Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djilsep tu nous tiendras au courant ?
Tu le revois quand?

Bsr Djilsep !

En ce ki me concerne, on va dire q ça va avec d bas é d hauts.. Merci de ta part de prendre de mes news, c sympa .

É sans ttt, comment te sents-tu ?

Bonsoir,

Merci, je me sent perdu!! Meme les medeckns ne sont oas dnaccird sur mon cas!

Je vis dans la peur de se retrouver dans le cas de mon papa!!

Merci chère kadidja
Merci chère lélé

Je vous souhaite le meilleur

@ Djilsep : Kan tu dis "même les médecins ne sont pas d'accord sur ton cas", c à d ?
Je te souhaite également q du bon..
Courage à toi.

Salut,

Il ma neurologue qui m'arrété le rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui n'est pas d'accord pour cette arrêt, il dis vaut mieux traiter les lésions cutanées et ne pas arrêté rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui pense au tysabri!!

Donc je suis perdue, face à la peur que l'andicape s'installe chez moi puisque je suis sans traitement.

Djilsep,
Je ne minimise surtout pas ta situation, ni tes symptômes, ni même le vécu de la maladie que tu as eu en accompagnant ton papa, mais si je peux me permettre, le fait d'avoir l'avis de 3 neurologues en même temps ne va pas t'aider à avancer. Tu devrais faire un choix et établir une relation de confiance avec celui ou celle avec tu as le plus d'affinité, avec celui ou celle qui prend le temps de t'écouter... Tu devrais également prendre le temps de parler avec un professionnel.le, la démarche est difficile mais au final je suis certaine que cela pourrait être bénéfique.
Je t'envoie du courage, de la force, des ondes positives, bon, j'en garde un peu pour moi!!!
Bise
Sarah

@ Djilsep :
Pkoi avoir vu 2 autres neuro en plus de ton neuro ? Ça fait beaucoup d'avis, j'comprends q tu sois perdu.. Mais toi, k'en penses tu ? Ton avis ?
Tu c, le traitement ne veut pas dire q l'handicap ne s'installera pas..
Nous sommes tous différents.. É nous réagissons tous différemment..

Salut Djil, désolé de lire le tourbillon neurologique dans lequel tu te débats, qui a largement de quoi te déboussoler...

Djilsep a écrit :Il ma neurologue qui m'arrété le rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui n'est pas d'accord pour cette arrêt, il dis vaut mieux traiter les lésions cutanées et ne pas arrêté rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui pense au tysabri!!

Donc je suis perdue, face à la peur que l'andicape s'installe chez moi puisque je suis sans traitement.

Je vais essayer de mettre les choses à plat, merci de corriger mes erreurs éventuelles (je remplis certains trous avec ce qui me semble le plus vraisemblable) :

A la suite de ton diagnostic, tu as commencé un traitement sous Avonex. Cela se passait il y a, disons, un peu plus de six mois. Pour des raisons qui semblent extérieures à l'évolution de ta sep, l'Avonex ne te convenait pas et tu es passée sous Rebif à la mi-janvier de cette année. Pour des raisons qui semblent extérieures à l'évolution de ta sep, le Rebif ne te convient pas non plus (même motif, même punition). Tu noteras qu'Avonex et Rebif sont tous les deux des interférons bêta-1a, c'est à dire que le principe actif (la molécule) est rigoureusement la même dans les deux cas. Il s'agit historiquement du plus vieux traitement de fond, avec l'Ifn-B1b et le glatiramère (Copaxone) ; bien d'autres molécules étant apparues depuis, on peut se demander pourquoi on a changé en janvier un traitement qui ne te convenait pas, par le traitement le moins différent de celui-ci qu'on pouvait trouver parmi tous ceux qui sont disponibles. Je ne dis pas qu'il s'agit d'un mauvais choix, je dis que ça interroge.

Six mois de durée totale de traitement sous interféron bêta-1a, c'est a priori trop court pour tenter d'en mesurer l'efficacité sur ta sep : on saura donc difficilement s'il a été efficace ou pas, même si ta sep est aujourd'hui parfaitement stabilisée (je n'en sais rien : qu'en est-il sur ce front ?), après seulement (un peu plus de) six mois, rien d'autre que le fameux doigt mouillé du neurologue ne permet d'affirmer qu'il en serait allé différemment en l'absence de traitement.

Les interférons sont en général les traitements de fond les mieux supportés dans le cadre de la sep, ceux qui présentent les effets secondaires les plus débonnaires, on va dire. Le revers de la médaille est que ce ne sont pas les plus efficaces, d'autres traitements comme le Tysabri (natalizumab), dont t'a parlé le troisième neuro, sont réputés beaucoup plus efficaces, mais au prix d'effets secondaires certes rares, mais redoutables au point d'avoir déjà entraîné le décès de quelques patients dans le monde (LEMP, leucoencéphalite multifocale progressive). Le natalizumab fait pour cela l'objet d'un suivi clinique beaucoup plus strict que les interférons, n'est administré qu'à l'hôpital (une fois par mois pour le Tysabri) et sous la surveillance d'un neurologue.

J'ouvre ici une parenthèse personnelle : je ne prends pas de traitement de fond pour des raisons que j'ai déjà indiquées ici et qui n'ont rien de dogmatiques, c'est simplement qu'à l'époque de mon diagnostic et dans les huit années qui ont suivi, après j'ai cessé de me et de lui poser la question, l'idée de me coller sous traitement ne provoquait pas l'enthousiasme de mon neuro. C'était une autre époque, faut dire . Ceci étant posé, si je devais me retrouver aujourd'hui dans la situation du jour de mon diagnostic (c'est à dire même âge et même brève ancienneté dans la maladie, mais avec les quelques fragments de connaissances que j'ai eu depuis l'occasion d'engranger sur la maladie et l'offre de traitement qu'on a aujourd'hui), je suis à peu près certain que 1. je commencerais immédiatement un traitement, mais que 2. j'insisterais lourdement auprès du neuro pour attaquer d'emblée avec un anticorps monoclonal -- or le natalizumab, qui est le principe actif du Tysabri, est justement un anticorps monoclonal. La raison principale en est que les premières années de la maladie sont considérées comme les plus cruciales pour déterminer son évolution future ("time matters", comme disait l'autre) : utiliser, au moment le plus important, le traitement le plus efficace, me semble un peu immédiat et imparable, comme approche... Toujours dans un registre purement personnel, je trouve moins contraignant et moins dévastateur sur le moral, de devoir passer une demi-journée par mois à l'hôpital, mais tout en restant complètement libre le reste du temps, plutôt que de bien faire attention à prendre chaque jour un traitement à domicile.

Le Tysabri est donc, tu l'auras compris, un traitement de cheval , ses effets secondaires potentiels, bien que rares sont redoutables (LEMP), il implique une hospitalisation (de jour) mensuelle et un suivi strict de certains paramètres extérieurs à ta sep. Note que la HAS définit clairement ses conditions d'utilisation : "formes très actives de sep", "échec préalable d'un autre traitement de fond", "évolution rapide de la sep" (je te recommande d'aller lire ça). Je ne pense pas que ce soit ton cas, l'échec préalable d'un autre traitement de fond s'entendant en termes d'efficacité sur ta sep, pas d'effets secondaires, mais pour un neuro motivé... il y a toujours moyen de ruser .

Certaines études montrent à +/- 10 ans une évolution du handicap très significativement plus lente avec le Tysabri qu'avec les interférons, alors que le Tysabri est réservé aux formes les plus actives de la maladie, c'est à dire celles dont on pense que leur évolution "naturelle" devrait être celle d'un handicap plus marqué à dix ans.

Bon allez, je ne me relis même pas (je sens que je vais regretter...)

A bientôt,

JP.

Bonsoir Jean-Phillipe,

1.Oh!! Merci infiniment de prendre le temps d'analyser ma situation, et franchement tu m'as expliqué mon cas comme ce que je pense dans ma tête et je n'arrive pas à l'exprimer!! Bravo

2.Avonex a été arrêté car il m'a causé un malaise cardiaque.
Rebif44, m'as causé des lésions cutanées, psoriais, eczema.... Il m'a causé un problème ovarien..

3.Ma sep active ou non, je ne sais pas je ferai un irm bientôt normalement.

4.J'ai reçu l'analyse du virus JC qui est négative, donc je peux recevoir le tysabri!! Le plus effrayant c'est que les neurologues me laissent le choix de prendre le. Tysabri ou non. De choisir quel traitement.

Je me dis si avec les interférons, j'ai eu les effets rare, avec le tysabri sans doute j'aurais la. LEMP!!

Je reste perdue!

Bonne nuit

Merci Sarah,
Merci Kadidja,
Pour vos messages!
Si j'ai vue plusieurs neurologues car j'ai très peur le faite de rester sans médicmanets! Et honnêtement je ne peux pas prendre une décision, j'ai besoin que le médecin la prend à ma place, après tout c'est moi la patiente , je ne peux pas choisir le bon médicament.
Moi qui dans ma vie quotidienne et vue mon poste de travail, je prend de grande décisions avec toute confiance, mais la je suis incapapble! J'ai besoin d'aide.

Merci pour vos encouragements

Djilsep,
Rassure toi, je comprends tout à fait tes craintes après ce que tu as vécu ces derniers mois. Je comprends également que passer du coté "patient" puisse être un chamboulement. Je bosse à l'hôpital et crois moi quand je me suis retrouvée de l'autre côté c'était irréel !!
Pourquoi ne pas dire simplement à ton neurologue ce que tu nous a écrit : qu'il est difficile de faire un choix pour toi et que tu lui fait confiance.
Je me rappelle lui avoir dit : "C'est vous l'expert donc je vous fait confiance". Par contre, je garde le main mise, par exemple, récemment il m'a prescrit du Fampyra et je lui est dit que je prenais l'ordonnance mais que je n'allais pas l'ingérer dans l'immédiat.
Est ce que tu travailles actuellement ou est ce que tu es en arrêt maladie?
Force et courage à toi
Sarah

Bonjour,

La vérité je ne fait olus confiance aux neurologues, après le vécu de monn papa, et leur avis contradictoires entre eux! C'est ça le problème peut être.

J'ai choisi de continuer avec le neurologue qui ma dis de continuer avec le rebif et traiter en parallèle les lésions, c'est le plus convaincant entre eux.

Oui Sarah je travaille, et d'ailleurs je tient grâce à mon travail, c'est une santé mentale pour moi.

Merci

Djilsep,
Ce que tu as vécu avec ton papa atteint de la sclérose en plaques t'a marqué à jamais, c'est certain. Mais cette pathologie a mille visages et ne s'exprime pas de la même façon d'une personne à l'autre. Je souhaite que tu puisses entretenir une relation de confiance un jour avec ton neurologue, il faut laisser le temps faire son œuvre.
Bonne nuit
Sarah

Salut Djil,

Un de mes livres de chevet, en ce moment, est Placebo Effects par Fabrizio Benedetti -- où l'auteur, neuroscientifique italien, explore les différentes manifestations de l'effet placébo, comme de son contraire l'effet nocébo.

En te lisant, je ne peux m'empêcher d'entendre une petite musique de fond, qui me souffle que tes problèmes avec les traitements pourraient relever d'un tel effet nocébo. Qu'en penses-tu ?

Je me dis si avec les interférons, j'ai eu les effets rare, avec le tysabri sans doute j'aurais la. LEMP!!

Voilà, c'est un peu ça que je voulais dire . Ca s'appelle partir perdante, non ? La force mentale et la volonté montrent fréquemment des effets positifs sur l'organisme : l'exemple que je trouve le plus bluffant est celui où on te lâche des sujets en pleine montagne, à plus de 4000 m d'altitude, sans acclimatation préalable mais après leur avoir simplement donné de la poudre de perlimpinpin, ... qui permet aux sujets de ne ressentir aucun des effets indésirables de l'altitude, comme l'hypoxie ou le mal des montagnes. De la même façon, force mentale et volonté peuvent également montrer des effets négatifs sur l'organisme, si elles ne sont pas orientées dans le bon sens. Il faut y croire, quoi .

Pour la LEMP, il faut savoir qu'avec le protocole très strict qui encadre le Tysabri, tes données biologiques sont mesurées tous les mois, ce qui fait qu'on arrive très bien à anticiper le moment où il est temps d'arrêter pour éventuellement passer à autre chose. Et d'ici là, ta sep en aura profité à fond. Les (rares) cas de LEMP sont désormais bien mieux traités qu'à l'époque où on avait déploré des décès, je ne sais même pas s'il y aurait eu ne serait-ce qu'un seul cas fatal, lié au Tysabri, en France.

A bientôt,

JP.

Salut,

Bien dis et tout a fait d'accord avec toi Jean-Phillipe et Sarah.

Je suivrai vos conseils..

A bientôt