Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ok moi c'est en marchant que je n'ai pas d'images stables...

Coucou yoyo !
fampyra tu le prends a kel moment, avant, après les repas ? 1h avant, 1h aprés ?..
Ma neuro m'a dit de le prendre 1a2h avant chaq repas. Ca me chamboule tout.
Et toi q t'a ton dit ?

Bonjour Khadija,

Je le prends a jeun 1/2 heure avant environ avec les immunossupresseurs car le neuro m'avait dit de préférence a jeun

Ok yoyo, merci.
Ma neuro osi m'a dit avant les repas..
Tu prends koi kom immunossupresseurs ?

Cellcept enfin un générique

Et pour koi ?

Pourquoi un générique?

pour moi, le fampyra, je le prends à 6h30 et 18h30, comme ça ça nous permet d'aller au resto vers 20h30 puisque mon neuro m'a dit de respecter le plus possible les 2 heures à jeun avant et après la prise.
Pas évident si on veut encore avoir une vie sociale

Nan, ..
Pkoi cellcept ?

Ben parce que prescrit par mon neuro.

L'objectif étant d'affaiblir le système immunitaire pour espacer les poussées

Ok, merci choupinette.
Tu vas au resto avec ton neuro ?
T d'ou de picardie choupinette ?

ok yoyo !

Tu as un autre traitement toi?

khadija, tu te moques de moi!!!??? non, le resto c'est avec les potes, mon neuro, moins je le vois, mieux je me porte...même s'il est agréable à regarder

khadija, j'avais oublié de te répondre, je suis de l'aisne et toi??? (département bien connu depuis dimanche, sans commentaires!!! )

Oui, métrotéxate immuno..

@ choupinette : nan je plaisantée pour le resto..

Moi choupinette de l'oise.

ah bon, ya eu quoi dans l'aisne? faut dire que les infos c'est pas mon truc.

khadija a écrit :Oui, métrotéxate immuno..

Depuis combien de temps?

@ yoyo : métrotéxate depuis presq 1an je crois.
Les immuno c pour kel type de sep ? tu c ?

Il y a immussupresseurs et immunomodulateurs

En principe c'est pour les sep progressives

Dans ma tete ca cogite.
Mardi 27, jé vu ma neuro pour faire le point par rapport a fampyra.
Elle ma ensuite dit kel voulais me mettre sous tecfidera. Elle ma sorti les points + et - de ce traitement.. Pour ensuite me dire q c un traitement pour les formes rémitentes.
G répondu, c pas bon. Jsuis en secondère pro. Elle me dit, ca c vous ki le dite, c écrit nul par.
Pour etre plus compréhensible, jtexplique :
Ma sep a été diagnostiké en 2001, par le neuro 1. Puis, en 2012, il par de lopital (prè de chez moi), pour travailler ailleur. Je retrouve un neuro 2, en 2012/2013, ou il a fallu q je fasse une poussée pour mapercevoir q léloignement était problématiq. G préféré etre suivi par un neuro 3 a lopital près de chez moi. Donc, 3ème neuro.

C clair ? Kan penses-tu ?

Oui c'est clair.
Je pense que l'avis de plusieurs neuro peut être bon.

De mon côté j'ai de plus en plus mal à la jambe je me demande ce que je dois faire...?

Oui yoyo, j'envisage de revoir mon ancien neuro. Mes 2 anciens neuro si possible. Avoir..

Étoi, par rapport a ta jambe tu en na parlé aton neuro ?

Je l'ai vu le 31 mars je n'avais pas mal encore. Je le revois le 1er juillet mais je vais aller voir mon toubib entre temps je pense

Tu vois ton toubib a kel fréqence ? C pas 2x/an ?

J'y vais quand ça va mal, la je ne l'ai pas vu depuis février

khadija, je viens de lire qu'on était pas loin...

Excuz, mé je té pas bien comprise choupinette kan tu dis je viens de lire qu'on était pas loin...

Tu me diras la suite yoyo. Pour ta jambe, kan tu verras ton docteur.

Khadija, trouve tu que le Fampyra fatigue?

Yoyo tu me demandes si je trouve que le Fampyra fatigue?
Perso, jsuis fatiguée. Pas de changement avant ou aprés fampyra. Pourkoi, tu sens plus fatigué ?
Moi par contre, jpensé q plus je prendrai fampyra, plus jy constateré une amélioration, un peu plus. Au fil du temps.

En fait je suis aussi très fatigué et ça ne s'arrange pas même pire avec la chaleur depuis 3 jours. Et quand je lis la notice ça ne me rassure pas...

Tu devrais voir avec ton neuro pour te rassurer.
Si tu es fatigué et en plus chaleur, sa ramoli.

Oui je le vois le 1 juillet

Je souhète q ton état se stabilise, voir kil y é une amélioration. Bref, q ce ne soit pas méchant. Dans l'attente de rencontrer ton neuro.
Tiens moi o courant.

Oui. Tu es dans quel coin de la France?

Je suis proche de paris.

Ok. Ici à Lyon il fait 35° l'horreur!!!

Nous nous sommes en vigilence orange pour orage.

J'ai vu cela oui. Moi je me traîne lamentablement avec cette chaleur!

Jimagine mon povre yoyo.. Courage dis toi q ya pire.. Mé c vrai q 35', c bocou.. T'as des volets, ferme-les. Bois bocou..

Volets fermés et douche toutes les heures!

Je me demande si je vais pas essayer d'arrêter le Fampyra...

Tu penses q fampyra joue un role ? Est-ce bien sage de l'arreter sans l'avis de ton neuro ?

Je ne sais plus trop en fait....

Je comprends ta position.. Mais, tu devrais attendre de voir ton neuro. Aimerais-tu arreter fampyra ?

Disons que j'aimerais surtout sortir de cette spirale de la fatigue et vertiges...!

Alors, n'arretes rien.. Attends ton rdv neuro. C plus sage. Patience yoyo.

oh non, n'arrêtez pas, je l'ai fait deux fois sous les conseils de mon neuro et c'était pire après...C'est le seul truc qui me reste puisque j'ai dû arrêter le tecfidera...
Courage tout le monde,
Bonne journée

@ choupinette : tu as arrêtée fampyra é pourkoi ? c'était pire après cad ?