Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Baronne a écrit : ↑24 janv. 2019, 19:16 Intéressant... Je n’ai jamais eu affaire à ce genre de spécimen encore.

Je sais que la caméra impressionne, mais faut pas s’en faire tout un monde et on l’oublie vite.
Ce n’est pas du direct, c’est enregistré donc moins stressant.
Et je suis là pour mettre à l’aise les témoins.
La caméra, on ne l’a regarde jamais en fait. C’est comme une conversation avec quelqu’un, en l’occurrence, ici, Moi.

Hm... Je pense que, si jamais on en arrivait là, j’aurais quand même besoin d’une certaine quantité d’alcool à portée de main (à bien doser évidemment, sinon il y a le deuxième effet toute-rouge-qui-bafouille-et-tombe-sous-sa-chaise).

D’ailleurs, si on disait qu’en plus d’avoir la SEP, je suis alcoolique (la fille qu’a pas de chance) ? Ça serait une bonne raison pour n’avoir qu’un gros plan sur un verre de whisky dans ma main tremblotante et la voix camouflée, non ?

‘Fin bon, plus sérieusement, je crois que je serais vraiment pas une bonne cliente

Hello tout le monde,

Bon... On ne peut pas dire que j'ai beaucoup avancé sur le projet de documentaire...

Néanmoins, il semblerait que le sujet soit à la mode (si je puis dire).

Je ne savais pas où publier cette info (pour celles et ceux que ça intéressent) : Grasset publie au mois de mars le livre d'un patient atteint de SEP.
Encore un homme d'ailleurs. A priori, la gente masculine serait plus bavarde sur le sujet.


Vivre Encore de Pierre de Cabissole (Ed. Grasset)
"J’ai une sclérose en plaques, une maladie auto- immunitaire : pour faire simple, du jour au lendemain, le corps décide de s’autodétruire. Plus ou moins rapidement… mais très sûrement. Ce n’est vraiment pas une maladie sympathique. « Sclérose en plaques », ne dirait-on pas le nom d’un monstre mythologique, prêt à vous sauter à la gorge ? Comme la majorité des personnes atteintes j’emploie d’ailleurs rarement les mots « sclérose en plaques » et préfère S.E.P. Comme pour tenir la bête à distance.
Aujourd’hui, en France, plus de 100.000 personnes sont atteintes par cette maladie invalidante du système nerveux qui se déclare la plupart du temps entre 25 et 35 ans. Selon les chiffres officiels, ce sont 600.000 personnes, rien qu’en France, qui subissent au quotidien les désagréments de la maladie (les malades, leurs enfants, leur(e)s conjoint(e)s). Et 10 millions dans le monde.
Ce livre, qui raconte ma vie avec la maladie depuis le diagnostic jusqu’à aujourd’hui, est le premier à être publié sur le sujet dans une maison d’édition majeure. D’après ma neurologue il devrait « être mis entre toutes les mains pour que les gens comprennent. Et puis c’est drôle, ça fait du bien, ça donne de l’espoir ». Elle m’aime bien ma neurologue, alors elle a des mots gentils.
A l’origine ce livre n’était pas destiné à toutes les mains, mais à deux mains seulement, deux jolies mains, celles de ma compagne. J’ai écrit ce livre pour elle, en trois semaines alors que j’étais hospitalisé et pas bien en forme. Je voulais lui dire mon amour et mon admiration. Lui dire aussi ce qu’un homme qui a établi pour stratégie de ne jamais se plaindre, n’aurait pu lui dire autrement : la douleur, la peur de l’avenir, l’épuisement, les désagréments d’un corps qui vous échappe.
Au fil de ces pages j’évoque aussi mes victoires et mes renoncements, mes joies et mes désillusions, mes haines et mes amours. Et la multitude de situations improbables et souvent cocasses dans lesquelles m’ont projeté la maladie, le handicap, les hôpitaux, les médecins, etc.
J’espère sincèrement qu’au final, ce livre fera plus rire que pleurer et aura la vertu de présenter avec une certaine « légèreté » un sujet auquel on aurait pu renoncer à se confronter en raison de sa pénibilité supposée.
Je souris, je ris, j’avance lentement, certes, mais j’avance et je continue à vivre. Et vivre encore."

Bonsoir
Je trouve ce projet intéressant
Mais je suis loin de Paris autrement ça aurait été avec plaisir

Je profite de retrouver ce message pour prendre des nouvelles de baronne

Ouep, lélé !
Que c'est une vachetement bonne idée !
Baaaaroooooonnnne !! Oukté ?

Bonjour à tous.tes,

Que le temps passe et file à toute vitesse !

Je ne pensais pas avoir disparue aussi longtemps...

Il faut dire que ma coloc me fout une paix royale ! A part, quelques signes de fatigue, plus ou moins récurrents, je m'avoue chanceuse.
Mais mon neurologue a décidé de revenir à la charge pour que je prenne un traitement (je n'en suis plus depuis mon expérience désastreuse avec le tecfidera et suis assez réfractaire).

Bref...

J'ai bien évidemment laissé tomber l'idée du documentaire. J'ai bien vu à l'époque que ça n'intéressait pas grand monde des médias....

Depuis, il y a eu Rosy de Marine Barnérias (2022). Certain.es parmi vous l'ont ils vu ?

Olala... C'est celle qui a écrit un livre tellement gniangnian sur le sep... Elle a fait son film en plus.
Ça sera sans moi. Ok on lui déclare une sep, et elle part en vacances, elle pleure très souvent, de joie, de tristesse, et puis elle continue de partir en vacances...et elle pleure encore. Elle n'a rien vécu de la sep, et en fait un livre, puis un film. Et en plus elle n'a pas de talent d'écrivain.

Moi à chaque fois je me sens différent…. Ça manque de personnes atteintes de sep pp les médias.

(Faut que j’écrive un bouquin tiens )

zoniko a écrit : ↑03 mai 2025, 18:57 Olala... C'est celle qui a écrit un livre tellement gniangnian sur le sep... Elle a fait son film en plus.
Ça sera sans moi. Ok on lui déclare une sep, et elle part en vacances, elle pleure très souvent, de joie, de tristesse, et puis elle continue de partir en vacances...et elle pleure encore. Elle n'a rien vécu de la sep, et en fait un livre, puis un film. Et en plus elle n'a pas de talent d'écrivain.

Bonjour Zoniko,

Et bam, comment habiller quelqu’un pour l’hiver

Je te trouve un peu dur avec Rosy. Perso, je ne cherchais pas à en faire un débat ciné ou à sacrer Marine Barnérias ambassadrice officielle de la SEP… Je la citais en passant parce que ça m’a rappelé le projet que j’avais eu à l’annonce de ma SEP : faire moi aussi un documentaire.

À l’époque, je croyais qu’on pouvait faire bouger les choses avec une caméra, en donnant la parole aux autres malades. Et puis la vie, le temps, le monde des médias... j’ai fini par laisser tomber. Trop compliqué, pas le bon moment, pas les bons relais dans les médias non plus.

Alors quand j’ai vu Rosy, je n’y ai pas vu une imposture mais quelqu’un qui, à sa façon, a fait ce que moi je n’ai pas pu faire.

Oui, son film est très émotionnel, pas du tout "médical", mais c’est peut-être justement ce qui le rend sincère. Elle avait 21 ans à l’annonce. C’est jeune pour encaisser ce genre de claque. Et si elle a eu besoin de pleurer, de partir loin, de se chercher… ben ça me parle.

Quant à son livre, pour être honnête, je ne l’ai pas lu. Donc je ne juge pas. Mais j’imagine que si tu en parles avec autant de certitude, c’est que tu l’as lu toi. Et c’est bien aussi de prendre ce temps-là.

Pour ma part, je suis plus touchée par des expériences imparfaites mais humaines que par des textes ultra construits. Chacun trouve ce qui résonne avec sa propre histoire.

En tout cas, merci pour ton retour. Même quand ça frotte un peu, je trouve que c’est précieux de pouvoir échanger entre nous.

Je ne sais pas si c'est une bonne chose de donner de la visibilité à une maladie avec son approche. C'est clairement la génération tiktok ou Instagram (peu importe le média), apporter sa pierre à l'édifice au néant. J'ai lu aussi le livre de Farrugia, c'est sans comparaison. On va mettre ça sur son jeune âge hein. Mais son trip voyage sportif mental... Elle fait Erasmus avec le prétexte fallacieux de la sep
Elle a un mois de sep et elle appelle son livre Seper héros ..

Un documentaire sur différentes personnes, à différents âges sur plusieurs années, ça prend son sens
Je côté égocentrique de sa démarche, si ça lui fait du bien tant mieux

J’ai lu farrugia aussi et cz qu’il explique dans la chambre d’hôtel ça me parle . Je me souviens d’une chute dans ma baignoire en 2017 où j’ai attendu qu’on vienne m’aider . L’impuissance et la honte

Salut Baronne.
Effectivement, ça faisait un bail. Ça fait plaisir de te revoir par ici, et surtout que la raison de ton retour ne soit pas un nouveau coup fumeux de ta coloc.
Bon dimanche à tous.

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Moi à chaque fois je me sens différent…. Ça manque de personnes atteintes de sep pp les médias.

(Faut que j’écrive un bouquin tiens )

Il y a l'excellent film de Michael Winterbottom de 1995, Go Now, avec Robert Carlyle dans le rôle du sépien (certains arguments dans le film plaident en faveur d'une forme rémittente, d'autres en faveur d'une primaire progressive, c'est peu clair mais pour moi c'est franchement une progressive). 1995, c'était l'année de mon diagnostic, ce film a été ma première culture sep, en quelque sorte...

Je peux ouvrir un lien de téléchargement (SSL, comme il se doit, avec en plus accès par mot de passe : comme pour consulter vos comptes bancaires !) à ceux qui m'en feraient la demande.

Merci JP,

Je vais voir si j’arrive à le trouver pour le voir… je ne connaissais pas ce film avec Robert Carlyle.

Mais l’idée du livre reste quand même la dans le coin de ma tête depuis un moment.

Re 'Tof,

En fait, écrire sur un sujet qui nous travaille fait toujours un bien fou, ça permet de remettre les idées à plat. Donc, juste fais-le, comme ils disent chez Nike. Après, s'il apparaît que tu as un style digne d'intérêt pour tel ou tel éditeur, bin lâche-toi !

Oui, mais mes troubles cognitifs ne simplifient pas la tâche. A voir si je me lance un jours dedans