nouvelles kosokiennes

plume · Message non lu par **plume** » 24 févr. 2013, 16:04

bon séjour kosok !!!!!

Message non lu par **Defcom** » 24 févr. 2013, 19:24

Bonsoir Kosok

Kosok a écrit : un séjour longue durée en centre rééduc à Berck

Je vois que son altesse retourne a sa résidence secondaire avec vue sur la mer

Bon séjour

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 24 févr. 2013, 22:56

Gros jaloux

, mais voui, je vous promets que si je vois la mer depuis ma chambre, je vous enverrai la photo, faut pas être égoïste, ma môman m'a dit!

Pas de soucis les filles, le séjour sera bon et profitable, j'en suis sure.
Bisous à tous

Magie · Message non lu par **Magie** » 28 févr. 2013, 01:59

Jalouse, tres jalouse!! Moi aussi, je veux aller a la mer bon!

Bon séjour et regarde la mer pour moi; elle me manque tellement

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 28 févr. 2013, 12:29

Coucou Kosok

Alors tu repars à la mer, veinarde!
Dis, comment ça marche en France, les séjours de rééduc au niveau des assurances?
En Suisse, j'ai droit à trois semaines par an, c'est tout, sinon à mes frais et ça c'est trop pour mon budget... En plus c'est à la montagne, moi qui adore la mer, surtout la mer du Nord! Si, si! Mais bon c'est très beau la montagne...

En tous cas profite bien des soins, et des embruns vivifiants!
sol2

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 02 mars 2013, 23:49

Coucou, je n'avais pas de connexion internet cette semaine, donc pas de forum! Quelques nouvelles de mon séjour. Cette semaine j'ai fait les bilans d'entrée et aussi les bilans en kiné, ergothérapie. Bon, pas terrible pour certaines choses. C'est clair j'ai baissé terriblement. C'est un peu déstabilisant car je ne peux pas m'empêcher de comparer par rapport à l'an passé. Il va y avoir du boulot pour un moment... Sinon j'ai commencé les séances de kiné et d'ergothérapie, la piscine et la relaxation, pour le reste, il faut attendre la semaine prochaine.
Chose promise, chose due
Voici la photo de ma chambre et la vue que j'ai, face à la mer.

Il fait encore fort froid (1 ou 2 °C) et gris, je ne suis pas sortie cette semaine car en plus j'étais fatiguée, mais la vue, c'est déja super!
Sinon Fabienne, en France les séjours sont pris en charge par l'assurance maladie, je n'ai pas de durée déterminée, c'est en fonction des besoins. Mon premier séjour a duré 4 mois et demi et l'an passé 2 mois et demi. Là on verra, tout dépend de mes progrès.
Bisous à tous, je pense à vous!

Magie · Message non lu par **Magie** » 03 mars 2013, 01:30

C'est toujours difficile de constater l'évolution. Un choc. L'important c'est de savoir qu'on peut y changer quelque chose, enfin un peu, beaucoup

Et quelle vue!!

Pour avoir droit a cette réadap. faut il avoir un certain degrés d'handicap? Plusieurs personnes sur le forum et d'autres que je cotois ne vont jamais en réadap. Il doit y avoir un critere ou les gens ne savent qu'ils y ont droit

anice · Message non lu par **anice** » 03 mars 2013, 09:58

plume a écrit :bon, cette fois-ci ça a fonctionné le MP, j'espère que tu as bien reçu le mien...

en fait mes problèmes de bras sont situés entre l'épaule et le coude: ça me fait super mal à ce niveau là dès que je lève les bras ou force dessus. Par ex, le kartski c'était une torture et je ne pouvais pas en faire plus d'1 heure ( et encore, en faisant des pauses très régulièrement ). C'est aussi difficile pour replier le linge, couper des légumes, conduire, bref tout ce qui demande de lever un peu les bras quoi... pratique. Du coup j'ai gagné le droit de faire 3 jours de bolus la semaine prochaine... youpi...
Ah oui, et je n'ai pas beaucoup d'équilibre, puisque touchée au cervelet...
Bon je crois que je suis bonne pour rester sur le kartski, mais c'est dommage, du coup je ne serai jamais autonome en ski... tant pis...

j'ai le méme soucis,et comme j'adore cuisiné je suis une cata!mon bras gauche j'ai bcp de soucis avec j'arrive pas a le lever a une certaine hauteur,et alors quand les muscles ce crispent AIE !! c'est pire car la main fait des siennes également!!!!

faut voir une Ergo ou un Kiné pour etre aidé?
donc je parlerai pas de ski car la neige c'est trop froid pour moi alors c'est pas mon sport favoris!!

anice · Message non lu par **anice** » 03 mars 2013, 09:59

Kosok a écrit :Coucou tout le monde, lundi je repars pour un séjour longue durée en centre rééduc à Berck. Je vous raconterai comment cela se passe et sur mes progrès! Je ne vous oublierai pas, c'est promis.

je te souhaite un bon séjour j'espére que tu aura beau temps!

plume · Message non lu par **plume** » 06 mars 2013, 21:02

hello kosok !!!!

génial la vue de ta chambre !! c'est toujours plus sympa qu'une chambre d'hosto lambda où habituellement, tu as vue sur d'autres bâtiments...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 06 mars 2013, 21:18

Bonsoir mes gens,
Merci pour vos messages! Je n'arrive pas à vous répondre tous les jours mais ce soir ma connexion au web fonctionne donc j'en profite et vous aussi!
pour répondre à vos questions:
Magie non il n'est pas nécessaire d'avoir un certain degré de handicap pour être accepté, ils sont ravis que des personnes encore peu atteints demandent à faire un séjour car il est prouvé que plus ils interviennent tôt plus ils seront efficaces pour prévenir et rectifier les choses. Mais le blocage se situe à 2 niveaux:
-les malades eux mêmes qui n'ont pas encore accepté leur maladie, ils ne veulent pas faire ce type de séjour et trouvent de bonnes raisons à ne pas y aller (mon mari, mes enfants, mon chat, mon hippopotame etc...)
- certains neurologues qui ne veulent pas que des SEP débutantes rencontrent des SEP évoluées pour ne pas "leur faire peur"
Mais moi, quand je vois les progrès que toutes les personnes font, je suis archi pour, quelque soit votre stade de l'EDSS 1 à 9, il y a toujours quelque chose à travailler, à améliorer. le personnel est formé et compétent. Mais tu as raison, Magie de dire que "de constater l'évolution est toujours un choc". C'est mon cas actuellement puisqu'on fait les bilans de départ. Tu t'aperçois de tous les détails qui t'ont échappé et je me rend compte des dégâts de ma dernière poussée car tu ne peux pas t’empêcher que de comparer par rapport à ton dernier séjour.... C'est dur, même Kosok en acier inoxydable a eu un coup de bambou. De plus, c'est un changement de rythme très fatigant.

Anice, pour travailler tes bras, il faut le faire avec un kiné en ville, les ergos travaillant en libéral ne sont pas remboursés par la sécu. Mais dans les centres de rééducation, c'est eux qui s'occupent de la rééducation des membres supérieurs.

Plume, merci. Tu sais , j'ai beaucoup de chance, c'est pas le cas de toutes les chambres. Mais bon,j'ai de la chance, ça fait du bien d'en avoir de temps en temps!

Voila, sinon mon programme est bien mis en place: kiné, urologie, ergo, relaxation et piscine. Plus des rendez-vous ponctuels: psy etc... Sinon Dimanche, je participe avec le centre au carnaval de Berck sur un char (si si). Je vous raconterai promis!

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 06 mars 2013, 22:19

Wouah la chance le carnaval de Berck on veut les photos!
A part ça, bambou contre acier, c'est le bambou qui casse je te fais confiance!
Bisous

Message non lu par **Defcom** » 07 mars 2013, 12:58

bonjour kosok
Et bin kosok,quel programme !!! Mdr
Et plus,tu vas au carnaval,je suis curieux de voir ça

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 07 mars 2013, 13:46

bonjour Kosok,
Je me suis reconnue quand tu as parlé des patients qui refusent pour un tas de "bonnes raisons". Il n'y a pas si longtemps j'ai moi meme refusé d'aller en centre de rééducation, notamment parcce que la saison de compétition de mes enfants commence (il y en a jusqu'en juin) et aussi parce que la neuro essayait de me faire prendre des vessies pour des lanternes : d'aprés elle, on rentre chez soi le week end. Ayant bien lu le recit de tes aventures, je sais qu'il me sera difficile d'etre loin de chez moi 2 mois et demi, plus ou moins, d'autant que je ne tiens pas à etre tentée de reprendre la clope.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 07 mars 2013, 20:34

Tu sais Lalaa,finalement le forum est là pour ça et nous pouvons partager nos expériences. C'est finalement génial car c'est important de savoir que quand on rentre dans ces centres ce n'est pas pour 15 jours, il nous faut beaucoup de temps pour progresser. Alors si on ne se sent pas prêt à cela, il vaut mieux essayer de trouver d'autres solutions. Il y en a avec tous les soignants travaillant en libéral.
Finalement , ma maladie est arrivée à un age où je suis plus libre car les enfants sont grands et ont quitté la maison. J'imagine que pour les maman qui ont des petits c'est presque impossible et ce n'est qu'un exemple.

Pour le carnaval, je prendrai des photos, croisez les doigts pour qu'il ne pleuve pas! Je crois que nous seront les premiers carnavaleux en fauteuil, une première quoi!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 10 mars 2013, 22:04

Aujourd'hui, c'était le carnaval de Berck. Le centre de reeduc avait son propre char avec pour thème l'Afrique et le groupe djembé était présent pour jouer (7 personnes en fauteuil). Nous avons eu un froid de canard mais qu'est-ce qu'on c'est amusé! Ce soir je suis crevée mais heureuse. Je récupérerai des photos, promis. (je suis en photo avec un magnifique petit cochon). Certaines personnes ne m'ont pas reconnue!!! C'était un carnaval dans la pure tradition dunkerquoise avec de nombreux géants, 30 chars, confettis, chapelles et beaucoup de monde. Bref un grand moment de bonheur!

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 mars 2013, 08:49

Bonjour kosok, en parlant de centre de reeducation, j'ai une question et peut etre, auras-tu la reponse : il n'est pas possible d'etre accueillie en journee et de rentrer le soir chez sois ?

Message non lu par **Defcom** » 11 mars 2013, 20:08

Salut Kosok,ravi de voir que tu t'es bien amusée

Maintenant,les photos,les photos

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 13 mars 2013, 17:26

Oui Khadija, l'accueil de jour est possible mais il ne faut pas habiter trop loin du centre sinon, c'est trop fatigant!
Defcom, ça vient , ça vient:

Kosok en séance maquillage!

Kosok et le petit cochon

Le géant préféré de Kosok:

Alors ça vous plait?

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 13 mars 2013, 17:31

encore, encore
sinon je pense voir avec la neuro pour tenter un accueil de jour, aprés tout,je n'habite pas si loin mais je n'y avais pas pensé, merci Khadija

Message non lu par **Defcom** » 13 mars 2013, 20:01

Kosok a écrit :Kosok en séance maquillage !

ça arrache le maquillage,on ne te reconnais plus !!!!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 mars 2013, 23:00

Merci pour la reponse kosok, enplus cela a reveille une autre possibilite que l'on avait zape (tu n'as pas a me remercier lalaa, heureuse de savoir Q je t'ai apporte une idee)..
Dis moi kosok, c reellement toi sur la photo ? ne le prend pas mal, mais tu es jeune ! J pensait le contraire et j t'imaginais forte.. Toutes mes excuses les plus plates.. (tu les acceptes kosok ?)

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 14 mars 2013, 20:28

Heu, jeune, je ne sais pas, cela dépend des points de vue, j'ai passé la cinquantaine. Mais j'accepte le compliment et pour les excuses, ce n'est pas la peine! Vous savez que vous pouvez voir quelques photos de nombre d'entre nous sur la rubrique galerie? Enfin avant que toutes nos photos soient effacées avec ce nouveau hébergeur du forum. Dommage.... Il va falloir reconstituer un album pour que nous nous connaissions mieux!
Pour en revenir aux photos, vous savez que certaines personnes du centre ne savaient pas que j'étais sur le char, ils ne m'avaient pas reconnue, c'était vraiment bien fait!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 19 mars 2013, 19:31

Arf ce soir, c'est pas la grande forme, je crois qu'une poussée pointe son nez crochu.... Des douleurs dans les bras me cassaient les pieds depuis 2 semaines, là des symptômes moteurs sont arrivés, je ne peux plus lever les bras, heureusement les avants-bras et les mains fonctionnent encore. Des soucis urinaires encore par dessus. J'ai du discuter sérieusement avec le médecin du service qui paraissait ne pas me croire au départ mais elle s'est rendu compte que mes performances d'aujourd'hui sont plus mauvaises que quand je suis arrivée....Donc bilan sanguin et urinaire et bolus de Solumédrol si les bilans sont négatifs. Ce sera ma 14ème poussée....Pfffff. Je vous tiens au courant mais put§§§à""à@@, j'en ai marre. L’intérêt d'être en centre sera d'être prise en charge très rapidement, faut bien un avantage quand même. En plus, je devais voir mon neuro cet aprem, hé bien celui-ci vient d'annuler son rendez-vous, pour la troisième fois consécutive! Vous avez dit sérieux? Faut voir s'il me recevra la semaine prochaine comme prévu...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 19 mars 2013, 20:00

Sinon pour les curieux du carnaval de Berck, je mets un lien sur une vidéo où j'apparais en gros plan à 3 min 10 exactement en jouant des percutions! Allez sur you tube sur la video "Carnaval Berck 9 et 10 Mars 2013"
Kosok en action:
http://www.youtube.com/watch?v=V_LGxD3jzzA

khadija · Message non lu par **khadija** » 19 mars 2013, 20:02

Allez courage kosok !

Message non lu par **Defcom** » 20 mars 2013, 20:09

Me prendrais tu pour une truffe Kosok,match de basket ,voyons,kosok

plume · Message non lu par **plume** » 21 mars 2013, 17:19

et ben dis donc

je t'envoie plein de bises de courage ma tite kosok !!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 21 mars 2013, 20:42

Merci les filles.
Match de basket Defcom, je viens de verifier le lien, non , c'est bien le carnaval! N'abuserais-tu de notre divin breuvage ch'ti, la bière, mon ami?

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 21 mars 2013, 20:45

Sinon, ben je suis sous antibiotiques avant de changer d'hosto et faire les bolus car j'ai une ch'tite infection, mini mini mais devant être traitée avant les bolus de cortisone... Alors c'est toujours plus cool d'être au centre qu'à l’hôpital...

Message non lu par **Defcom** » 22 mars 2013, 16:40

Kosok a écrit :Merci les filles.
Match de basket Defcom, je viens de verifier le lien, non , c'est bien le carnaval! N'abuserais-tu de notre divin breuvage ch'ti, la bière, mon ami?

Bonjour Kosok,je n'aime pas la bière et je vais rechercher dans l'historique de navigation cette fameuse vidéo ...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 24 mars 2013, 19:42

Bon, il faut quand même que je vous confie, quelque chose: j'ai une poussée un peu curieuse et finalement pas drôle puisqu'elle atteint surtout les épaules, bras et avant-bras. Souvent mes poussées atteignent d'abord les jambes puis les bras. Là je suis en plein dans l'innovation, directement les bras. Mais là où j'ai reçu un sérieux coup, c'est que je ne suis plus capable de manger seule: plus la force. Alors franchement, c'est la cerise sur le gâteau. C'est pas cool de ne pas pouvoir s'habiller et se laver seule mais s'alimenter. J'en ai pleuré devant mon plateau. C'est idiot, ça sert à rien mais ça fait du bien. Maintenant la pilule est passée, j'ai accepté mais je l'ai eu rude. C'est le pompon pour l'autonomie, je suis redevenue une gosse de 2 ans qui ouvre le bec. Alors, il fallait que je le partage. Il est vraiment temps que j'ai droit à mes bolus... Bon , j'ai quand même trouvé des astuces pour la soupe et le café: à la paille. Finalement, c'est assez marant de boire son café comme ça!
C'est pas le moment de m'inviter à manger, mon coup de fourchette est lamentable, quoique d'un certain point de vue, c'est économique

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 mars 2013, 20:01

Message non lu par **Defcom** » 24 mars 2013, 20:23

Ah merde,c'est pas cool ça

Faisons un peu d'humour,c'est bon pour le moral

je suis redevenue une gosse de 2 ans

Je dois encore avoir quelque hochets appartenant ma fille genre Sophie la girafe,si ça t'interesse ...

j'ai quand même trouvé des astuces pour la soupe et le café: à la paille

Et pour la bière,tu as essayé ????

C'est pas le moment de m'inviter à manger, mon coup de fourchette est lamentable, quoique d'un certain point de vue, c'est économique

Choisis le cinéma,tu feras une meilleure affaire

Voila,c'était la minute d'humour de Defcom,soigne toi bien Kosok et courage

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 24 mars 2013, 20:30

Merci Defcom, je me suis bien marrée

(l'humour, ça sauve toutes les situations! Si si)

Message non lu par **Defcom** » 24 mars 2013, 20:31

N'est ce pas ...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 24 mars 2013, 20:35

Merci Lobidique!!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 24 mars 2013, 21:24

Oui kosok, soigne toi bien.

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 24 mars 2013, 21:36

Ouille ouille ouille je te souhaite qu'un bolus vienne vite faire la peau à cette poussée...
Garde l'humour (j'admire) et patience, ça va forcément aller mieux.
Doit faire moche à la mer, ou alors super si on regarde autrement l'hiver en mars..., en Belgique ils ont de nouveau de la neige... Ca n'est pas du genre à améliorer tes forces...
Accroche-toi, on est tous avec toi, (y a des grosses pailles pour les milkshakes

) et tout va revenir tu pourras de nouveau tenir une fourchette et dévorer la vie comme avant et on en rigolera

En attendant, gros bisous et fais-toi cocoller, comme on dit en Suisse!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 25 mars 2013, 12:11

Alors, vive le cocollage Fabienne!

Je suis tranférée tout à l'heure en neurologie! Croisez les doigts pour que je ne sois pas à coté d'une petite vieille qui me demande pour aller à la messe à 4h du matin (véridique), j'aime bien être seule pour pouvoir me reposer! Je vous tiens au courant si bébé Kosok arrive à manger seule sa purée. Biz à tous

Message non lu par **Defcom** » 25 mars 2013, 12:48

Aller a la messe a 4h du mat,génial,j'adore

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 mars 2013, 15:26

kosok est ce que tu vas bien, tu m'inquiete !! c quoi l'histoire de la messe a 4h du matin ? A 4h du matin, on est senser dormir ???

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 25 mars 2013, 21:40

ben, c'était une gentille petite vieille un peu beaucoup perdue qui était ma voisine et qui ne se rendait pas bien compte du temps qui passe. Complétement dans son monde....
Rassurez vous, j'ai une chambre seule, ouf. J'ai eu mon premier bolus. A demain, pour des nouvelles fraiches.

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 mars 2013, 22:16

Ok, je suis contente pour toi de savoir q tu es eu une chambre individuelle.. Profite zen bien, repoz toi.. A+

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 26 mars 2013, 18:01

Des nouvelles fraiches du jour:
De bon matin IRM cervicale, tout se passe bien (j'ai l'habitude), tam tam, toc toc tic tic, je sors de la boite pour une injection de produit de contraste. Entre nous bizarre car ils ne le font que quand ils ont trouvé des plaques (ben oui sinon ça sert à rien puisqu'il n'y a rien à rehausser, logique...) et il y a 3 mois, c'était nickel, pas une plaque. La gentille dame me dit qu'on termine dans 5 minutes et hop de nouveau dans le trou. Toc toc tac et retac, je commence vraiment à trouver le temps long, j'ai froid, mal à la nuque, au dos, ben oui, c'est dur le brancard, y'a pas de petite mousse bien douce. Interminable! Enfin on me sort et ils m'avouent qu'ils ont fait toute la moelle et le cerveau car ce n'était pas prescrit mais ils étaient sur qu'on le demanderait (???)!Bref la totale. Je suis restée 1h30 dans la boite

Évidemment, on ne m'a pas donné les résultats et ils m'ont vaguement dit que j'en discuterais avec le médecin.Voila, j'attends. Sinon ma 2ème perf coule dans mes veines et je suis consignée au lit car mon cœur n'aime pas beaucoup les bolus et il déconne. De toute façon, je ne peux pas faire grand chose en dehors de mon lit, alors je me gave de reportages animaliers sur la 5 (j'adore). Bisous à tous car c'est évident que je vous livre mes états d’âme, pour mes proches, j'attends d'avoir tous les éléments ce qui est logique (pas envie de les affoler pour rien).

Message non lu par **Defcom** » 26 mars 2013, 20:26

Salut Kosok
Eh bien,long IRM,j'esperes que tu auras les resultats rapidement,remarque,tu es sur place

Je vois que ton moral est bon,et c'est l'essentiel

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 26 mars 2013, 20:40

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 26 mars 2013, 20:54

J'adore Lobidique!

khadija · Message non lu par **khadija** » 26 mars 2013, 22:56

Je vois kosok q tu as correctement enregistre les sons de l'irm (lol).. Il te reste plus qu'a attendre les resultats, je croise les doigts pour q ce soit bon pour toi..
Bonne remarque defcom, pour les resultats, elle est sur place, qu'elle chance (mdr) !
Courage !