Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello Miss.
Sur le forum c'est l'endroit où je dis tout sans gêne ni complexes car ça peut aider
Il n'y a pas de soucis.
L'anesthésie va m'endormir des cervicales au sacrum
Si ça se calme ça veut dire que la lésion est anesthésiée donc la lésion se trouve médullaire, le but donc est de mettre des électrodes ou une pompe ( mais la pompe bofbof) dans le dos qui endormira la douleur
Mais si la douleur est là, c'est que la lésion se trouve au cerveau et là on peut trop rien faire
J'avais juste fait des recherches sur un neurochirurgien qui met l'électrode au cerveau mais il faut vraiment avoir un dossier solide

Hello Miss.
Sur le forum c'est l'endroit où je dis tout sans gêne ni complexes car ça peut aider
Il n'y a pas de soucis.
L'anesthésie va m'endormir des cervicales au sacrum
Si ça se calme ça veut dire que la lésion est anesthésiée donc la lésion se trouve médullaire, le but donc est de mettre des électrodes ou une pompe ( mais la pompe bofbof) dans le dos qui endormira la douleur
Mais si la douleur est là, c'est que la lésion se trouve au cerveau et là on peut trop rien faire
J'avais juste fait des recherches sur un neurochirurgien qui met l'électrode au cerveau mais il faut vraiment avoir un dossier solide

Je t'envoie plein de bonnes pensées

Flog tu m'as manqué
Tu pourrais nous ouvrir un petit poste pour savoir comment tu vas ?
La santé, la reconversion si je ne me trompe pas.

Hello
Rdv annuel avec mon neuro du CHU

On espace le rituximab de 6 mois à 7 mois
Edds à 6,5
Je mets en pièce jointe les différents edds
Il m'a expliqué qu'on pouvait se renseigner sur ce site
https://sfsep.org/

A par cela, il n'a rien à me proposer pour la fatigue
Plus de spasticité qu'avant mais elle sert pour rester debout donc on y touche pas

Merci pour ces infos Lélé

Prends bien soin de toi

Sarah

Lélé qu'en est il de tes douleurs? Est-ce que ça va mieux?

Ton post sur le COVId me rassure... car j'ai une contre-indication à la troisième dose... le doute sur le lien entre ma névrite optique et la deuxième dose persiste. Donc pour éviter tout risque je dois retarder ma vaccination de 4à6 mois le temps que le plegridy fasse effet... Bien évidemment je n'ai pas encore de nouvelle concernant la prise en charge à 100%... donc je ne sais pas encore quand est-ce que je commencerai le traitement

Wi lélé, kom Naasli te l'a si bien dit. Merci pour les infos é prends soin de toi.

La prochaine perf sera en juin, je passe de 6 mois à 7 mois.
J'ai fait un bilan sanguin et il est pas, comme dit ma fille Luna '' FIFOU''

Coucou
Un petit complément en fer et b9 tout de même serait le bienvenue, car ça fatigue d’être carencé en fer…
C quoi CRP ?

Coucou. C'est le taux d'inflammation dans le sang
Et depuis trop longtemps il monte doucement
Ma généraliste ne sais pas pourquoi. Je vais prendre rdv chez le rhumatologue, ça fait un moment que je l'ai pas vu.

Merci pour l'info Lélé ! Y a un taux d'inflammation dans le sang...
Bon courage ! A+

coucou lélé - ça va quand même la grande majorité des valeurs sont dans les normes... plutôt bien je trouve après tant d'années de traitements.

bises

lélé a écrit :Bashogun tu nous feras un retour de rituximab ?
Tu devais voir pour les vaccins aussi et la perf COVID
Ça s'est passé comment

En réponse à ta demande dans un autre fil :

1- Récente perf de Rituximab :
Je suis donc remonté en région parisienne pour une nouvelle perfusion de Rituximab le lundi 16 mai dernier.
Comme toujours, les infirmières ont été à la fois adorables et très professionnelles. Comme souvent, une jeune stagiaire - cette fois guadeloupéenne - s'est occupé de me mettre sous perfusion, avec des gestes très sûrs, mais sous la surveillance et avec les conseils bienveillants et avisés d'une infirmière expérimentée. Il y a 6 mois, il s'agissait d'une très jeune stagiaire martiniquaise qui m'avait époustouflé. Chaque fois, nous avons beaucoup échangé à plusieurs reprises durant ma perf.
C'est pour cela que j'apprécie tant de me rendre en hôpital de Jour pour ma rituelle perf - c'est toujours un moment agréable où les infirmières peuvent prendre le temps d'une relation aux patients qui fait pleinement partie de l'acte de soin - mais qu'il leur est bien difficile d'assurer dans d'autres services tant le temps y est compté pour des personnels en nombre insuffisant.

2- Vaccination, anticorps et alternative
4 vaccinations à mon actif, la dernière tout début mars dernier.
Mais aucun anticorps ! Aucune immunité humorale, donc, seulement une certaine immunité cellulaire. Autant que dire que je suis extrêmement prudent, même dans le village.
Nous sommes nombreux dans ce cas en raison de traitements immunosuppresseurs qui fonctionnent par déplétion des lymphocytes B. C'est le cas du Rituximab et de l'Ocrevus, mais il en existe d'autres.
Il y a une alternative : une bithérapie qui consiste à injecter directement deux anticorps monoclonaux anti-covid en substitution à la vaccination pour ceux qui, comme moi, ne sont pas « répondants » à la vaccination. Il s'agit du protocole Evusheld. Espoir...
L'hôpital m'avait contacté pour en bénéficier. Il fallait juste que je fasse des analyses de glycémie et de Cholestérol.
Et surprise ! je découvre que j'ai du cholestérol, trop pour en tous cas pour bénéficier de cette alternative. Résultat, je ne peux finalement en profiter car mon cholestérol pourrait ouvrir à des risques cardiovasculaires. Fin de l'histoire !
A ce jour, je suis donc toujours sans protection contra la Covid...

lélé a écrit : ↑24 mai 2022, 01:28 La prochaine perf sera en juin, je passe de 6 mois à 7 mois.
J'ai fait un bilan sanguin et il est pas, comme dit ma fille Luna '' FIFOU''
Screenshot_2022-05-19-16-06-38-456.jpg

Screenshot_2022-05-19-16-06-27-504.jpg

Lélé je fais ma toubib - j'ai lu qu'un taux de ferritine bas accentue le syndrome de jambes sans repos... (ferritinémie < 50 ng/ml) et pour toi c'est beaucoup plus en dessous. Peut être qu'une supplémentation en fer pourra aider? à voir avec ton médecin à l'occasion. Voici l'un des liens qui en parlent ...

https://www.deuxiemeavis.fr/pathologie/ ... sans-repos

Coucou
Merci Linette
J'ai du fer, de l'acide folique, on bouge le traitement thyroïde. Même si je suis dans les clous, lorsqu'on a plus de thyroïde les médecins préfèrent que le taux soit dans les 1.5 et franchement je me sens mieux plus basse
Là, je n'arrive pas à continuer à perdre du poids, je suis bloquée à -10 kgs .

J'espère que je vais arriver à contrer la constipation qui va aller avec.

lélé a écrit : ↑24 mai 2022, 23:14 Coucou
Merci Linette
J'ai du fer, de l'acide folique, on bouge le traitement thyroïde. Même si je suis dans les clous, lorsqu'on a plus de thyroïde les médecins préfèrent que le taux soit dans les 1.5 et franchement je me sens mieux plus basse
Là, je n'arrive pas à continuer à perdre du poids, je suis bloquée à -10 kgs .

J'espère que je vais arriver à contrer la constipation qui va aller avec.

Coucou Lélé - je comprends! je ne savais pas qu'avec la thyroïde un taux bas de fer était préférable. Pour le poids si tu as réussi à perdre 10 kilos je suis sure que tu vas pouvoir dépasser ce pallier ...ca viendra petit a petit! Tout se passe dans l'assiette...mon mari qui a pris du poids à l'arrêt de la course à pieds, fait des jus de légumes et les bois avant les repas, ça le cale et du coup il mange moins aux repas... ou des légumes à la vapeur ... Bon chacun ses astuces! tiens bon

bises et belle journée!

Linette non je me suis mal exprimée, un taux bas de TSH

Linette2021 a écrit : ↑24 mai 2022, 21:08Lélé je fais ma toubib - j'ai lu qu'un taux de ferritine bas accentue le syndrome de jambes sans repos... (ferritinémie < 50 ng/ml)

Hello there !
Le SJSR provient d'abord d'une déficience des récepteurs dopaminergiques, sans lesquels la synthèse de la dopamine ne peut s'effectuer normalement :

CHUV a écrit :Pour le SJSR, il existe des formes primaires sans facteur déclenchant, souvent familiales, et des formes secondaires à une pathologie métabolique (diabète, insuffisance rénale), à une anémie ferriprive (due à une carence des réserves en fer de l'organisme), à une polyneuropathie (désordre des systèmes nerveux), à une pathologie neurologique ou induites par la prise de certains médicaments.

Plusieurs arguments portent à croire qu’il existe à l’origine du SJSR un dysfonctionnement du système dopaminergique (basé sur la dopamine, un neurotransmetteur). Le fer pourrait également jouer un rôle important, du fait qu’il participe à la synthèse de la dopamine.
https://www.chuv.ch/fr/sommeil/cirs-hom ... sans-repos

Si le fer peut jouer un rôle, il est secondaire et une supplémentation en fer ne saurait y apporter une solution suffisante.
Les femmes sont d'ailleurs bien plus touchées par le SJSR, (comme pour la SEP, d'ailleurs) indépendamment de tout autre facteur.
Personnellement, anémie ou pas, le SJSR ne me quitte pas si je ne prends pas mon traitement dédié qui vient soutenir les récepteurs dopaminergiques.
D'autres facteurs peuvent venir accentuer, secondairement, la manifestation du syndrome, notamment un dîner avec trop de sucre...

Bashogun a écrit : ↑25 mai 2022, 09:46Le SJSR provient d'abord d'une déficience des récepteurs dopaminergiques, sans lesquels la synthèse de la dopamine ne peut s'effectuer normalement :

CHUV a écrit :Pour le SJSR, il existe des formes primaires sans facteur déclenchant, souvent familiales, et des formes secondaires à une pathologie métabolique (diabète, insuffisance rénale), à une anémie ferriprive (due à une carence des réserves en fer de l'organisme), à une polyneuropathie (désordre des systèmes nerveux), à une pathologie neurologique ou induites par la prise de certains médicaments.

Hello Basho - bien évidemment que dans la majorité des cas l'anémie n'est pas la cause principale mais je me suis dit qu'une ferrite améliorée pourrait peut être améliorer un tant soit peu les symptômes... si elle les accentue comme ils le précisent. Mais aucun doute qu'il faut traiter la cause tout comme vous le faites ... une supplémentaire en fer pourrait au mieux améliorer légèrement les symptômes s'ils sont accentués par une anémie et au pire améliorer les réserves en fer sans impact sur le SJSR

A+
Linette

Coucou. La semaine dernière j'ai fini ma semaine à l'hôpital
Début de phlébite
C'est pas une partie de plaisir

Mince, qu est ce qu il s est passé? Tu sais ce qui a déclenché cette phlébite ? J imagine que tu as dû souffrir.. Et comment ça va depuis ?

Coucou Marie
Ça faisait quelques jours que j'avais des coups de couteau dans la jambe mais ça correspondait à la chaleur dans l'appartement et l'oedème dans les jambes à cause de l'hydrocortisone

Mais ma généraliste a réussi à m'avoir un rdv avec un spécialiste à l'hôpital. Je suis restée. J'ai eu des piqûres et en est encore. Ils ont accepté de me laisser sortir pour la fête des mères car les infirmières pouvaient passer me voir.
Il y a l'obésité, la station allongée quotidienne
Je souffre de plus en plus ce derniers temps c'est invivable.
Je vais mieux. J'ai encore mal et j'ai une jolie marque en forme de toile d'araignée sur la jambe

Heureusement que ta généraliste a été réactive et que tu as pu être prise en charge rapidement. C est sûr que le fait de rester allongée la plupart du temps ça favorise la phlébite mais bon tu n avais pas besoin de ça en plus de tous tes problèmes. Ta douleur c est t toujours le nerf pudendal ? Rien ne te soulage ?

Non rien du tout
Mais ce qui m'énerve c'est que les exercices de rééducation kiné me font mal
Et c'est embêtant

Je comprends que la kiné te fasse encore plus souffrir car j ai la même chose avec mon nerf sciatique gauche, dès qu il est sollicité il me fait très mal et la kiné exacerbe la douleur. Quand j étais en reeduc ils avaient l air d en douter et me donnaient toujours plus d anti douleur pour pouvoir faire les exercices quand je leur disais que j avais mal. Pourtant lorsque je suis au repos ça se calme un peu, là je n ai pas repris la kiné à domicile car je n ai pas vraiment de résultat positif pour finalement plus de douleur sciatique quand j en fais. Peut être devrais tu aussi essayer de faire une pause kiné quelques temps.. Je suis tellement désolée que tu souffres autant et surtout en permanence.

Je pense comme toi
Me concernant j'ai bien peur que ça provoque plus de douleurs et les personnes sont dubitatives

C'est comme si je ressentais un frottement
Je eu le kiné par SMS et c'est la première fois qu'un professionnel de santé émet cette hypothèse
Bon il est 3h et j'attends de pouvoir m'aider à dormir

lélé a écrit : ↑02 juin 2022, 03:19 Je pense comme toi
Me concernant j'ai bien peur que ça provoque plus de douleurs et les personnes sont dubitatives

C'est comme si je ressentais un frottement
Je eu le kiné par SMS et c'est la première fois qu'un professionnel de santé émet cette hypothèse
Bon il est 3h et j'attends de pouvoir m'aider à dormir

De tout coeur avec toi chère Lélé ... je suis vraiment désolée de ce nouveau désagrément de santé qui j'espère passera très vite et te laissera tranquille. Tu dis que c'est certainement du au manque de mobilité ... ton Kiné a t il un vélo? la pratique du vélo t'es déconseillée ou pas?

Bises
Linette

Coucou tout le monde
Désolée de mon absence. Une vilaine chute m'a un peu rendu zombie

Aujourd'hui rituximab à mois 8
On va voir si malgré les deux mois en plus je suis toujours à zéro

On attaque à Toulouse 10 jours à 38/40 degrés

Coucou Audrey et à toutes !

Zut pour ta chute

Moi aussi il m’arrive de chuter de façon soudaine ….. heureusement que j’ai appris à chuter dans des cours de judo 🫢 mais c’est toujours inquiétant enfin à mon âge ça va ça peut s’expliquer

Alors courage courage et courage Audrey face au températures tropicales le tout sans prendre l’avion .

Ce qui m’a fait sourire alors je partage

Bon merci Mariel
C'est rigolo.
Ça fait 4
Fois que j'essaie d'envoyer mon message crotte

Coucou Lélé,
Je viens de lire que tu avais chuté, j'espère que tu ne t'es pas blessée ! Courage et force à toi et surtout prends bien soin de toi.
Sarah

Bon courage Lélé, on pense bien à toi

Coucou. J'ai eu une journée très bizzrre
Déjà les infirmières m'ont mis la cortisone avec l'aerius alors que j'ai une contre indication. C'est quand j'ai bu de l'eau que j'ai eu un goût métallique
Mais tout se passe super bienje sors de l'hôpital à 14h30,

Jc vient me chercher et on s'arrête en vitesse à aldi pour faire deux courses pour ce soir
Il fait très chaud.. et là, la voiture ne démarre pas.
On est en plein soleil
Luna m'envoie un SMS pour me dire qu'elle a mal au ventre et à la tête
J'appelle mes amies, aucune ne peut venir. Pas de liquide pour prendre le bus.
Donc je commence à avoir très chaud
Personne sur le parking ne vient nous aider. Et je fais un malaise
Urgences à la clinique de ma commune

Là je suis rentrée depuis plusieurs heures avec un gros mal de tête et des mains en gants de boxe
Et un sentiment de me dire que c'est la troisième fois en un mois que je demande de l'aide à mes amies et qu'on me dit non '' mais on va avoir besoin de JC pour nous aider '' et ça dans la même discussion
Bref
Notre départ en Bretagne est inévitable

Courage Audrey
Je vous envoie un bouquet d’ondes positives
bonne journée !

J’espère que tu vas mieux Lélé… comment te sens-tu ?

Je te comprends par rapport à l’aide que tu n’as pas reçu, et surtout leur demande en retour, dans ce moment très inapproprié c’est vexant et triste

Bises

Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

Elle en pense quoi Luna quand vous en parlez avec elle ?
J’imagine qu’elle ne va pas vous contrarier, mais quel est ton ressenti ? Penses-tu que c’est quelque chose dont elle n’a pas envie ?

lélé a écrit : ↑15 juil. 2022, 08:09 Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

Lele - les enfants d’expats changent de pays tous les trois ans et ils ne sont pas malheureux pour autant. Tu culpabilises juste parce que tu lies ça a y’a maladie mais ça aurait pu être autre chose… Luna a juste besoin de vous de votre support de votre soutien de votre amour de votre présence … pour tout le reste elle s’adaptera ne t’inquiète pas!! Si Vous serez mieux en déménageant elle le sera aussi. Beaucoup de communication avec elle et ça ira! J’ai toujours l’impression qu’en dédramatisant les choses pour les enfants ils les prennent plus à la cool. Bisous

Oui linette c'est vrai tu as raison à 100%
C'est dur de se l'avouer mais c'est important
Merci

Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

Youkoulélé, comme dirait Basho

lélé a écrit : ↑20 avr. 2023, 00:28 Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

C'est clair que parfois, faut prendre le temps de digérer la pilule.
Comme on dit, demain est un autre jour.
C'est vrai que ton arrêt du rituximab, est surprenant. J'aimerais comprendre le fin mot de l'histoire.
Prend ton temps, hein, on est pas a la pièce
Bise Audrey

Le rituximab m avait été proposé par la Neuro qui me suivait en région parisienne mais sans grande conviction, du coup j avais décliné et le nouveau que j I vu récemment dans les Vosges me dit que bénéfice à priori tellement minime dans les formes un peu avancée de secondaire progressive que aucun intérêt car plus de risque que bénéfice alors.... On ne sait pas trop quoi penser avec tout ça, j ai préféré ne pas tester....

Hello
Il m'a expliqué que en 2022 nous étions plusieurs à avoir arrêté car ce n'est pas la panacée
C'était un peu pour lui l'espoir de donner à un progressif qu'il peut s'en sortir
Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum
Autrement ça va fausser leurs pronostics lol

lélé a écrit : ↑22 avr. 2023, 09:37 Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum

Salut Lélé,

Juste pour info, j'ai un ami sépien qui a très récemment participé à l'essai clinique de Sanofi (inhibiteur BTK).
Il était, lors de ses démarches pour intégrer le protocole (Tests, pds, IRM etc...) en fauteuil roulant.
Donc, ton ancien neuro est surement très gentil, mais il raconte n'importe quoi.

Coucou. Oui je suis entièrement d'accord avec toi. Il veut juste pas se faire chier. Je lui en veut car ça fait 6 ans que je souffre. 3 ans que je ne sors que dans les hôpitaux et cliniques. C'est dommage vraiment

Lorsque le rituximab a été arrêté le neuro m'avait dit qu'il fallait un bon 18 mois pour qu'il disparaisse totalement de mon corps
Depuis des années j'ai des soucis urinaires c'est même ce qui me faisait le plus peur à l'époque.
J'ai passé des années à faire des infections urinaires, des infections cutanées. Des faiblesses des migraines quasi quotidiennes etcetc
En juillet j'ai arrêté le fampyra et depuis une semaine la tamsulosine
Ma dernière infection urinaire remonte à pratiquement un an
Depuis le medrol d'il y a un an je dirais
On a remarqué avec mon mari que je suis moins malade moins la bedi-bedou et j'ai l'impression que ça coïncide avec l'élimination du rituximab
Par contre niveau douleurs c'est pire et je suis épuisée de ne pas dormir et souffrir chaque matin chaque journée chaque nuit

Mais je voulais partager le côté positif où depuis aussi la fin du fampyra et tamsulosine je suis moins dans le brouillard

Bonjour Lélé, j’espère au plus vite pour vous un logement où vous serez bien installés..
As-tu déjà fait de l’acupuncture ? Je pense que ça pourrait atténuer tes migraines et autres douleurs.. les séances sont effectivement assez onéreuses mais il existe dans certains hôpitaux une prise en charge totale par la mutuelle. C’est le cas chez moi.
En attendant bon courage et attention à la chaleur !
Miro

Hello miro
J'ai déjà tenté avec un médecin traitant acupuncteur
J'y allais avec une amie mais on s'est rendue compte une fois que elle était pas très clean du tout
Mais je vais tenter lorsque je serais installée