Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

@Babel, c'est superbe!

Bonjour bonjour !
jolies photos Babel ! merci.
Bon dimanche !

bonsoir la volaille!!! en attendant Halloween avec bonbons et sucettes j'attends les petits monstres

Bonjour et bon mardi à Tous.

Babel a écrit :Bonne fête à tous les saints, et aussi aux autres

Merci!

Hello everybody !
toute petite nuit, encore...
Je crois qu'on fait la paire avec Khadija...
Faudra bien faire avec !
Bon mardi à toutes et tous.

Coucou tout le monde
Bashogun et khadidja dur dur de trouver le sommeil sans douleur?
C'est un e sacrée misère ,g pas trouvé la solution à part jouer à la coinche sur ma tablette

Coucou Béatrice
Contente d'avoir de tes news
À chaque fois que je lis pas un colloc's je crois qu'il a fait une poussée

Comme liloouuuu mais t'es où ?

Babel je ne triche pas à la coinche lol

bonsouar à tous les gens j'espère que çà va bien pour vous tous

J' ai vu mes petits monstres d'Halloween hier j'suis contente mais mon Jules a gardé toutes les sucettes pour LUI : un CREVARD
Passez une Bonne SOIRéE

Babel t'as mange un singe périmé ce matin?
Je dis ça et mon mari me dit ''non!!!elle est bonne''!!!
Donc je m'incline!!!
Bonne journée c'est la reprise de l'école
Ma maison va être vide aujourd'hui

bonsoir à tous:plein de COURAGE par ce temps de caca boudin,j'ai le chauffage au sol,je DéGUSTE bonjour les pattes lourdes en plus gros BISOUS à demain si je survit

Bonjour et bon vendredi à Tous.

Bonjour à tous et à toutes!

Aujourd'hui mon petit ldernier fait sa rentrée des classes... 2 ans et demi et déjà à l'école... je n'ai pas pu l'accompagner ce maman, son papa s'en est chargé, mais je serai à 4h30 tapante devant le portail de l'école ce soir...
Punaise, mon cœur de maman a pris cher ce matin! Mais lui TROP CONTENT d'aller voir la maitresse (qui est canon et dont mon homme ne tardera pas à tomber amoureux..... ahhh là il ne rechignera pas à aller aux réunions parents/enseignante GRRRRRRR!)
La journée va être longue!

Bon week-end et bonne soirée à tous

BONSOIR à TOUS bonne soirée du DIMANCHE

Bonjour à tous,

Dans 7 dimanche c'est noel... punaise l'année est passée à toute vitesse...
Demain j'ai mon irm medullaire de contrôle et la semaine prochaine cérébral.
Punaise j'espère qu'il n'y aura pas eu d’évolution depuis les derniers!

Bonne journée et bonne semaine à tous!

Bonjour
Oui mallorie cette année fut la pire de ma vie
Vivement qu'elle se barre lol

Passer à la pharmacie récupérer le produit de contraste et tomber sur un gd oncle que je peux pas voir et l'entendre me dire "oh j'ai appris que tu avais la sclérose! Oh mais ne t'inquiète pas maintenant ils savent le traiter, ça évolue plus.!!! Machin tu sais le frère de ginette il va bien ça n'à jamais bougé "


Moi de lui répondre très ironiquement "ben oui c'est comme pour le sida, ils ont trouvé le vaccin"

Je parlais du kraken hier... il va pas tarder!

Mallorie je suis désolée de la bêtise de certaines personnes
Malheureusement tu vas en avoir et souvent c les personnes de ton entourage qui le sont

Mon père m'a envoyé un SMS pour me dire ''aple quand t'as besoin
Ma mere''silence radio'' ma sœur ''ouais mais moi moi j'ai pas eu de vacances depuis cet été ''
Zappes les!!!!ignores les!!!!et fais toi plaisir si tu veux les squizzer de ta vie !!

Béatrice si ça bouge pas, tant mieux, le traitement fonctionne
Après le tout est de savoir comment toi tu te sens

Il y a la solution de ne pas se braquer pour un oui pour un non, c' est vrai, c' est lourd, et ce n' est pas évident. Mais quel serait notre comportement vis à vis des autres si on n' était pas concerné.... ? Surement qu' il serait également très maladroit.

C'est un apple du pied !
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Ouah les garçons !!!! vous êtes en forme !!jolis jeu de mot,jem'incline

Bonjour à toutes et tous,
il fait un peu moins froid, mais il pleut à verse !
Des problèmes d'équilibre de plus en plus prononcés depuis hier.
Je vais voir si je peux gérer aujourd'hui, sinon j'appellerais mon infirmière référente.
Bonne journées à vous !

Coucou bashogun
Tu as fais une pds récemment?
Bon courage

Pluie sur Toulouse
Hier séance l'ostheo chez ma kine chérie, je suis un cachalot échoué sur mon lit!!!!!

Mallorie des news?????

Coucou

lélé a écrit : Mallorie des news?????

Pas de news puisque dans le super génial Hôpital de Périgueux, il n'y a pas de radiologue compétent pour interpréter les IRM... donc cela va partir je ne sais ou (Lyon, Bordeaux ou autre) par télétransmission avant de revenir à ma neurologue.
Mon rdv pour l'IRM cérébral doit avoir lieu mercredi prochain, cela sera la même chose pour l'interprétation, du coup je n'en saurais pas plus avant de voir ma neuro le 30 novembre...

Vivement que je change d’hôpital, ils me sortent par les yeux!

Bashogun a écrit :Bonjour à toutes et tous,
il fait un peu moins froid, mais il pleut à verse !
Des problèmes d'équilibre de plus en plus prononcés depuis hier.
Je vais voir si je peux gérer aujourd'hui, sinon j'appellerais mon infirmière référente.
Bonne journées à vous !

Tiens nous au courant de la suite et plein de bises!

Babel a écrit : M'en parle pas, dans 8 mois on sera à 6 jours du défilé avec les feux d'artifice et toussa!

Tu n'imagines pas à quel point il me tarde que ces dimanches soient passés et qu'on passe à 2017... ça ne changera certainement rien à la poisse qui me colle à la peau depuis 15 ans mais au moins je tenterai une fois encore un renouveau en clôturant une année donc un chapitre!

pier2 a écrit :Il y a la solution de ne pas se braquer pour un oui pour un non, c' est vrai, c' est lourd, et ce n' est pas évident. Mais quel serait notre comportement vis à vis des autres si on n' était pas concerné.... ? Surement qu' il serait également très maladroit.

Effectivement, habituellement je ne me braque pas, mais un jour de stress post IRM et venant d'une personne que tu ne peux pas voir ben j'ai tendance à me braquer!

Sinon mon fils s'est pété une dent et enfoncé une autre vers l'arrière pour son deuxième jour d'école... GENIAL! Il a maintenant un sourire à craquer sas oublier l’œuf qui a poussé sur son front!
Vivement que cette foutue année soit terminée!

Bref vous l'aurez compris je suis plutôt tendue, morose, stressée et bien d'autres choses en ce moment!

Bonne journée à vous tous quand même

lélé a écrit :Coucou bashogun
Tu as fais une pds récemment?
Bon courage

Coucou lélé,
prise de sang samedi matin, comme tous les 15 jours.
trop loin pour que ce soit lié ; et première fois ce srait le cas après toutes mes prises de sange depuis 5 mois.

Mais une chose étonnante et intéressante. Et je ne sais comment l'interpréter.
Ores donc, pas bien ce matin, pas très bien dormi, comme souvent, faiblesse dans les jambes dès le lever à 6h et des déséquilibres marqués comme la veille.
J'essaie les tests neuros habituels :
pieds joints, bras le long du corps
yeux fermés
ça tangue sévère.
Marcher un pied devant l'autre, comme sur une ligne
quasi impossible, je dois me reprendre sans cesse.
Café, chats, clopes, ordi etc.

Je recommence un peu plus tard, donc, mais cette fois pieds nus, sur le carrelage de la cuisine, froid.
Il reste un peu de tangage, j'arrive correctement à faire ensuite le funambule.
Etonnant...
Ma plante des pieds est très froide et je me demande s le froid ressenti aurait pu comme 'débloquer' mon cerveau ou mes nerfs ou la cirulation de l'influx.
J'en reviens toujours pas. D'autant que la journée n'a pas été marquée par des pb récurrents d'équilibre, seulement quelques-uns en me levant ou en changeant de direction.
Ca vous dit quelque chose ? Ca vous est arrivé ?
Je reessairai pour voir si de nouveau le froid sous la plante des pieds a de nouveau un effet.

Bashogun ce que je suis sûre c'est que si je suis au contact du froid je suis plus alerte après j ai pas testé
À Perpignan mon neuro le disait de marcher régulièrement dans le sable pour la conduction électrique
Peut être que le froid c pareil

Babel ici pas de neige , du froid!!!!
Pier comment est le Canigou?

Bonjour.

Le Canigou est tout blanc, lélé depuis ce week end.

A Cerbère en réeduc, le médecin me disait qu' il était interessant de marcher pied nus sur le carrelage froid, chose que je fais au maximum maintenant.

Bonne journée.

lélé a écrit :Bashogun ce que je suis sûre c'est que si je suis au contact du froid je suis plus alerte après j ai pas testé
À Perpignan mon neuro le disait de marcher régulièrement dans le sable pour la conduction électrique
Peut être que le froid c pareil

C'est intéressant, lélé, ça m'ouvre des horizons.
Pas le temps de réessayer ce matin, alors que j'étais encore flageolant au lever, mais je vais continuer à tester dans les jours qui viennent et je vous raconterai.

Rebonjour !
finalement, j'ai réessayé le froid à mon boulot, cette fois sans chaussures et en chaussettes sur un sol un peu moins froid mais bien plus longtemps.
Franchement, ça ne règle pas tout, mais c'est terriblement efficace !
Je recommande chaudement heu... froidement !

@ Bashogun. Et ça n' incommode pas trop les collègues ? Pas pour la vue... hein.

Babel!!!!j'étais sûre que tu allais répondre ça sur le Canigou!!!!!!
Certaine

Pier, je suis sûre que tu t'en doutais aussi lol

Bon week-end
On part qques jours dans le Tarn et Garonne avec des amis
Ils nous offrent un week end car nos filles n'ont pas eu de vacances cet été
Bye bye

je reviens sur ce matin et mon nouvel essai...
D'abord, une petite précision : les chaussettes propres sont plus conductrices, Pier, si bien que même comme ça, je reste en odeur de sainteté !
Plu sérieusement, l'effet du frois sur la plante des pieds ne règle pas tout et pas aussi longtemps que je le souhaiterais. Visiblement, ça dépend aussi de temps d'activité, de marche, de station debout. Ca n'a pas empêché au bout de quelques heures des petits vertiges. Me déplacer dans la gare bondée en début d'après-midi est resté aussi difficile.
Bref, pour l'instant ça me semble utile, je ressens un mieux, mais ça a ses limites.
Et dès que je peux, j'essaie le sable !

@ Bashogun, pour le froid sur le carrelage, je reste pieds nus tous les matins pendant une heure mini, et d' ailleurs en caleçon ou zzzzzzzzzlip aussi, car il fait environ 16 à 17° quand je me lève, ça m' aide à "déraidir" les jambes qui sont ankilosées par la chaleur de la nuit, c' est ponctuel, mais ça n' a aucune incidence sur la longueur de la journée. Ça aide, ça soulage parfois.

Passe un bon week end @lélé.

Bien le bonsoir en passant msieurs dames ...

rafdeliege a écrit :Bien le bonsoir en passant msieurs dames ...

Contente de te voir sur le forum raf
Comment vas tu?

Hello Raf ! ça fait plaisir de te lire.
J'espère que tu va bien.

Bonjour et bon samedi à Tous.