Les humeurs du jour de mimoun

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 10 sept. 2009, 20:39

merci lelette

ça me fais du bien de pouvoir en parler et davoir votre avis depuis bien une semaine je vie n importe comment je m endors a 5h du mat me reveille a 14h et la force de rien faire aucune motivation; du au moral bas mais promis demain je vais faire des efforts a me donner des coup de pieds au cul meme si c est pas evident , car je pense que c est un cercle vicieux apres je m alimente mal j ai repris du poids ...

BISOUS

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 10 sept. 2009, 20:51

Exactement, c'est un cercle vicieux... Prends soin de toi avant tout, mais ça englobe aussi des projets. Qu'est-ce que tu envisages pour un avenir proche ? Moins proche ?

PS : euh, le poids, pour l'instant, est-ce que c'est VRAIMENT une priorité ?

TOYTOY · Message non lu par **TOYTOY** » 10 sept. 2009, 21:39

Coucou Mimoun, Lelette a raison : tu as 25 ans, et il te faut des projets. Je comprends que ça ne te paraisse pas évident à l'heure actuelle, parce que tu as le moral dans les chaussettes avec toutes ces attaques répétées de la sep.
Mais tu dois te projeter dans l'avenir, même si il s'agit de petites choses, pas besoin de vouloir attaquer le K2 sur sa face nord !!!

Tu nous a parlé par exemple de faire manucure à domicile : eh bien renseigne toi sur cette possibilité et ce qu'il faudrait que tu fasses pour le réaliser : flyers, matériel nécessaire (ce qu'il faut, son coût), statut d'auto entrepreneur etc...
Ou alors tout à fait autre chose : si tu es un peu manuelle : créer des bijoux, je ne sais pas, je te dis tout ça au hasard car je ne te connais pas assez.
Mais ce qu'il y a de sûr, c'est que tu dois prendre ta vie en main, même si tout te paraît difficile.
Profite du fait que finalement, tu n'as pas une super forme, et que tu es un peu bloquée chez toi, pour penser à ton avenir, et élaborer ton futur.
Tu prends un papier et tu y écris un sujet sur lequel tu veux avoir des réponses (le boulot, le lieu où tu vis, le copain etc...) et tu fais 2 colonnes : une colonne POUR, une colonne CONTRE. Ca t'aidera à définir certaines choses, à analyser tes besoins et tes attentes, et à t'éclairer dans tes choix.

Il est vrai Mimoun que les conseilleurs ne sont pas les payeurs (et c'est ce que je suis en train de faire ...) mais ce qu'il y a de sûr, et ça c'est mon expérience qui te le dit, c'est qu'il ne faut pas s'écouter à outrance, mais foncer pour relever les défis afin tout simplement d'être et de vivre sans trembler à chaque instant que le ciel ne te tombe sur la tête.

Je pense qu'une petite dose de fatalisme aide à vivre mieux et permet de relativiser.
Sans compter que certaines fois, ce que tu penses être une mauvaise chose qui t'arrive, est en fait être une chance que tu comprendras plus tard dans un second temps.
Parce que justement cette mauvaise chose t'a fait prendre une direction que tu n'aurais jamais prise et donc, tu n'aurais pas non plus fait tel ou te choix, rencontrée telle ou telle personne, ce qui s'avère être finalement une super chance dans ta vie.

En bref, Mimoun, ne désespère pas, rien n'est figé et dans la vie, la roue tourne, mais ce qu'il ne faut pas oublier, c'est qu'il faut quelquefois aider à la tourner...

Courage et grosses bises

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 10 sept. 2009, 21:54

merci les filles

lelette; non le prise de poids c est pas la fin du monde mais j ai etais longtps complexer a faire de la boulimie vers mes 20 ans donc juste c est la goutte d eau quand rien ne va

toytoy; vi j ai pour projet en janvier de faire de l esthetique a domicile deja tt fait prix renseignement ; juste me manque le site mais je vais quand meme attendre d etre sur et tellement peur de m investir pour rien au final ; pas envi de tomber de haut.Manuelle je sais pas trop mais c est une bonne idée la poterie me dirai bien

sinon j ai bientot 27

sniff sniff

j espere que tt va rentrer dans l ordre ; tellement envi de me sentir unpeu plus en forme

bisous

TOYTOY · Message non lu par **TOYTOY** » 10 sept. 2009, 22:14

Oups Mimoun, je t'ai un peu rajeunie ...
Voici un site qui est super et que j'ai découvert il n'y a pas longtemps : www.1001stages.com
Là, sont proposés des dizaines de formations, stages en tout genre pour toute la France. Il y a toutes les activités que tu peux imaginer, il te suffit de chercher, c'est super.
T'inquiète pas, tout va s'arranger...

Nursia · Message non lu par **Nursia** » 11 sept. 2009, 09:01

coucou, je n'ai pas lu tous les posts de cette conversation donc je vais peut être un peu ? hors sujet mais si ça peut te rassurer j'ai aussi eu des sensations de froid entre autres (lhermitte etc) l'année dernière dans les jambes (soulagées par des bains très chaud), ça a duré 3 mois puis un jour c'est disparu, puifff comme ça. C'était bien une poussée mais je n'ai pas voulu faire de cure de solu car pas handicapante. J'ai eu cette poussée après mon déménagement, je crois que j'étais trop crevée et trop stressée. Mais à choisir pour avoir aussi eu des sensations de chaud, je préfère celle du froid !!! Ca fait pas mal au moins.

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 11 sept. 2009, 09:37

Salut Mimoun,

Je trouve l'idee de la formation super! Ca fait vraiment une difference de trouver quelque chose de motivant. Temoignage personnel: je suis absolument crevee pour le moment et pourtant, hier, comme je faisais un truc qui m'interresse extremement, j'ai super bien avance, compris des nouveaux trucs (je fais de la recherche scientifique, donc comprendre, ca m'excite. Je suis bizarre, je sais). Du coup, ca motive pour d' autres choses et la boucle est bouclee ...

La motivation est la seule maniere que j'ai trouve pour ne pas sombrer, meme si, soyons honnete, c' est pas facile tous les jours. Reflechis-y. Meme une activite que tu consideres comme un hobby .... qui sait ce que ca peux devenir plus tard! La seule maniere de sortir d'un cercle vicieux est de donner un grand coup de pied dedans!

Tes plans pour janviers semblent tres interressants. Travailler a ton compte serait un bon moyen.Tu n'est pas obligee de prendre 50 clients par jours, non?
Peur de t'investir? Est-ce que tout tentative n'est pas par definition une prise de risque? Si on ne faisait que des trucs pour lesquels on est sur d'y arriver, la vie serait vraiment ch...te! Surtout avec la SEP! Depuis que je sais, je dois dire, que je prefere franchement faire le plus possible maintenant (quitte a en devenir chiante par moment parce que je suis souvent tres impatiente). Ne rien laisser passer, sans trop me demander ce qui arrivera. Vivre au jour le jour en fait. Qui ne tente rien n'a rien!

Je te souhaite plein de courage! Je suis sure que tu va trouver un moyen de remonter la pente!

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 11 sept. 2009, 19:29

bonjour a tous ce matin je suis allée voir mon généraliste ( medecin de famille depuis que je suis née ) lol et stop sniff donc je vais devoir faire les papiers afin de changer de medecin ce qui ne m enchante pas trop mais bon c est comme ça .

Je lui ai parlé de ma perte de sensibilité aux bras gauche ; il m a dit t attendre de voir avec mon neurologue qui revient lundi de vacances mais pour lui c est plutot trés rare d avoir une autre poussée 5 semaines apres de la cortisone donc affaire a suivre

il m a parlé de la grippe biensur et de ses conséquences ; j hesite mais j avoue que j ai unpeu peur donc je verrai ; faudrai pas que le vaccin soit de la " merde " comme celui de l hébatique b( que j ai connu )

sinon meme si je me sent pas au top de ma forme j ai fais unpeu de pub pour tenter de me faire trois sous en esthétique a domicile j ai 5 clientes pour la semaine prochaine je suis plutot contente j espere tenir le coup

bisousss

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 11 sept. 2009, 19:44

ben ces vraiment génial ces un bon début pour tes futur projets par contre pourquoi tu dois faire des papiers pour changer de doc vu que ca ne t'enchante pas

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 11 sept. 2009, 20:41

; ce qui m enchante pas c est de changer de medecin c est toujours plus sympas quand le medecin te connait de tte petite

pour brigitte j ai fais le calcul pour pouvoir a l avenir en jenvier - février soit normalement 3 mois apres mon traitement je dois faire 4- 5 client par jours pour pouvoir me verser un salaire entre 1000 et 1200 euros net

et ce qui me fais unpeu peur c est tt le materiel lourd a porter et de conduire pour le moment depuis mars dernier j ai unpeu de mal selon les jours

gros bisous

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 14 sept. 2009, 15:00

Bonjour ;

Je me suis dit il y a deux jours de ça a peine ; de faire un break fofo pour tenter de faire un break maladie dans ma tete ; rien du tt contre vous car ça fais deux ans que j y pense tt le tps et avoir des peurs ; je sais que j en aurai tte ma vie mais mon mental a dut mal a l accepter

Mais c est plus fort que moi ; en fait ce fofo est pour moi aussi une sorte de journal intime ( si on peut dire ça ) lol et j en ai besoin donc je vais limiter certe juste le tps de mes deux semaines avant mon traitement pour tenter de faire unpeu le vide

Je remarque que je suis a cram ; je suis aggrésive avec ma mere qui la pauvre n y peut rien ; mais quand je met des " futur progrés que j aimerais faire pour penser a autre chose" sans le faire exprés je le sais; elle me repond " met pas la charue avant les boeufs ; c est pas le moment de prévoir un truc " ( pour mon projet d esthétique )

voila enfin breff ; hier ça ete la dispute et le pire c est de se sentir coupable

sinon coté santé toujours cette sensation d avoir mon bras dans un bac a glaçon et de trés lègère douleurs aux jambes mais les me font moins souffrir depuis 3 jours c est deja bien

je vous embrasse je tente de joindre mon neurologue

bisous

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 18 sept. 2009, 14:41

bonjours

je suis allée voir mon généraliste pour me faire le vaccin pneuno ... (JE SAIS plus) qui est depuis au moins 10 ans voir plus deja sur le marché il permet de limiter tte infection pulmonaire si jamais la grippe a montre le bout de son nez

il ma bien expliqué ainsi que le neurologue ; pour les personnes qui ont la sep et surtout qui sont sous traitement que les defenses immunitaires sont pas mal diminuer ( comme beaucoup le savent deja ) on te " traite mais en te detruit aussi avec les traitements " d ou l interet de ce vaccin que je conseille car pas d effets secondaire rien du tt ; deja test depuis 10 ans donc aucun soucis contrairement a ce futur vaccin de la grippe A que je pense pas faire unpeu peur quand meme ; en plus je vais rester une bonne partie de mon tps chez moi donc c est pas pour l instand le principal soucis

j ai unpeu la rage car depuis maintenant 1 semaine presque je tente de joindre mon neurologue sans succes ; il a l aissé un message a la secretaire qui me rappelle et me dit c est pas la peine pour votre bras d avoir un neurologue oki...... je me doute qu il est super occupé et que le cas de marina ( mimoun ) ne soit pas prio je comprend tt a fait mais je pense que lorsque tu es au debut de la maladie et que tu as une poussée que tu ne connait pas tu as plein de questions

j en ai profité pour demander l avis de mon généraliste qui me dit " il a pas voulu te dire la verite car peur de te faire peur "

c est normam ça ?

Tu a beaucoup de lesion sérieuse qui touche tte les parties de ton corps donc il sait a l avance les poussées que tu risques d avoir par rapport a ton dernier irm c est pour ça selon lui que le neurologue trouve ça normal

oki mais bon quand meme a 100 euros la consultation ( meme si c est remboursée) je pensais que l on pouvais avoir quelque question /reponse

depuis hier soir je vois plus trés bien de mon oeil droit

bref on verra je vous tiens au courand mais j avais besoin de venir vider mon sac

bisouss

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 18 sept. 2009, 14:51

mimoun a écrit : " il a pas voulu te dire la verite car peur de te faire peur " c est normam ça ?

Tu a beaucoup de lesion sérieuse qui touche tte les parties de ton corps donc il sait a l avance les poussées que tu risques d avoir par rapport a ton dernier irm c est pour ça selon lui que le neurologue trouve ça normal

N'importe quoi ! Personne n'est capable de savoir à l'avance les poussées ! (les tâches à l'IRM sont des cicatrices des anciennes poussées, pas des boules de cristal

)

Ton neuro est un neurologue de ville je pense ? Et si tu allais à l'hôpital près de chez toi ? Tu montes au service neuro, tu expliques à la secrétaire ce qu'il se passe, et tu demandes un rendez-vous en urgence (c'est comme ça que j'avais fait pour ma première poussée : rdv sous 3 jours).

Ne lâche pas l'affaire.

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 18 sept. 2009, 17:29

tiens je viens d avoir un coup de folie je me suis dit allez go je vais au coiffeur me faire un carré plongeant et voila c est fait

bon j aurai aimé plus plongeant mais ; la coiffeuse ma dit avec la coupe que tu avait c est pas possible lol

enfin voila j ai eu envi j ai fait

bisous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 18 sept. 2009, 18:00

Suis sûre que du coup tu te sens mieux ?

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 18 sept. 2009, 18:08

vi javoue meme si mon carré plongeant n est pas trop plongeant lol car javais pas une coupe adapté pour mais elle ma dit dans 3 mois on pourra le refaire puis de changer de tete c est sympas j ai toujours eu les cheveux trés long alors ça change

Bon les filles et les mecs aussi lol je vous embrasse fort ; la semaine prochaine j ai la visite de la famille a mon cote et ensuite debut de traitement je vous tiens au courant bisous

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 24 sept. 2009, 03:03

bonjour a toutes et tous

j ai toujours la famille de mon copain a la maison jusqu a dimanche ouff ; ça me derange pas mais on veille tard ; j avais presque plus de douleurs pendant jours la joie et hop depuis ce soir h des douleurs terribles dans les jambes et un debut d angine youpiiiiiii je pense que je devrai me reposer unpeu mais c plus fort que moi envi de bouger lol

gros bisous a tt le monde je repasse vant le 8 octobre ( jour du traitement ) vous confier sans doute mes angoisse

biz

zac · Message non lu par **zac** » 24 sept. 2009, 09:47

en regle général, l'angine pointe son nez pour exprimer la mal à dit....

comprenne qui pourra...

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 24 sept. 2009, 09:49

dit moi zac tu nous prends pour des blondes et des blonds ou quoi

pas de soucis mimoun nous serons la pour dissiper tes angoisses je te fais des gros bisous

zac · Message non lu par **zac** » 24 sept. 2009, 10:08

bin nan, vous êtes pas blondes..... pfffff

peu même pu rin dire meuhha

snif snif

gros biz

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 24 sept. 2009, 10:15

pleure pas zac

zac · Message non lu par **zac** » 24 sept. 2009, 10:28

bin oui, nous sommes effectivement là pour mimoun au besoin... pas évident tout ça quand même.... j'ai l'impression de me voir il y a 15 ans, alors effectivement, des fois, ça me pique au bout du pied sa situation....

et là, j'avais "juste" mon 42 qui me démangeait... désolé pour le coup...

....des fois que ça apporte un plus....

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 24 sept. 2009, 20:52

pas de soucis je pense surtout que de passer de 15 degrée a 35 ces derniers jours n arrange rien lol

j ai eu au bout de deux semaine la reponse au neurologue sur le fait que niveau sensation bras gauche que je perd par contre aucune douleur donc facile a gérer mais quand meme j aurai aimé avoir son avis et surtout quelque explication pouvoir discuter avec ; c est la secretaire qui m a tel a sa place ( intermediaire) pour me dire qu il a trop de chose a s occuper pour le moment il a pas le tps et que de tte façon c est le généraliste qui prend la decision ou pas de faire appelle a un neurologue bizarre quand meme c est pareil pour vous ?

DE PLUS il as dit que le vaccin sera obligatoire pour les personnes qui ont la sep ?? FIN octobre sous risque de mourrir si grippe a ça me fait flippe dans les deux cas de faire le vaccin pour ses effets secondaires et de ne pas le faire ....

BISOUS

Isis · Message non lu par **Isis** » 24 sept. 2009, 21:12

Coucou Mimoun

moi aussi si je pense faire une poussée je dois voir mon généraliste et c'est lui qui contactera le neurologue

pour le vaccin comme je l'ai dit sur un autre post, mon neurologue m'a dit qu'il n'y a pas d'obligation pour les personnes qui ont la sep
qu'il n'y a pas de risque si jamais on l'attrape, il m'a dit tel quel c'est une grippe comme les autres, et je suis d'accord avec lui

N'importe quoi ton neurologue de dire ça, si il y avait un risque de mourir on serait classée dans les personnes à risques et obligés de se faire vacciner c'est vraiment n'importe quoi de te dire ça y a de quoi flipper il est bizarre

allez ne t'inquiète pas après toi seule peut prendre la décision de te vacciner où pas

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 26 sept. 2009, 16:06

kikou tt le monde ; ma chienne a mit bas le 25/09/09 a partir de 16h elle a pas souffert ; elle a fait 4 chiot meme s il devait d aprés sa grosseur en avoir plus; sur les 4 ; une a eu des soucis de respiration ; elle se nourrissait pas j ai passé ma deuxième nuit blanche a tenter de la nourrir au biberon mais helas quand j ai tenté de me reposer 1 h la chienne a decider de la tuer ( elle a senti qu elle avait un soucis ) nous étions triste

pour l instand elle reste pas trop avec ; elle a besoin pi etre de bouger ; j espere qu elle va bien s en occuper

pour ma part je suis kao ; epuisée ; morte et encore cette putain (

) d angine ; je vais voir le medecin lundi pour calmer tt ça

je vais me faire une sieste d une heure car j ai encore du monde a la maison

je pense que la semaine prochaine ( s il y a pas de complication avec les petits et la chienne ) c est repos absolue avant le traitement qui m emchante pas plus que ça .....

JE VOUS embrasse a bientot

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 26 sept. 2009, 20:02

youhouuuuuu trop contente je viens d apprendre que la famille a mon copain reste encore 1 semaine super moi qui pensait me reposer unpeu avant le trairement .... DEGOUTée bis

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 27 sept. 2009, 08:06

quelle poisse pour toi je te souhaite bon courage gros bisous

Isis · Message non lu par **Isis** » 27 sept. 2009, 09:02

Mimoun j'espère que tu nous mettras des photos de tes petits chiots

pour tes invités, tu dois être trop gentille pour qu'ils restent

joue les chiantes ils partiront

blagues à part ce n'est pas drole pour toi, en as tu parlé avec ton copain ?

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 27 sept. 2009, 16:51

vi mais bon autant parlé a un mur ; le truc surtout c est pas leur présence qui me gène mais plutot le fait qu il se couche a 4h tt les soirs et quand je veux dormir tot on va dire c est pas facile avec le bruit

pour les photos biensur ; mais pour des raisons de facilités je vous donne son blog

http://damoiselle13.skyrock.com/

gros bisous

karima · Message non lu par **karima** » 27 sept. 2009, 18:20

je suis allée voir ils sont mimi comme tout félicitations.....

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 28 sept. 2009, 12:28

Cro mimi les bébés ! (et Daïka, n'en parlons pas...) C'est une belle expérience que tu vis en ce moment !

Pour la "belle-famille", ça tombe plutôt bien : tu es fatiguée, bientôt traitement, ils sont là, ils vont pouvoir aider

. Tu mets les pieds sous la table, et tu ne bouges pas

(soit ils comprennent et tu profites du coup de main, soit ça les agace... et ils écourtent leur séjour

). Bon, je sais, plus facile à dire qu'à faire, mais ça serait le moment de marquer le coup....

Garde ton énergie pour toi et les toutous !

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 28 sept. 2009, 21:31

kikou ; vi aujourd hui on l eur a coupé la queue lool et vi c est la race qui veux ça ; je vous rassure ils sentent rien

sinon je suis comfortée a un dilem pour ce putain de vaccin de la grippe a

cad pour les personnes qui ont debut de traitement ( dans les 6 premiers mois en tt cas pour avonex) ; la resistance immunitaire est beaucoup réduite de ce fait la grippe a devient trés dangereuse ; ceci dit beaucoup de personnes et d articles disent que ce vaccin peut etre dangereux avec ses effets secondaires ... QUE FAIRE

s ils se decident a dire plus ou moins la veritée ça changerai pas mal de chose si vraiment il y a un risque avec ce vaccin je préfère limite faire le traitement aprés

comme mon neurologue est trop occupe pour moi j ai pris rendez vous avec un autre neurologue je verrai bien

bisous

Isis · Message non lu par **Isis** » 29 sept. 2009, 10:11

Très mignons tes petits chiots !!!!

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 01 oct. 2009, 21:25

BONJOUR

pas trop le moral ; trés fatiguée trois nuit blanche .... DONC ça joue sur tt moral ; douleurs .... la famille a mon copain est partie ouff je l ai aiment vraiment beaucoup mais pas évident de reçevoir

hier j ai eu une grosse dispute avec mon copain a cause de n importe quoi ; certe unpeu ma faute ; car j ai remarqué depuis quelque tps qu il reçevais des mails d un site de rencontre ' baldoo.com ( je sais pas si vous connaissez ) de nature jalouse j ai demandé des explications tt calmement et la c le drame ; j ai eu droit a des je fais ce que je veux ; si j ai envie de rencontrer des gens ; ferme ta gueule sale pute et j en passe ;

il m a donné comme exemple ' attend tu as ton forum de la sep ou tu passes 1 h tt les jours "

omg

meme si je vous adorent je vous cache pas l idée que si j aurai pu j amais venir sur ce fofo ça aurait ete pas mal

puis c quand meme loin d etre un site de rencontre du genre

" salut toi ; je suis une coquine et charmante jeune femme "

ptdr enfin breff je suis dans une situation pas évidente besoin d avoir un mec a la maison et j ai un goss et en meme tps pas envie de me prendre la tete car peur des conséquences

sinon mardi j ai rendez vous au medecin je tousse et mal de gorge ; avec un peu de fièvre ; je me traine ça depuis 1 semaines.

Mercredi rendez vous avec un autre neurologue pendant 40 min youpi pour poser ttes les questions que je veux et enfin si tt va bien jeudi soir traitement mais ça depend encore des beaucoup de choses cad je voudrais pas de faire vacciner de l agrippe a mais il parait qu avec un debut de traitement dans vaccin contre ça il y a des risque de mourrir ( pour des les mots ) donc a voir

gros bisous a toutes et tous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 01 oct. 2009, 21:43

Bonsoir Marina,

Je reste coite en lisant ce que tu écris...
Pourquoi acceptes-tu tout ça ? De nature jalouse ou pas, ça n'est pas tolérable ! (enfin, moi, je ne tolère pas, c'est d'ailleurs pour ça, entre autres, que j'ai viré l'ex le mois dernier !) Et quelle faute as-tu commise ?!

Tu n'as pas "besoin" d'un mec à la maison ! En tout cas pas d'un comme ça. Et si tu te posais la question de tes envies plutôt ?

Tu as un enfant dis-tu ? Je ne sais plus si tu en avais déjà parlé, si c'est le cas, j'avais oublié, désolée

.

Repose-toi, soigne ta crève (oublie la grippe 2 secondes, il y a plus important en ce moment je crois !), et... n'hésite pas à venir nous parler.

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 01 oct. 2009, 22:09

merci beaucoup ça fait du bien de vider son sac de la prise de tete de la journée qui m a fais de la peine

bein la faute que je reconnais c d avoir regardé dans ses messages msn car j avais un doute mais bon c pas beau de fouiller ; mais j ai un manque de confiance en moi terrible et je me trouve tellement faible que ça me ressemble pas . CECI dit c quand meme pas justifie de se faire parler comme ça c sur ; je " tolère" ça on va dire car je me sent faible a tt niveaux et le traitement approche j avais pas envi de rentrer dans une période de conflit et de stress

gros bisous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 01 oct. 2009, 22:25

Oui, je vois ta "faute". C'est ce que ton copain t'a reproché, c'est ça ? Comme ça, c'est toi la méchante...

Je comprends bien que tu n'aies pas envie de trop te prendre la tête avec ça en ce moment. Occupe-toi d'abord de ton traitement, c'est le plus important. Mais n'oublie pas que ce traitement, c'est pour que TU ailles mieux. Ce serait dommage de te démolir par ailleurs

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 02 oct. 2009, 11:41

la franchement mimoun je suis scandalisée franchement meme si tu as fouillée ton mec na pas a te manquer de respect non mais franchement ces du n'importe quoi ce type
la seule chose que je puisse te dire ces met lui un grand coup de pied dans le cul et fou le a la porte il a aucun droit de te parler de la sorte

josé · Message non lu par **josé** » 02 oct. 2009, 18:15

Bonjour Marina,
je profite d'un "passage éclair" pour avoir de tes nouvelles, et ce que je lis ne me réjouis pas beaucoup, loin de là :/

Le fait de "fouiller", comme tu l'as fait, n'est clairement pas terrible.
Mais ça ne justifie en rien sa façon de réagir.

Par respect, on ne doit jamais traiter personne en l'insultant de la sorte, de façon générale.
Et, quand il s'agit d'une personne que l'on aime, c'est encore plus abject, en particulier.

Ce ne sont pas que des mots, ça peut faire (fait ?) très mal, et ça laisse des traces, à long terme.

Maintenant, pour en revenir au fait tu "ais fouillé" dans ses messages MSN, c'est vraiment pas terrible. Mais la conséquence la plus dommageable pour toi, AMHA, c'est que ça va le renforcer dans l'idée que tu tiennes à lui plus que tout, et que tu n'envisages pas d'avenir sans lui. Ca va le renforcer dans "sa petite tête" (moineau, c'est ça ?

), et il va se permettre de plus en plus de choses immorales et douloureuses vis à vis de toi, se sentant tout permis.

Vous êtes dans une relation destructrice, tous les deux.

J'ai bien peur que le bonheur ne soit pas au bout de cette route là ...

Désolé si j'ai été très brutal sur ce coup là, mais j'avoue que tout ce que tu relates m'inquiète beaucoup :/

Bon courage pour la suite, notamment ton début de traitement.

Sois forte,
José

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 02 oct. 2009, 21:19

Moi aussi je suis inquiète pour toi, le respect de la personne est pour moi une chose très importante,ce que ton homme n'a visiblement pas pour toi.
Quelle type de relation construisez-vous actuellement??
N'accepte pas de tels propos, c'est une porte ouverte à des choses plus graves. Essaye de mettre des barrières et de te protéger.
Pense surtout à toi.

zac · Message non lu par **zac** » 03 oct. 2009, 09:41

José à dit :

Ce ne sont pas que des mots, ça peut faire (fait ?) très mal, et ça laisse des traces, à long terme.

En tant que thérapeute énergétique

je vous confirme ce qui vient d'être dit. Sans faire de démonstration, disons que cela forme des "couches" dans ses corps subtils qui finissent par empoisonner la vie de ceux qui les cumulent ... Ne dit-on pas en tenir une couche ? C'est une euphémisme !

Et je salut les propose de José qui sont d'une grande sagesse.

Marina, je crois sincèrement que tu devrais songer à prendre une décision. La vie vaut la peine d'être vécue mais pas comme ça.

Eric.

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 09 oct. 2009, 12:34

bonjour a toutes et tous

je suis allée hier soir voir un autre neurologue sur aix pour avoir deja un deuxième avis mais surtout pour pouvoir poser des questions avant mon traitement de jeudi prochain sur avonex et vaccin grippeA

MA FOI que dire des contradictions avec mon neurologue a la base qui me suit comme le fait qu il faut obligatoirement faire une irm aprés chaque poussée ; que cette sensations de pieds cartonnés cartonée et de perte a mon mollet droit ainsi que cette sensation a mon bras a contact de l air et de leau sont des sequelles que je recupèrerai pas contrairement a ce que mon neurologue habituel m avais dit que je recupèrerai avec le tps ....

Il ma dit aussi que tt les neurologue pour voir l evolution de la maladie font faire obligatoirement une fiche avec des numero a mettre pour evaluer les séquelles ( quelque chose comme ça ) vous avez deja entendu parler ?

ENSUITE pour le vaccin il trouve pas ça obligatoire de le faire comme m avais dit mon neurologue traitant ; il ma dit "fait comme tu le sent ) lol

pour ce qui est des traitements par contre il y connait pas grand chose car lui contrairement a mon neurologue sur la timinoe qui est en meme tps chercheur sur la maladie sait beaucoup plus

bilan : Pas plus avancée mais j avais quand meme besoin d un autre avis comme quoi entre neurologue c est jamais vraiment la meme version
il m a juste dit que ma sep etait sérieuse et a surveiller car meme si on ne pas juger une evolution au nombre de plaque ; elle lui semble pas mal evolutive (2 plaques) 1 poussée a 9 ( deuxième ) et je sais pas la 3 eme

je vais faire un irm debut janvier pour faire le point

bisous a tt le monde

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 oct. 2009, 13:56

bonjour a toutes et tous
Bonjour Mimoun,
Je vais essayer de te répondre avec ce que moi je sais, en tant que malade, de la SEP. Mais comme tu as pu t'en rendre compte, il n'y a pas UNE vérité et UNE réponse dans ce domaine... Chaque personne est différente, chaque ressenti aussi, chaque évolution... et chaque neurologue ! Comme me l'a dit mon médecin traitant : "avec une maladie comme la vôtre, les soins sont empiriques, pas comme avec une pneumonie ou un diabète, où le protocole est fixé".

je suis allée hier soir voir un autre neurologue sur aix pour avoir deja un deuxième avis mais surtout pour pouvoir poser des questions avant mon traitement de jeudi prochain sur avonex et vaccin grippeA
Manifestement, il t'a quand même un peu éclairée (notamment sur la grippe A). En tout cas, tu as bien fait de faire cette démarche.

MA FOI que dire des contradictions avec mon neurologue a la base qui me suit comme le fait qu il faut obligatoirement faire une irm aprés chaque poussée ; que cette sensations de pieds cartonnés cartonée et de perte a mon mollet droit ainsi que cette sensation a mon bras a contact de l air et de leau sont des sequelles que je recupèrerai pas contrairement a ce que mon neurologue habituel m avais dit que je recupèrerai avec le tps ....
En fait, ce sont probablement des séquelles, mais personne ne peut dire avec certitude si tu récupéreras complètement ou non. Le mieux c'est d'apprendre à vivre avec, et peut-être qu'avec le temps, elles s'atténueront. Il est fort probable également qu'elles augmentent si tu es fatiguée (donc stressée), fiévreuse ou en cas de forte chaleur (encore une fois, il m'a fallu plusieurs mois - plus d'un an en fait - pour récupérer complètement ma vision de l'oeil gauche).

Il ma dit aussi que tt les neurologue pour voir l evolution de la maladie font faire obligatoirement une fiche avec des numero a mettre pour evaluer les séquelles ( quelque chose comme ça ) vous avez deja entendu parler ?
Il parlait certainement du score EDSS, qui permet de "mesurer" le handicap. C'est une échelle de 0 à 10 permettant de voir l'évolution de ton état physique sur une base fixe (ton score précédent). Si ça peut te rassurer, mon neuro habituel n'a jamais évalué ce score, alors que celui de la Pitié l'a fait.

ENSUITE pour le vaccin il trouve pas ça obligatoire de le faire comme m avais dit mon neurologue traitant ; il ma dit "fait comme tu le sent ) lol
Ben vi... Cf toutes nos discussions sur ce fameux vaccin !

pour ce qui est des traitements par contre il y connait pas grand chose car lui contrairement a mon neurologue sur la timinoe qui est en meme tps chercheur sur la maladie sait beaucoup plus
Il doit quand même en connaître assez pour répondre à tes questions sur l'Avonex ? As-tu eu des réponses ?

bilan : Pas plus avancée mais j avais quand meme besoin d un autre avis comme quoi entre neurologue c est jamais vraiment la meme version
il m a juste dit que ma sep etait sérieuse et a surveiller car meme si on ne pas juger une evolution au nombre de plaque ; elle lui semble pas mal evolutive (2 plaques) 1 poussée a 9 ( deuxième ) et je sais pas la 3 eme
Comme il te l'a dit (et comme on m'a dit aussi), il n'existe pas de corrélation entre l'état physique et le nombre de plaques. On peut très bien, avec une seule plaque, ne pas arriver à marcher, et avec plein de plaques "péter la forme". C'est pour ça je pense que les neuros ne demandent pas une IRM après chaque poussée (j'en serais à 5 cette année... Bonjour le trou de la Sécu

). J'en avais demandé une à mon médecin traitant (les deux premières étaient de très mauvaise qualité, et comme l'hôpital vient de recevoir une nouvelle machine, je voulais avoir une image fiable pour la suite). Il m'a répondu : "la faire maintenant serait purement contemplatif et n'apporterait rien de plus". Il a raison en fait. Il vaut mieux faire un point régulièrement, genre tous les ans (sachant qu'en plus il semble qu'on puisse faire des poussées asymptômatiques entretemps).

je vais faire un irm debut janvier pour faire le point

bisous a tt le monde

Bisous à toi aussi. Fais-toi confiance dans tes choix, ce seront les bons. Et bon courage pour le début du traitement.

PS : pourrais-tu écrire un peu plus gros, pour épargner nos yeux post-névrite ?

Isis · Message non lu par **Isis** » 09 oct. 2009, 16:48

Lelette tu as très bien résumé les choses, je suis du même avis que toi sur tous les points

et oui Mimoun tu as quand même eu des réponses à tes question

saches que pous l'irm j'en fais une par an ça suffit pour faire le point ça ne sert à rien d'en faire à chaque poussée

pour le vaccin de la grippe A je t'avais déjà répondu plus haut et je vois que le neurologue va dans le même sens que le mien

allez courage pour le début du traitement

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 11 oct. 2009, 12:22

merci beaucoup lelette et isis

pour ecrire plus gros promis je vais faire des efforts lol et pour ce qui est du score il ma dit d apres lui ( mais sans faire le test ) a 2;5/10
.gros bisous je pense revenir sur le fofo aprés ma premiere injection qui m angoisse unpeu pour vous raconter

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 11 oct. 2009, 12:32

Il a certainement fait des tests quand même (avec le doigt sur le nez, équilibre yeux fermés ou bras tendus, réflexes...) et t'as sans doute posé des questions, ce qui lui a permis de fixer un score. Ne t'inquiète pas de ça, ni d'ailleurs de la piqûre, qui va bien se passer (le moral est drôlement important, dans cette maladie comme dans d'autres... ou même sans !

).

Bon dimanche !

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 13 oct. 2009, 20:53

merci de tte ses reponses je ferai le point avec mon neurologue fin novembre ou j ai rendez vous .

Aujourd hui j ai pas arreté entre menage a fond et jardin oufff je suis épuisée ce soir . Je tremble enormement dans tt mon corp ; vous aussi ça vous fait ça ?

demain j ai une série d exam a passée radio pied ( car j ai deja a mon age 26 ans de l arthose ) radio poumon ( car je fumme comme un pompier mais je compte bien stop cette année ) et scanner des cervicales pour finir chercher les résultats de la prise de sang . PAR le suite finir de ranger mon bureau ou c bien la merdouille lol m occuper des petits chiot bon programme .))

pour jeudi je vais chercher avonex ( mon ami ) a la pharma et préparer ma chambre a coucher a avec tt le nessaire a coté de moi .

JE VOUS donne des news de moi rapidement et je croise vraiment les doight que avonex se comporte bien avec moi

bisoussssss

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 13 oct. 2009, 22:11

Bon courage pour Avonex,mais tu verras, ça va aller
Bizz

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 14 oct. 2009, 13:59

vi j espere bien .

Je viens d aller cherché mon avonex lol et j ai eu mes resultat de ma prise de sang tt va saud trois chose

créatine ; potassium et triglycérine ... A surveiller

bisous je vous donne des news sur avonex desque je peux

bisous

vero5901 · Message non lu par **vero5901** » 14 oct. 2009, 19:53

bonsoir
mimoun courage pour avonex
bonne soiree a tous

Les humeurs du jour de mimoun

Flux

Aller à la page

Qui sommes nous