Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Dimoi fafa, tu fais une grande différence entre poussée et pseudo poussée ?
Je croyais etre en sep secondaire pro. G vu ya pas longtemps ma neuro. Elle me propose un otre trètmen : le tecfidera. Ce trètmen est prescrit en stade rémittente. Je lui est dis, c nimportekoi, je suis en 2ndère pro. Elle me répond, ca c vous ki le dite. Sur votre dossier médical (kel a repris) c pas noté..
Je souhaite rendre visite a mon ancien neuro. La il n'est pas la. En attendant, ..

Khadija, dans la forme secondaire progressive on peut avoir aussi des poussées max une fois par an.
pour moi, reconnaitre une poussée, c'est simple, je rentre dans une sorte d'état comateux, je ne peux que me trainer, mes mains fonctionnent mal, je ne peux plus parler et on me parle mais je ne comprends pas ce qu'on me dit, comme si ça rentrait dans une oreille est sortait par l'autre sans faire le tour du cerveau, mes mains tremblent, mon visage se paralyse, et je m'évanouis. qq heures plus tard, je me sens mieux, puis petit à petit, tout revient. cette fois ci, il m'a fallu un bon mois avec le bolus pour tout récupérer. je n'ai jamais de séquelles avec la poussée.
je n'ai jamais fait de pseudo poussées, elles sont impressionnantes mes poussées, ça affolait les gens du bureau quand j'en avais, ils croyaient que j'étais en train de mourir, et voulaient appeler le samu, mais c'était non catégorique peuvent rien pour moi, juste me raccompagner chez moi pour que je puisse comater toute seule en paix, dans la pénombre. surtout seule, aucun bruit ni murmure autour de moi, ça permet au cerveau de commencer la réparation plus rapidement. l'évanouissement ou cet état comateux, c'est parce que justement il se déconnecte en partie pour avoir le plus de force pour récupérer. comme un ordi que l'on scanne par exemple. il rame. en fait c'est exactement ce que fait le cerveau, il se scanne pour voir ou sont les dégâts et pouvoir les réparer. plus la poussée est forte, mieux je récupère.

la différence avec la partie progressive, c'est que , pour moi, des séquelles se forment et ne se rétablissent pas, spasticité, progressivement une partie de la jambe puis les perte progressive de la force des bras, en dehors des poussées et faiblesse progressive des jambes, puis les 2. en fait on ne le sent pas venir, parce que ça vient petit à petit, on découvre un jour qu'on ne peut plus serrer un tournevis par exemple. pour moi la trace la plus flagrante de la forme progressive, c'est que petit à petit je ne pouvais plus me servir de la fonction marteau des doigts pour frapper les cordes du violon. et un jour, je ne pouvais plus du tout. pour l'instant il n'y a pas vraiment de traitement pour la forme progressive.

suis les conseils de ton neuro, c'est elle qui détecte les signes de la progressive le plus facilement.

tu sais Khadija, je trouve tout à fait normal d'avoir des pseudo poussées, tu as la sep depuis longtemps, certes mais elle a été diagnostiquée il n'y a pas si longtemps que ça, donc il est normal de ne pas se connaitre assez pour reconnaitre l'une de l'autre. et c'est pareil pour tous ceux qui sont des frais diagnostiqués, de se poser la question, est ce un passage à vide ou le début d'une poussée? avec le temps y arrive, ce qui fait qu'on panique nettement moins, on apprend à gérer tout ça tout seul.
bref on s'adapte.

Oui il est tard mais tant pis

42 Jours...
Enorme fatigue, pousser qui s'échauffe sur! J'ais trop stressé ces derniers jours, je vais le payé!
Tecfidera RAS, plus de diarrhée pour le moment

Khadija, quoi que tue en penses je suis avec toi, mais entre nous je crois qu'il faut y croire
Aujourd'hui impossible pour moi de marcher, je suis aller à la journée des Enfants.
Grand parc arboré, beaux stands et belle attractions.
Le souci impossible pour moi d'accompagner mes Enfants
Le gazon en fauteuil roulant pas électrique, impossible!
J'ais confié mes Gosses à mes soeurs, elles s'en sont occuper!!!
Je suis rester à l'ombre pour attendre leurs retour, et là d'un regard suivit d'un sourire croisé une rage subit ma envahi, en voyant un Gamin de l'age à mon fils dans un fauteuil pousser par sa Maman tant bien que mal sur ce gazon.
Aucun accès pour lui! Encore moins pour moi afin d'accompagner mes Drôles, à soit disant la "Journée des ENFANTS!!!"
Pour ce Gamin pas un manège adapter, le seul possible pour lui un tour de poney et accompagner s'il vous plait!
Je voulais me lever et ouvrir ma grande gueule, mais impossible mes jambes ne porter pas!
Par ce que ce Gamin Handicapé en fauteuil roulant, était en plein soleil en bout de file, personne ne lui à donner la priorité, rien même pas une attention généreuse, rien!
Je voulais hurler de douleur à la place de sa Mère, elle avais un regard désemparer, et une fatigue physique bien apparente du fait de pousser un fauteuil dans un gazon abîmé, cabossé, et pleins de trous!
Alors aujourd'hui j'ais pris conscience que ça aurais pu êtres moi et mon fils dans le fauteuil!
Je vais me battre pour ces Gamins oublier! Même si Tecfidera ne fonctionne pas, je passerais au suivant! Pour l'Amour de tous! Pour l'amour de mes enfants et des vôtres, je vais devenir, enfin plus qu'utile!
Je vais me battre pour moi, pour vous et pour mes convictions, ce sont celle de la Vie! Et de l'égalité même handicapée, dans la Sep j'ais gagner ça et c'est énnorme,

Bonne nuit

Merci les filles lobidique, fafa et supra.
Tes poussées fafa sont spéctaculaires. C impressionant.

T une fille ki se révolte facilmen supra. T courageuse et sensible.. C bien. Jte souhète q tecfidera te convienne. Patience supra .

@ marido : Kes q le trètmen apporte ? Effet secondaire tu-as ?
Y croire marido c avoir de lespoir, c . Jespèr kil te conviendra..

@Khadija, non ce n'étaient que des poussées tout à fait normales et habituelles, selon le neuro, seules les 2 dernières ont été bien plus fortes, ce qui m'a fait revoir un peu mes objectifs, me forcer à bouger le plus possible.

Et 43 jours!
Ennorme fatigue qui dégage doucement, je lui ais mis des claques me suis levé à 15 heurs du coup ça va mieux
Si non RAS plus de couches!!! je vais au toilette normal en ce moment
Plus aucun effet secondaire ça roule!

Lolo viens c'est pour la bonne cause
Dès que ça iras mieux, je me renseignerais pour savoir comment et par ou commencer!
Demain je vais prendre RDV directement avec le maire de la ville concerné par ce manque d'attention au Enfants et aux Parents handicapée, c'est une honte intolérable!
Alors oui merci la SEP, tu m'a encore donner une arme contre toi même!
Comme là dis Khadijà oui je me révolte je sors de mes gonds quand il y a injustice! Et là je mord comme un chien enrager!
Parlons de chiens tiens, hier eux ils avais accès par tout!
J'aime grave les chiens, mais c'est injuste que nous Humains on ais pas ce minimum qu'on eu des chiens! Alors oui je me révolte...
Marido j'espère que ta passé un bon Wek-End en amoureux

Et pour la liste je la mettrais à jour demain n'est ce pas Mumu

Allais je suis contente quoi qu'il arrive! Tecfidera commence à me lâcher la grappe, c'est la fin de la galère côté effets secondaire.
Pour l'amélioration de mon état j'ais plus cas attendre qu'il face son djob
Et je vous souhaite la même chose! On lâche pas prise aux premiers effets ça finit par passer!

Bise!

@ supra : kel amélioration de ton état.. Kapporte tecfidera ? C pas juste il espace les poussées ?

Et Hop! 44 jours sous Tecfidera...
Brûlures d'estomac si non RAS, toujours ma grosse fatigue qui me flingue les jambes, rien à voire avec Tecfidera!
Non, non je lâcherais pas pour cette Merde!

Aujourd'hui j'ais vu ma Psy, elle va demander une hospitalisation de jours à mon Neuro pour des bolus! De jours! Comme ça pas de voisine qui ronfle
Elle ma programmer à mon arriver RDV avec une Ergothérapeute et une assistante Social pour faire le point pour une demande de PCH urgente à son goût
Bref elle envisage une sale de bain, chambre et toilette au rez de chaussé.
Oui je suis fatigué, mais ça va passer j'en suis certaine! Pourquoi? Je sais pas, mais je vais me relever Inchahllah

Khadija, pour le moment Tecfidera ne m'apporte rien, les effets secondaire ce sont estompé, ils sont rare ou très léger
Pour connaitre les bénéfices, il faut attendre trois ou quatre mois.
Tecfidera espace les poussées et qui dis espacé dis récupération entre deux
Mon souhait c'est que sa fonctionne.
Moi mes poussées c'était tout les mois, la dernière ne s'arrête plus Depuis Novembre 2013, trois bolus 6g à chaque fois, rien n'y fait, alors oui je compte sur Tecfidera pour la stoppé et espacé les autres avenir.
J'ose imaginer et je l'espère que si il arrive à stoppé cella, c'est que j'en ferais peut êtres plus
Ça coûte pas un rond de rêver et sa fait du bien
Marido , comme tu le dit si bien nos Enfants on besoins de nous même très grand

Hé Hop! Mumu passe à la liste du dessus le Lundi 02 Juin 2014! C'est un de mes jours préféré de la semaine, un joli jour chez moi!
Une Ancienne ce joint à nous! Bienvenue Asilis!

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

8 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente

3 en cour de passage sous tecfidera

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......Avenir à la rentré
Muguet................Et passer au dessus!!Je te vire d'ici après
Khadija.................En attente de décision

Bise

Pour info, je risque de rester en 120mg d'après entretien de ce jour avec ma neuro!
Je n'ai même pas fait une semaine encore, et faut que je retourne à la PCH de l'hôtelDIEU pour cette drogue (m'en fous, c à côté du marché aux plantes où ils font des super savons, miam!)

Par contre, g vraiment les inconvénients de la fille bourrée; alors que je supporte même pas un verre de vin, c pas juste

Merci pour vos réponses marido et supra. Courage avous.

@ marido : Tu es en secondaire progressive ?

En fé le bénéfice de tecfidera est d'espacer les poussées, grossomodo, c pareil k'avonex (ce q je prends en ce moment) ?
Vivement q je vois avec mon ancien neuro. Savoir ce kil en dit.

@ marido : En 2001, diagnostiq sep est tombé, j'avais 21 ans. 2004 trètment avonex.
Récement, g vu mon neuro ki m'a proposé darreter avonex et de prendre tecfidera. Jlui é dis impossible je suis en secondaire progressive. Elle me répond ca c vous ki le dite. Bref, jpense etre en progressive vu q mon état a diminué..
Étoi, tu as des difficultées ? Moi, jmarche avec 1 békille, jambe droite faible..

Je c pas trop : avonex ou tecfidera ??
Mé si tecfidera c just pour espacer les poussées. J c plus ???

Et Cellcept puis Tysabri c t pas bénéfique ?

Ofète tu as kel age ?

Enkouka merci de me répondre marido. Biz..

Merci les filles pour votre partage, mais si vous voulez, y a les MP

Bonjour les filles !

Aujourd'hui Jour ...40 . Toujours pareil , rien à redire ^^ Ah si le soleil nous manque , il est capricieux en ce moment . Ah et une autre nouvelle, chéri a perdu son boulot .. la galère .. sale année !!!

Bon si j'essaie de vous suivre ... lol Muguet , pourquoi tu reste au 120 mg ?

khadija : Le mieux est de parler de tout ça avec ton neuro, il pourra mieux t'aider .. enfin que moi surtout lol N'empêche 21 ans .. c'est carrément trop jeune ! pffff !

Marido : ta boudée la médecine pendant un moment toi ? lol je pense que c'est normal ta une sacré histoire aussi :/

Une question , vous êtes toutes en ALD ?? Et comment se caractérisaient vos poussées ?? vous les faisiez tous les combien environ ???

une poussée par an...Explications cf. post "a y est, je commence"

Moi en ALD, une pousser par mois, mais ça c'était avant maintenant une qui s'arrête plus!

Gros bisous ma poulette Mélissa

C'est une série limitée allant avec ma veste nafnaf Moi aussi en ALD:
80% du temps où j'étais avec mon fauteuil (presque) roulant , je vous jure, y a de pros progrès de nos jours
plus invalide, mais seulement handicap depuis que g ma canne herdegen
du genre, suis guérrie
j'attends la révision de mon dossier pour juillet

bises Melissa

Trop belle! La canne pas la mains

Ma que...La classe!
Par contre çà fait 2jours non stop que
Et en plus
Et je ne suis qu'à 120mg de TEC!!!

pour l'instant, il est méga musclé...je m'attendais à une ptite blonde, style Copaxone

y a intérêt, v pas me laisser faire par un ptit jeune

45 jours!

RAS, toujours fatigué rien que ça
Accroche toi Mumu!

hum.. je suis un peu jaloux et pensif ... car contrairement à bcoup je n'ai pas de canne ou de fauteuil à montrer ici .... de voir la canne de muguet me rend toute chose .... muguet se devoile trop!!!!

Merci à vous J'avoue que c'est pas facile du tout cette histoire...

Petite mise à jour de la liste, avec les dates du début de la prise, si il y a erreur dite le moi je corrigerai, pour Emi-Elie j'ais pas trouver de dates de début

Pic va nous rejoindre

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

8 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente, début ???
Trebor.................pas de nouvelles récente,début 11 Juillet 2013
Moi.....................nouvelles récente, début 21 Avril 2014
Mélissa................nouvelles récente, début 15 Avril 2014
Marido.................nouvelles récente, début 28 Avril 2014
Choupinette..........nouvelles récente,19 Mai 2014
Asilis....................nouvelles récente,29 Mai 2014
Muguet.................nouvelles récente, début 05 Mai 2014

4 en cour de passage sous tecfidera

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......Avenir à la rentré
Khadija................ En attente de décision
Pic........................Début Lundi 9 juin, pentecôte

Bise

Euh, pour moi le début, c'était à la st petaucasque, cf post précédent

Pour donner suite à ce jour de mes échanges avec ma neurologue, voici le mail que je viens tout juste de lui envoyer:

Rebonjour Madame,

Concernant la posologie du Tecfidera, malgré toutes les informations aboutissant au même résultat: un mois à 120mg, puis 240mg au meilleur des cas, je reviens vers vous concernant mes réticences; ne serait-il pas possible d'augmenter plus "doucement" les doses, du style à la doubler 2semaines, la tripler 3, puis quadrupler 4, ce qui reviendrait au schéma suivant:

semaine 1: 120mg le soir

semaine 2&3: 120mg matin&soir

semaine 4&5&6: 120mg le matin, 240mg le soir

semaine 7&8&9&10: 240mg matin&soir

Bien cordialement,en attendant notre RDV du 12

46 jours, fatigué toujours, si non RAS

C positif tout ca supra.. Bone continuation.

C une bonne choz pour toi marido.
Pareil, bone continuation pour toi marido.

Super Marido pourvu que ça continue!!!
Moi je compte vraiment sur Trcfidera

C'est un adieu Marido???

et toi muguet quoi de neuf avec ton traitement ?? ca va mieux ???

47 jours, Ras niveau Tecfidera

Si non grosse fatigue en continue, depuis hier j'ais comme une ceinture abdominal ça serre!
j'ais les jambes HS complet une tonne qu'elle pèse
J'ais depuis deux jours environ, une paralysie facial côté gauche.
Donc j'ais appelé mon Neuro pour comprendre, il m'a dis rien à voir avec Tecfidera, il m'a donner RDV en Urgence samedi 12h00.
Je crois que je suis bonne pour une cure de cortisone
Ça va juste finir de me déglingué la tronche, ma poussé se déchaîne elle cherche vraiment la guerre!
Mais bon pas grave je vais pas en mourir alors hamdoullah.
Je ressemble à ça....Image B en plus belle


Allais la vie continue! Courage à tout le monde qu'elle que sois vos soucis, je vous soutien de tout mon coeur charger d'un amour inépuisable! Bise les Amis

Tu en es à combien de gr de cortisone Supra?

Yoyo cette année j'en suis à ma 2 ièmes une en Janvier, une début Avril, et je vais en direction de la 3 ième en même pas 6 mois.
Ils m'en font 6 de 1g, et à chaque fois je deviens une paresseuse coupé de mort vivant


Je fait plus rien, déjà qu'avec 2 tension j'en fout pas une, la c'est comme avoir gagner au Loto le plus gros lot du farniente
Alors je ronfle, je ronfle, je ronfle encore et encore...

Après ça passe et je danses du...



Et...Hop Hop je repart en bonne état! hééééééééééé ça c'est de la balleeee! Hop Hop ça c'est trop génial!

Bon bah si tu es tjrs en mode j'espère que tu as du temps à nous y consacrer pdt tes r^ves, puisque tu ne dois pas être souvent réveillée!
Je reste de tout coeur avec toi

Merci Mumu, mais j'essayerais de passer si pas trop aveuglé par la fatigue
Et oui je vous garde une place même dans mes rêves, je vais essayé de vous amener faire un tour du monde vu du ciel
Bise ma Mumu prend soins de toi et reste courageuse.