Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Mazza,
as-tu appelé ton neurologue pour lui en parler ?
A défaut, tu devrais en parler à ton médecin traitant.

Hello Bashogun,

Parler des crampes ? Oui, je l'ai dit à mon médecin traitant... Il a mis ça sur le compte des autres symptômes. Et le neurologue est injoignable - j'avais déjà eu beaucoup de mal à avoir la secrétaire pour un rendez-vous...

La crampe d'hier soir au pied droit a laissé place aux décharges aujourd'hui - je dis décharges, mais c'est pas tout à fait ça, sensation douloureuse difficile à décrire, soudaine, vive et qui ne dure que quelques secondes...

Ce matin, j'avais l'impression d'avoir un élastique à la place d'un nerf dans la plante des pieds, sur lequel on tirait des deux côtés - c'est vraiment difficile d'expliquer cette sensation.

Voilà, je m'épanche sur ce que je ressens, toutes mes excuses, mais toujours pareil, je préfère en parler ici plutôt qu'à mon entourage.

Neurologue toujours injoignable...

@ "Mazza" : Non, Tu n' as pas à t'excuser.
Nous savons bien kil est parfois difficile de décrire nos symptômes.. Et d'avoir en face de nous une oreille attentive et compréhensible..
Le forum est là pour justement te permettre de t'exprimer, selon ton ressenti. Face à des personnes ki partagent un point "commun", la maladie. De ce fait, mieux être comprise, soutenue, conseiller..

Bonjour Mazza,
le forum est là pour cela : permettre à chacun de s'exprimer, de partager.
Nos douleurs sont toujours difficiles à décrire. J'ai eu beaucoup de mal à expliquer ce qui affectait mes jambes le soir et mon médecin traitant n'a jamais vraiment cerné ce dont il s'agissait, même n'y a sans doute jamais accordé beaucoup d'importance. C'était le syndrôme des jambes sans repos, mais je ne le sais que depuis peu, suite à mon diagnostic Sep (même si cela n'est pas directement lié).

Ce que tu viens de décrire fait penser à des 'coups de couteau', très violents et très rapide. Nous sommes nombreux ici à en avoir, cela m'arrive assez souvent, surtout à la tête.
En parler ici, cela te permet aussi d'en garder trace, ce qui sera utile quand tu parleras à ton neuro.

Merci pour votre soutien <3, ça fait plaisir !

Ma maman souffre du syndrome des jambes sans repos, ça a l'air très très casse-pieds... Par chance, je n'ai pas ce genre de manifestation !

Hier soir gros malaise, au bord de la syncope (et ça, ça ne m'arrive jamais !), du coup j'en viens à me demander s'il ne s'agit pas plutôt d'un bête manque de vitamines avec symptômes neurologiques plutôt qu'une sep.

@ "Mazza" : Q t'es-t'il arrivé hier soir (gros malaise) ?

Un truc bizarre - encore... Après le repas, posée tranquille dans mon canap devant la télé : fourmis mains et pieds, jambes raides comme "bétonnées", sursauts, vertiges, impression d'être vidée, au bord de l'évanouissement. Je ne suis pourtant pas sujette aux malaises.

Je ne suis pas quelqu'un qui m'écoute en temps normal (quoiqu'on puisse en penser quand je raconte tout ça XD) mais j'avoue qu'en ce moment, la multiplication de tous ces trucs me fatigue un peu...

Je précise que mon dernier message était en réponse à khadija (non, ce n'était pas une énième manifestation de symptômes en plus de ceux des précédentes 48h ).

@ "Mazza" : Tes symptômes sont tjr présent, Depuis combien de temps maintenant ?

Ça s'est calmé, journée normale aujourd'hui, juste cette bonne vieille fatigue.

@ "Mazza" : Tant mieux si ça c calmé. Pour la fatigue tu prends kelke choz ? Tu travailles ?

Oui, des compléments de temps en temps (gelée royale par exemple), Pas très efficaces jusqu'ici.

Et oui, je travaille - et j'adore mon boulot ^^.

@ "Mazza" : Il y a pour la fatigue, la spiruline. En cherchant sur le forum, tu peux trouver plus d'info. Une ancienne du forum parlé de cette algue et de son bienfait sur la fatigue. Faut voir !..

Tu taf dans kel domaine sans indiscrétion ?

Oui, j'ai vu plein de sujets sur la spiruline, il faut que je me renseigne en pharmacie.

Je suis community manager pour un opérateur téléphonie / Internet (pour traiter les pannes de box).

Sinon, le coup de gueule du jour : suis allée faire mes analyses de sang ce matin, et j'ai du payer pour la vitamine D, ce n'est plus remboursé depuis 6 mois !!!

@ "Mazza" : Bien, Si g un "blème" avec ma téléphonie / Internet.. J'te fé signe (lol).
Tu me l'apprends pour la vitamine D.. Purée, c plus remboursé.. Bientôt on ne va plus pouvoir se soigner !

No soucy khadija !

Oui, j'ai un peu halluciné pour la vitamine D...

Aujourd'hui repos (je bosse demain), et j'ai eu toutes les peines du monde à finir ma balade habituelle avec le chien... Les dernières 20 minutes de marche ont été coton : fourmis / picotements dans la jambe droite, plus de forces bras et jambes, bref, tout va bien...

Merci "Mazza". Mon conseil : C bien ma belle, kan tu en ressens le besoin, ñ'hésite pas, repose toi. Ne force pas.

Bien le bonjour ici !

J'ai enfin réussi à avoir le cabinet de neurologie : seul rdv plus tôt que le 22/11... le 18/11. Du coup pas de changement de date, 4 jours de moins ne changeront pas grand chose...

Nouvel épisode de vessie surexcitée aujourd'hui - pas craquer, pas craquer...

Les épisodes sont de plus en plus rapprochés, ça devient compliqué au quotidien...

Je sais plus quoi faiiiiiiire ! Et mon médecin qui part du principe qu'il n'y a que deux explications à tout ça : la sep ou psychologique. J'aimerais bien qu'il envisage autre chose tout de même...

Bonsoir "Mazza" : Vessie surexcitée ou dit aussi, vessie hyperactive. Cela t'arrive souvent ? Une affection médicale chiante je le reconnais.. Pour cela il existe d solutions.. No panic ma belle ! D'abord, rechercher la cause.

Ton médecin part du principe qu'il n'y a que deux explications à tout ça : la sep ou psychologique. Moi, j'suis pas médecin. Mais, excuz moi, plusieurs pathologies entraîne ce symptôme.. En général, on pense à une infection urinaire. Ton médecin t'a t'il prescrit un ecbu à faire en plus de te parler de "son principe" ?

La vessie qui s'énerve, oui, ça m'arrive souvent. Je traîne ça depuis la méningo-encéphalite de 2013, mais les épisodes se multiplient depuis juin maintenant...

Et bien sûr, ECBU faite 2 fois depuis juin, même si je disais bien être sûre que ce ne soit pas une infection urinaire (j'en fait souvent, je connais les symptômes par coeur). Elles sont bien entendu ressorties négatives à chaque fois.

J'ai eu mes résultats d'analyses de sang, rien de probant là non plus à part un peu trop de fer et igg et vitamine D trop bas.

J'ai juste l'impression que les toubibs ne me prennent pas au sérieux - comme d'habitude, vu que j'ai chaque fois des trucs atypiques. Et ras-le-bol d'entendre "c'est le stress, c'est psycho...".

@ Mazza : Pour la vitamine D trop bas, t'as t'il prescrit klk choz ?
Kan tu parles de toubibs, c ton généraliste ou.. ?
Tu c, c parfois aussi dur pour les médecins de diagnostiquer.. Après, dire kil ne te prennent pas au sérieux, je ne pense pas. Mais tu as le choix de consulter d'autres professionnels et avoir un autre avis afin de te conforter..

Oui, le médecin m'a prescrit ma petite ampoule à prendre pendant 3 mois.

Je parle des médecins en général, à chaque fois je dois batailler pour faire comprendre qu'il y a un truc qui cloche. Un exemple : pour la méningoencéphalite, je suis allée une première fois aux urgences, on m'a renvoyée chez moi avec du tramadol... 5 jours plus tard, je me retrouvais dans le coma dans un autre hôpital...

Le problème, me semble-t-il, c'est que la médecine n'est pas une science exacte dans l'état actuel des connaissances. Les médecins peuvent donc se sentir un peu démunis face à certaines situations. La solution de facilité, c'est trop souvent de mettre les symptôme sur le compte du stress, d'invoquer le facteur psychologique.
Il y a pourtant toute une panoplie d'examens qui doivent permettre d'éliminer certaines hypothèses, d'en ouvrir d'autres, pour tâcher de mieux cerner le problème.
Khadija a bien raison de te conseiller de consulter pour un deuxième avis.

Mon médecin traitant et son remplaçant s'accordent à dire qu'il faut faire le point avec le neurologue... Je ne peux qu'attendre pour le moment, et continuer à subir les désagréments sans broncher...

À part me dire hier que je ne leur simplifiais pas la tâche suite à mon refus de prescription de Lexomil ou Stresam...

Et je suis bien d'accord, la médecine est très loin d'être une science exacte, et certains médecins (je vais m'abstenir de généraliser une nouvelle fois XD) restent dans leur dogme.

Hello ici !

La question du soir (encore ) : les décharges et autres petits trucs douloureux (piqûres, fourmis, tout ça tout ça...), vous les ressentez tous les jours ou uniquement lors de poussées ?

Pour ceux qui ont la vessie qui danse la techno sous amphétamines, même question : les urgences / rétention / jet faible - si j'étais un mec, je commencerais à me dire que j'ai une prostatite - pendant les poussées uniquement, ou par périodes (totalement aléatoires)?

Merci pour vos réponses les gens !

Bonsoir "Mazza" !

Perso, les décharges et autres petits trucs douloureux (piqûres, fourmis, tout ça tout ça...) je les ressens sans être en poussée. La fatigue, le stress.. peuvent favoriser leur apparition.
Aussi, pour la vessie, le problème est là mais je le traite par médocs..

Bonjour Mazza,
Pour moi les brulures, les fourmis, les douleurs et raideurs musculaires, c'est quasi quotidien , avec 7 mois de SEP je m'habitue ......... La journée je ne prend pas de médicaments, juste un traitement homéopathique, par contre pour la nuit je prend du lyrica car le sommeil c'est important.
Je me disais que je ne pourrai pas supporter cela , mais avec le temps cela s'atténue et l'intensité est diffférente en fonction de mon état de fatigue et de stress. Je suis suivi par une sophrologue et cela m'aide beaucoup.
bon courage
vero

Merci pour vos réponses les filles, bon ben pareil pour moi, quasi quotidien. Et si j'essaie d'oublier ces symptômes, ils sont toujours là pour me rappeler à l'ordre.

Tu prends quoi khadija pour la vessie ? Mon médecin m'avait prescrit Vesicare, une catastrophe, il me faisait me lever 3 à 4 fois la nuit pour la vidange et pas de réelle amélioration en journée... Je l'ai arrêté au bout de deux semaines.

Vesice et omexel.

Vesice ? Ou Vesicare du coup ? Et je croyais qu'Omexel n'était que pour les hommes Oo !

Il n'y a pas de cachet pour les femmes
G du mecir et c pour les prostates lol
Bon déjà j ai pas de ''kekette'' qui a poussé c'est une bonne chose

Ah bah quand je dis que j'ai l'impression d'avoir une prostatite XD ! Quand j'étais en rétention, je prenais du Xatral, faudrait que je vérifie si c'est aussi que pour les hommes.

Manquerait plus qu'on ait des attributs qui poussent !

Quand même dingue que rien ne soit prévu pour nous les nénettes...

Pardon les filles.. C bon, j'me suis trompée ..
Oui, c vesicare. Omexel était à la base un médoc que pour les hommes. Mais + maintenant ..