Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou. La semaine dernière j'ai fini ma semaine à l'hôpital
Début de phlébite
C'est pas une partie de plaisir

Mince, qu est ce qu il s est passé? Tu sais ce qui a déclenché cette phlébite ? J imagine que tu as dû souffrir.. Et comment ça va depuis ?

Coucou Marie
Ça faisait quelques jours que j'avais des coups de couteau dans la jambe mais ça correspondait à la chaleur dans l'appartement et l'oedème dans les jambes à cause de l'hydrocortisone

Mais ma généraliste a réussi à m'avoir un rdv avec un spécialiste à l'hôpital. Je suis restée. J'ai eu des piqûres et en est encore. Ils ont accepté de me laisser sortir pour la fête des mères car les infirmières pouvaient passer me voir.
Il y a l'obésité, la station allongée quotidienne
Je souffre de plus en plus ce derniers temps c'est invivable.
Je vais mieux. J'ai encore mal et j'ai une jolie marque en forme de toile d'araignée sur la jambe

Heureusement que ta généraliste a été réactive et que tu as pu être prise en charge rapidement. C est sûr que le fait de rester allongée la plupart du temps ça favorise la phlébite mais bon tu n avais pas besoin de ça en plus de tous tes problèmes. Ta douleur c est t toujours le nerf pudendal ? Rien ne te soulage ?

Non rien du tout
Mais ce qui m'énerve c'est que les exercices de rééducation kiné me font mal
Et c'est embêtant

Je comprends que la kiné te fasse encore plus souffrir car j ai la même chose avec mon nerf sciatique gauche, dès qu il est sollicité il me fait très mal et la kiné exacerbe la douleur. Quand j étais en reeduc ils avaient l air d en douter et me donnaient toujours plus d anti douleur pour pouvoir faire les exercices quand je leur disais que j avais mal. Pourtant lorsque je suis au repos ça se calme un peu, là je n ai pas repris la kiné à domicile car je n ai pas vraiment de résultat positif pour finalement plus de douleur sciatique quand j en fais. Peut être devrais tu aussi essayer de faire une pause kiné quelques temps.. Je suis tellement désolée que tu souffres autant et surtout en permanence.

Je pense comme toi
Me concernant j'ai bien peur que ça provoque plus de douleurs et les personnes sont dubitatives

C'est comme si je ressentais un frottement
Je eu le kiné par SMS et c'est la première fois qu'un professionnel de santé émet cette hypothèse
Bon il est 3h et j'attends de pouvoir m'aider à dormir

lélé a écrit : ↑02 juin 2022, 03:19 Je pense comme toi
Me concernant j'ai bien peur que ça provoque plus de douleurs et les personnes sont dubitatives

C'est comme si je ressentais un frottement
Je eu le kiné par SMS et c'est la première fois qu'un professionnel de santé émet cette hypothèse
Bon il est 3h et j'attends de pouvoir m'aider à dormir

De tout coeur avec toi chère Lélé ... je suis vraiment désolée de ce nouveau désagrément de santé qui j'espère passera très vite et te laissera tranquille. Tu dis que c'est certainement du au manque de mobilité ... ton Kiné a t il un vélo? la pratique du vélo t'es déconseillée ou pas?

Bises
Linette

Coucou tout le monde
Désolée de mon absence. Une vilaine chute m'a un peu rendu zombie

Aujourd'hui rituximab à mois 8
On va voir si malgré les deux mois en plus je suis toujours à zéro

On attaque à Toulouse 10 jours à 38/40 degrés

Coucou Audrey et à toutes !

Zut pour ta chute

Moi aussi il m’arrive de chuter de façon soudaine ….. heureusement que j’ai appris à chuter dans des cours de judo 🫢 mais c’est toujours inquiétant enfin à mon âge ça va ça peut s’expliquer

Alors courage courage et courage Audrey face au températures tropicales le tout sans prendre l’avion .

Ce qui m’a fait sourire alors je partage

Bon merci Mariel
C'est rigolo.
Ça fait 4
Fois que j'essaie d'envoyer mon message crotte

Coucou Lélé,
Je viens de lire que tu avais chuté, j'espère que tu ne t'es pas blessée ! Courage et force à toi et surtout prends bien soin de toi.
Sarah

Bon courage Lélé, on pense bien à toi

Coucou. J'ai eu une journée très bizzrre
Déjà les infirmières m'ont mis la cortisone avec l'aerius alors que j'ai une contre indication. C'est quand j'ai bu de l'eau que j'ai eu un goût métallique
Mais tout se passe super bienje sors de l'hôpital à 14h30,

Jc vient me chercher et on s'arrête en vitesse à aldi pour faire deux courses pour ce soir
Il fait très chaud.. et là, la voiture ne démarre pas.
On est en plein soleil
Luna m'envoie un SMS pour me dire qu'elle a mal au ventre et à la tête
J'appelle mes amies, aucune ne peut venir. Pas de liquide pour prendre le bus.
Donc je commence à avoir très chaud
Personne sur le parking ne vient nous aider. Et je fais un malaise
Urgences à la clinique de ma commune

Là je suis rentrée depuis plusieurs heures avec un gros mal de tête et des mains en gants de boxe
Et un sentiment de me dire que c'est la troisième fois en un mois que je demande de l'aide à mes amies et qu'on me dit non '' mais on va avoir besoin de JC pour nous aider '' et ça dans la même discussion
Bref
Notre départ en Bretagne est inévitable

Courage Audrey
Je vous envoie un bouquet d’ondes positives
bonne journée !

J’espère que tu vas mieux Lélé… comment te sens-tu ?

Je te comprends par rapport à l’aide que tu n’as pas reçu, et surtout leur demande en retour, dans ce moment très inapproprié c’est vexant et triste

Bises

Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

Elle en pense quoi Luna quand vous en parlez avec elle ?
J’imagine qu’elle ne va pas vous contrarier, mais quel est ton ressenti ? Penses-tu que c’est quelque chose dont elle n’a pas envie ?

lélé a écrit : ↑15 juil. 2022, 08:09 Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

Lele - les enfants d’expats changent de pays tous les trois ans et ils ne sont pas malheureux pour autant. Tu culpabilises juste parce que tu lies ça a y’a maladie mais ça aurait pu être autre chose… Luna a juste besoin de vous de votre support de votre soutien de votre amour de votre présence … pour tout le reste elle s’adaptera ne t’inquiète pas!! Si Vous serez mieux en déménageant elle le sera aussi. Beaucoup de communication avec elle et ça ira! J’ai toujours l’impression qu’en dédramatisant les choses pour les enfants ils les prennent plus à la cool. Bisous

Oui linette c'est vrai tu as raison à 100%
C'est dur de se l'avouer mais c'est important
Merci

Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

Youkoulélé, comme dirait Basho

lélé a écrit : ↑20 avr. 2023, 00:28 Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

C'est clair que parfois, faut prendre le temps de digérer la pilule.
Comme on dit, demain est un autre jour.
C'est vrai que ton arrêt du rituximab, est surprenant. J'aimerais comprendre le fin mot de l'histoire.
Prend ton temps, hein, on est pas a la pièce
Bise Audrey

Le rituximab m avait été proposé par la Neuro qui me suivait en région parisienne mais sans grande conviction, du coup j avais décliné et le nouveau que j I vu récemment dans les Vosges me dit que bénéfice à priori tellement minime dans les formes un peu avancée de secondaire progressive que aucun intérêt car plus de risque que bénéfice alors.... On ne sait pas trop quoi penser avec tout ça, j ai préféré ne pas tester....

Hello
Il m'a expliqué que en 2022 nous étions plusieurs à avoir arrêté car ce n'est pas la panacée
C'était un peu pour lui l'espoir de donner à un progressif qu'il peut s'en sortir
Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum
Autrement ça va fausser leurs pronostics lol

lélé a écrit : ↑22 avr. 2023, 09:37 Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum

Salut Lélé,

Juste pour info, j'ai un ami sépien qui a très récemment participé à l'essai clinique de Sanofi (inhibiteur BTK).
Il était, lors de ses démarches pour intégrer le protocole (Tests, pds, IRM etc...) en fauteuil roulant.
Donc, ton ancien neuro est surement très gentil, mais il raconte n'importe quoi.

Coucou. Oui je suis entièrement d'accord avec toi. Il veut juste pas se faire chier. Je lui en veut car ça fait 6 ans que je souffre. 3 ans que je ne sors que dans les hôpitaux et cliniques. C'est dommage vraiment

Lorsque le rituximab a été arrêté le neuro m'avait dit qu'il fallait un bon 18 mois pour qu'il disparaisse totalement de mon corps
Depuis des années j'ai des soucis urinaires c'est même ce qui me faisait le plus peur à l'époque.
J'ai passé des années à faire des infections urinaires, des infections cutanées. Des faiblesses des migraines quasi quotidiennes etcetc
En juillet j'ai arrêté le fampyra et depuis une semaine la tamsulosine
Ma dernière infection urinaire remonte à pratiquement un an
Depuis le medrol d'il y a un an je dirais
On a remarqué avec mon mari que je suis moins malade moins la bedi-bedou et j'ai l'impression que ça coïncide avec l'élimination du rituximab
Par contre niveau douleurs c'est pire et je suis épuisée de ne pas dormir et souffrir chaque matin chaque journée chaque nuit

Mais je voulais partager le côté positif où depuis aussi la fin du fampyra et tamsulosine je suis moins dans le brouillard

Bonjour Lélé, j’espère au plus vite pour vous un logement où vous serez bien installés..
As-tu déjà fait de l’acupuncture ? Je pense que ça pourrait atténuer tes migraines et autres douleurs.. les séances sont effectivement assez onéreuses mais il existe dans certains hôpitaux une prise en charge totale par la mutuelle. C’est le cas chez moi.
En attendant bon courage et attention à la chaleur !
Miro

Hello miro
J'ai déjà tenté avec un médecin traitant acupuncteur
J'y allais avec une amie mais on s'est rendue compte une fois que elle était pas très clean du tout
Mais je vais tenter lorsque je serais installée

Bonjour,

J'ai fait une séance d'acupuncture, j'y retourne cette semaine, j'ai eu l'impression que ça m'a aider un peu mais trop court pour en être sur, j'en ferai un retour si tu veux

Concernant les tests des traitements de reconstruction de myéline, on y a accès comment?

lélé a écrit : ↑13 avr. 2018, 18:04 Hello
Cette semaine 3 personnes m'ont fait la même réflexion
''Tu marches mieux que d'habitude, tu boites moins''
Mon mari d'abord
Mon kine qui m'a pas vu depuis novembre
Mon amie ce matin

Pourvu que ce soit vrai

Youkoulélé !
J'ai eu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis aperçu que je marchais nettement mieux pour retourner à l'hôpital après être allé faire une course avec ma canne et ça s'est confirmé les jours suivants. Depuis, je marche mieux. Tout est possible. Heureux que tu marches mieux.
Bien à toi

Youkoulélé !
J'ai vécu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis aperçu que je marchais nettement mieux pour retourner à l'hôpital après être allé faire une course avec ma canne et ça s'est confirmé les jours suivants. Depuis, je marche mieux. Tout est possible. Heureux que tu marches mieux.
Bien à toi

Coucou Basho,
Ça fait plaisir de te lire !
Comment te sens-tu ? Tu es de retour chez toi ?

Coucou. Ça n'a pas duré malheureusement mais j'en ai profité le temps que ça allait
Depuis ce matin fièvre et tête qui tourne. J'espère que c'est juste un coup de frais car pas de médecin traitant et les laboratoires d'analyses en Loire Atlantique sont en grève encore une semaine ils n'acceptent que les analyses des chimiothérapies

lélé a écrit : ↑29 déc. 2024, 13:37 Depuis ce matin fièvre et tête qui tourne. J'espère que c'est juste un coup de frais car pas de médecin traitant et les laboratoires d'analyses en Loire Atlantique sont en grève encore une semaine ils n'acceptent que les analyses des chimiothérapies

Ah ben mince alors !
Et ça tombe toujours quand c’est pas le moment
Tu as des raisons d’avoir chopé un coup de froid ?
Tu es sortie récemment sans trop te couvrir ?

Coucou. J'ai eu un rdv à l'hôpital pour Luna et il faisait très humide et il y avait une femme qui toussait la bouche ouverte comme si elle allait cracher ses poumons et je n'avais pas de masques dans mon sac
Jc est au contact de beaucoup de monde en conduisant des bus bref tout est réuni ''pour''

Aarrgg
Ça va comment ce matin ?