Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Eh bien finalement mon cas est pris au sérieux....le CHU m'a appelé cet après midi pour me donner rdv lundi prochain avec la neurologue responsable du réseau sep bretagne.

D'un côté ouf, je vais avoir rapidement l'avis d'un spécialiste, d'un vrai spécialiste de la sep...
d'un autre j'avais fini par me faire à l'idée d'un rdv dans 3 mois....sur le coup ça m'a paniqué.....

bon là ça va mieux je suis calmée et rassurée de voir quelqu'un si vite.

A suivre......

c'est bien que tu puisses voir qqun rapidement... 3 mois c'était vraiment long. Au moins tu seras vite fixée et certainement qu'un traitement pourra être mis rapidement en place

Super! plus qu'une semaine ! Courage ça va vite passer !

Eh oui une semaine seulement, ouf le stress n'aura pas trop le temps de monter, d'autant que je fais le pont et que je pars chez mon papa et maman quelques jours.

En plus j'ai une copine qui connait bien ce CHU et qui va m'accompagner jusqu'au service car j'ai peur de me perdre, c'est un vrai dédale Pontchaillou à Rennes!!

Je vous raconterai lundi soir mes aventures hospitalière !

Bon ben alors j'ai eu mon rendez-vous chez le neurologue hier midi....pour résumer : c’est bien la sclérose en plaques.

Je suis plutôt contente de la consultation.
J’ai une collègue qui m’a emmenée au bâtiment consultation qu’elle connaît bien ce qui m’a évité de stresser de pas trouver (c’est un vrai labyrinthe Pontchaillou !!)

J’ai attendu 30 mn (la neurologue m’a pris à 12h30 au lieu de 12h). Elle s’est excusé au moins 4 fois elle avait du prendre une urgence. Une dame très gentille, présidente du réseau sclérose en plaque Bretagne. Elle m’a gardé plus d’une heure, elle m’a posé plein de questions puis m’a fait faire tout un tas de test neuro.

Elle m’a dit qu’elle confirmait le diagnostique de mon médecin. Pour elle cela ne peut pas être autre chose à 99%. Pour valider à 100 % on fait une prise de sang avec tous les trucs à la con : HIV, hépatite, maladie de lyme…etc…etc mais pour elle pour chaque chose il y a d’autres symptômes que je n’ai pas donc c’est sûr c’est la sclérose, on vérifie par acquis de conscience. Et je n'aurai pas de PL youpi !!!

Mon IRM cérébrale est très caractéristique et les symptômes actuel et anciens aussi ce qui permet de poser le diagnostique rapidement.

Concernant mon IRM lombaire que je passe mercredi midi elle m’a refait l’ordonnance pour qu’il fasse en même temps toute la colonne vertébrale pour la moelle, voir si il y a des plaques de sclérose aussi. La neurologue m’a dit que son secrétariat me recontacterai très vite pour un 2e rdv avec ces résultats dans les semaines qui viennent, qu’on mettrait tranquillement en place un traitement de fond par injection et que je rencontrerai plusieurs spécialiste notamment opthalmo spécialisés dans la sclérose.

Bref je me sens prise en main, sans précipitations et sans énervement. Vraiment une femme très gentille. Je suis en fait soulagée que le diagnostique soit posé , cela explique plein de petites choses à la con qui m’arrivait depuis 3-4 ans sans aucune explication (limite je me croyais folle).
Bon il faut dire que comme mon dr avait eu le courage de poser le diag cela m’a permis d’accuser le coup et de me renseigner avant (merci à vous tous), cela a sûrement facilité le rdv avec la neurologue.

voilà, demain IRM lombaire et médullaire....à suivre...

Définitivement, bienvenue au club

bon, effectivement tu as l'air d'avoir été très bien prise en charge. Je suis contente pour toi (vu que tu l'appréhendais) qu'on t'épargne bien la ponction lombaire. Dis toi quand même que si tu devais en avoir une dans le futur, ce n'est pas si grave quand même

maintenant j'espère que ça va aller mieux et que l'aide des différents spécialistes vont te permettre de reprendre les choses en mains.

Bonjour,

hé bien parfait Vive la Bretagne !

c'est très bien, alors pas de PL pour afiner ton traitement ?
Et c'est quoi par injection ? interferon de fond ou traitement d'entrée corticoîde ?

la semaine prochaine ou en ce moment même se déroulent les journées mondiales de la SEP, La maison de la SEP organise certainement des rencontres aussi à Ponchaillou ou dans ta région, ton réseau SEP régional te dira les dates et le programme

par exemple chez moi le programme ça donne ça :

premier jour :

11H00 – 13H00 :

15H00 – 17H00 :

« SEP et vie sociale » :

« Gestion de la fatigue » :

Deux ateliers dans la journée de sophrologie, à :
10H00 – 10H45 et 14H00 – 14H45

deuxième jour :

11H00 – 13H00 :

15H00 – 17H00 :

« SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle »

« Sep, idées reçues »

Deux ateliers dans la journée de sophrologie, à :
10H00 – 10H45 et 14H00 – 14H45

Tout au long de ces journées, présence de professionnels de santé médicaux,
paramédicaux, d’associations, d’aides à la personne ect, de pauses et de
points discussion.

Coucou!!
Je rentre de mon IRM lombaire et médullaire.
Eh ben d'une part nada sur la moelle c'est cool pas de plaque (visible en tout cas).

du coup pas de plaque pas de piqure pendant l'examen, cool aussi

Concernant l'éventuelle hernie discale, ben nada non plus, j'ai des disques de bébé, bien tout blanc et bien en place.....re-cool

alors du coup par contre ben ça vient d'où ma super douleur en bas à gauche de la colonne.....mystère. je referai le point avec mon médecin traitant mardi prochain...en même temps j'ai pas mal comme ça...c'est juste quand on appuis...mais alors quand on appuis aieaie aie...par hasard ça peut pas correspondre à un autre symptome à la con de SEP??? si certain on eu ça je suis preneuse

le radiologue a suggéré un scanner une histoire de sacr**** j'ai pas bien compris...hum une idée??

Sinon pour la semaine de la SEP je vais essayer de me renseigner...merci pour l'info.!!!

Detchen! a écrit :Bonjour,

hé bien parfait Vive la Bretagne !

c'est très bien, alors pas de PL pour afiner ton traitement ?
Et c'est quoi par injection ? interferon de fond ou traitement d'entrée corticoîde ?

Je ne pense pas qu'elle me mettra sous corticoide vu que les symptomes sont presque tous partis.....on verra. Sinon pour le traitement elle m'a dit qu'on en parle la prochaine fois quand elle aura le résultat de la prise de sang et de l'irm medullaire. mais elle m'a dit que se serait par injection.
a suivre....

Une histoire de sacolombalgie, il t'a pas demandé 1 IRM "pan médulaire queue de cheval" ?

c'est que je suis souvent tombée dur dur sur le cul tout au long de ma vie et donc j'y ai eu droit

donc en effet j'ai ce genre de douleur (même sans appuyer parfois).
Si jamais tu cumules avec de la fibromyalgie (c'est très similaire comme douleurs) c'est un des points de diagnostic de cette maladie vérifié par ls neurologues à l'examen clinique (et ce qui confirmé par ma belle mère qui en est atteinte, au début mon neuro de quartier, avant de voir mes IRM, penchait pour ça).

Ha qu'en tend-elle par "injection" Intra Veineuse ou Piqûre ??? elle a pas précisé.

Bon, dis-toi : l'un ou l'autre ou la PL tout cela c'est pour aller mieux ensuite alors ne t'en fais pas. c'est pas douloureux. en fin pas plus que ce qu'on a déjà, alors on est rodées, non ?

La douleur, soit qu'on s'habitue, soit que les traitements sont efficaces (même avec des effets 2ndaires) : petit à petit ça va mieux.

donc à suivre

Bonjour Angevine et bienvenue dans la communauté,

Je reviens sur cette histoire de traitement:

Detchen a écrit : "Ha qu'en tend-elle par "injection" Intra Veineuse ou Piqûre ??? elle a pas précisé. "

Les interférons (traitements de 1ère intention ) ou la Copaxone sont prescrit en intra-musculaire (et non intra-veineuse) ou en sous-cutané.
intra-musculaire: Avonex (interféron)
sous-cutané : Rebiff & Bétaferon (interférons) et la Copaxone (acétate de glatiramère )
En 1ere intention, actuellement, il n'y a que le système d'injection.

De toute manière, cela prend du temps à mettre en place, pas de précipitation

Une fois que le diagnostique est posé par le neuro, celui-ci fait un courrier à ton généraliste référent. A son tour, ton toubib fait une demande de prise en charge en ALD ( une jolie ordonnance violette) à ta caisse primaire de santé. Cela prend environ 1 mois avant d'avoir l'attestation. Puis tu vas devoir faire une prise de sang de "départ" et ce n'est qu'à ce moment là que tu pourras commencer le traitement, avec l'aide et l'accompagnement d'une infirmière, bien évidemment

Le traitement est étroitement surveillé, par prise de sang. Surtout durant les 6 premiers mois.
Tu pourras te balader dans la section traitement une fois que le tiens sera choisi.
Perso, je suis sous Bétaféron et tout est nickel aujourd'hui. Si c'est ce traitement qui est préconisé pour toi, n'hésite pas à me solliciter

Bonne continuation.

brimbelle a écrit :Bonjour Angevine et bienvenue dans la communauté,

Je reviens sur cette histoire de traitement:

Detchen a écrit : "Ha qu'en tend-elle par "injection" Intra Veineuse ou Piqûre ??? elle a pas précisé. "

Les interférons (traitements de 1ère intention ) ou la Copaxone sont prescrit en intra-musculaire (et non intra-veineuse) ou en sous-cutané.
intra-musculaire: Avonex (interféron)
sous-cutané : Rebiff & Bétaferon (interférons) et la Copaxone (acétate de glatiramère )
En 1ere intention, actuellement, il n'y a que le système d'injection.

De toute manière, cela prend du temps à mettre en place, pas de précipitation
Une fois que le diagnostique est posé par le neuro, celui-ci fait un courrier à ton généraliste référent. A son tour, ton toubib fait une demande de prise en charge en ALD ( une jolie ordonnance violette) à ta caisse primaire de santé. Cela prend environ 1 mois avant d'avoir l'attestation. Puis tu vas devoir faire une prise de sang de "départ" et ce n'est qu'à ce moment là que tu pourras commencer le traitement, avec l'aide et l'accompagnement d'une infirmière, bien évidemment
Le traitement est étroitement surveillé, par prise de sang. Surtout durant les 6 premiers mois.
Tu pourras te balader dans la section traitement une fois que le tiens sera choisi.
Perso, je suis sous Bétaféron et tout est nickel aujourd'hui. Si c'est ce traitement qui est préconisé pour toi, n'hésite pas à me solliciter

Bonne continuation.

Merci pour ces infos.
Je revois la neuro lundi prochain pour parler traitement. Cependant elle n'a pas fait de courrier à mon dr pour l'histoire de l'ALD qui je suppose est indispensable pour des traitements si chers.... faudra pas que j'oublie de lui demander....

concernant les effets secondaire des traitements je me demandais si l'un d'entre eux donnait des nausées...parceque je suis un peu phobique des vomis et truc dans le genre...je peux gérer pas mal de truc du moment que je ne vomis pas. pour ma première grossesse j'ai vomi pendant 4 mois 4 fois par jour, je n'en pouvais plus. Depuis c'est vraiment une phobie pour moi, la moindre nausée me fait paniquer....

est ce que les effets secondaires sont moins fort pour les traitements avec plusieurs piqures par semaines (dosage moins fort ?)?

ça dépend des personnes et les effets secondaires diffèrent bcp selon chacun et l'intensité également... Avant le tysabri, j'ai été sous rebif ( 3 piqûres/sem ) pendant 1 mois: j'en ai été malade comme c'est pas permis, comme si j'avais eu la grippe pendant 1 mois, avec symptômes de plus en plus forts au fur et à mesure que les doses augmentaient... D'autres te diront qu'avec ce traitement ils n'ont eu aucun effet secondaire, d'autres que ça s'est calmé très vite... bref, parles-en avec ta neuro, pose toutes les questions nécessaires... ensuite qd le traitement est en place, tu es aussi suivie par le labo qui commercialise le produit ( en tout cas pour le rebif c'est comme ça ) et on peut les appeler à tout moment si on a des questions ou un problème avec le traitement...

ps: parmi les symptômes ressentis, je ne me souviens pas de nausées.

Bonjour,

Je ne peux répondre que pour Avonex et comme tu vois pour une expérience récente on peut encore dire, les effets secondaires sont supportables en ce qui me concerne mais il sont là (car je ne travaille pas je ne vais reprendre à mi-temps que la semaine prochaine, ça y est j'ai le feu vert !!! On verra comment je gère ça en activité matinale hors de chez-moi) Donc ces effets (pas de nausée mais parfois une impression désagréable dans la gorge la face et le crane comme si je ne respectais pas un pallier de décompression en remontant de plongée, je ne sais pas si vous voyez) le symptôme pseudo grippal (fièvre, courbatures, nez qui peu couler, réveil en nage) augmentent avec la dose posée progressivement par la neurologue, puis se calment avec l'accoutumance, d'où les doses progressives.

Oui, d'après ce que j'ai lu sur les forums, chacun a une posologie et une approche ou une acceptation et tolérance différente de son traitement selon : sa SEP, son Neuro, ses antécédents médicaux et cette fameuse prise de sang qui vérifie tout.

Depuis le début de ce traitement interféron, je n'ai fait qu'un seul bilan sanguin (un avant et un au bout de 3 mois) car il y a eu oubli entre temps mais bon j'avais peu de réactions inquiétantes alors ni la généraliste ni moi y avons pensé avant que j'en parle sur le forum et que je me fasse confirmer par le CHU que ce bilan était nécessaire mensuellement.

L'important est de trouver le traitement qui nous permette de vivre au mieux et chacun est différent et accueille les choses différemment.

On doit tous tester ce qui nous convient le mieux, les expériences d'autrui ne doivent pouvoir influencer nos choix que si on a pratiquement le même pofil.

J'ai fait ce choix, en fonction de mes objectifs, ensuite on verra à la longue ce que ça donne.

Je laisse la chance au traitement de me faire du bien plutôt que du mal, et pour l'instant à par la fièvre du samedi soir qui se prolonge un peu le week-end jusqu'au mardi, ça va.

J'ai moins de vertige qu'au début, et, en gérant bien la fatigue, en respectant les temps de repos, ça va.

J'accepte aussi de ne pas avoir le produit parfait qui me rendre comme sans la SEP car je sais que j'ai cette SEP et bon je sais que je dois faire avec tant que ça évite une nouvelle poussée handicapante (maintenant que je re-marche, même si je ne suis plus très endurante que je ne peux plus courir etc en plus je ne dois pas tout mettre sur le dos de la SEP vu que j'ai d'autre petit couac physiques antérieurs)

Merci pour vos réponses.

En fait je me demande, comme pour le moment finalement la sep ne m’embête pas trop, si cela vaut vraiment le coup de se faire tout plein de piquouse et d'avoir la grippe ou d'autre truc à la con (vertige, impression bizarres, ...etc) et finalement d'avoir plus de pb qu'avec la sep elle même....
je pense que je vais essayé ce qu'on voudra bien me donner mais si j'ai plein de symptomes qui me pourrissent la vie ben stop..et advienne que pourra.

Les boules quand même...

Bonjour,

Ne soies pas triste, ou transforme ça en bonne énergie.

Je pourrais encore penser et faire comme tu dis... cela m'a traversé l’esprit... biensûr, j'ai posé les mêmes question à moi-même et sur le net à d'autres patients et à des neurologues.

Ce qui compte est de ne plus faire de poussée et les poussées ça ne se résume pas seulement à "ne plus marcher" ou "ne plus voir", parfois les symptôme ne sont pas là visibles mais on peut en prévenir la formation nouvelle dont l'évolution, elle, conduit à un nouvel handicap qui risque alors de ne pas être supprimé car ce sera trop tard au moment où la dysfonction est installée et apparaît.

Ceci c'est ce que m'a répondu une neurologue. Donc je me pique. Principe de précaution maintenant que je marche à nouveau.

Si je n'étais pas obligée d'aller bosser et d'être efficace au quotidien, je m'en ficherais et je partirais en retraite à vie à méditer et là pas besoin de jambes ni d'intellect car le bon cœur suffit et je n'aurais pas le frigo (sauf en hiver où ça ne défroidirait même pas dans la pièce pour l'injection), donc pas d'injection (l'objectif des longues retraites méditatives étant de faire un corps-arc-enciel, c'est donc pour la fin de vie).

Mais, je ne veux pas t'effrayer en disant cela.
Fais comme tu le sens profondément.
Alors pour avoir toutes les données en mains, discutes-en avec ton (tes) neurologue(s).
Chaque cas est différent, c'est ton expérience, c'est ton chemin, c'est ta décision. fais toi aider par des personnes qui le peuvent.

tout le monde n'a pas forcément d'effets secondaires, et quand on voit ce que la maladie peut donner comme handicap, à mon avis, la question ne se pose pas: on prend un traitement, qui ralentira l'évolution de la maladie... perso, j'ai pas eu le choix ni du traitement par interféron, ni pour la tysabri, car grosses poussées très invalidantes. et quand on se retrouve en fauteuil roulant 4 mois après le diagnostic, pas d'hésitations !!!!
n'hésite pas à poser toutes tes questions au neurologue, il est là pour ça, pour t'informer, t'expliquer et répondre à tes questions, tes angoisses... mais si on te propose un traitement ce n'est pas pour rien, même s'il est casse-pied ( se piquer plusieurs fois par semaine n'est pas évident, mais dis toi que c'est pour ton bien )
bon courage

Bonjour angevine,

Je plussoie Plume.

Quand j'ai eu le diagnostic en août dernier et que j'ai lu qu'il était dorénavent admis que plus le traitement de fond était pris tôt, mieux c'était ben j'ai bien enragé!
J'ai eu une suspiscion de sep en 2006...mais il a fallu attendre pour en être sûr. J'avais pourtant des tâches sur la moëlle, une PL montrant une bonne inflamation et des symptômes bien parlants. Mais à l'époque ( et pourtant ce n'est pas vieux!) le protocole était différent. Je me suis dit "purée, j'ai 5ans de retard dans le traitement".

J'ai débuté le traitement en septembre dernier, et il y a eu des moments un peu pénibles (2 fois arrêtée 1 semaine à cause de la fatigue et des maux de tête) Comme toi, j'ai eu cette pensée: " le traitement me met plus mal que la maladie elle-même".
Aujourd'hui mon organisme a totalement assimilé le traitement. Je suis ravie, je n'ai plus aucun effet secondaire (je continue de prendre un paracétamol avant chaque injection par acquis de conscience

)
En ce moment je me dit " C'est super, je me sens comme avant: pas de fatigue écrasante, pas de maux de tête, pas de vertige, et plus mes douleurs aux jambes et genoux"
Alors oui, je me pique tous les 2 jours, mais franchement c'est devenu un automatisme. Je ne fais plus l'équation "injection= sep = je suis malade"

ça vaut le coup de persévérer, sauf contre-indication du neuro.
Je me dis aussi que j'ai de la chance:
1- ma sep n'est pas agressive
2- j'ai une forme pour laquelle un traitement existe
3- pour le moment, je réponds très bien au traitement (je l'ai un peu aménagé

)
Garder le moral et garder confiance en soi, c'est primordial!

ps: là, je fanfaronne, mais en septembre j'avais les chocottes!! Tes doutes sont bien légitimes. L'expérience fait prendre du recul

Bonne continuation à toi.

plume a écrit :tout le monde n'a pas forcément d'effets secondaires, et quand on voit ce que la maladie peut donner comme handicap, à mon avis, la question ne se pose pas: on prend un traitement, qui ralentira l'évolution de la maladie... perso, j'ai pas eu le choix ni du traitement par interféron, ni pour la tysabri, car grosses poussées très invalidantes. et quand on se retrouve en fauteuil roulant 4 mois après le diagnostic, pas d'hésitations !!!!
n'hésite pas à poser toutes tes questions au neurologue, il est là pour ça, pour t'informer, t'expliquer et répondre à tes questions, tes angoisses... mais si on te propose un traitement ce n'est pas pour rien, même s'il est casse-pied ( se piquer plusieurs fois par semaine n'est pas évident, mais dis toi que c'est pour ton bien )
bon courage

tu me rassures en me disant que tout le monde n'a pas d'effet secondaire parceque sur internet tout le monde a l'air d'en avoir

en fait je passe par plein de phases: colère, résignation, désespoir....et concernant les traitements je me rebelle mais je sais bien que je vais les faire, je m'en voudrais tellement de ne rien faire et que je me retrouve en fauteuil...après tu te demandes si tu avais fait le traitement si ça serait arrivé...

en tout cas merci pour vos réponses et vos encouragement...normalement je devrais être fixée lundi sur le choix du traitement....par contre je suppose qu'il faudra attendre que la neuro fasse la demande d ald à la sécu.

brimbelle a écrit :Bonjour angevine,

ps: là, je fanfaronne, mais en septembre j'avais les chocottes!! Tes doutes sont bien légitimes. L'expérience fait prendre du recul

Bonne continuation à toi.

je me sens moins seule là !!

merci beaucoup
:merci

angevine35 a écrit :...par contre je suppose qu'il faudra attendre que la neuro fasse la demande d ald à la sécu.

C'est le medecin généraliste qui fait cette demande grâce à un courrier que le neuro va te remettre où il aura écrit sa conclusion et sa préconisation.
Quand tu auras l'attestation ALD, tu feras la mise à jour de ta carte vitale (le 100% apparaîtra)
Si au bout de 3 semaine après la demande du Doc G. tu n'as rien reçu, appelle la CPAM pour savoir où ça en est.

Le neuro va aussi te remettre une ordonnance pour faire ta première prise de sang et l'ordonnance pour "acheter" ton traitement.
Tu débuteras ton traitement quand le neuro aura eu les résultats de ta prise de sang (48h après ) et que celui-ci t'aura donné son feu vert.

N'oublis pas de demander à ton généraliste une ordonnance pour du paracétamol (1000mg) et/ou ibuprofen (400mg) renouvelable

ps: attention à internet. On a plus tendance à venir s'y plaindre, y vider son sac quand ça va pas que lorsque tout va bien

Donc ce que tu peux y lire est bien la réalité MAIS n'est pas une généralité

Biz

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous