment à travers l'EDSS, l'IRM et la localisation des lésions. A quand la nouvelle mouture mac do ? viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiite
J'ajoute un autre détail, non négligeable.
Les études antérieures sur le même sujet, de durées plus courte ( i-e entre 7 et 10 ans) donnaient un résultat prédictif à 30 ans, plus pessimiste, que l'observation réelle qui a été faite.
C'est ça. Et si je voulais faire du mauvais esprit ( ce n'est pas mon genre) on utilise ces 60% de malades "léger" pour rendre attractif les DMT de première intention.Dit autrement : au diagnostic (bin oui, vu qu'aujourd'hui on te diagnostique la SEP dès le stade du SCI), sans traitement, 60% de chances de ne jamais atteindre un EDSS de 4.0, donc 60% de chances de rester bénin trente ans plus tard.
Bon dimanche.
, qui consiste à frapper le plus fort possible le plus tôt possible, méthode qui est appelée "induction" (là, c'est au moins au natalizumab que tu commences). Histoire de tomber sur un semi-consensus, on tend à réserver l'induction aux formes les plus actives de la maladie -- reste ensuite à définir ce qu'on entend exactement par "forme active" --, et l'escalade aux formes qu'on dira "classiques" (si tant est que ce terme ait un quelconque sens dans une pathologie aussi protéiforme que la sep).
... Bref, on me collerait probablement directement sous natalizumab. Ca tomberait bien, parce que c'est sans doute le traitement que je choisirais aujourd'hui si j'étais jeune diagnostiqué et que j'avais le choix (et qu'évidemment, j'ignorais comment ma maladie allait évoluer) : une étude multicentrique à relativement long terme, genre 10 ans, a montré que les patients qui avaient été d'emblée collés sous traitement de cheval, en particulier natalizumab, s'en sortaient (statistiquement...) mieux au bout des dix ans que ceux qui avaient débuté de façon classique, i.e. avec une escalade thérapeutique. Or, les premiers avaient, au moment du choix du traitement initial, un pronostic (statistique, pas individuel...) nettement plus défavorable que les seconds -- c'est précisément pour ça qu'on avait frappé fort dès le départ.
. Alors, quand je vois, qu'ils sont capables de voir un éventuel bon pronostic, pourquoi ne pas attendre 24 mois ? Pour une pathologie comme la notre, c'est peanuts. Et 24 mois sans poussé, c'est validé ce bon pronostic.