Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je sais pour l'opération mais j'en suis pas encore au stade de passer sur le billard et puis j'avoue oui j'ai la trouille !! Il faut dire que depuis que le corps médical me court après j'ai des angoisses terribles de la blouse blanche des prises de sang etc.... en général je pars en courant (façon de parler hein ?) ou je m'évanouis et mieux encore j'ai des nausées et j'en vomis (rhooo) ! SEPas bien !!!!

je viens de finir mon bolus de trois jours j'ai pas dormi enfin 3 4 heures par nuit pendant le bolus et depuis je fais que dormir j'ai les joues en mode hamster et j'y vois flou je suis myope mai j'y vois flou avec les lunettes et les lentilles je vais prendre rdv avec l'ophtalmo de toute façon

fafalarousse a écrit :quand tu fais une poussée, ça ne vient pas la, tout de suite , maintenant, sauve qui peu? moi c'est brutal, d'un coup. sans prévenir. splash plus personne aux commandes. et si j'ai un bolus rapidement ça revient, la tout de suite, maintenant ouf sauvée. enfin au 3°jour. comme quoi aucune sep ne se ressemble. si, point commun, tout de même, la sclérose c'est de la m....erde. soigne tes yeux surtout!

Mis a part la névrite optique qui m'a fait perdre 4/10è en une nuit, les autres poussées j'ai le temps de les voir débarquer, c'est très progressif (ca s'étale sur plusieurs jours) et les bolus mettent tout autant de temps a faire effet, c'est frustrant...

bigliars a écrit :je viens de finir mon bolus de trois jours j'ai pas dormi enfin 3 4 heures par nuit pendant le bolus et depuis je fais que dormir j'ai les joues en mode hamster et j'y vois flou je suis myope mai j'y vois flou avec les lunettes et les lentilles je vais prendre rdv avec l'ophtalmo de toute façon

Ben j'attaque le mien
Comme beaucoup la crise du mois de Mars ( j'aurais préféré la crise de la quarentaine )

lol bon courage moggy

Quand à moi j'ai eu des nouvelles de ma neuro et pour le moment, nous sommes bien perplexes ... si nécessité d'un prochain bolus, impossible d'utiliser du solumédrol sous peine de risquer une hépatite gravissime !

Mais alors que me donnera-t-on ??? Quelqu'un a-t-il déjà reçu un traitement autre que le solumédrol lors d'une poussée ?

ah non désolé bon courage

forigoler a écrit :Quand à moi j'ai eu des nouvelles de ma neuro et pour le moment, nous sommes bien perplexes ... si nécessité d'un prochain bolus, impossible d'utiliser du solumédrol sous peine de risquer une hépatite gravissime !
Mais alors que me donnera-t-on ??? Quelqu'un a-t-il déjà reçu un traitement autre que le solumédrol lors d'une poussée ?

d'abord, pas de panique ça arrive très souvent.
ah oui quand on fait des bolus, il faut faire un bilan hépatique, je n'ai pas eu de cortisone pendant 2 ans ya 10 ans à cause de ça, attention aux transaminases ! mais il faut se rassurer le bolus n'est pas un traitement, il ne fait qu'acceler la récupération, pas réparer quoi que ce soit, comme j'ai dit déja (enfin je pense , la mémoire..) le bolus , c'est juste bon pour le moral , parce que ça te remet en forme tres vite, et c'est bien !, mais , le résultat avec ou sans bolus est le meme au bout de un ou 2 mois. donc ne te fait surtout pas de souci pour ça. ça n'aggravera pas ta maladie, ça la réparera pas plus non plus...
de toutes façons il a du te dire qu'il ne faut pas en faire plus de 3 ou 4 par ans sinon ça fusille les os de la hanche au bout de 10 ans (parfois ils disent hypocritement que c'est moins efficace si on en fait trop, uniquement pour ne pas faire peur au patient . ah les lâches !!)
on soigne un truc on abime le reste, telle est ma définition du médicament.
bref le bolus c'es génial, oui c'est vrai ! ça me fait un bien fou sur le coup ! mais.. transaminases et porosité de la hanche, il faut simplement ne pas en faire n'importe quand.

j'ai juste oublié de dire que cette énorme augmentation des transaminases hépatiques ne dure pas dans le temps. le foie , comme les poumons (hors cancer , alcoolisme et hépatite) se régénére completement en 6 mois ( tu te fais enlever un lobe du foie et du poumon et hop au bout de 6 mois ils ont repoussé !)
tu vois , il n'y a rien de bien grave dans tout cela, je ne suis surement pas la seule qui ait eu des soucis de transaminases due au solumédrol parmis les sepiens, même si j'ai 44 ans mini de sep.

Moi je sais que j'ai déjà les hanches un peu "bouffées" (normal, j'ai eu 12 bolus sur 5 ans) alors depuis un an, on essaie de les protéger par un médicament qui régénère le cartilage : "chondrosulf", globalement ça n'a pas l'air pire.
Si ça peut aider...

Kosok a écrit :Moi je sais que j'ai déjà les hanches un peu "bouffées" (normal, j'ai eu 12 bolus sur 5 ans) alors depuis un an, on essaie de les protéger par un médicament qui régénère le cartilage : "chondrosulf", globalement ça n'a pas l'air pire.
Si ça peut aider...

oui ça fait beaucoup, en effet et les neurologues ? ils sont parfaitement responsables, je trouve ça scandaleux, ils connaissent exactement les effets pervers des bolus et ils continuent à en prescrire trop souvent !! on devrait les poursuivre en justice plus souvent, même si ça se fait de plus en plus. j'ai eu la chance d'avoir des neurologues responsables heureusement, faisant attention aux bolus et m'informant exactement du pourcentage de réussite de l'interféron, (d'ou mon refus, vu les dossiers qu'il m'avait donnés sur tout ce qui fait du bien, et tout ce qui fait du mal, et tout ce qu'on ne connait pas, avec de vraies stastiques )ne me poussant pas aux traitements. mais combien de cobayes leur faut ils encore? pourquoi n'informent ils pas les patients de ce qui peut leur arriver avec tous ces traitements? pourquoi ne demandez vous pas plusieurs avis ?
bonne soirée à vous tous. tout ceci est bien triste.

alors c'est super !

C'est vrai que la plupart des neuros ne sont pas les rois du dialogue!! Perso, je sais que je suis capable d'aller chercher les infos et de prendre mes décisions mais la plupart des gens sont démunis et effectivement peuvent être manipulés. C'est pas normal quand on y pense! Les bolus devraient vraiment être réservés pour les "gros problèmes" comme ils le font dans certains pays. La cortisone est un beau joujou mais avec de gros soucis derrière et je ne parle même pas de la prise de poids!

Kosok a écrit :C'est vrai que la plupart des neuros ne sont pas les rois du dialogue!! Perso, je sais que je suis capable d'aller chercher les infos et de prendre mes décisions mais la plupart des gens sont démunis et effectivement peuvent être manipulés. C'est pas normal quand on y pense! Les bolus devraient vraiment être réservés pour les "gros problèmes" comme ils le font dans certains pays. La cortisone est un beau joujou mais avec de gros soucis derrière et je ne parle même pas de la prise de poids!

tu as tout à fait raison, et je pense que lorsqu'on nous annonce cette maladie, nous nous trouvons completement démunis, incapable de prendre la moindre décision, c'est normal, alors on écoute le neurologue en lui faisant completement confiance. mais c'est un humain, il peut se tromper. la sep touche tout le monde de façon différente, alors faire le tri dans tous ces symptomes est un véritable parcours du combattant. petit à petit, nous pouvons nous meme faire le tri, mais en avons nous la force? perso, je suis méfiante de nature donc tout s'est bien passé, et, j'avais un neurologue plein de bon sens, qui ne voulait pas que ses patients prennent un traitement sans connaitre tous les effets, positifs ou négatifs. suite à mon déménagement, j'ai du changer, et la c'est la cata totale, surtout qu'il est le seul neuro dans un rayon de 60 km. il essaye de m'imposer ses choix, et c'est un éternel conflit. heureusement que je suis sepienne depuis longtemps, sinon je ne sais pas jusqu'ou il m'emporterait. en 3 ans je l'ai vu 2 fois ça me suffit amplement. et surtout je résiste à toutes ses pressions, j'ai une forme progressive secondaire avec qq poussées, et à 63 ans il veut débuter un traitement d'interferons ! pour une forme progressive alors qu'on sait que ça n'est pas efficace. et a mon age...pas sérieux tout ça.

Oui c'est pas logique de te proposer ce traitement après autant d'années puisqu'il est recommandé dans les formes progressives récentes, surtout que les effets secondaires ne sont pas très marrant à vivre au départ. Ces neuros s'informent -ils sérieusement? Cela m'affole. Est-ce un libéral ou dans un centre hospitalier?

il faut dire qu'en milieu hospitalier, ils ont la pression des laboratoires pharmaceutiques (tout est question de gros sous )qu'il n'y a pas en milieu privé. moi je suis claire je dis non à tout point barre non mais on va pas me faire ce genre de test!!

C'est vrai que moi j'ai un point de vue un peu différent et pour l'instant j'ai essayé tous les traitements proposés car ma SEP est très agressive et évolue très rapidement. Je sais que si on devient tétra, cela se fait vite et qu'on peut agir avant que les dégâts soient faits. Après, c'est trop tard... Mais chacun à un vécu très différent et une SEP particulière. Alors faisons comme nous le sentons!

oh tu as tout à fait raison !

cc

je voulais comprendre, j'ai fait un bolus de 3 jours de solumedrol qui ne m'ont pas fait trop de mal au niveau d l'estomac, j'ai continué sur 9 jours (3 pendant 3 jours 2 pendant 2 jours 1 pdt 1 jour j'ai fini il y a 3 jours) et la ça fait environ 2 jours que j'ai super mal à l'estomac lorsque je mange.

Il est comme inflammé, on m'a donné inexium à prendre durant la corticothérapie que j'ai arrête dès que j'ai fini de la prise de mes gélules de cortisone (...)

Je voulais donc savoir si je devais continuer à les prendre jusqu'à finir la boite (ps : j'ai eu une infirmière qui est venu me piquer et que je n'ai plus revu depuis, j'ai enlevé la piqure toute seule )

BONJOUR

je n'ouvre pas de nouveau post mais j'ai des questions aux habituées des bolus, que je découvre....atteinte de lupus et ayant fait une myèlite cervicale qui était pratiquement partie , l'interniste a voulu tout de même faire ces bolus pour enlever l'inflammation et ensuite me mettre sous ttt de dond(plaquenil)....en résumé, avant les bolus j'étais en forme, une myèlite quasi guérie(qq vibrations mains) et un discret signe de lhermitte....pendant le bolus ras(dernier jour mercredi) et la depuis jeudi...impression d'être soule,enfin c'est entre problème d'équilibre et visuel.... lhermitte++++...fatigue.....est ce fréquent que l'on soit pire avant de se remettre.....???? j'ai du mal à parcourir le forum avec mes tournioles désolée ...est ce que c'est parce que ça "travaille" sur l'inflammation que mon lhermitte s'accentue.....j'ai l'impression de perdre pieds et que mon cas s'est aggravé.......merci

le bolus peut mettre un certain temps avant d'agir sur certaines personnes, prend ton temps.

Merci de m'avoir répondu fafa...je suis sans doute trop préssée..je vais prendre le temps de me poser mais c'est si difficile pour moi et surtout avec les enfants...pour eux je suis malade quand je suis à l'hosto mais une fois sortie......lol.....c'est décontenançant de se sentir moins bien aprés un traitement que avant....j'y avais pas pensé!

combien de temps le solumedrol! peut-il faire effet de soulagement dans notre corps?

choupi, le bolus de cortisone sert à obtenir une récupération plus rapide, donc fonctionnera jusqu'à la poussée suivante. tu ne récupères pas mieux, mais plus rapidement, ce qui est très important pour le moral..
il faut tout de même savoir que 3 g de solumédrol sur un organisme en 3 jours d'affilée, c'est énorme ! les doses habituelles se chiffrent en milligrammes !
donc il a des effets secondaires, surtout au niveau des os, en donnant de l'ostéoporose, et aussi au niveau du système immunitaire.
il ne faut pas en faire plus de 3 ou 4 fois par an, mais quand on sait qu'un sepien en forme rémittente a en moyenne 2 poussées plus ou moins fortes par ans, c'est largement suffisant.
n'empeche que quand on sort de cette cure, on voit presque des éléphants roses, et pour dormir !! oh lala, pas facile
perso, quand j'avais des poussées, j'en ai fait maxi 1 par an, parce que mon moral est très rarement en berne, et que je sais parfaitement gérer une poussée. mais ça demande du temps pour en arriver la. moins je prends de médicaments , mieux je me porte. chez moi il n'y a que des somnifères et des antalgiques, ça me suffit.

Merci fafa! ce sont quoi les effets sur le système immunitaire? j'ai eu 5 g de solu,pour les effets secondaires:au bout du 4ème jour j'ai eu des douleurs à l'estomac et des feux de joues, et il m'arrive encore d'en avoir,et pour le sommeil c'était la galère.

pour les éléphants rose, alors la j'en ai vu,même des verts...lol

en février 2010 quand j'ai eu des fourmillements/engourdissements:

en dessous de la poitrine,jusqu'au pieds,je n'ai eu aucun traitements le médecin m'avait dit que c'était une crise aiguë de "fibromyalgie"sa à durée + de 6 mois.
j'ai géré mais c'était très difficile, à ce moment là j'aurai bien aimé que l'on me soulage.
en mars 2012 et ce pendant +de 2 ans,j'avais 22 médocs à prendre par jour,j'étais sous Lyrica à 600mg par jour,il m'a fallu à peu près 3 mois, pour tout arrêter en diminuant progressivement,et toutes les boites de médocs qu'ils restaient on été faire un tour en pharmacie,si je peux éviter tout traitement sa me va très bien,sauf en cas d'obligation pour traiter une cause, tout sa pour te dire que mainteant j'ai: effexor/valium(pour la spasticité).

moins je prends de médicaments , mieux je me porte moi aussi,j'ai + de facilité à utiliser des plantes, mon organisme réagit mieux avec les plantes et l'homéopatie, qu'avec les médocs va savoir pourquoi!

je m'en doute choupi, mais ton cas est un peu spécial, tu as plusieurs pathologies, dur dur tout ça.

oui! je le sais bien c'est pour cela que les toubibs se prennent le chou!
fafa ta pas répondu à ma question!!
effets secondaires du solu: ce sont quoi les effets sur le système immunitaire?

oh juste surveiller les leucocytes, choupi, ils peuvent chuter, rien de grave, le plus embêtant est le risque de porosité de la hanche, c'est irréversible. je connais 2 nanas de mon entourage à peu pres de mon age qui sont en fauteuil électrique alors qu'elles pourraient marcher, uniquement parce qu'elles n'ont pas le droit de poser un pied par terre, à cause de leur hanche poreuse, ça donne à réfléchir. mais bon, 3 bolus par ans, avec les progrès de la médecine, ça passe bien. maintenant que les médecins connaissent les effets pervers, ce qui n'était pas le cas il y a 30 ans.
vous qui venez d'avoir la sep, vous avez de la chance, les progrès vont très vite et un jour il y aura un traitement pour régénérer les neurones. moi, je ne serai plus la, je ne souffrirais plus, le paradis quoi

oui effectivement lelette, les leucocytes ont tendance à baisser et on choppe tout sur place lol mais les toubibs le savent donc ils réagissent vite.

Merci! beaucoup: fafalarousse!Lelette! lobidique!
c'est beaucoup plus clair.
j'ai bien assimilé maintenant! pour le bolus oui! c'est sur il m'à mit kao avec 5 jours de solu:et les effets secondaires sont vraiment apparu à partir du 4ème jours, c'était difficile pour moi.

MERCI! je vais me lire sa tranquillement

bonjour je sort d un bolus de 5 jours dernier ce matin. j ai les jambes en coton. Dur de ce sentir sans energie, sans force.

Bonjour Pôl, tu en a déjà eu avant?

j ai eu une cure de 5 jours a ma 1ere pousee debut octobre. Un autre de 3 jours au 16 decembre mais comme ma poussée et toujours la je viens de faire une autre cure de 5jours.

Question pratique; j ai commencé mon bolus lundi fini ce jour je doit reprendre le travail lundi. A mon premier bolus j ai eu un arret apres mais depuis j ai changé de neurologue et j ai l impression que tout est different...il ne.me.parle.pas d arret. Je me sent fatigué je vais peut un très aller mieux mais sinon combien de temps êtes-vous en arrêt après un bolus?

en regle générale, je faisais mon bolus le lundi mardi et mercredi, et je reprenais le lundi suivant, le temps que ça se dissipe. mais je n'étais pas fatiguée, au contraire, trop énervée. l'effet du bolus peut différer d'une personne à l'autre, chez moi c'était plutôt voir des éléphants roses et raconter des aneries. heu pour les aneries c'est peut être naturel d'en dire tout compte fait lol. mais j'avais une forme super olympique, je me sentais capable d'escalader des montagnes. prendre la voiture dans ce cas était franchement risqué.

J'en ai eu 4 depuis début octobre, après les deux premiers j'ai repris le travail mais pendant une semaine très grosse fatigue. Le troisième début décembre m'a sécher complètement et je suis arrêté depuis. Le dernier semaine dernière même chose!
Mon neuro m'a fait arrêter la cortisone car 14 gr en 3 mois 1/2 ça commence à faire...

A préciser que pendant les bolus on a la pêche oui mais après...

chez moi, le bolus a toujours une action positive, il me permettait de réparer ce qui avait été abimé, plus rapidement, mais pas mieux que si je n'avais pas eu de cortisone.
tout dépend de ce qu'on attend des bolus. ça ne guérit pas, ça ne guérit pas la fatigue, ça raccourcit seulement le temps de récupération. mais par contre , çà diminue les globules blanc donc grosse fatigue à moyen terme, et ça donne à long terme de l'ostéoporose, on m'a toujours dit qu'il ne fallait jamais faire plus de 3X3 bolus de cortisone par an.
et normalement, ça n'augmente ni ne diminue la fatigue le but n'étant pas la, la fatigue reste toujours un point fort de la sep et pour ça, à part les vitamines et les compléments alimentaires, il n'y a aucun autre traitement.
ne l'oublions pas, le bolus n'est pas un traitement, juste un moyen de récupérer plus vite, pas mieux, mais au niveau moral, ça a une importance énorme.

Les bolus on me les faisaient pour récupérer à la marche car je traine la jambe droite, c'est efficace car à chaque fois juste après 2 perfs je remarchais presque normalement. Par contre gros coup de fatigue 3 jours après pendant une semaine. Depuis les 3 gr début décembre je ne récupère plus et je suis incapable d'aller faire mes courses c'est atroce

comme je disais, ça marche bien chez certains ou un certain temps et ça ne fait plus effet, ou ça marche bien à chaque fois qu'on en fait, pas trop comme je l'ai dit, ça dépend des gens, tu en as parlé à ton neuro du fait que ça ne fasse plus d'effet yoyo?

Oui il l'a bien vu la semaine dernière. Mon dossier repasse en commission mercredi prochain car je pense qu'il est un peu perdu face à mon cas....

oui yoyo, comme on dit, il y a autant de sep que de sepiens.
bon courage à toi.

Comme promis je viens de revenir de l'hospi de jour , pour le bolus de
3 jours , reste demain et vendredi , cette fois ci ils le font sur 2h , rapide ...
mais là ; je suis vraiment naze , y'a un mois j'étais comme une pile
mais là la pile est HS , j'espère dormir cette nuit , ils m'ont donné
de l'imovanex pour lle dodo , j'ai peur d'en prendre je prennais juste des décontractants
avant , là c'est des somnifères ,non?!! et de l'eupantol pour l'estomac...a voir
rebelotte pencore 2 jours en espèrant que ça reviennne pied et main qui trainent
+fourmillement un peu partout.
chipie

Bonsoir Chipie tu l'as eu à quelle heure ton bolus?