Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bien le bonjour !

pier2 a écrit : ↑12 juin 2021, 10:18sauf que je dois lutter contre uhtoff ces jours ci, c' est pénible et c' est pas fini hélas

De même pour moi et avec le sentiment que je la supporte moins bien qu'auparavant. Peut-être est-ce dû au climat continental de Bourgogne avec des contrastes très marqués et peu de vent alors que dans le sud de la France où dans les îles où j'ai pérégriné ces dernières années, la chaleur était tempérée par vent et océan.
Mais je me dis que ça pourrait être dû à l'évolution de ma Sep ; d'ailleurs, la fatigue, une fatigue lourde, arrive bien plus vite et bien plus fortement tous ces derniers temps. Je dirais même que ça pourrait dater des premiers signes de la dégradation de ma mobilité, en mars qui marqueraient un nouveau cap franchi par ma Sep.

maglight a écrit : ↑11 juin 2021, 18:05On pouvait s'attendre à des couacs, avec nos traitements et notre système immunitaire qui fait n'importe quoi !

En effet, Mag' !

maglight a écrit : ↑11 juin 2021, 18:05J'avais posté en son temps, l'étude pfizer et aucun sépien n'apparaissait parmi les patients

C'est bien regrettable, mais il n'est sans doute pas aisé d'intégrer dans des essais cliniques tant et plus de pathologies différentes. Mais on sait que la vaccination, de manière générale, est une question plus sensible pour les personnes porteuses d'une maladie auto-immune...
Ceci dit, je viens de trouver une étude intéressante sur le site de la Fondation Charcot :

Fondation Charcot a écrit :Nora Möhn et collaborateurs (Journal of Clinical Medicine, 2020,9 :4067) ont fait une synthèse de l’infection par COVID-19 survenue chez 873 patients SEP décrits dans différentes revues médicales. L’évolution de l’infection est connue chez 700 d’entre eux. (...) La grande majorité (71 %) n’a pas été hospitalisée car elle présentait une forme légère de l’infection, 22 % ont été hospitalisés sans avoir besoin d’ être ventilés, 3 % ont dû être ventilés en soins intensifs et 4 % sont décédés. Parmi les 28 patients décédés, 14 n’avaient pas de traitement pour leur SEP, 7 étaient traités par anti-CD20, et seulement 5 n’avaient pas de maladie concomitante surajoutée à leur SEP. (...)
Une autre étude récente provient du groupe de Barcelone (Ana Zabalza et collaborateurs, European Journal of Neurology, sous presse) et est basée sur l’histoire clinique de 93 patients SEP infectés par le COVID. (...) Les patients infectés ont développé des anticorps anti-COVID dans une proportion de 50 % (patients traités) à 70 % (patients non traités), mais dans une proportion beaucoup moindre chez les patients traités par anti-CD20 (16%).
les patients atteints de SEP ne sont pas plus à risque de développer une infection par COVID-19 que la population générale, et n’ont pas un risque plus élevé de faire une forme grave de la maladie.
(...)En cas de traitement par Ocrevus [ou Rituximab], il est recommandé de vacciner 12 semaines après la précédente cure et 6 semaines avant la suivante.
Fondation Charcot - Sclérose en plaques et vaccination COVID-19

Ces études, et sans doute d'autres montrent bien que les risques de formes graves du covid ne sont pas plus importants chez les sépiens, mais que les traitements immunosuppresseurs, comme Ocrevus et Rituximab, contrairement aux immunomodulateurs, appellent une vaccination supplémentaire afin de permettre un développement suffisant d'anti-corps.

Je dois faire ma troisième injection vers le 20 juillet, soit 8 semaines après ma dernière perfusion de Rituximab. A lire cet article, je me dis que j'ai tout intérêt à ne la faire que vers la fin août ou début septembre, soit environ les 12 semaines recommandées d'après ces études.

Bien à vous deux

Salut Basho !

Bashogun a écrit :Ceci dit, je viens de trouver une étude intéressante sur le site de la Fondation Charcot :

Fondation Charcot a écrit :Nora Möhn et collaborateurs (Journal of Clinical Medicine, 2020,9 :4067) ont fait une synthèse de l’infection par COVID-19 survenue chez 873 patients SEP décrits dans différentes revues médicales. L’évolution de l’infection est connue chez 700 d’entre eux. (...) La grande majorité (71 %) n’a pas été hospitalisée car elle présentait une forme légère de l’infection, 22 % ont été hospitalisés sans avoir besoin d’ être ventilés, 3 % ont dû être ventilés en soins intensifs et 4 % sont décédés. Parmi les 28 patients décédés, 14 n’avaient pas de traitement pour leur SEP, 7 étaient traités par anti-CD20, et seulement 5 n’avaient pas de maladie concomitante surajoutée à leur SEP.

Oui, hum

Je ne sais pas dans quelle mesure le biais de confusion a été évité dans cette étude, mais la moitié des patients décédés qui ne prenaient pas de traitement pour la sep, ça interpelle, forcément.

Or on sait que le principal facteur pour développer une forme grave n'est pas une comorbidité à proprement parler, c'est tout bêtement l'âge du patient.

Un patient sep qui ne prend aucun traitement, par les temps qui courent, le fera très majoritairement parce qu'aucun traitement n'est disponible pour sa sep, c'est à dire qu'il sera dans une forme progressive de la maladie sans poussées surajoutées ; c'est à dire qu'il aura déjà ... un certain âge, autrement dit la meilleure raison du monde de développer une forme grave, tout à fait indépendamment de ce qu'il a la sep ni de ce qu'il ne prend pas de traitement (s'il existait un traitement pour les formes progressives sans poussées surajoutées et que les 14 décédés l'avaient pris, auraient-ils survécu ? hmm, pas si sûr...).

Une autre étude récente provient du groupe de Barcelone (Ana Zabalza et collaborateurs, European Journal of Neurology, sous presse) et est basée sur l’histoire clinique de 93 patients SEP infectés par le COVID. (...) Les patients infectés ont développé des anticorps anti-COVID dans une proportion de 50 % (patients traités) à 70 % (patients non traités), mais dans une proportion beaucoup moindre chez les patients traités par anti-CD20 (16%).

Si ces chiffres sont confirmés, ils indiquent que la probabilité de développer des anticorps à la suite d'une infection par la covid est largement supérieure chez les patients qui ne prennent pas de traitement. Cela m'incite à soupçonner les traitements de fond, quels qu'ils soient, de freiner plus ou moins, selon le type de traitement, le développement d'anticorps en cas d'infection (les anti-CD20 étant certes les "champions", mais les autres n'étant pas en reste).

Il ne restera plus qu'à voir, maintenant, si ce qui est constaté ici sur les infections directes par le virus, ne serait pas par hasard vérifié de façon parallèle avec l'efficacité du vaccin (vaccination qu'on peut voir comme une infection indirecte, édulcorée).

A la réflexion, il n'est pas si surprenant que ça que des immunomodulateurs ou autres immunosuppresseurs aient pour effet d'endormir les défenses immunitaires et, par voie de conséquence, de freiner la production d'anticorps. Ce n'est pas la sep qui est en cause ici, ce sont les traitements de fond...

Il y a l'âge, et les traitements de fond, mais aussi le simple fait d'être atteint de sep :

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeur ... l-2021.pdf

Bonjour vous,

cacahuete a écrit : Il y a l'âge, et les traitements de fond, mais aussi le simple fait d'être atteint de sep :

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeur ... l-2021.pdf

Certes, mais le premier article cité par Basho annonce 4% de décès sur un ensemble de patients sep avec covid confirmé. Ce pourcentage est à prendre avec des pincettes dans la mesure où il annonce ce qu'on appelle un "Case Fatality Rate", taux de létalité rapporté au nombre de cas confirmés. Or, parmi les patients sep, une bonne proportion a très bien pu ne pas être comptabilisée du tout en tant que covid, dans la mesure où elle aura été touchée par une forme asymptomatique : c'est ce qui se passe le plus souvent dans la population générale avec les formes totalement asymptomatiques, et c'est pour ça qu'on fait des tests PCR à grande échelle, dans le but d'extrapoler un nombre d'infections plus proche de la réalité, que le nombre d'infections constatées (on passe alors du "Case Fatality Rate" au "Infection Fatality Rate"). Si on avait inclus les formes asymptomatiques dans notre panel de sépiens (CFR -> IFR), on aurait très certainement été bien en dessous des 4% de décès.

Un tel pourcentage me semble très comparable avec ce que l'on constate dans la population générale et semble donc indiquer une absence de surrisque par rapport à la population générale. Bon, en même temps, ça ne serait pas la première fois que deux études se contredisent : "la vérité est ailleurs" .

A bientôt,

JP.

Oh moi j'ai juste fait dans la simplicité:

1. le rétrovirus herv w est présent chez 100% des sépiens
2. ce rétrovirus est lié à un risque de formes graves de covid,

Après je pourrais attendre de voir si les stats le confirment ou non, mais ça me paraît intéressant de le savoir éventuellement avant de choisir de se faire vacciner ou pas

cacahuete a écrit : ↑13 juin 2021, 21:21 Oh moi j'ai juste fait dans la simplicité
ça me paraît intéressant de le savoir éventuellement avant de choisir de se faire vacciner ou pas

Merci pour cette simplicité car j'avoue que j'étais un peu perdue dans la lecture de l'article.
Mais si on a bien plus de risques de formes graves du covid, il faut mieux être vacciné me semble-t-il, non ?

Salut Cahouette ,

cacahuete a écrit :1. le rétrovirus herv w est présent chez 100% des sépiens
2. ce rétrovirus est lié à un risque de formes graves de covid,

Il faut parfois savoir se méfier de la simplicité .

En fait ce qui me chagrine est que, par manque d'informations, je n'arrive pas à réunir dans un ensemble cohérent les différentes informations que je trouve.

Que le rétrovirus HERV-W soit à la fois :
- lié à un risque de formes graves
- présent chez 100% des sépiens
Est certainement une information intéressante, mais qui reste incomplète tant qu'on ne connaît pas la prévalence de ce même rétrovirus dans la population générale. Je m'explique , mais comme, justement, je ne connais pas cette prévalence d'HERV-W dans la population générale, je prends l'exemple d'un autre virus, largement soupçonné lui aussi (jusqu'à GenEuro, le labo qui fait les études sur HERV-W) de jouer un rôle dans le risque de sep : l'EBV (virus Epstein-Barr).

L'EBV serait lui aussi présent chez 100% des sépiens, les rares exceptions pouvant être imputées à des erreurs de tests. En parallèle, il serait présent chez (à la louche) 95% des adultes occidentaux.

Du point de vue de la sep, l'information est essentielle, car (si ce chiffre de 100% est confirmé) on sait avec certitude qu'empêcher une infection par l'EBV empêcherait purement et simplement la sep de se développer : l'information pertinente ici n'est pas 100% vs. 95%, mais le complément à 100, soit 0% vs. 5% (aucun sépien n'a échappé à une infection préalable au virus EBV, alors que 5% des non-sépiens peuvent en dire autant) : 5% c'est infiniment plus que 0%, alors que 95% c'est à peine moins que 100%.

Si (pourquoi pas, encore une fois je ne sais pas) la prévalence de l'HERV-W suivait le même modèle que la prévalence de l'EBV, alors on aurait 100% des sépiens positifs au HERV-W, contre 95% des non-sépiens, positifs au HERV-W. Or, dans ce cas, c'est uniquement la positivité au HERV-W qui est liée à un risque de forme grave de covid : le surrisque lié à la sep serait alors de 100/95, soit un surrisque de 5,3% de développer une forme grave quand on a la sep. Cela signifie que sur deux effectifs suffisants et identiques en taille (mettons à la louche 500 à chaque fois), de sépiens d'un côté et de non-sépiens de l'autre côté, quand tu déploreras 19 formes graves dans l'effectif "non-sépiens", tu en déploreras 20 dans l'effectif "sépiens". Le surrisque est réel (20, c'est plus que 19) mais n'a pas non plus de quoi fouetter un chat.

Si en revanche l'HERV-W était surtout présent chez les sépiens, alors que très rarement chez les non-sépiens, là ça changerait évidemment du tout au tout.

Sans l'information de la prévalence du HERV-W dans la population générale, on ne peut rien conclure... Quelle est cette fameuse prévalence ? Si quelqu'un a des éléments de réponse, j'achète .

A bientôt,

JP.

Salut Marg',

Margot a écrit :Mais si on a bien plus de risques de formes graves du covid, il faut mieux être vacciné me semble-t-il, non ?

Si on prend comme présupposé l'absence d'une possible interaction complexe sep (HERV-W...) / traitement de fond / vaccin / infection à la covid, tout comme on prend comme présupposé un surrisque suffisamment important de forme grave de covid (surrisque qui n'est pas flagrant dans les articles postés par Basho), oui, assurément, il faut se faire vacciner.

La question, ensuite, est : est-il bien raisonnable de partir sur de tels présupposés ? Déjà, l'information (article de Basho) selon laquelle la production d'anticorps en cas d'infection est inférieure chez les sépiens traités que chez les sépiens non-traités, doit faire envisager (que ce soit pour l'exclure ou pour le confirmer) que le même phénomène puisse être observé à la suite de la vaccination.

En ce qui me concerne je fais ma seconde (1) injection de Moderna dans deux semaines. Je ne contesterai pas si on me fait observer que ce choix relève de la croyance : c'est simplement un pari que j'ai fait, sans avoir en main les éléments de décision suffisants.

(1) vœu pieux .

Nostromo a écrit : ↑14 juin 2021, 11:19 En ce qui me concerne je fais ma seconde (1) injection de Moderna dans deux semaines. Je ne contesterai pas si on me fait observer que ce choix relève de la croyance : c'est simplement un pari que j'ai fait, sans avoir en main les éléments de décision suffisants.

Moi pareil, c'est un peu comme le pari de Pascal.
Mais, en même temps le pari est un choix, et un choix réfléchi de ma part.

Yo Marg',

Margot a écrit :Moi pareil, c'est un peu comme le pari de Pascal.

Y'a un Pascal sur le forum ? Qui c'est, ce Pascal ???

Mais, en même temps le pari est un choix, et un choix réfléchi de ma part.

Si tu gagnes, tu gagnes tout ; si tu perds, tu ne perds rien.

Margot a écrit : ↑14 juin 2021, 09:59
Mais si on a bien plus de risques de formes graves du covid, il faut mieux être vacciné me semble-t-il, non ?

Oui, c'est une des raisons qui m'a décidée à choisir de me faire vacciner, ensuite comme dit JP, il faudrait des réponses à d'autres questions, c'est bien ce qui fait la difficulté du choix, on est obligé de prendre une décision sans avoir la totalité des réponses

Mon amie fait partie de l'étude des 600 patients pour le vaccin.

Pier 2 je pensais à toi, aux infos ils parlaient de chez nous. Mon père me disait qu'il faisait vraiment chaud

Je ne supporte pas du tout
Ça fait deux jours que je dors dans le fauteuil et je me lave dans le jardin

cacahuete a écrit : ↑14 juin 2021, 17:45 c'est bien ce qui fait la difficulté du choix, on est obligé de prendre une décision sans avoir la totalité des réponses

Euh... c'est toujours comme ça dans la vie non ?

Bonjour à toutes et à tous.
Je profite du post de fiso78, car je suis également en questionnement par rapport au vaccin.
Il y a t-il des gens sous Tecfidera qui se sont fait vacciner ? Avez-vous eu des effets secondaires importants ou pas ?
Merci d'avance pour vos témoignages.

Hello,

Vaccinée en seconde injection depuis le 18 juin dernier et sous Tecfidera. Mal au bras et un solide coup de pompe 36 heures après la deuxième piqûre, sans rien d'autre à signaler. Je dois faire une prise de sang dans 2 semaines pour voir de quelle façon s'installe l'immunité. Mais il semble que ce traitement ne l'amoindrisse pas trop (rapporté par mon neuro).

Bon après-midi !

Je te remercie Kate pour ton retour ! C'est rassurant, d'autant plus que je prends également deux autres médicaments, ça fait beaucoup de substances chimiques dans mon frêle petit corps !