des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 juil. 2013, 21:27

J'ai aussi des nausées en ce moment. Mais comme j'ai commencé un traitement susceptible d'en provoquer (Fampyra), je ne me posais pas plus de questions... La chaleur peut-être ? (faut dire que là, on est servi !

)

Tu nous diras pour ton rendez-vous, hein ? Prends des notes surtout

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:29

je sais pas... J'ai pas eu si chaud que ça et puis un coup de chaleur, on a mal à la tête aussi, non ?
et ça fait plusieurs jours que ça dure, ça s'arrête pi ça revient... Alors qu'avant il faisait pas si chaud que ça ( même pas du tout

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 juil. 2013, 21:32

J'sais pas. Ce que je sais c'est que la chaleur et moi ...

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:34

Lelette a écrit :J'ai aussi des nausées en ce moment. Mais comme j'ai commencé un traitement susceptible d'en provoquer (Fampyra), je ne me posais pas plus de questions... La chaleur peut-être ? (faut dire que là, on est servi ! )

Tu nous diras pour ton rendez-vous, hein ? Prends des notes surtout

je prends mon conjoint avec moi, comme ça, il me sert de cerveau et aide-mémoire ( faut bien qu'il serve à qqch celui-là )

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 juil. 2013, 21:39

Yesss ! Super ça

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 09:07

alors là, des fois je me comprends pas... trop mal dormi, en fait je crois que je suis stressée +++ par mon rdv

j'ai jamais fait un truc pareil, là je me sens mooooooooolle, toute faible et tout !! et pourtant je vois vraiment pas pourquoi je stresse comme ça...

bref, pas grave, quand faut y aller, faut y aller, hein !!!!

à tout à l'heure, je vous tiendrai au courant !

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 10 juil. 2013, 12:18

Parfois, on a envie de savoir, et puis finalement non, et puis si...

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 17:37

alors, alors...

par où commencer ??? déjà, je me demande si je ne ferais pas mieux d'écrire dans "perle des neuros"... Ou dans "vaste blague"... bref, j'ai vu le Professeur, qui, pour un Professeur est plutôt gentil et à l'écoute ( plus ou moins, mais bon ). Mon neuro habituel ne m'avait donné que mes IRM ( pas mes bilans sanguins ni résultat de ponction lombaire ) et avait fait un courrier assez succint. J'ai donc raconté tous mes malheurs depuis le début et le Professeur a regardé qq IRM... il m'a auscultée....
et...

bah il est SEPtique ( haha ) sur le fait que ce soit vraiment une SEP

choc... Pour lui mes IRM ne sont pas assez parlantes, ( il est vrai que je n'ai aucune lésion médullaire alors que très touchée aux jambes ), et surtout un syndrome cérébelleux trèèèèès prépondérant... Alors, pour lui, soit c'est autre chose, soit c'est une SEP très atypique ( quand je vous le dis que je suis une blague )... Il doit contacter mon neuro pour avoir des renseignements supplémentaires et de là décider de quels examens je dois (re)passer afin qu'il pose ( ou pas !!! ) un diagnostic...

Vous vous doutez bien que je suis

tout ça à la fois...

bon ben, y a plus qu'à attendre quoi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 10 juil. 2013, 18:22

Ben toi quand tu fais les choses, c'est pas à moitié. Patience à toi parce que tu sembles ne pas être au bout de tes peines.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 10 juil. 2013, 20:46

J'ai quant à moi pas mal de symptômes médullaires, et ça n'est que maintenant, après 5 ans, qu'on vient de trouver une plaque au niveau cervical. Commentaire de mon neuro : "la moelle est très petite et bouge lorsqu'on respire. Il est donc très difficile d'y repérer des plaques"...

Le Professeur ne t'a rien dit de plus ?

Dis, tu peux pas faire une SEP typique (c'est quoi au fait ?!), comme tout le monde ?

J'espère en tout cas, Plume, que tes symptômes vont se stabiliser, que tu aies au moins un peu de répit, en attendant ton "étiquette" !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 juil. 2013, 21:11

et beh ! entre la sep atypique, et la moelle qui bouge quand on respire, voila de quoi remplir la rubrique des perles des neuros !!
les bras m'en tombent. la psycho n'est vraiment pas leur fort.

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 21:28

quand on y pense... ça fait 1 an et demi que j'ai le diagnostic de la SEP quand même...

et c'est clair que le Professeur, bah il est bien gentil mais il me laisse repartir comme ça, avec mes doutes et mes angoisses du coup... bah oui, j'ai beau être plutôt détendue du bulbe d'habitude, là, franchement, je repars avec des doutes, c'est pas cool du tout...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 juil. 2013, 22:13

comme tu dis, plume, pas cool du tout !

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 juil. 2013, 04:32

É oui plume, pas sympa le prof de te laisser repartir avec des interrogations.. C koi une sep atypique ?
Jte souhaite bon courage.

ylisse · Message non lu par **ylisse** » 11 juil. 2013, 10:35

Courage Plume, j'ai aussi eu le droit à la Sep atypique.
C'est nul comme réponse. Et ils ont fait des études pour ça!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 11 juil. 2013, 16:23

Allez Plume, moi aussi je suis rangée dans les SEP atypiques, c'est pour cela qu'on nous envoie voir des pontes dans ce cas là, et que l'on répond différemment des autres aux traitements. Si on te refait des examens c'est pour affiner le diagnostic, c'est important. Tu sais il vaut mieux être placée dans le cas "SEP atypique" que dans une maladie rare. Au moins tu peux bénéficier des traitements et infrastructures "SEP". Je connais des gens qui ont une maladie rare et ne bénéficient pas de l'ALD et des soins à 100%. Vu comme ça c'est l'horreur...
Sinon, je ne trouve pas ton neuro sérieux, quand on a rendez-vous chez un prof, il faut prendre tous ses éléments médicaux sous le bras, surtout dans ton cas! Mais t'en fait pas, moi aussi le mien a réussi à ne pas donner mes IRM pour aller une fois chez le prof, il était furieux. Mais tu peux être sur que même s'il parait dur, je crois que c'est honnête de dire que ton cas n'est pas "classique", au moins il voit ses limites et ne te raconte pas de carabistouilles. Il a aussi raison de dire que la moelle bouge lorsqu'on respire lorsqu'on fait les IRM, elle ne peut que bouger à moins d’arrêter de respirer pendant 45 minutes et le cordon de moelle étant très fin surtout dans les cervicales,les images ne sont évidemment pas toujours très claires. Moi, il m'a détecté des plaques au niveau thoracique alors que les autres ne voyaient strictement rien! C'est normal il lit des IRM par centaines! Sais-tu ce qu'il te demande comme examens?
Bisous, ne t'en fait pas, l'essentiel c'est de se battre, atypique ou typique, là n'est pas la question.

plume · Message non lu par **plume** » 11 juil. 2013, 20:01

Merci à toutes et tous pour vos messages, mine de rien, ça me fait bcp de bien d'en parler avec des personnes qui comprennent

alors, sinon, kosok, c'est pas tant la SEP atypique qui me dérange, ça je l'avais compris tte seule que ma SEP n'était pas "comme les autres" si tant est que les SEP se ressemblent... J'ai bien vu que je ne réagissais pas comme la plupart des sépiens aux différents traitements... Non, ce qui m'angoisse, c'est qu'il remette en cause le diagnostic de la SEP... ça c'est terrible car effectivement, autant ça peut vouloir dire que j'ai qqch de moins grave que la SEP, autant ça peut être l'inverse et comme tu le dis si bien, une maladie si rare que pas de recherche, pas de prise en charge ou un truc très grave incurable etc... Bref, même si j'essaye de penser à autre chose, bah j'y arrive pas et le petit vélo tourne, tourne... et je suis à la limite de faire des crises d'angoisses... J'ai beau être forte etc, là je sens que je "vrille"... Trop peur d'avoir un truc pas possible.
Il ne m'a pas dit non plus quels examens complémentaires il envisageait.

Demain je téléphone à mon neurologue ( en espérant qu'il ne soit pas parti en vacances celui-là ), pour avoir de plus amples infos... Je pense qu'il a du être contacté par le Professeur depuis hier...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 11 juil. 2013, 20:13

Pour te faire rêver un peu malgré tout :

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 11 juil. 2013, 23:20

plume a écrit :... un truc très grave incurable etc...

Tu veux parler de la SEP ?!
Allez Plume, laisse les spécialistes discuter entre eux de ton cas et prends soin de toi ! (tu es dans quel coin au fait ?)

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 juil. 2013, 00:49

Bonsoir, j'aimerai bien savoir ce qu'une sep atypique ?
Merci.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 juil. 2013, 07:47

"atypique" signifie qui ne ressemble pas aux autres mais comme une SEP ressemble déjà rarement à une autre ! Je suppose qu'elle doit être encore plus différente ...

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 juil. 2013, 10:47

Ok. Merci lobidique.

plume · Message non lu par **plume** » 13 juil. 2013, 18:07

oui, pardon khadija, j'avais zappé ta question dans ma réponse...

bon, bah comme je le pressentais, mon neuro est en vacances... mais il revient lundi, ouf !! j'ai expliqué en gros la situation à sa secrétaire, qui, très gentiment, est allé chercher mon dossier pour retrouver tous les examens passés à l'hôpital il y a 1 an et demi de ça... et elle n'a pas trouvé ma PL, qui est restée dans un autre hôpital... J'en suis restée bouche bée car je pensais qu'ils avaient fait la démarche d'aller demander les résultats à l'hosto qui m'a fait la PL... ben non...

Je me dis que c'est quand même pas sérieux tout ça... J'en viens à me demander s'ils ont effectivement tout recherché avant de m'annoncer que c'était la SEP... Après, j'ai beau tout retourner ds tous les sens, je vois vraiment pas ce que ça peut être d'autre, et j'ai vraiment bcp de symptômes de la SEP... Alors quoi ???

bon, je vais arrêter là, sinon je vais encore me triturer le cerveau...

Sepamoi · Message non lu par **Sepamoi** » 13 juil. 2013, 20:17

Bonsoir plume,

Je ne te connais que par ta plume, qui est agréable à lire, je dirais même que c'est toi qui m'a poussé (sans de jeux de mots), a m'inscrire.

Tu as du talent, tu sais exprimer ton incompréhension, tes sentiments.

C'est normal ce que ressens, nous ne sommes pas fait en bois!

Courage et dis toi qu'ils font leurs boulots ( toujours sans le mot ) , ils diagnostiquent comme les autres vendent leurs pains, ils ne peuvent pas être performants à 100%. Eux aussi commettent des erreurs.

Tiens au jus ou au courant du moment que ça marche!

plume · Message non lu par **plume** » 13 juil. 2013, 21:59

Sepamoi a écrit :
Je ne te connais que par ta plume, qui est agréable à lire, je dirais même que c'est toi qui m'a poussé (sans de jeux de mots), a m'inscrire.

Tu as du talent, tu sais exprimer ton incompréhension, tes sentiments.
!

bah dis donc c'est la 1ère fois que l'on me dit ça

ah bah, merci pour le rayon de soleil de la journée tiens !!!

Message non lu par **Defcom** » 15 juil. 2013, 20:42

Plume a écrit :un truc très grave incurable

c'est tout moi ça,atypique,incurable ...

plume · Message non lu par **plume** » 15 juil. 2013, 21:03

pinaise, si j'ai la maladie du "Defcom" je suis mal barrée !!!!

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 15 juil. 2013, 22:32

Coucou Plume, jviens de voir tes posts... pas cool cette histoire... une sep atypique ? Je croyais ke ttes les sep etaient atypiques ds le sens ou personne ne reagit pareil... en tout cas je t envoie plein de soleil et d air marin de là où je suis en vacances... ca ne va pas faire avancer le chmilblique, mais ca ne peut pas faire de mal... c est a tes nuros de le faire avancer cette fois ci... courage a toi...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 16 juil. 2013, 20:32

Allez, moi je propose un concours: la plus belle SEP atypique! 1er prix: 1kg de fou rire, 2ème prix: 1kg de méditation zen, 3ème prix: 1kg de douceur. Qui veut jouer?
Heu, Plume, tu es interdite de 3ème prix, tu es hors concours ma douce plume!

Message non lu par **Defcom** » 16 juil. 2013, 20:37

Et le lot de consolation,c'est quoi ?????

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 16 juil. 2013, 20:45

Hummm, je réfléchis (si si), heu un bisou kosokien (c'est pas cher)

Message non lu par **Defcom** » 17 juil. 2013, 16:46

plume · Message non lu par **plume** » 17 juil. 2013, 19:15

Kosok a écrit :Allez, moi je propose un concours: la plus belle SEP atypique! 1er prix: 1kg de fou rire, 2ème prix: 1kg de méditation zen, 3ème prix: 1kg de douceur. Qui veut jouer?
Heu, Plume, tu es interdite de 3ème prix, tu es hors concours ma douce plume!

merci kosok !!!

plume · Message non lu par **plume** » 22 août 2013, 10:50

Alors, alors...

J'ai enfin des nouvelles de l'hôpital où j'ai vu le Professeur: hospit' début octobre ( faut pas être pressée

), et bilan neuro-ophtalmo fin septembre ( non, non, ça n'a jamais été fait ). Pendant l'hospit': potentiels évoqués, IRM ( ppff ), et je sais plus quoi... Voilà, si avec tout ça ils me trouvent pas ce que j'ai...
Sinon, hier tysabri: en rentrant chez moi j'étais suuuuuuper mal ( très fatiguée ) c'est la 1ère fois que ça me le fait aussi fort... En plus, j'ai voulu voir mon neuro ( normalement il doit venir nous voir à chaque perf de tysabri ), car ma main droite se "paralyse" de plus en plus ( je pense à de la spasticité, mais est-ce que ça peut être une poussée

), bref, Monsieur le neuro n'a pas daigné venir me voir, il a répondu à l'infirmière que de toute façon, c'est une SEP progressive et qu'on ne peut rien faire

et puis, comme je vais être hospitalisée à Lille... ( oui dans 1 mois et demi, si c'est une poussée hein, tant pis pour ma g***** quoi ). Bref, sympa

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 22 août 2013, 14:15

Mais quel c***

! Tu ne peux pas en voir un autre (dans le même hôpital) ?

J'espère en tout cas que tu récupères de ta perf de Tysabri...

jolie Plume

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 août 2013, 15:06

plume · Message non lu par **plume** » 22 août 2013, 16:42

Lelette a écrit :Mais quel c*** ! Tu ne peux pas en voir un autre (dans le même hôpital) ?

J'espère en tout cas que tu récupères de ta perf de Tysabri...

jolie Plume

un autre dans le même hôpital ? non, le mien est sensé être le plus compétent...

Sinon, suite de l'histoire: tout à l'heure je suis allée me coucher, car vraiment mal: impossible de dormir, mal aux jambes, dans le côté droit, ma main que j'avais du mal à "ouvrir"... Bref, mon conjoint me voit dans cet état, il a pris peur et a téléphoné lui-même à mon neurologue... Alors, d'après lui, l'infirmière qui m'a rapporté ses propos d'hier s'est trompée ( ah tiens... ), il a jamais dit ça, il a dit que comme je faisais mon tysabri, on ne pouvait pas faire de bolus mais que si la semaine prochaine c'était pareil, il fallait que je lui téléphone pour en faire

Il me prend pour une quiche !!! J'ai bien compris ce que l'infirmière disait, et elle pouvait pas s'être trompée en me rapportant ses dires car jamais je ne lui avais dit à cette personne que je passais certainement en progressive... bref elle a pas pu l'inventer... Je vous jure j'en ai marre, mais marre !!!

De toute façon, là c'est clair, je n'irai pas faire de bolus, les derniers ont été trop pénibles pour moi, j'attends de voir comment ça va se passer au chru en octobre et si ça ne me convient pas, zou, Paris !! Me font c****, je peux pas avoir la paix 5 min...

Merci pour vos petits mots

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 22 août 2013, 21:44

Ouaille coucou Plume,
Je viens faire un petit tour du côté de ton post .. Et bien c'est pas triste...
Je rejoins Lelette : ce sont des C"'ç(è-"_è, et l'infirmière une c'(_è-'"(t-'è...
C'est impressionnant comme c'est pas cool les gens de mauvaise foi .
Retourne y semaine prochaine quand même si il le faut pour le bolus, je sais que c'est pas drôle, mais tu as ta rentrée.
Et ca c'est plutôt cool. Il faut que tu sois en forme.
Aussi pour les examens du mois d'octobre, je trouve qu'ils abusent : ca pourrait être fait plus tôt...
Les toubibs savent faire en sorte que les choses aillent vites quand ça les arrangent.

Plein de courage posté depuis chez moi !

plume · Message non lu par **plume** » 22 août 2013, 23:09

Nan, j'irai pas faire de bolus, parce que justement, la dernière fois ça m'a mise sur les genoux et mes défenses immunitaires avaient tellement baissé que j'ai été malade non stop pendant plus d'1 mois sans sortir de chez moi !!! Alors imagine en contact de gamins ce que ça pourrait donner...

Na !! et je suis têtue en plus !!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 août 2013, 08:59

plume · Message non lu par **plume** » 23 août 2013, 22:03

plume · Message non lu par **plume** » 26 août 2013, 22:12

Coucou !!

désolée, je suis peu présente en ce moment car grosse fatigue... Je ne sais pas si je fais une poussée ( mais si c'est le cas, ça me semble plutôt bizarre ) ou alors il existe des poussées "atténuées" ??? Bref, je suis totalement KO, j'ai mal à la main droite avec de plus en plus de spasticité dans les doigts, des nausées/vertiges depuis aujourd'hui qui vont et viennent et une humeur de dogue

Je râle sans arrêt, tout m'énerve, mon conjoint s'en prend plein la tronche ( mais des fois c'est mérité quand même

)...
et dans 1 semaine je reprends le boulot

ça risque d'être beau !!!
voilà, voilà... Je reviendrai quand j'aurais retrouvé ma bonne humeur légendaire

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 26 août 2013, 22:15

Ben oui Plume, les poussées ne sont pas toujours "spectaculaires" (enfin, je me comprends

).

Repose-toi surtout, et reviens nous voir quand tu le sentiras !

plume · Message non lu par **plume** » 26 août 2013, 22:17

bah oui, pas l'habitude des minis-poussées moi

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 26 août 2013, 22:23

On va dire que c'est plutôt bon signe alors : tes poussées régressent !!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 août 2013, 01:00

Repose toi.. Courage A+

plume · Message non lu par **plume** » 17 sept. 2013, 17:58

Hello !!

Désolée pour le peu de nouvelles et mes rares passages, mais il faut dire qu'entre la reprise du boulot et ma prochaine hospitalisation je suis pas en forme du tout !!!
Bon, niveau boulot, ça va: de supers collègues, les gamins sont pas trop pénibles, les jours/horaires sont bien pour moi... Juste j'ai un peu de mal à reprendre le rythme: je dors énormément pour me remettre de mes heures de boulot ( siestes l'aprèm', grosses nuits )... Quand je rentre du boulot je suis une larve, et je suis à mi-temps !!! Donc là j'attends de voir car c'est la reprise, mais je me dis que je n'arriverai jamais à reprendre un jour à temps plein et je me demande vraiment comment je vais faire...
Pour ce qui est de l'hospitalisation, ça m'angoisse, ça me saoûle... bref... j'ai relu ma convocation, ils veulent me faire une analyse du LCS... recherche sur internet: Liquide Cérébro-Spinal... Vont me refaire une ponction lombaire quoi... J'en ai chialé... Ras le bol, je vais aussi passer des potentiels évoqués, refaire pour la 100ème fois des IRM et je ne sais quoi encore... J'ai pas envie, pas envie de savoir si c'est bien une sep ou pas, pas envie de continuer à me soigner... De toute façon c'est bien simple, depuis qu'on m'a posé un diagnostic c'est l'enfer !!!! Je me portais bien mieux avant... ( hasard... ou pas ? ).

Désolée, je profite de ce post pour vider mes idées noires, mon mal-être... Parce que dans la vie de tous les jours, j'essaye de faire bonne figure, de faire la forte, la battante, mais dans ma tête en ce moment c'est pas du tout ça: je suis démoralisée ( pire que ça, j'ai l'impression qu'une dépression s'installe ), je suis épuisée physiquement et intellectuellement et ça je ne le supporte pas/plus... Je veux retrouver ma vie d'avant, mais ça, ça sera jamais possible certainement...

Ah oui, la semaine dernière j'ai très certainement fait ma dernière perf de tysabri, le neuro est venu me voir en me demandant d'annuler celle du mois prochain car je serai hospitalisée et de ne pas reprendre de date pour l'instant car il attend l'avis du Professeur suite aux exams que je vais passer... Et comme c'est soit pas une sep, soit une sep progressive...

vlà

Merci de m'avoir lue ( pour celles et ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout ) et je vais repartir dans ma tanière, en attendant le coup de pied aux fesses salvateur qui me fera rebondir ( mais pas trop loin le rebond svp )...

plein de

à tout le forum

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 sept. 2013, 18:48

mais si, j'ai lu jusqu'au bout plume

je ne peux que te souhaiter bon courage, bonne chance et te voir reprendre un meilleur moral
n'oublie pas que le moral ça fait tout, alors hop un coup de pied aux fesses et ça repart, tu es une super battante.
bisous.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 sept. 2013, 18:55

Pour t'aider un peu :

Courage ! Le début de l'année est toujours plus dur (même pour les autres).

plume · Message non lu par **plume** » 28 sept. 2013, 17:35

Alors, 1ère partie des examens au CHRU: Bilan complet de la vision: potentiels évoqués, fond d'oeil, champ visuel...: tout OK !!!!

C'est déjà une bonne chose...
La suite dans 1 semaine et demie où je serai hospitalisée...
voilààà