C'est parti pour la copaxone ...

[Linette2021]

Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone.

Hey, Linette ! Plein de pensées positives pour toi en cette nouvelle étape.
Zen ! Tu n'es pas seule, l’infirmière te prodiguera des conseils judicieux, elle devrait aussi te remettre tout le matériel, sacoche et tout et tout - et tu seras parée pour de nouvelles aventures !
Souvenirs, souvenirs... comme une certaine nostalgie qui me saisit !...

Tu nous raconteras, dit ?

Hello Basho! Merci pour tes pensées positives elles m’ont certainement aidée … ça y est c’est fait! Franchement comme une lettre à la poste… elle m’a expliqué on a fait plusieurs essais avec son stylo injecteur et à la quatrième je me suis injectée avec le mien… juste une toute petite douleur après injection qui a disparu progressivement au bout d’une heure … ce n’est pas une douleur mais comme un petit pincement au ventre très supportable … la c’est fini!

Maintenant j’espère que mon corps le supportera. À suivre…

J’espère que tout se passe au mieux pour toi Basho!

Bises
Linette

[Margot]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

Ça s'arrose ! Dilue le principe actif dans une coupe de Champagne.
Si, si, c'est le nouveau protocole, tous les bons neurologues te le diront !

[Linette2021]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

Ça s'arrose ! Dilue le principe actif dans une coupe de Champagne.
Si, si, c'est le nouveau protocole, tous les bons neurologues te le diront !

Haha Margot mais ça s’arrose à deux de cette façon! Partante pour du champagne à l’acétate de glatiramere ?

[Margot]

Ah, ce serait le comble du snobisme non ?

[Linette2021]

Ah, ce serait le comble du snobisme non ?

Eh oui ce n’est pas à la portée de tout le monde !!

[cacahuete]

Allons y pour le snobisme, je trinque avec vous
Bravo linette pour cette première injection !

[arwenn]

Bravo
La première étape est franchie. C’était la plus dure car tu avais tout à découvrir. Les suivantes se passeront tout aussi bien

[Linette2021]

Allons y pour le snobisme, je trinque avec vous
Bravo linette pour cette première injection !

Avec plaisir cacahuète! Plus on est de fous plus on rit … et merci!

J’espère que tout va au mieux pour toi
bises

[Linette2021]

Bravo
La première étape est franchie. C’était la plus dure car tu avais tout à découvrir. Les suivantes se passeront tout aussi bien

Merci pour tes encouragements chère Arwenn! J’espère que mon corps acceptera ce nouveau copain

Comment vas-tu? Mieux j’espère après l’épisode Covid

Bises
Linette

[arwenn]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

[Linette2021]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

Génial! Très Contente pour toi !

[mariel13]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

Mazette Arwenn, je te trouve bien zen avec ce truc, tant mieux pour toi s’il ne t’affecte pas plus que ça

Enfin Linette ça y est tu es dans le bain du glutamate et à la vôtre les filles

Je sors du kiné et pour une fois je n’ai pas tout fait j’étais Hs avant de commencer enfin j’ai quand même soulever 60 kgs avec les deux jambes

Mais ça me désespère certains jours enfin demain Ancelles les Alpes du Sud ….

Et j’ai investi dans des supers sandales

Prenez soin de vous !

[Linette2021]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

Mazette Arwenn, je te trouve bien zen avec ce truc, tant mieux pour toi s’il ne t’affecte pas plus que ça

Enfin Linette ça y est tu es dans le bain du glutamate et à la vôtre les filles

Je sors du kiné et pour une fois je n’ai pas tout fait j’étais Hs avant de commencer enfin j’ai quand même soulever 60 kgs avec les deux jambes

Mais ça me désespère certains jours enfin demain Ancelles les Alpes du Sud ….

Et j’ai investi dans des supers sandales

Prenez soin de vous !

Hello Mariel ! tu nous a manqué hier à l'apéro champagne à la glatiramère! ça y est dans le bain effectivement en croisant les doigts Bourque la nage soit longue ...

Bravo pour les 60 kg c'est pas mal ! et tu ne peux pas être en forme tous les jours ... il y a des jours sans ça ira nettement mieux la prochaine séance.

Bises

[arwenn]

Hello Mariel
Ben faut avouer que certains ont été bien plus affectés que moi à ce jour.
Et avec le Paxlovid commencé hier soir, ça devrait empêcher que d’autres symptômes plus graves viennent s’ajouter.
Donc la gorge qui fait mal et le nez bouché, on gère
La fièvre et la diarrhée n’ont duré qu’un jour chacun.
La fatigue, me dit aussi que c’est parce que je suis dans un lit d’hôpital depuis 5 jours et que je ne fais rien. Dès que je rebougerai un petit peu, j’espère que ça s’arrangera.
Semaine prochaine, télétravail, donc pas de stress

[lélé]

Hello Linette et tout le monde
Alors comment ça va ? Pas d'effets secondaires ?

Mariel 60 kgs c'était génial, le kinésithérapeute en rééducation me disait qu'on pouvait pousser son poids à la presse
Mais me concernant c'est un peu beaucoup

[Linette2021]

Hello Linette et tout le monde
Alors comment ça va ? Pas d'effets secondaires ?

Mariel 60 kgs c'était génial, le kinésithérapeute en rééducation me disait qu'on pouvait pousser son poids à la presse
Mais me concernant c'est un peu beaucoup

Hello lélé ! Alors 0 effets secondaires à part une petite mais toute petite douleur au site de l'injection qui est partie au bout d'une heure... pas vraiment une douleur mais comme un petit pincement et comme vous me l'avaient dit Basho, arwenn, Mariel, ... 0 marques. deuxième injection demain... je vous en dirai plus!

Bises et donnes nous de tes nouvelles tu avais l'impression de faire une poussée est-ce que ça va mieux? tes jambes?

[lélé]

Coucou. Mes jambes me font souffrir comme jamais
J'ai des brûlures et coups de poignard
Et le soir mes jambes sautent malgré le cachet. Luna et JC m'etirent beaucoup et même Luna m'a massée les cuisses hier soir et elle a réussi à les calmer
Demain j'ai la stabilometrie et mardi j'avais mon rdv RTMS mais personne pour m'amener. Je suis verte.

[Linette2021]

Coucou. Mes jambes me font souffrir comme jamais
J'ai des brûlures et coups de poignard
Et le soir mes jambes sautent malgré le cachet. Luna et JC m'etirent beaucoup et même Luna m'a massée les cuisses hier soir et elle a réussi à les calmer
Demain j'ai la stabilometrie et mardi j'avais mon rdv RTMS mais personne pour m'amener. Je suis verte.

Rappelle moi ce que t’a dit ton neurologue. Poussée ou pas? Faut attendre que ça passe?

Je comprends que tu sois verte. Pas de possibilité de vsl remboursé Lélé?

Tu es épatante de courage et de patience ! Bravo!

[lélé]

Hello. Oui ce serait une poussée. Et je pense que la chaleur n'a pas aidée.
Avec JC on a appelé énormément de sociétés de VSL mais rien. Et je me suis inscrite sur une plateforme
Ça s'appelle PROXI et on donne toutes nos infos et ils envoient aux vsl du département. Et rien non plus

[Marie91]

Coucou à tous, c est fou cette histoire de vsl. J ai jamais eu ce problème en région parisienne mais du coup ça m inquiète pour les Vosges. Je déménage dans 4 jours et après je devrais sûrement aller sur Nancy ce qui sera à 75 kms de chez moi, je croise les doigts pour qu'on trouve facilement des vsl là bas... Sinon ce sera mon mari mais avec son cancer il est très fatigué donc ça va devenir compliqué. Bref toute façon pour l instant je n ai pas de rdv prévu il faut déjà qu il m accepte à l hôpital de Nancy... À suivre...

[mariel13]

Bonjour Audrey, Marie et tous !

Effectivement c’est compliqué ces affaires de Vsl

Perso je suis fidèle à la compagnie de Taxy de ma ville proche de Marseille alors je compatis

Effectivement Audrey je n’ai jamais pris de Vsl quand j’habitais Toulouse, j’y allais par mes propres moyens j’étais ignorante de beaucoup de choses et encore actuellement….

Marie pose la question à ton nouveau médecin traitant tu galèreras moins non ? Sachant que vous êtes installés dans une région superbe

En ce moment je rage face au comportement irrespectueux d’une famille cela a dopé ma créativité je communique via des brouillons de pages blanches et je dessine style dessins enfantins
bref j’ai inondé leur pare-brise de dessins et de mots sympas style Ben
donc suspens vont ils comprendre ?
Néanmoins, je pense que si j’avais la carrure de T Rinner ainsi que son genre, le respect serait plus vite assimilé


Bref Audrey et Marie voici une pluie d’ondes rafraîchissantes (désolée je n’ai pas mieux) je vais aller acheter du pain et en revenant je vais passer par un endroit où il y a des prunes qui en tombant empèguent le chemin toujours ces histoires de respect donc je vais en ramasser et je ferai un truc … (clafouti, tarte ….) je verrai et en même temps je fais plaisir à ma famille et je rends service à la collectivité

Bon courage Audrey et Marie enfin bon courage à tous !

[lélé]

Hello. J'ai appelé le centre de réadaptation fonctionnel pour demain en expliquant mon problème
Quand j'ai dis que j'habite balma elle m'a dit '' je ne sais pas ce qu'il se passe à Balma mais tous nos patients dans ce coin ont des problèmes. Donc ça va je ne suis pas folle lol

Marie ça ne veut pas dire que dans les Vosges ce soit problématique, je suis dans la première couronne de Toulouse, il n'y a qu'un pont qui nous sépare. On a deux centres de dialyse et des centres médicaux psychologiques pour enfants. Deux cliniques, forcément ça part vite les vsl

Comment va ton mari?il est en chimio ou en radiothérapie ? Ça va te faire du bien de changer de vie,
Pour nous ce sera dans deux ans, Luna n'aurait pas eu ces soucis, jc me disait encore que on serait parti pour septembre

Mariel zen comme tu es, je t'imagine bien faire tes coloriages
Ils font du bruit ? Et c'est pourri chez eux?

[Linette2021]

Hello les amis -

Alors deuxième injection faite hier, pas d'effets secondaires... mais comme je l'ai faite sur le bras dans une zone pas très charnue j'ai eu un peu mal à l'injection je pense qu'à cet endroit je devrais raccourcir la longueur de l'aiguille. mais c'est passé au bout d'une heure et c'était très supportable... donc pour moi rien à signaler.

Je trouve le copaxone très peu contraignant! aucune marque sur le corps pas d'effets secondaires (du moins pour le moment)... l'injection un jour sur deux je la vie très bien ! Et ce que je trouve étonnant c'est que je suis limite contente de faire mon injection contrairement au plegridy qui était paradoxalement moins contraignant (toutes les deux semaines). Maintenant il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que ça dure et pour qu'il n'y ait pas d'effets indésirables cachés (comme l'atteinte hépatique avec le plegridy)...

Bises à tous
Linette

[arwenn]

Bonne nouvelle Linette
A suivre, mais il n’y a pas de raisons que ça ne continue pas aussi bien que le démarrage
Moi les bras je n’ai jamais osé…

[Linette2021]

Bonne nouvelle Linette
A suivre, mais il n’y a pas de raisons que ça ne continue pas aussi bien que le démarrage
Moi les bras je n’ai jamais osé…

Merci Arwenn! Je comprends que tu n’aies jamais osé mais honnêtement rien de rebutant après je choisirai une zone plus charnue la prochaine fois … et je vous dirai bien évidemment ce que ça donne.

Bises à toi
Linette

[lélé]

Alors linette sur mon corps tout est charnu . Peut être pas les oreilles mais elles sont percées déjà

N'empêche je suis super contente pour toi car si ça te permet de ne pas pourrir ton quotidien c'est super

[Linette2021]

Alors linette sur mon corps tout est charnu . Peut être pas les oreilles mais elles sont percées déjà

N'empêche je suis super contente pour toi car si ça te permet de ne pas pourrir ton quotidien c'est super

ça a des avantages d'être charnue
Merci Lélé! J'espère que les symptômes de ta poussée commencent à s'atténuer.

Bises
Linette