isabelle03 a écrit : hello,Angie 5713 merci pour tes nouvelles je mangerai un ch'ti truc avant l' Aubagio pour pas trop déguster t'as pas fait gaffe à la pub Fiat 500 X la pilule bleue ressemble à la notre on va y arriver : question de gestion pour "ch'ti" t'inquiète c'est pour charrier mon mec qui vient du NORD ça arrive bisous à plus!!!
Bonjour isabelle03 !! Je dis pareil à ma femme avec la pub pour la fiat !!! Ca devrait bien se passer t'en fait pas et chacun reagit differemment. Moi ca fait 1 an que je prend aubagio et pas eu d'effets secondaires, a part peut demangeaisons des bras mais ca a vite passé...
bonsoir, mwoua! meme si j'ai mal je ne laisserai pas tomber,il faut qu'on se batte contre la "vilaine" j'aime trop la vie,rire,rêver,l'amour de mon ch'tit de mon fils un peu grand :16 ans
bonsoir,merci pour tes encouragements !!! j'en suis à mon 5ème cacheton et,malgré la fatigue je n'ai pas souffert à cause de l'aubagio merci pour tous vos conseils
6ème prise tout à l'heure,çà va, enfin!!!mon gros problème est que j'angoisse beaucoup la nuit pour dormir en + j'ai mes règles pas le top!!!
bisous à tous quand meme !!!
bonsoir à tous les aubagistes !!!çà y est:1semaine je me sent EPUISéE C meme trés dur pour manger,çà peine à entrer!!!je suis anémiée et C pas d'hier............je me fait violence,il le faut pour ceux qui m'apprécie
Etes vous fatigués aussi par l'aubagio, j'entends ??? merci pour vos réponses !!!
Alors perso non... nous sommes tous différents, au contraire la prise d'aubagio m'a permis de revivre sans oublier mon hygiène de vie (dormir + tôt, manger + sain...enfin c'est relatif mais j'achète rarement des plats cuisinés je les cuisine moi et j'essaie de bouger ma carcasse mais c'est pas gagné ) bref voili voila je chercherais ailleurs la cause de cette fatigue non ?
Bonne journée
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
pareil mon bébé est devenu grand, il est pré-ado et quasi autonome enfin heureusement qu'on est là
pour dire que c'est pas tous les jours roses...
bon courage est effectivement comme Nietsche pour l'ortho de son nom, donc comme l'autre le dis ce qui ne tue pas rend fort....ben je vous dis pas comme je suis forte avec tout ce que je me suis pris
Bonne journée
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Bonsoir merci! pour ma fatigue j'ai reçu samedi une ordo de ma neuro Tardyféron B9 et HYDROCORTISONE 10 mg pdt 2 mois je continue l'Aubagio!!
C par rapport à ma prise de sang pour nos ados : COURAGE on y arrivera
bonsoir aux aubagistes !!! çà y est 15 jours : prise de sang demain,j'attends les résultats:tout devrait bien se passer après:IRM et tout ............BISOUS à tous
ça y est je suis enfin allée faire ma PDS et surprise je suis redescendue à des scores acceptables au niveau gama gt et tutti quanti ouf donc je continue à boire
Bonne journé, grise côté méteo ici enfin on peut pas tout avoir
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
bousouar à tous les aubagistes aprés 16 aubagio tout se passe pour le mieux!!!je suis soulagée,reste plus que les résultats de prise de sang et l'IRM,je suis confiante:tout ira bien,il le FAUT GROS BISOUS
Bonjour les aubagistes! Pour moi c'est la fin d'aubagio... Après 1an et demi de traitement et des bons résultats à l'IRM, je viens d'enchainer 2 poussées à la moelle en 3mois et demi, et ma neuro estime qu'il faut passer à un traitement plus agressif... Cela fait 2 jours que je suis hospitalisée pour des bolus et que je ne prends plus mon cachet... Je suis un peu perdue et déçue... Je m'inquiète pour les semaines sans traitement qui m'attendent, est ce que la sep va pas en profiter pour attaquer plus fort? Quel traitement va être prescrit et quels effets secondaires je vais devoir affronter... Moral pas top, mais je baisse pas les bras, la vie continue, ce n'est qu'un aléa de plus... Je vous souhaite une bonne journée. Renog
renog a écrit :Bonjour les aubagistes! Pour moi c'est la fin d'aubagio... Après 1an et demi de traitement et des bons résultats à l'IRM, je viens d'enchainer 2 poussées à la moelle en 3mois et demi, et ma neuro estime qu'il faut passer à un traitement plus agressif... Cela fait 2 jours que je suis hospitalisée pour des bolus et que je ne prends plus mon cachet... Je suis un peu perdue et déçue... Je m'inquiète pour les semaines sans traitement qui m'attendent, est ce que la sep va pas en profiter pour attaquer plus fort? Quel traitement va être prescrit et quels effets secondaires je vais devoir affronter... Moral pas top, mais je baisse pas les bras, la vie continue, ce n'est qu'un aléa de plus... Je vous souhaite une bonne journée. Renog
Coucou Renog,
Je suis vraiment désolée pour toi et je comprends ta déception et ton inquiétude.
Tu sais déjà quel sera ton prochain traitement ?
Bon courage à toi et bon début de semaine.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
Bonjour renog.
Vraiment desolé pour ce qu'il t'arrive, j'espere que dans un premier temps tu va tout bien recuperer de tes poussées !!
Tiens nous au courant pour la suite. Bon courage à toi
Oh désolée pour toi renog bon courage pour la suite
perso je suis pas encore allée faire mes irm... meuh bon je verrai bien ou pas
en attendant bonne journée
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
bonsouar les aubagistes les résultats de ma prise de sang sont corrects plus que l'IRM le 6 Avril et la neuro le 4 auparavant pourvu que tout aille pour le mieux BISOUS pleins de COURAGE à tous !!!
bonsoir les aubagistes !!!j'ai perdu l'appétit:trop fatiguée et d'affreux maux de tete:insomnie au passage ,avez vous connu tout çà?bisous la SEP se fiche de la journée de la femme
isabelle03 a écrit :bonsoir les aubagistes !!!j'ai perdu l'appétit:trop fatiguée et d'affreux maux de tete:insomnie au passage ,avez vous connu tout çà?bisous la SEP se fiche de la journée de la femme
l'insomnie oui ça c'est très régulier tout comme la fatigue mais c'est pas permanent
comme djoke, c'est par à coup
insomnie enfin réveillée très tôt (trop ) et la fatigue pareil mais pas de perte d'appétit ça me rendrait service dans mon cas...
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
je suis passée à la pharmacie ce soir:j'aurai mes aubagios à temps pour lundi avec une légère avance,je préfère Je n'oublie pas de vous embrasser en ce week end ensoleillé
bonjour les aubagistes demain je vois ma neuro:elle va faire le point par rapport à mes prises de sang pour la poursuite du traitement j'ai une IRM du crâne prévue pour mercredi prochain on verra
Coucou les aubagistes ca va ? Moi insomnie
Moi une poussée depuis samedi, je crois je vais me decider à appelé l'hosto demain.
Ca fait 2 ans que je fais une poussée pratiquement au meme moment de l'annee...
c'est comme les hirondelles ton truc mwoua en moins sympa désolée...
ben de mon côté ras soit en fin de journée je suis HS et maintenant qu'il commence à faire chaud j'ai la sensation de pieds contenus càd comme s'ils étaient bandés très serrés ah aussi je n'ai toujours pas remporté le gros lot bref la vie continue
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Oui tout a fait mariel13 ! Mais ca va c'est une poussee sensitive c'est juste toute ma jambe droite toute endormi mais ca gene seulement la nuit avec la couette.
Par contre les pieds tu decris super bien la sensation, ca me fait la meme chose depuis 1 an. Et moi non plus toujours pas le gros lot
Salut les aubagistes ca va?
Moi pas le top, suite à ma minuscule poussee sensitive qui a duré 2 semaines sans bolus, ma neuro veut me passer a un traitement de seconde ligne... Je n'arrive pas à comprendre ca demarche surtout que c'est ma premiere poussee (si on peut appeler ca une poussee) avec aubagio et que je n'ai pas de nouvelle irm. Bref je vais surement aller voir un autre neuro voir son avis
perso ça fait 1 p'tit bout de temps que cette saleté me laisse peinarde donc pas de poussée depuis 2006... pfff hé oui 10 ans déjà
et là je viens de tout passer IRM médullaire et cérébrale et comme je l'ai dis à 1 amie c'est Champo..y pas d'alcool voyons rien à signaler pas de lésions et tout le tralala j'attends le rv chez le neuro le boss
Bon courage à tous et Banzaï
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
alors rien jusqu'en 2004 et donc j'ai débuté Copaxone après la naissance de mon fils et 1 méga poussée donc copaxone pendant 4 ans ensuite rien jusqu'en 2015 et depuis je prends aubagio
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
des périodes avec des symptomes qui durent qqes jours mais je ne consulte pas pour ça.
j'ai passé un examen de sang qui montrent un léger dysfonctionnement renal mais rien d'alarmant.
J'ai droit à mes 2 irms suite à mes 1 an et demi d'aubagio. Au cerveau, le médecin de l'irm comme d'habitude ne voit rien (mais il voyait déjà rien juste après ma dernière grosse poussée)
le medullaire arrive pr le 30 mai.
Sinon je suis en forme de manière exceptionnelle, ça me surprend, j'ai été capable de bosser sur un salon (la dreamhack pour ceux qui connaissent) où j'ai du rester debout de nombreuses heures et j'ai réussi sans flancher !
pareil suite blocage des ronds points avec la greve j'ai du parcourir la ville à pied pour aller bosser. J'y suis arrivé.
Bon à chaque fois derrière je suis totalement lessivé et j'ai pas encore réussi à me remettre de la fatigue au bout d'une semaine et j'ai mes jambes qui sont totalement engourdies depuis mais j'y suis arrivé!
j'ai quasi fini de parcourir le fil et, si j'ai bien compris, c'est le club des aubagistes !
Et dire que je l'avais complètement loupé depuis un mois que je suis inscrit.
Sous Aubagio depuis 2 semaines, après 5 ans de Copaxone (ras les couettes des injections quotidiennes et des problèmes de transport des seringues !).
Je fais ma première PDS de contrôle lundi matin.
Visiblement, problème intestinal cette nuit, qui pourrait être le premier épisode des effets secondaires.
J'espère que vous allez tous au mieux !
_________________ Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
J'en retire deux choses :
- le tendance que l'on peut avoir à 'lire' tous les problèmes plus ou moins importants par le seul prisme de la Sep - avec les risques que cela constitue de louper l'essentiel ;
- la question de l'entourage aussi pour lequel il peut y avoir une inquiétude constante face à une maladie qui fait peur mais dont les effets sont souvent invisibles de l'extérieur. Ce n'est pas facile à gérer, mais je crois que la parole est essentielle.
Pour le poids :
Lorsque je suis arrivé à l'hôpital en 2011, j'avais 7 kg de moins que mon poids normal. Il faut dire que je mangeais de moins en moins et de plus en plus mal depuis des mois et des mois. Un seul repas par jour. Pas l'envie...
La pesée à l'hosto m'a fait terriblement peur !
Si bien que je me suis ensuite obligé à me nourrir un tant soit peu correctement (mais difficile le matin) et j'ai rapidement repris mon poids de forme.
Même si l'annonce de la Sep a été violent pour moi, le fait de savoir enfin ce qui 'm'engourdissait' depuis tant de temps a été salvateur. Mettre un nom sur les choses ça rassure ! Le stress est moindre et a moins d'effet, je pense, sur le poids.
A vous lire !
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Première prise de sang de suivi après (un chouilla plus de) 15 jours.
Seulement ASAT et ALAT pour aujourd'hui (les transaminases, ai-je appris à cette occasion !).
Les résultats seront dispo demain par internet et seront faxés à ma neurologue.
Dans deux semaines, la totale.
Quelqu'un connaît il un labo du côté de Perpignan ?
_________________ Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
A Perpignan, je connais pas (mais il y en a, hein ) moi, je vais à Argeles sur mer ou à Elne, Chez Medilab 66 ce sont les mêmes, il y a aussi le laboratoire du marché à Elne.
hello,Angie 5713 merci pour tes nouvelles
je mangerai un ch'ti truc avant l' Aubagio pour pas trop déguster
on va y arriver : question de gestion pour "ch'ti" t'inquiète c'est pour charrier mon mec qui vient du NORD ça arrive
et ce n'est que du bonheur 
et coucou à toutes et tous 
) bref voili voila je chercherais ailleurs la cause de cette fatigue non ?
pour l'ortho de son nom, donc comme l'autre le dis ce qui ne tue pas rend fort....ben je vous dis pas comme je suis forte avec tout ce que je me suis pris 
enfin on peut pas tout avoir 
bon courage pour la suite 
) et la fatigue pareil mais pas de perte d'appétit 
SALUT LES AUBAGISTES çà va sauf 2 petites diahrées alors toujours cette maudite FATIGUE:enfin c'est la vie : TRéS BON WEEK END à TOUS BISOUS!!! 
en ce week end ensoleillé 
les aubagistes
