Abonnée Tecfidera

[Auxanne]

Bonjour!

Parce que c'est le protocole. Au lieu de continuer la molécule, au risque d'encore plus prouver son inefficacité sur moi, il est conseillé de se diriger vers un traitement de deuxième ligne (Gilénya pour ma part).

Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement est différent?
Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?
Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?

Oui-oui, je sais, cela fait beaucoup de questions! Tu es un homme très demandé sur ce topic!

[Aeade]

Nouveau symptômes et réactivation des anciens. La poussée à probablement commencé mi novembre (voire avant mais c'est à ce moment là que je me suis dit que quelque chose n'allait pas) mais la neurologue a joué la carte de la prudence car j'avais une infection pulmonaire depuis quelques semaines et elle voulais être certaine que ce n'était pas une pseudo-poussée à cause de ladite infection, d'où l'attente jusque janvier...

Je m'autocite dans les-presentations-f23/salut-a-tous--t14080.html

Actuellement, poussée sous Tecfidera. Cortico et IRMs. J'ai les bras d'un héroïnomane. Arrêt du Tecfidera et instauration d'un traitement de deuxième intention dans les jours, semaines qui viennent, probablement Gilénya car son mode d'administration me convient parfaitement (il faut noter que faire l'usage d'une aiguille ne me dérange pas mais je ne supporte pas les piqûres ! L'arroseur arrosé !). Stress dû à l'instauration d'un traitement aux effets secondaires long comme le bras (cf supra).

D'ailleurs si quelqu'un à besoin de Tecfidera 240 mg, il me reste trois quart d'une boîte à donner (sur Bruxelles), vu le prix du bousin, ce serait dommage de gâcher !

Niveau symptomatologie :

Douleurs (beaucoup) type crampoïdes dans les membres inférieurs et supérieurs que le Baclofen ou une position antalgique n'arrivent pas à apaiser.
Paresthésies de l'avant bras gauche et sur le trajet du nerf cubital droit.
Tremblement des extrémités.
Pertes d'équilibre accompagnés d'une démarche ébrieuse et claudicante.
Paresthésies de l'hémi-face gauche (de temps en temps).
Faiblesse musculaire généralisée.
Perte de poids (symptôme concomitant au stress).
FATIGUE !

Donc pour résumer : ancien symptômes + nouveau symptômes = nouvelle poussée pour moi !

[Aeade]

Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement est différent?

Deuxième ligne car le fonctionnement est différent mais aussi parce que la balance bénéfice/risque est différente.
Le Tecfidera est un immunomodulateur, il abaisse les lymphocytes (ces petits salopards !) à plus ou moins 700/mm^3 (alors que la norme se trouve à 2400/mm^3 -ou sensé être compris entre 1000 et 4000).
Le Gilénia est un immunosuppresseur, il abaisse les lymphocytes (ces même petits salopards !) à plus ou moins 100/mm^3.

Les effets secondaires des deux molécules sont considérées comme "acceptables" mais la différence majeure est que, provoquant un système immunitaire "amoindri", je suis plus susceptible aux infections avec le Gilénya qu'avec le Tecfidera.
Le Gilénya entraînant aussi une bradycardie qui peut se montrer dangereuse lors de la première prise du produit (d'où la surveillance à l'hopital pour au moins 6h sous monitoring : gilenya-f83/rendez-vous-demain--t14256.html

S'il faut exemplifier d'avantage pour la compréhension, le tysabri, qui va bloquer les lymphocytes au niveau des ganglions et ainsi les empêcher de passer la barrière hémato-méningée a comme risque principal une Leucoencéphalopathie diffuse progressive, ce qui peut entraîner la mort si pas pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/

Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?

Pas forcément mais il y a de forte chances... :/

Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?

Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait


Comme je disais donc, c'est une histoire de balance bénéfice/risque.

Oui-oui, je sais, cela fait beaucoup de questions! Tu es un homme très demandé sur ce topic!

Moi ça me va, tant que je répond aux questions !

[Auxanne]

S'il faut exemplifier d'avantage pour la compréhension, le tysabri, qui va bloquer les lymphocytes au niveau des ganglions et ainsi les empêcher de passer la barrière hémato-méningée a comme risque principal une Leucoencéphalopathie diffuse progressive, ce qui peut entraîner la mort si pas pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/

C'est à ce moment là que tu m'as perdue mais j'ai compris tout le reste!
Merci pour tes explications.

Je vais aller lire les posts sur le gylenia pour parfaire mes connaissances.

[Aeade]

C'est à ce moment là que tu m'as perdue

Pardon, je m'emballe vite !

Merci pour tes explications.

De rien !

[Bashogun]

pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/

Auxanne a écrit :
Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?

Pas forcément mais il y a de forte chances... :/

Auxanne a écrit :
Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?

Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait

Comme je disais donc, c'est une histoire de balance bénéfice/risque.

Là, je pose un léger doute.
Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence et l'intensité.
Si tous ceux qui ont un traitement en changeaient pour un autre à chaque poussée, on serait nombreux à être sous un traitement de fond de sixième ligne (ou intention) au moins !
Il me semble que selon la situation, les options sont différentes :

• - conserver le même traitement
  - passer à un autre traitement de même 'ligne'/'intention' mais mieux toléré ou adapté
  - passer à un traitement d'un autre type (de seconde puis troisième ligne)

[Aeade]

Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence et l'intensité.
...
Il me semble que selon la situation, les options sont différentes :

• - conserver le même traitement
  - passer à un autre traitement de même 'ligne'/'intention' mais mieux toléré ou adapté
  - passer à un traitement d'un autre type (de seconde puis troisième ligne)

Tu as tout à fait raison.

Là, je pose un léger doute.

Je ne parle que de ma propre expérience avec le produit et par rapport à ma SEP.
Il était juste inacceptable pour moi et la neurologue de faire une poussée après seulement un an de traitement de fond, ce pourquoi elle me fait changer vers un traitement de deuxième ligne (intention).

Si tous ceux qui ont un traitement en changeaient pour un autre à chaque poussée, on serait nombreux à être sous un traitement de fond de sixième ligne (ou intention) au moins !

Elle m'a déjà prévenu qui si celui si s'avérait inefficace, je passerais à un autre de seconde ligne (il me reste Tysabri ou Elsep), tout comme si je n'avais pas supporté le Tecfidera, nous nous serions dirigé vers un autre traitement de première intention, ou si je n'avais pas supporté le Gilénya, nous nous serions dirigé vers un autre (cf supra).

Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait

C'est mon petit cœur tout mou qui espérait cela, mais effectivement, il ne fait que les espacer.

En conclusion, le diagnostic de ma SEP et sa prise en charge étant assez jeunes (un an, cinq mois et huit jours), nous cherchons juste le traitement qui me convient le mieux, avec une balance bénéfice/risque acceptable.

Doute levé ?

[Bashogun]

Vi, vi, cher Aede !
J'espère vraiment que le Gilénya va te convenir et que ta Sep tu pourra se faire 'oublier' autant que faire se peut !

[Aeade]

Oui, j'espère aussi, tout comme j'espère que le Tecfidera va convenir à Alice, Anne, Vincent,NanaO et Auxanne (j'oublie personne ?)

[fofolle]

Les gens vont beaucoup trop vite pour répondre !!!
Tu peux me citer aussi pour le Tecfidera, cela fait un an que je le prend, il me convient ajd mais j'espère qu'il va continuer à me convenir !

Effectivement, mon neuro espère une poussée tous les deux ans maximum avec ce ttt.
Il m'a dit qu'on le garderait même si je faisais une poussée, à condition qu'elle ne soit pas trop sévère.

Pour l'instant, elles ont toutes été acceptables, sans jamais avoir besoin de passer par la case bolus de corticoïdes.
Mais effectivement je pense que si ma SEP avait une forme plus agressive, on passerait sur un ttt de seconde intention.

C'est mon petit cœur tout mou qui espérait cela, mais effectivement, il ne fait que les espacer.

C'est dur de ne pas se voiler la face et de ne pas se dire qu'il n'y aura plus rien.
Mais de MON point de vue, je pense que c'est important d'accepter qu'il y aura des évolutions.
Perso ça m'aide à garder le sourire et à profiter de chaque jour qui passe, en le prenant de manière positive

[Alice46]

Bonjour à tous,
Je lis plein de choses et je me pose pas mal de question !
Sous Tecfidera, cela n'arrête pas l'évolution de la Sep mais permet de repousser les poussées ce qui n'empêche pas qu'elles peuvent se manifester !
Sans traitement, les poussées viennent à leur rythme ou pas
On est d'accord
Ma question est: quelle est l'action positive de prendre un traitement alors que cela n'empêche aucune poussées ? Je suis un peu perdu!

[Vincent71]

Coucou Alice.

Le traitement empêche de nouvelles lésions, et réduit le nombre des poussées d'environ 50%, donc c'est pour éviter que ce soit encore pire...

[Alice46]

Merci Vincent
Je n'étais plus sûre !

[Vincent71]

Ne cherche pas d'excuses pour arrêter de le prendre, on te surveille. Hi hi lol

[Alice46]

Lol du tout, je prends ça au sérieux mais comme il n'arrête pas les poussées, je me demandais bien si c'était nécessaire de me bourrer de médicaments !

[Vincent71]

Apparemment il faut 5 ou 6 mois pour que le traitement fonctionne à plein.... ne te décourage pas, moi j'espère ne plus avoir de poussée les 6 prochains mois..car c'est vrai que ça motive pas ...

[Bashogun]

Bonsoir Alice,
Vincent a raison, les traitements de fond réduisent à la fois la fréquence et l'intensité des poussées de manière importante. C'est essentiel pour éviter notamment une multiplication des lésions qui, même cicatrisées, laissent parfois moins bien passer l'influx nerveux, avec les éventuelles séquelles que cela induit.
Sois donc rassurée : il y a plus de bénéfices à prendre un traitement de fond que de risques.

[fofolle]

Je vais me faire l'avocate du diable...
Qu'on s'entende bien, je suis pour un ttt de fond. J'en prend moi même d'ailleurs un.

Mais après je pense que c'est avant tout une évaluation personnelle par rapport à la maladie.
Chacun a une SEP différente, qui a une évolution différente, une agressivité variable...

Un ttt de fond n'est pas anodin. Les effets à moyen terme de certains ttt ne sont pas connus.
Et oui des fois je me pose la question du bien fondé de mon ttt.

J'ai la chance d'avoir une SEP plutôt cool. Des poussées relativement faible d'intensité, toutes réversibles pour le moment.
Je ne suis jamais passée par la case corticoïdes.
Je prend un ttt matin et soir, et des fois je me demande si je ne surcharge pas mon corps, si je n'en demande pas trop à mon foie et à mes reins. Ces toxines qui doivent être évacuées quotidiennement par notre corps ne peuvent pas ne pas y laisser de traces.

Vous êtes vous déjà souciés de ce problème ? Mettez vous en place des choses pour aider votre corps à se "purifier" ?

[Alice46]

Ce sont bien les questions que je me pose actuellement fofolle!
Je prends un ttt également mais : Est ce que le traitement cause d'autres problèmes à long ou moyen terme? Quel assurance avons nous face au traitement, réduit il vraiment les poussées !
Tout cela resté en suspens dans ma reflexion et nouveau car je prend le ttt depuis 2 semaines, et je suis passée au 240mg aujourd'hui
Quand à la "détoxification" de l'organisme, je ne me suis pas encore penché sur cette question (ca ne serait tardé) mais comme j'ai contracté un virus , j'avoue que j' en avale des comprimés en ce moment puisque je suis sous antibiotiques en plus!
Mais le jus de citron est un detoxifiant que je consomme depuis de nombreuses années et la tisane fait travailler les reins

[fofolle]

Les études menées sur le Tecfidera sont disponibles ici :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13005.pdf

C'est le rapport de la Haute Autorité de Santé, qui est une "une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité".
Les études menées par l'HAS sont fiables et te permettent de comprendre un certain nombre de choses (bon ok, à condition de chercher à comprendre et de pas avoir peur de lire un pavé !!!)

Les conclusions des études montrent que le pourcentage estimé de patients avec poussées a été de 27 % dans le groupe traité par le dimethyl fumarate 240 mg x 2/jour versus 46 % dans le groupe placeb pour la première étude et que le le taux annualisé de poussées a été significativement diminué par rapport au placebo : 0,22 versus 0,40 pour la seconde étude.

Il a donc bien été prouvé que les poussées sont diminuées.

[fofolle]

Tu as bien supporté le premier médicament à 240 ?
Pas trop rouge ce matin ?

[Anne71]

Coucou les amis, j'ai un peu suivi vos questionnements et j'avoue avoir eu les mêmes idées concernant les ttt cependant, ayant eu une poussée alors que j'avais arrêté mon ttt depuis 3 semaines j'ai pas fait la maline !! Du coup je m'accroche maintenant a mon tecfidera et j'ai commencé le 240 mg vendredi, tout niquel pas de flush ras pour le moment !! Bises a tous

[Alice46]

Tu as bien supporté le premier médicament à 240 ?
Pas trop rouge ce matin ?

Les flushs étaient bien au rdv avec les démangeaisons alors que ça c'était calmé avec le 120 ... Par contre, j'avais une éruption cutanée importante avec le 120. J'attends beaucoup de ce traitement, alors j'espère qu'il va jouer son rôle
Je vais lire le document que tu m'as conseillé mais je ne me suis pas encore penchée dessus, il a l'air complet. Merci

[Alice46]

Bonsoir,
La prise du 240 est une horreur! Maux d'estomac, crampes à me plier en 4 ... Quelqu'un a t il des solutions pour minimiser ces symptômes? Je prends le traitement pendant les repas mais rien y fait alors que le 120 MG, je n'avais aucun problème
De plus mes fourmillements et crampes de le bras et la main n'ont toujours pas disparu et s'intensifie? Est ce déjà arrivé à qqn?

[fofolle]

Je suis désolée de lire cela pour toi.
J'ai eu exactement le même souci.
Yaourt sucré ça aide un peu. Pas d’alcool, de café ni de tabac. Évite les aliments acides.
Mâche bien en mangeant, évite pain de mie, eau gazeuse, trop gras, trop épicé ou trop vinaigré.

Ça n’enlèvera pas les crampes, mais ça aidera à ne pas les empirer

Pour les crampes d'estomac : spasfon lyoc sous la langue toutes les 6h (ça va plus vite, si tu n'en as pas le spasfon basique marche aussi)

Pas de diarrhée et nausées ?

Courage, pour ma part ça avait duré une dizaine de jours, le temps que mon corps s'habitue.
Et réellement 4 à être pliée en deux toutes la journée, les 6 autres mon état s'améliorait de jours en jours

[Alice46]

Merci fofolle, car je desespère à force depuis 3 jours! J'espère que ça va passer et pas durer tout le long du traitement!
Je vais essayer les yaourts sucrés et le spasfon. Et bien évidemment la diarrhée est d'actualité, mais pas les nausées ouf

[Bashogun]

Bonjour Alice,
j'espère que les effets vont s'amenuiser rapidement, comme pour Fofolle (bonjour fofolle !).
Tiens bon !

[nanaO]

Normalement tout ces symptômes disparaissent pour ma part ca a duré une bonne semaine après c'était redevenue supportable. Pour les crampes je prenais du debridat et protecteur gastrique pour l'estomac.
Tenez bon ca va passer !

[Auxanne]

Outch... Comment ça va aujourd'hui Alice?

Ça me fait peur ce passage au 240 du coup... J'ai commencé le 120 avec une semaine de retard sur la prescription pour que cela tombe pendant mes vacances et pouvoir gérer (me calfeutrer!) si effets secondaires il y avait mais pour le passage à 240, ça ne sera pas possible. Le neuro m'a mis un mois de 120 avant le 240, on verra donc dans 15 jours.
Ce qui est rassurant, c'est de savoir que ça passe! (pas facile au boulot quand même...)

[Vincent71]

Bonjour Auxanne

Ne t'inquiète pas pour le passage au 240, si tu supportes le 120, ça devrait aller.
Moi j'ai attaqué le 240 jeudi soir et pas d'effet qui est venu en plus. On verra jeudi prochain, je vais en prendre aussi le matin.
Il faut les prendre au milieu du repas et bien manger surtout...

A++

[Anne71]

Bonjour a tous, au debut impeccable mais au 3eme jours apres le passage au 240 gros flush et nausées pendant quelques heures , puis plus rien.. maintenant ça va, rien a signaler, sauf peut être hier soir, petite soirée chez des amis, "anne tu vas bien trinquer avec nous ?! Heu.. oui juste une coupette... " heu ben non, faut pas , même juste une coupette, mon corps n'a pas aimé le mélange tecfidera /crémant ! Bon a savoir et ne pas renouveler.

[Anne71]

Bonsoir,
La prise du 240 est une horreur! Maux d'estomac, crampes à me plier en 4 ... Quelqu'un a t il des solutions pour minimiser ces symptômes? Je prends le traitement pendant les repas mais rien y fait alors que le 120 MG, je n'avais aucun problème
De plus mes fourmillements et crampes de le bras et la main n'ont toujours pas disparu et s'intensifie? Est ce déjà arrivé à qqn?

Bonsoir Alice, alors comment te sent tu ? Ça fait un mois pour moi aujourd'hui, ce qui est drôle c'est que je prends ma gélule a 8h le matin et je flush a 13h 13h30 tous les jours depuis que je prend les 2 de 240 mg. Toi aussi tu flush? Donne moi de tes nouvelles.

[Alice46]

Bonsoir Anne,
J'ai les mêmes horaires que toi pour les effets secondaires. 8h la prise et 12h30- 13h je suis au rdv. Je flushs légèrement mais ce soir, à l'instant T, je suis rouge écarlate comme des coups de soleil et démangeaisons.
J'ai par contre toujours mes maux d'estomac et je n'ai aucun médicament recommandé pour contrer ca.
1 mois lundi et on verra avec la prise de sang les résultats ! Mauvais pressentiment mais on verra

[Anne71]

Pas de douleurs hormis l estomac ? Tu te sens bien ?

[Alice46]

L'estomac je tuerais quelqu'un quand ca me prend , j'en deviens très irritable à ce moment lol
D'autres symptômes mais je ne sais pas si ca vient du Tecfidera ou si c'est la maladie
Des fois, courbatures, fatigue, fourmillements, crampes dans une main , mal de dos (ce soir) et molle parfois... difficile d'identifier la cause !
Et toi, tout va bien mis à part flusher? Tu as fais ta prise de sang déjà ?

[Anne71]

Oui je l ai faite cet après midi j'ai mis un post a ce sujet, je t avoue que j'ai du mal a interpreter les résultats si tu veux regarder .Sinon je suis toujours avec mes séquelles de poussée du 30 janvier, je dois changer de médicaments la semaine prochaine car le neurontin n'est pas assez efficace et je cumule les symptômes plus bizarre les uns que les autres, hier ma neuro m'a dit que c'etait un peu embrouillé et difficile à suivre.

[Alice46]

Le post est dans quelle section ? Je ne la trouve pas!
Le neurontin sert à quoi en fait?

[Anne71]

Mon post s'intitule ASAT ALAT qui peu m expliquer... le neurontin est un antiepileptique mais qui traite les douleurs neurologiques comme le lyrica ou rivotril .

[Alice46]

Waouh un cocktail de médicaments qui commencent à me plaire !!!
Un pour réduire, un pour supprimer, l'autre pour atténuer sans pouvoir éradiquer quoique ce soit !!! Mwé

[Auxanne]

Comment vous allez tous?

RDV neuro demain, on verrace qu'il dit de la prise de sang. J'ai déjà perdu 2 points en Leucocytes, de 9 à 6 et bien grimpé au niveau du foie. Espérons que ça se stabilise....
Passage au 240 lundi.
Par contre, qu'est-ce ce que je suis fatiguée... J'ai même relu la notice voir si c'était un effet secondaire!! Dur de tenir la journée et parfois la soirée de boulot. D'ailleurs, je file dormir!!

[Alice46]

Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

[Anne71]

Alice, j'ai oublié de te demander les resultats de la prise de sang ? Ça a donné quoi ?

[Auxanne]

Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

Mon neuro prescrit 120g 2x/jour pendant 4 semaines avant le passage au 240.
Réveil à 2h40, ca fait mal! Bonne journée

[RomZzZ]

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant deux ans que je prend le Tecfidera. Pas de soucis, rougissement aussi à des moments assez aléatoire! J'ai demandé à tous mes neuros pourquoi devient-on rouge et aucun ne m'a donné de réponse satisfaisante. J'ai essayé de voir ce qui conditionné (ou non) mon rougissement mais je n'ai pas trouvé (heure de la prise, espacement des prises, manger avec ou non). Une idée?

[Auxanne]

Pas (encore) ce symptôme pour moi, mais selon mon neuro, ça serait aussi lié à l'alimentation, une piste à explorer?

De retour donc, pas d'inquiétude à avoir quant aux résultats de la prise de sang, j'ai le "droit" de tripler la norme maximale deux fois de suite avant qu'on ne s'inquiète, ça laisse de la marge!
Il, je cite, croise les doigts pour que le passage au 240 soit aussi facile que la prise du 120, alors croisons!

Concernant la fatigue, il faut faire des siestes dès que possible... certes.... vivement les vacances donc! parce que sinon, c'est compliqué quand même!
Il m'a expliqué que selon ses études/observations, la fatigue est liée à "je ne sais plus quoi" qui passe la barrière "je ne sais plus où". Ca vous aide n'est-ce pas!! La honte quand même d'avoir déjà oublié

L'autre bonne nouvelle c'est que je rentre plus tôt chez moi ce soir, grâce au RDV, je vais en profiter pour m'avancer dans mon boulot et ainsi pouvoir m'octroyer la fameuse sieste samedi!

[fofolle]

Coucou tout le monde,

Alors les filles (et les garçons !) ....
Comment ça se passe sous 240 ?
Tes maux d'estomac se calment un peu Alice ?
Tout se passe tjs à peu près bien pour toi Anne ?
Je croise les doigts pour toi aussi Auxanne

[Alice46]

Résultat de la pds: urée et plaquettes ont chuté (taux le plus bas dans la tranche de normalité) et lymphocytes et monocytes ont augmenté !
Qu'en pensez-vous ?
Les maux d'estomac : va et vient !

[Anne71]

Et ton foie ?

[Alice46]

Et ton foie ?

Les transaminases et gamma GT très bien sauf l'urée

[Anne71]

Super! Un bon debut de traitement !