Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bah c'est déja une bonne chose lalaa, à demain.

Bonsoir

Petite mine et mal de dos pour ma part, faut dire que j'ai passé la moitié de ma nuit à observer une grosse mouche s'éclater la tronche en boucle sur la vitre du salon, au même endroit qui plus est (comme quoi on est pas les plus lésés question cerveau ...), au petit matin alors que j'étais sur le point de m'endormir un gang de piafs énervé est venu joyeusement piailler le bonheur sous ma fenêtre (foutues bestioles !) et pour couronner le tout 2 heures plus tard j'ai du me taper 10 épisodes de oui oui (alias le seul taxi sans compteur) pour faire plaisir au petit monstre ...

lalaa2409 a écrit :conclusion de l'IRM : les zones actives sont maintenant cicatrisées, tout va bien.
A demain

Quand tu dis "cicatriser" c'est complètement lalaa ? Désolée je suis novice et j'avoue n'avoir jamais eu l'occasion de poser ce genre de question à mon neuro, ça m'intrigue.

Ps: merci bash pour les vagues "vagues" et mes hommages à mâm shogun

tu as déja vu une cicatrice Mia ? Elle se voit, même des années aprés on voit qu'il y a eu une lésion à cet endroit. Pour notre cerveau de sépizn, c'est pareil le tout étant que les lésions ne soient plus inflammatoires

lalaa2409 a écrit :tu as déja vu une cicatrice Mia ? Elle se voit, même des années après on voit qu'il y a eu une lésion à cet endroit. Pour notre cerveau de sépizn, c'est pareil le tout étant que les lésions ne soient plus inflammatoires

Non lalaa et il me semble même n'avoir jamais entendu ce terme, en général quand je reçois mes irm le seul truc que je vois c'est un amas de portnawak blanc/gris surmonté d'un charabia médical incompréhensible pour la novice que je suis, du coup je me fie à 100 % à ce que m'explique dieu mon neuro (qui a plutôt bonne réputation en la matière) et j'en fais une synthèse = bon / pas bon.
En vous lisant je me rends compte que pas mal d'entre vous en savent bien plus que moi sur la question, je vais me faire une liste pour mon prochain rdv neuro et une autre pour retenir ses réponses aussi -_-

Ps: note: "penser à y penser ..."

Mais tu sais quand même ce qu'est une cicatrice sur la peau tout de même, non ? Je ne sais pas quel âge tu as mais ce serait un miracle si tu n'avais jamais entendu le mot cicatrice de ta vie.

lalaa2409 a écrit :Mais tu sais quand même ce qu'est une cicatrice sur la peau tout de même, non ? Je ne sais pas quel âge tu as mais ce serait un miracle si tu n'avais jamais entendu le mot cicatrice de ta vie.

Euh oui ... mais là je parlais de ta phrase concernant les "zones actives cicatrisées" donc dans ce contexte là, non en effet je ne savais pas que les zones actives pouvaient cicatriser complètement pour n'avoir jamais abordé ce processus avec mon neuro méa maxima culpa (et ne l'avoir jamais entendu me parler d'une possible cicatrisation des lésions), je pensais donc que les zones actives restaient en latence/ semi dormantes ou enflammées, pour le reste, heureusement que j'ai pas attendu d'avoir 34 ans pour comprendre ce qu'est une cicatrice sur la peau.

mia nowa a écrit :Petite mine et mal de dos pour ma part, faut dire que j'ai passé la moitié de ma nuit à observer une grosse mouche s'éclater la tronche en boucle sur la vitre du salon, au même endroit qui plus est (comme quoi on est pas les plus lésés question cerveau ...), au petit matin alors que j'étais sur le point de m'endormir un gang de piafs énervé est venu joyeusement piailler le bonheur sous ma fenêtre (foutues bestioles !) et pour couronner le tout 2 heures plus tard j'ai du me taper 10 épisodes de oui oui (alias le seul taxi sans compteur) pour faire plaisir au petit monstre ...

Bonsoir Mia nowa,
j'aime décidément beaucoup ton style. Ca commence avec ton avatar qui me fait immédiatement sourire et ça se poursuit avec tes textes qui me font beaucoup rire et dont je goûte fort le style (qui n'est pas sans me rappeler Céline).
D'ailleurs, désolé que tu n'aies pu dormir et que tu aies vécu ton 'voyage au bout de la nuit'. Je dors peu aussi et je sais dans quel état ça me met au bout d'un certain temps...

Pour t'aider à mieux dormir, une photo plus apaisante
pour t'éviter de gober la mouche et de zigouiller les piafs...

mia nowa a écrit :je ne savais pas que les zones actives pouvaient cicatriser complètement pour n'avoir jamais abordé ce processus avec mon neuro méa maxima culpa (et ne l'avoir jamais entendu me parler d'une possible cicatrisation des lésions), je pensais donc que les zones actives restaient en latence/ semi dormantes ou enflammées, pour le reste, heureusement que j'ai pas attendu d'avoir 34 ans pour comprendre ce qu'est une cicatrice sur la peau.

Il faut un début à tout et ce n'est pas évident de prime abord.

Bashogun a écrit : Il faut un début à tout et ce n'est pas évident de prime abord.

En effet, pour ça que j'essaie de sortir de la phase "glop pas glop" et d'en savoir un peu plus ^^
Faut dire que mon expérience en la matière est assez courte (3 ans et demi à peu près) et 2 poussées, une petite et une grosse, prochain rdv je demande à mon neuro de m'expliquer le cheminement directement sur irm ça ira plus vite.

Pour ce qui est du sommeil faudrait peut être que je pense à arrêter le café ça pourrait aider

Ps: toujours un plaisir de te lire entre 2 beaux paysages

mia nowa a écrit :Pour ce qui est du sommeil faudrait peut être que je pense à arrêter le café ça pourrait aider

Mouais... Je suis caféinomane, mais j'ai arrêté de boire du café passée une certaine heure.
Tu vois à quelle heure je suis toujours vaillant pourtant...
Debout longtemps et dodos courts !

mia nowa a écrit :Ps: toujours un plaisir de te lire entre 2 beaux paysages

Glop glop !

bonjour à tous,
aujourd'hui, pour moi, c'est fac 3.0, vive les incompétents
Bonne journée à tous

Bonjour et bonne journée

Bonjour et bonne journée à tous, à demain.

lalaa2409 a écrit :bonjour à tous,
aujourd'hui, pour moi, c'est fac 3.0, vive les incompétents
Bonne journée à tous

coucou lalaaa, je dois avoir la tête dans le sac, ça veut dire quoi? que tu as aussi trouvé ton financement?
tu nous remets la suite en septembre hein !

@mia nowa, pour les plaques , c'est simple, quand tu fais une poussée, ça ne se voit pas d'emblée sur l'IRM, les plaques sont des cicatrices de cette poussées un peu comme quand tu te brules, ça laisse des cicatrices. elles apparaissent sur l'IRM quelques mois plus tard, pour la sep.

quand les plaques sont toutes actives, c'est à dire qui brillent avec le gadolinium, donc c'est que tu as fait une poussée quelques mois plus tôt, et si c'est la première IRM, ça ne veut pas dire forcément que c'est la sep, mais qu'il faut vérifier 6 mois plus tard.

quand tu as à la fois des plaques actives et des plaques ternes, ça veut dire que tu as une sep qui progresse. si c'est la première IRM, tu passe d'emblée dans la case sep. sans passer par la case départ donc tu ne touche pas les 2000 euro pour ceux qui connaissent le monopoly.

quand tu n'as que tes plaques ternes, ça veut dire que tu n'as pas fait de poussées depuis un certain temps, donc que la sep est en rémission. d'ou le nom de sep rémittentes, car elles font des poussées, puis des rémissions puis des poussées etc etc.

donc la sep de lalaaa a décidé de prendre des vacances. voila.
alors on souhaite de bonnes vacances à la sep de lalaaa, prend ton temps, madame sep, ça lui fait aussi des vacances !
bien sur, je parle de la sep rémittente, pas de la progressive.

on peut avoir plein de plaques et peu de symptômes et inversement.

Bonjour à tous

Que de belles photos ici en ce moment ça fait rêver

Superbe ta photo de coraux fafa. Tu dois avoir un super appareil pour de telles photos sous marines?
Avec un max de résolution?

hihi, c'était en 2006 on trouvait encore des appareils jetables étanches. j'ai été surprise du résultat.
je n'ai plus d'appareil photo maintenant mon phone me suffit. tiens en voila une autre.

fafalarousse a écrit :tiens, vla une photo de coraux que j'ai prise dans le lagon de nouvelle calédonie, province nord, à même pas 1m de la surface. un peu de rêve.

Très belleS photoS, Fafa !
Et, en plus, de Nouvelle Calédonie !
Corot n'a pas fait plus vivant

et celle la, l'année suivante, à la pêche au gros, des dauphins se sont amusés avec le bateau, c'était si rapide, yen a un qui est passé par dessus le bateau, je l'ai prise au hasard, quand il retombait dans l'eau.

mon ex mari est caldoche, on y allait souvent la bas. 22h d'avion. avec l'accord de mon neuro.

Belle histoire pour cette photo, Fafa, ça a dû être un moment magique !
Pour la durée, je m'étais renseigné - auprès de ma femme et de ma belle-mère !
Mon beau-père était caldoche.
Il faudra qu'on y aille : Réunion ou Nouvelle-Calédonie comme émigration finale, c'est encore pendant.

alors, pour donner à Fafa une information la plus complete possible : ce matin, je suis allé chercher mes résultats d'IRM (pour les donner au neuro le 23 aôut et, poursuivant mon chemin, je suis allé à la fac pour la troisieme fois de la semaine pour finir mon inscription, l'irresponsable administrative ne m'ayant donné le dossier à compléter (de nombreux documents) que hier alors qu'elle m"a vu lundi donc ce matin fac 3.0 comme disent les informaticiens. Pour le financement, mon nouveau chargé de dossier Cap Emploi grand Lille est à fond, il s'occupe de tout, ça aussi c'est trés cool. Sinon j'ai hâte d'être le5 septembre pour avoir l'emploi du temps même si j'ai déjà une vue d'ensemble de l'année

lala, j'aime bien comme tu dis l'irresponsable administrative.
pourquoi faire simple quand on peut faire compliquer.
tu as du en avoir ras le bol d'y aller comme ça.
bon, maintenant, tout es fini ou presque si les autres s'occupent de ton financement, on croise les doigts pour que tout fonctionne et que tu puisses continuer ton master 2 , on est tous la, à te suivre pas à pas.
ça, pour être opiniâtre, tu es opiniâtre hein !! bravo.
tu vas te reposer un peu maintenant? parce que trop.......
bisous. j'ai rarement vu une telle force de caractère. tu m'étonnes , tiens que la sep ait envie de faire ses valises

me reposer...comment dire, j'ai une rando de 10 km prévue demain et 9 samedi, je me reposerai quand je serai morte. Comme le chantait Moustaki :Nous avons toute mort pour nous reposer

fafalarousse a écrit :et celle la, l'année suivante, à la pêche au gros, des dauphins se sont amusés avec le bateau, c'était si rapide, yen a un qui est passé par dessus le bateau, je l'ai prise au hasard, quand il retombait dans l'eau.

mon ex mari est caldoche, on y allait souvent la bas. 22h d'avion. avec l'accord de mon neuro.

Chapeau bas fafa , j'arrive à peine à faire une photo nette avec mon portable alors imagine avec un jetable...! LOL

le coup de bol, babel, je voulais prendre la photo quand il était au dessus du bateau mais le temps que... je n'ai pris que la chute.
ces jetables kodak étaient d'une remarquable qualité.... pour ceux qui ne savent pas prendre de photos, comme moi.
maintenant, je prends des photos nettes, car mon smartphone choisit lui même quand prendre la photo, mais je ne retrouve pas le relief que j'avais avant. le plus drôle étant que mon homme , qui a passé sa vie pro chez kodak, ingénieur en R&D est tout à fait d'accord avec moi, pour les nuls c'était super bien. et l'argentique, c'est mieux que le numérique.
maintenant faut un bac+10 pour prendre une bonne photo
j'ai pas ça en réserve, et maintenant, mes photos sont d'une banalité indescriptible.
je suis née à la bonne époque, le baby boom, l'après guerre, enfants gatés par tout, pas de chomage, pas de drogue, pas de viols, pas de mitraillettes, mais maintenant je ne suis plus dans cette vie la. c'est pas la mienne
rendez moi ma vie !!!

passons à lalaa, tu as bien raison, je me suis dit ça toute ma vie. on vit d'abord. apres on meurt. on n'en a plus rien à faire. mais on aura vécu, sep ou pas. heu par contre pour les 10 km faut prévoir un délai pour moi, attendre que ce stupide moustique ait fini de me pourrir la vie. ça reviendra, le verre est toujours à moitié plein chez moi. je reviens de faire mes courses, j'ai bien cru que j'allais pas y arriver jusqu'au bout, je me suis effondrée dans la voiture, comme une vieille tomate pourrie. c'est d'un chiant ! si tu savais ! la encore, je peux dire au zika, rend moi ma vie, sale bête!!.
ya pas à dire, faire de l'auto dérision, ya rien de tel pour se soigner.
sur ce, la vieille tomate pourrite va se coucher. na.
suis pu la zzzZZzzz

Bonjour toutes et tous

Bravo pour ta persévérance, lalaa !
C'est un plaisir que de te suivre dans ton projet !

Panoramique sur des plantations de Thé en Malaisie PS: ce n'est pas une photo piraté, mes enfants sont sur place en ce moment j'en reçois tous les jours

ah super ça ! mon homme qui est parti au vietnam et cambodge 3 semaines n'a pas été capable d'en faire autant pfff.

Bonjour

J'ai tout bien lu fafa, c'est un peu plus compliqué que l'image que je m'en étais faite mais tes explications sont très claires, mon neuro aurait pas fait mieux je pense alors je te remercie d'avoir pris le temps, je sais pas pourquoi mais une fois devant mon neuro (qui est sympa pourtant) à chaque fois c'est pareil, j'ai une boule au ventre, j'en perds mes moyens et jme retrouve les bras ballants à plus savoir par quoi commencer, un peu comme si j'étais devant dieu pour le jugement dernier ...

oh que je te comprend miaounowa !
un petit conseil, le carnet : tu notes tout au jour le jour et tu lui lis tout, et s'il s'endort, tu le réveilles

Je viens rarement sur ce poste mais il y a du monde!!!!
Et de jolies photos!!!
Babel pourquoi une photo piraté ???t'es un vilain garçon ????

mia nowa a écrit :Bonjour

J'ai tout bien lu fafa, c'est un peu plus compliqué que l'image que je m'en étais faite mais tes explications sont très claires, mon neuro aurait pas fait mieux je pense alors je te remercie d'avoir pris le temps, je sais pas pourquoi mais une fois devant mon neuro (qui est sympa pourtant) à chaque fois c'est pareil, j'ai une boule au ventre, j'en perds mes moyens et jme retrouve les bras ballants à plus savoir par quoi commencer, un peu comme si j'étais devant dieu pour le jugement dernier ...

Pour ça on peut attendre un peu je crois

bonjour à tous et bonne fete nationale. Aujourd'hui, je fais une "petite ballade" de 10 km en attendant celle de samedi (9 km)

fait toi plaisir lalaa bonne journée à toi et à tous.

Bonjour à toutes et tous,
bonne balade, lalaa !

Allez, zou !
Deux petites photos qui donnent envie de partir !
Anse Royale et Anse aux Pins.

Bonjour à tous, ok on part en Guadeloupe!!!!!il pleut à Nancy

Bonjour et bonne fête national amis français.

A demain et bravo pour toutes ces photos.

Bonjour toutes et tous

"bon"jour, #PrayForNice

Rien à faire contre la"connerie humaine"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Toutes mes pensées vont aux victimes et à leurs proches.

Bonjour.

Sincères condoléance au peuples français.

Comme dit Hervé il n'y à pas de limites à la bêtise humaine.

A demain.

Bonjour à tous

Le mot "connerie" n'est pas asses puissant.

Bonjour toutes et tous

Encore une HORRIBLE nouvelle au réveil, il faut vraiment être INHUMAIN, CON, DÉPHASÉ DU BULBE POUR ETRE AUSSI CRUEL et mes mots sont petits pour exprimer ce MASSACRE

pensées aux proches et aux familles

oh le seul mot est fanatisme acharné, et tant que notre inutile président dira plein de choses sans les appliquer ça ne changera pas.
forte pensée pour les innocents, particulièrement les enfants.