Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS a écrit : ↑20 juil. 2021, 14:22 Bonjour,

khadija a écrit : ↑18 juil. 2021, 15:19

Y a-t-il des personnes qui connaissent ce symptôme "décharge électrique" é quel est leurs solutions ?

Oui, j'ai connu ça. Ma solution? J'en ai déjà parlé: changement d'alimentation (suppression du glute, de tous les produits laitiers animaux et du maïs, plus quelques compléments (vitamine D, 4500 UI/jour, vitamine C, 4 à 5 g par jour, magnésium, oméga3 une gélule d'huile de poisson ou krill par jour, huile d'onagre deux gélules par jour)
Tout de même deux ans d'attente avant d'avoir des améliorations, mais les symptômes n'on plus progressés (sep primaire progressive) assez rapidement. Actuellement, je n'ai plus ces décharges q'une u deux fois par mois: une seule décharge et pas forte du tout.
Patrick

Deux ans avant d'avoir des résultats, quelle patience ! Moi j'ai essayé ces régimes mais je n'ai pas tenu plus de trois mois, en plus je n'étais pas du tout convaincue que ça serve à quelque chose donc ça ne me motivait pas plus que ça. Tu tiens le coup ou tu craques de temps en temps ?

Bonjour,

Margot a écrit : ↑20 juil. 2021, 20:59
Deux ans avant d'avoir des résultats, quelle patience ! Moi j'ai essayé ces régimes mais je n'ai pas tenu plus de trois mois, en plus je n'étais pas du tout convaincue que ça serve à quelque chose donc ça ne me motivait pas plus que ça.

Quelle patience? Je n'avais pas le choix: aucun traitement pendant au moins dix ans, ou changer mon alimentation. le choix était simple.
Et deux ans n'est pas vraiment la réalité. J'avis une aggravation lente mais continuelle de es symptômes. Et au bout de quelques mois, ils ont arrêté de progresser. Donc déjà une "amélioration".

Margot a écrit : ↑20 juil. 2021, 20:59 Tu tiens le coup ou tu craques de temps en temps ?

Au début aucun craquage, mais j'ai remarqué que, si je fait un écart, je n'ai pas de conséquence immédiate. Donc, je me permet un écart (très, très rarement). Si je le faisait souvent, je pense que les bienfaits disparaîtraient (probablement doucement, comme ils sont apparus), il faudrait donc que je recommence le tout. Et ça, je n'en ai pas envie.
De toute façon, mon alimentation est devenue normale pour moi.

Patrick

Merci PatrckS pour tes informations, oui, déjà lus.. Mais, kom Margot, je ne suis pas patiente..

Bjr,

Je pense q mes décharges électriques sont liées o fait q je dors super ma
Exemple, cette nuit g pris 1 cachet pour m'aider à dormir. G dû dormir 2 heures à tout casser..
Vos conseils sont les bienvenus..

Bsr,

Dites moi, ceux qui connaissent ce symptôme : décharge électrique.
Comment savoir si c'est une pousser ? Est-ce q la douleur peut devenir plus forte ? Prenez-vous qlq choz pour calmer la douleur ? Est-ce q ce q vous prenez pour calmer la douleur vous rends "à plat" ?
Moi par exemple g kom ttt Tégrétol q je peux prendre jusqu'à 3 cps/j. Mais il me met KO.
G peur de c décharges électriques. Comment arriver à les supporter sans prendre de traitement ?

Bjr,

j'suis répétitive, excusez-moi, mais vous en parler me soulage.
Par rapport à mes décharges électriques, jsuis sous tégrétol q g du mal à arrêter de peur que mes décharges reviennent.. Ce ttt me rend hs, g du mal à tenir sur mes jambes..
Demain je dois voir ma neuro. Mais en même temps, je sais qu'elle va me dire si le tégrétol vous soulage continuer le ! ..

Bsr !

Ojourd'hui, j'avais rendez-vous avec ma neuro pour mes décharges électriques..

Résultats, on arrête tégrétol pour un autre médicament à prendre tous les jours. Donc, à ajouter à ma liste "gabapentine". Ma neuro me dit on commence progressivement. Doucement, elle est gentille, g pas l'ordonnance sous les yeux, excusez-moi. Mais je pensais q doucement ça voulait dire pour elle un demi ou un comprimé/j.
Mais c pas ça, je vous redirai cela.
Vous connaissez ? Vous le prenez à quelle dose ? Depuis combien de temps ? La somnolence é présente tout le temps présent ? Ça joue au niveau de la force ? Dites moi tout.

Bjr !

Me revoilà pour être plus précise concernant la prescription dite doucement par ma neuro.
Donc : 1cp le soir pdt 3js puis 1 matin é 1soir pdt 3 js puis 1 le matin é 2 le soir pdt 3 js puis 2 le matin é 2 le soir.. Augmenter si besoin..

Moi g envie de commencer avec 1 cp le soir pdt 3 js puis 1 cp matin et soir et en rester là. Si j'en ressens le besoin, c'est-à-dire q si mes décharges électriques reviennent, dans ce cas augmenter la dose.
Qu'en pensez-vous ?

Tu verras selon l'efficacité mais je ferais comme toi, les médecins ont tendance à taper un peu fort dans les posologies. Ce qu'il faut, c'est que tu sois soulagée. Tu peux commencer tranquillou en sachant que, vu ce qu'elle t'a dit, tu pourras augmenter si nécessaire.

Merci pour ta réponse Margot, jme sens moins seule..

khadija a écrit : ↑07 août 2021, 18:10 jme sens moins seule..

C'est important de se sentir moins seul. Au début de ma maladie, j'ai fréquenté un groupe de paroles sep qui se réunissait à l'hôpital et ça m'a fait du bien.
Ce forum est là pour ça aussi et remplit bien sa fonction me semble-t-il.
Bon dimanche

Ojourd'hui le réveil, le levé du lit = dur. J'me sentais lourde é j'étais à 2 de tension..
G commencé hier mon nouvo ttt (gabapantine) é j'crois q j'vais rester à 1cp le soir. Si mes décharges électriques reviennent, là, j'augmenterai la doz.. A voir.

@ Margot : Merci ma belle. Bon dimanche également.

Salut Khadija,

Je suis de tout cœur avec toi pour l'introduction de ton nouveau traitement. Il fait peser le bénéfice/risque de tout traitement et l'introduire en douceur. Par contre, il faut un certain temps au produit pour faire son effet et à ton corps pour s'accoutumer à une nouvelle molécule. Je ne vais pas te faire la leçon, tu connais mieux le sujet!!!

Bise
Sarah

J'te remercie Naasli pour tes encouragements.

Coucou
C'est le neurontin en fait
J'en ai pris à la dose maxi durant un an mais ça ne calmait pas mes douleurs mais les décharges j'en avais moins en effet

Les effets secondaires sont les 3 premières semaines mais elles disparaissent ensuite

Le tegretol et le Lyrica m' empêchaient de me deplacaient mais le neurontin ça allait

J'espère que ça va te faire du bien miss

Merci lélé pour ta réponse.
Wi, c le neurontin. G envie de le prendre "à ma façon", j'en parle un peu plus en haut. Q'en penses-tu ?

Jcroiz les doigts pour q ça se passe kom tu dis o nivo des effets secondaires sont les 3 premières semaines mais elles disparaissent ensuite.
Comment le prenais-tu o début ?

Merci, j'espère aussi q'il va me faire du bien.

Est-ce q j'peux me permettre de te demander des nouvelles de Fafa ?

Khadija pour Fafa honnêtement je n'ai jamais eu de nouvelles depuis son départ.
Je ne sais pas qui a continué à garder des liens avec elle. J'ai entendu à un moment qu'elle avait ouvert un compte Facebook mais c'était à son départ.
Désolée je ne peux pas t'aider

Pour le neurontin. Je suis montée au max
3600mg par jour
Je le tolérais bien.
Au début je faisais
300 matin /midi/soir ça faisait 900
Puis comme j'avais encore mal
600matin/midi/soir 1800
900matin midi soir 2700
1200 matin midi soir 3600

Mais malgré cette grosse dose je prenais du poids et j'avais cette douleur dans l'entrejambe qui durait mais plus de fourmillements et décharges
J'ai préféré avoir des décharges et trouver un autre médicament qui soulagerait ma douleur
Le 23 septembre j'ai une visio avec le médecin spécialiste des douleurs perineales à Nantes. Je croise les doigts

Après tu connais ton corps et ce que tu es prêtes à supporter donc fais vraiment comme tu le sens. Et n'hésite pas à noter tes effets secondaires.

Bjr lélé é merci pour tes retours.

Concernant Fafa ct juste pour savoir tkt..

J'croiz les doigts aussi pour toi pour ton rdv visio. Tu nous diras koi..

Tu as raison, j'vais faire kom j'le sents.. Après, on verra bien.. J'vais suivre ton conseil é noter les effets secondaires.

Désolée de pas pouvoir t'aider plus pour Fafa.
Mais as tu regarde si elle était parti du forum ? Regarde si sa messagerie fonctionne.

Quand tu vois que les effets secondaires baisses et si tu as des décharges et continues à augmenter mais dès que ça se calme stop et reste à cette posologie.
Mais à 100 tu risques de ne pas avoir beaucoup d'effet. C'est moins fort que le tegretol et le Lyrica.
Ce qui est sur c'est que ça ne bloque pas le pipi c'est déjà une bonne nouvelle.

Tiens nous au courant

Pour ma part j'ai commencé l'epitomax.
Ça a l'intérêt de faire perdre du poids en plus. Par contre ça fatigue un peu je trouve.
Je prends 100 epitomax matin et soir et 100laroxyl soir et j'ai baissé 10 gouttes rivotril le soir
Maintenant assise ou allongée je n'ai plus mal mais debout ou en marchant ça se déclenche dans la minute

@ lélé : Ne sois pas désolé pour Fafa, tkt. J'vais lui envoyer 1 mp, j'te dirai koi..

J'vais encore être chiante. Mais dis-moi pour te rendre à un rendez-vous médical tu y vas en vsl ?
T'arrive-t-il "de crier" car tu as mal par exemple ?
Pour mes rendez-vous é ma prochaine kiné je vais en taxi. G peur d'avoir des décharges électriques é me mettre à hurler dans la voiture..

J'te souhaite q l'epitomax te soulage. Tu as commencé qd ce ttt ?
C bien ça fait perdre du poids..
Repoz toi.
C 1 début si assise ou allongée tu n'a plus mal ? Où je me trompe ?

Bjr à tous !

Il faut q j'en parle, ça me fait du bien..
C pas nouveau. Mais, c 1 symptôme ki me fait super peur. Kan il se présente, j'en perds mes moyens, j'hurle..
Mes décharges électriques sont revenus vers 3h ?? du matin. Jamé j'arriverai à les supporters, c affreux..

Bon lundi.

Bonjour Khadija, il ne faut pas que tu restes comme çà. J'imagine que tu en as déjà parlé à ton neurologue ou ton médecin traitant. Un des deux peut te faire une ordonnance pour te prescrire un médicament qui pourra atténuer ces douleurs.. Prégabaline ?? courage à toi.

Bonjour Khadija,

Ton essai avec le Neurontin n'a pas été concluant ?
Ces derniers mois, mes décharges électriques étaient devenues extrêmement pénibles aussi. D'autant plus qu'elles apparaissent de préférence quand je suis fatiguée, et donc particulièrement le soir quand je veux dormir. Et s'endormir avec des décharges électriques / coups de poignard dans les jambes toutes les 15 ou 30 secondes, c'est pas simple !
J'en ai parlé à ma neurologue qui m'a prescrit du Lyrica. Même à petite dose, ça a bien l'air de faire effet, elles me laissent quasiment tranquille depuis deux semaines (je ne crie pas victoire, c'est fluctuant selon les périodes et rien ne dit que ça ne reprendra pas, mais c'est très encourageant).
Ce serait vraiment bien que tu trouves un traitement qui convienne pour te soulager ; sur ce symptôme-là, contrairement à d'autres, les neuros ont l'air d'avoir un certain panel de solutions à proposer.

Pareil Khadija j’ai du Lyrica qui marche bien pour la nuit.
J’en prends depuis un an maintenant.
L’autre jour j’avais oublié de le prendre (oublié même que j’avais oublié!) et je te dis pas la nuit.
J’ai compris le matin en retrouvant mes gélules dans le pilulier

Sincèrement, merci à vous Miro, Bloub é Chartz2 pour vos interventions, ça me fais cho o coeur..

Si g bien compris ce q vous me dites, c kil fo prendre 1 ttt "à vie" ?

Je m'expliq : Lorsq ça avait commencé la première fois. Mon 1er neuro à l'époq m'avait prescrit Tégrétol à prendre seulement en cas de criz. Cela me convient, mais, c un médicament qui shoot..
Les décharges électriques continuaient. J'en ai parlé à ma 2ème neuro qui elle m'a prescrit Neurontin à prendre en augmentant la doz (voir plus haut, c précisé).
Moi, j'suis à 1 cp de Neurontin le soir. Je m'étais dit q si les décharges électriques reviennent. Là, j'augmenter la doz.. Mais, en réalité, en regardant bien, ça fait pas longtemps q g commencé le Neurontin.. É, g plein de médocs..

J'en ai marre !..