Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

aujourd hui j ai fais ma 72 eme perf de tysabri mais que le temps passe vite c est terrible

Me revoilà bon ba jfais une poussée sensitive elle est pas très contraignante donc pas de Bolus mais j'ai quand même l'impression d'avoir les jambes écrasé par mon jean...

On va croiser les doigts plus fort lol

Bonjour,

Disons que le jean's est mal taillé, allez courage ça va passer

Lol merci!!!!

Aujourd'hui j'ai eu droit à ma 36 ième perfusion + la prise de sang trimestrielle.
J'ai fait la connaissance d'une nouvelle .
Il faut croire que ; ne pas avoir la sep c'est ne pas être dans le vent il y en a de plus en plus et toujours plus jeune.
Quelle cochonnerie .Malgré tout passez un bon Noel et une belle nouvelle année !fete

bonjour à tous,

je ne post pas souvent mais je vous lis très souvent, je reviens pour vous donner des nouvelles( si ça peut servir...)

me re-voila donc après un 2eme IRM 6 mois après l'arret du tysa le 24/06 et 1 mois après une poussée sensitive faite le le 24/11 (allez 3 bolus dans le nez).

d'après le neuro que j'ai vu, l'effet rebond est en train de se pointer et je traîne encore la jambe droite c'est dur mais surtout j'ai peur et du coup il me dis que il faut envisager rapidement le gylenia et que si je veux un bébé faut le faire avant donc... maintenant!!! je suis terroriser!!!! je le veux se ptit bout mais j'ai déja mon ptit garçon et je veux aussi être bien pour lui !!!!
si quelqu'un a un témoignage je suis preneuse...

Trop vieille pour que je puisse t'aider.

Merci de m'avoir écouté en ce moment pour moi c'est déjà beaucoup!!!

Coucou Cissou,

moi aussi arrêt du tysabri ( JC positive comme toi, mais surtout pcq un grand ponte a dit que ma SEP était bénigne ). Ca fait 3 mois que j'ai arrêté le ttt et j'attends que mon neuro se réveille pour me confirmer si je suis en poussée ou pas ( comme toi une poussée sensitive ).

Par contre, pour le reste je ne sais pas, je ne veux pas d'enfants...

Désolée...

Sep béguine... Ça veux dire que tu vas mieux... Suis contente pour toi!!! Moi je suis en plein effet rebond et je suis lessivée mais bon demain boulo on verra bien... Remet toi vite!!!

Je vais mieux ???!!!

Tout à fait...

Dslé... Je croyais que c'était le cas, et toi comment se passe l'arrêt?

Bon ba

a tous c'est encore moi,

Je sors d'un deuxième Bolus depuis un mois (ahh!!!!!) bon ba j'ai vu mon neuro hier et je fais un effet rebond mais pour tout vous dire après 1 h de consult ba j'ai rien compris!!!!
En gros il me dit effet rebond = iris
Iris n'est pas la lemp
3 type d'effet rebond clinique : léger, intermédiaire et grave
Iris se calme seul en quelque mois ( 3 mois mais je l'ai pas sentis convaincu) mais si il s'empire on me gaver de cortisone sans conviction et on verra...

Cliniquement je vais plutôt bien j'ai quelque désagrément mais c'est pas très contraignant ( sensation vertigineuse parfois et je peux pas courrir mais bon)

En gros il faut que j'attende!!!! Si quelqu'un c'est retrouver dans ma situation help me!!!!

Courage a tous !!!!

bonjour,
Je reviens sur le forum avec le.moral dans.les chaussettes!! 1ere poussee fin septembre (les yeux) gueri deux mois apres. Deuxieme poussée fin novembre (jambes gauche) un bolus 3jours fait mais j ai toujours mal alors deuxieme bolus 5 jours (derniere jour aujourd hui). De.plus deuxieme injection de Tysabri lundi.

Bonjour pol,

Je suis

é pour toi c'est dur mais faut pas se laissé aller... Poussées fréquente je connais ça va passer et puis quand le tysabri fera effet tu auras sûrement un peu de répit!!! Pour moi ça a durée 18 mois et j'avais plus l'impression d'être malade mais laisse au traitement le temps de faire effet.

Courage!!!

Courage Pôl!!!!

Tu as des poussées fréquentes Cissou55?

J'en ai eu au début 3 en 6 mois et puis avec le tysa plus rien et depuis l'arret du tysa 2 avec 1 mois d'intervalle

il faut que tu reprenne alors.
désolé mais c'est quoi du tysa?

Pardon tysa=tysabri
Et non je passe au gylenia lundi

Ok,ce sont des piqure?
en intra musculaire?

Alors tysabri c'est traitement sous perf ( 1matinee par mois a l'hôpital)
Et gylenia c'est un cachet

ok et le cachet tu as des effets secondaires?

Je ne sais pas jcommence lundi...

ok courage

merci!

je t'ai envoyer un MP

cissou tu as etais combien de temps sous tysabri? des effets secondaire? tu te sentais moins fatiguée?

je suis restée 18 mois sous tysabri et j' n'étais pas du tout fatigué d'ailleurs je venais de loin pour faire les perf a l'hopital (jsuis aller vivre au x US 1 an et en tout je faisais 22h de vol en 4 jours tous es mois pour la perf!!! mais bon je me plains pas je vasi bien pour le moment

18 mois sans poussée alors. c est super

ca depend des personnes moi ca fait 6 ans que je suis sous tysabri cela ne ma pas empecher d en faire

Je suis rendu a 42 perfusion. Je n'ai pas faite de pousser depuis que je prend Tysabri. Avant de commencer Tysabri, j'avais faite 5 pousser en 10 mois. Je n'ai garder aucune séquelle des poussers. Je n'ai aucun effet secondaire avec Tysabri. Je suis plus en forme que jamais.

Je suis sous tysabri depuis debut 2008 EFFICACE pas d'évolution de la maladie allergie au soleil eczema grosse fatigue mais le bilan est très bon il m'arrive d'en avoir marre mais c'est le meilleur des ttt que j'ai eu bonaniv

n'ayez pas peur ....courage!!!
isabelle03 38 ans diagnostiquée SEP en 1994 J'ai eu droit à tous les ttt piqures solumedrol etc...

Pour l'allergie au soleil, demande conseil à ton médecin.

http://www.saintluc.be/actualites/newsl ... /index.php

Comment prévenir les allergies au soleil ?

La solution la plus radicale est bien évidemment de ne pas s'exposer au soleil. Si ce n'est pas possible, il est alors vivement conseillé de porter des chapeaux à larges bords qui protègent le visage et des vêtements en tissage serré pour empêcher la lumière de passer au travers du tissu.

Les produits anti-solaires sont peu efficaces contre les allergies solaires. Ils sont malgré tout nécessaires pour lutter contre le vieillissement de la peau et l'apparition de cancers cutanés. Ils doivent être choisis avec filtres UVA/UVB et un indice de protection élevé (supérieur à 30).

Pour les formes d'allergies sévères, il est conseillé de protéger les vitres de la maison par un film plastique.

Il convient également de consulter un dermatologue car il existe des traitements pour prévenir l'allergie solaire ou atténuer l'éruption lorsqu'elle survient:
•La photothérapie augmente les défenses naturelles de la peau (pigmentation et épaisseur) et diminue les réactions de défense de l'organisme contre le soleil. Cette technique est efficace, mais nécessite un traitement d'entretien pour maintenir la tolérance acquise.
•Certains médicaments (les caroténoïdes, les antipaludéens de synthèse, etc.) peuvent également être efficaces. Les antihistaminiques sont surtout indiqués en cas d'urticaire solaire.

Derniers conseils

Que vous soyez allergique au soleil ou non, les consignes de prudence élémentaires sont toujours valables: ne vous exposez pas aux heures les plus chaudes (entre 11h et 15h) et appliquez régulièrement une protection solaire adaptée à votre phototype.

merci pour tes conseils je suis déjà blonde aux yeux bleus donc peau très très claire.je ne sorts pas au soleil le tysabri seche énormément la peau il faut faire gaffe c'est tout je ne m'expose pas!!!

merci

Salut tout le monde !
Bon bah après 4 mois sous Tecfidera ma nero a décidé de me mettre sous Tysabri, la maladie est bien trop agressive et il est temps de faire quelque chose ! Je n'ai pas encore la date de la première perf mais d'ici 3 ou 4 semaines sa devrait commencé.

Une belle journée a vous !

Alors, bon courage camilora !

Bonjour !
Je voulais savoir en combien de temps on ressent les effets du tysabri ?

Après 1 an et demi de Copaxone ,la spécialiste de la SEP chez qui mon neuro m'avais envoyée , m'a conseillé le traitement TYSABRI ou GILENYA. J'ai rendez vous dans 2 semaines , elle m'a laissé du temps pour refléchir . Elle a vu mes IRM et elle estime que j'avais trop de plaques . Et elle pense qu'une 2ème poussée après seulement 1 an et demi était trop rapprochée.Quand elle m'a sorti le mot TYSABRI, j'ai crié "Oh non, c'est si grave que ça". Elle n'a pas compris ma frayeur. Je lui ai dit que je n'avais lu que des trucs négatifs sur tysabri. Quoi? a -t-elle dit . Et bien l’encéphalite pardi. Elle a essayé de me rassurer ,...
Elle m'a parlé aussi de gilenya. M'a rassuré aussi pour les effets secondaires, des controles que nous suivrons tout au long de notre traitement. Mais en tout cas ,elle était super sympa.
Ais je raison d'avoir peur ??????

A suivre ,...

La peur n'évite pas le danger Fatima,alors perf 1 fois par mois ou gylenia tous les jours,c'est toi qui choize ...

Pour ce qui est des effets secondaires,l'un est l'autre ont leurs avantages et leurs inconvénients.
La aussi,c'est toi qui choize

Alors,vois ce qui te convient le mieux

Defcom a écrit :La peur n'évite pas le danger Fatima,alors perf 1 fois par mois ou gylenia tous les jours,c'est toi qui choize ...
Pour ce qui est des effets secondaires,l'un est l'autre ont leurs avantages et leurs inconvénients.
La aussi,c'est toi qui choize
Alors,vois ce qui te convient le mieux

Je choize GYLENIA alors

je voudrais savoir si des personnes on des problemes de vue avec ce medicament le tysabrie merci pour votre reponse bonne soirée a vous

http://sante.canoe.ca/drug_info_details ... rseEffects

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament ?

Beaucoup de médicaments peuvent provoquer des effets secondaires. Un effet secondaire est une réponse indésirable à un médicament lorsqu'il est pris à des doses normales. Il peut être léger ou grave, temporaire ou permanent.

Les effets secondaires énumérés ci-après ne sont pas ressentis par toutes les personnes qui prennent ce médicament. Si les effets secondaires vous inquiètent, discutez des risques et des bienfaits de ce médicament avec votre médecin.

Au moins 1 % des personnes prenant ce médicament ont signalé les effets secondaires ci-après. Un grand nombre de ces effets secondaires peuvent être pris en charge et quelques-uns peuvent disparaître d'eux-mêmes avec le temps.

Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s'ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :
•des articulations douloureuses ou enflées;
•une congestion nasale;
•un écoulement nasal;
•des étourdissements;
•de la fatigue;
•un grelottement;
•des maux de gorge;
•des maux de tête;
•de la nausée;
•une réaction déclenchée par la perfusion (par ex. des maux de tête, des étourdissements, des frissons, de la fatigue, ou un état de faiblesse générale);
•des vomissements.

La plupart des effets secondaires figurant ci-après ne surviennent pas très souvent, mais ils pourraient cependant engendrer de graves problèmes si vous ne recevez pas des soins médicaux.

Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste :
•une douleur ou une distension abdominale;
•une douleur thoracique;
•des ecchymoses inaccoutumées;
•une éruption cutanée;
•une enflure des mains ou des pieds;
•une fièvre;
•une fréquence cardiaque accrue;
•une perte de connaissance;
•des signes de dépression (par ex. un manque de concentration, des fluctuations pondérales, des troubles du sommeil, de l'indifférence à l'égard de nombreuses activités, des pensées suicidaires);
•des signes de troubles hépatiques (par ex. de la nausée, des vomissements, de la diarrhée, une perte de l'appétit, une perte de poids, le jaunissement de la peau ou du blanc des yeux, une urine sombre, des selles claires);
•des symptômes d'une infection de la vessie (par ex. des émissions de l'urine fréquentes, de la douleur lors de l'émission de l'urine, un besoin impérieux d'uriner, une urine à l'odeur forte, du sang dans l'urine, une fièvre ou des frissons, de la fatigue, de la confusion);
•une toux;
•des tremblements.

Cessez la prise du médicament et sollicitez immédiatement des soins médicaux s'il se produit une réponse comme :
•des infections inaccoutumées (dont les symptômes seraient une fièvre ou des frissons, une diarrhée aiguë, un essoufflement, des étourdissements prolongés, des maux de tête, un cou raide, une perte de poids ou de l'apathie);
•des signes d'une réaction allergique (par ex. un essoufflement ou une difficulté respiratoire, de l'urticaire, une bouffissure des yeux, une enflure de la bouche, des lèvres ou de la gorge ou une grave éruption cutanée accompagnée d'un écaillement de la peau et de cloques);
•des symptômes de leucoencéphalite multifocale progressive (LEMP) qui ressemblent beaucoup aux symptômes d'une poussée de SEP (surveillez l'apparition de nouveaux symptômes de SEP ou l'aggravation des symptômes actuels de SEP).

Certaines personnes peuvent ressentir des effets secondaires autres que ceux énumérés. Consultez votre médecin si vous remarquez un symptôme qui vous inquiète pendant que vous employez ce médicament.

coucou nors, je me suis permise de fusionner ton sujet tysabrie avec le sujet tysabri qui existait ça sera plus simple à consulter.
bonne soirée.

Bonjour à vous tous et toutes,

Je viens vers vous car je ne sais comment faire et je stress énormément. Voila, depuis quelques temps j'ai beaucoup de mal à marcher, perte d'équilibre, lourdeur dans les jambes, fatigue, perte d’appétit, fourmillement ... J'ai eu deux bolus de solu en novembre, c'est un peu mieux mais c'est pas encore ça beaucoup de perte d'équilibre.
Mon neuro m'a proposé de passer au tysabri, je suis négatif au virus JC. Mais j'ai une peur bleue de la maladie de la LEMP. J'ai déjà eu comme traitement interferon, copaxone et gylenia. Y a t-il vraiment que ce traitement en dernier recours ? Mon neuro doit demander confirmation avec un neuro de Rennes. Je n'ai que 27 ans et j'ai un peur de mon avenir...
Merci de votre lecture.
Bisous à vous tous et toutes !!

Bonjour morgane,
je t'ai lu é je comprends ton inkiétude.
Tu as du mal a marcher. Peut etre pour cela, il y a un médoc ki "aide" o niveau de la marche, c fampyra. Attention, c pas le "super miracle"..
Il t'a proposé tisabri. Y'a aussi mitoxantrone, c une chimio. Aprés a voir selon ton stade de la maladie. É, s q cela te correspond..
Courage morgane.
Tiens moi informée de ta suite.

Merci pour ta réponse.
J ai déjà pris fampyra en octobre entre mes deux boolus mais je n ai pas senti d amélioration. Cela fais 4 jours que j ai arrêter gylenia et je marche beaucoup mieu moins de Perte d équilibre, hier je me suis senti re vivre ça fait du bien .... Est ce normal ? Le neuro m a prescrit 20sceance de kiné. Pour ce qui est du traitement ce que tu m a suggéré je verrais avec les neuro ils se rencontrer mais j espère qu'il y aura une autre solution car je pense que si je prends tisabry j aurai toujours la peur au ventre même si apparemment il soulage pas mal. Bisous bon dimanche.

Bonjour,

Moi je prend le tysabri depuis mars 2015, je suis négative au virus JC, et comme toi Morgane j'avais et j'ai toujours une peur bleue de la LEMP, mais j'avoue que depuis que j'ai commencé ce traitement je n'ai pas eu une poussée en un an , en ce moment je suspecte l'arrivée d'une poussée mais qu'après un an de traitement. Avant le tysabri je faisais une poussée tous les 4-6 mois environ, je n'avais même pas le temps de me remettre d'une que déjà la suivante était là. Depuis le tysabri j'ai pu reprendre une vie "normale", mais la crainte du virus est toujours dans un petit coin de ma tête. Ce qui est rassurant aussi c'est que pour ma part à l'hôpital de jour ils me font une prise de sang tous les 6 mois pour contrôler le virus et une irm minimum 1 fois par an.Après rien ne t'empêche d'arrêter le traitement si tu devient positive au virus.
Voilà j'espère t'avoir une peu aider.

Je connais quelqu'un qui en est à sa 70e ! et elle se porte très bien.

Je n'en suis qu'à ma 52 ième perf , positive au virus , I.R.M.deux fois par an , prise de sang trimestrielle ,l'indice ne dépasse pas les 0.9 ce n'est qu'au dessus que c'est inquiétant apparemment .
J'en ai discuté avec la neuro tant que c'est bon je ne veux pas changer .
A chaque I.R.M. je me dis que je ne veux pas contracter la L.E.M.P.
Il faut rester positif bien que des fois c'est dur .
Deux personnes qui sont avec moi le vendredi , sont déjà près de la 100 ième perf et ils vont bien.
Je regarde toujours vers ceux qui vont bien , je suis en contact avec une femme de mon age qui ne peut presque plus marcher , alors je me dis qu'elle serait surement satisfaite de pouvoir se déplacer comme moi .
On trouve toujours quelqu'un qui va plus mal et la peur est aussi présente , on fait avec du mieux que l'on peut.

Bonjour,

Je suis sous tysabri depuis 7 mois, j'ai tous les effets secondaires possibles, picotements au niveau du visage, infections urinaires, mal de tête à répétition et fatigue intense qui augmente au fur à mesure des perfusions donc je me tâte vraiment à arrêter!! Je n'ai pas de poussées depuis c'est déjà positif

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