Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci pour ton message.Ce que je voulais dire c est le suivi avec des explications,je ne suis pas médecin mais je me doutais bien que c était une sclérose vu les symptomes que je dévelopais.Juste des explications,surtout pour la famille qui est tombé des nues .Enfin au moin on me croyait et l on ne prenait plus pour un fou!

esteban a écrit :Merci pour ton message.Ce que je voulais dire c est le suivi avec des explications,je ne suis pas médecin mais je me doutais bien que c était une sclérose vu les symptomes que je dévelopais.Juste des explications,surtout pour la famille qui est tombé des nues .Enfin au moin on me croyait et l on ne prenait plus pour un fou!

Alors non, pas plus d'explication que ça. En revanche, on a toujours répondu à mes questions. Mais c'est souvent au patient de prendre les devants.
C'est donc en lisant les expériences de chacuns et me renseignant sur la maladie (via le net) que j'en ai le plus appris.
Pour mes proches, c'est moi qui leur explique les tenants et les aboutissants.

Et je ne pense pas être un cas isolé. Au contraire.

Je n'ai pas non plus eu d'explications. Et je n'en ai toujours pas beaucoup, même si j'ai changé de neuro : la plupart du temps, il me oui "oui, c'est possible que ce soit la sep...". En fait, j'ai l'impression que seul le côté "technique" les intéresse, IRM, périmètre de marche, nombre de poussées depuis la dernière visite, prise du traitement...
Le mieux est vraiment de se renseigner par soi-même (et d'ailleurs ce forum est une vraie mine !). À ma famille, j'ai donné quelques liens de sites sérieux (dont celui de la Société canadienne de la sclérose en plaques, qui est vraiment très bien fait), et je réponds aux questions quand il y en a. Mais finalement, il n'y en a pas tant que ça !

Je dois dire que j'ai eu la chance que ce soit une amie qui a la sep elle-même depuis des années qui me l'a annonce, donc elle a fait ça très bien. Elle a surtout pris soin de dédramatiser (même si il m'a fallu des années pour y arriver moi-même). J'ai reçu des explications techniques de mon neuro un peu plus tard. Pas des masses, mais qu'y a-t-il vraiment a dire au début d'une sep? Personne ne sait comment ça va évoluer, donc je me mets un peu a la place des neuro, très dur quand même! Je comprends qu'ils ne veuillent pas en dire trop quelque part parce qu'ils pourraient causer de l'angoisse en essayant de bien faire. Je pense que c'est une bonne technique d'attendre les questions des patients, ça leur permets de mieux jauger quoi dire. Quand il y a des choses objectives a discuter, comme les résultats d'examens, pas de problèmes évidemment, c'est beaucoup plus facile d'expliquer.

y a des formes pour le dire mieux adapté quand meme que de rentrer dans la chambre et direct dire: "c est la sclérose " !!C était surtout pour mes parents moi je m y attendai un peu du verdict.

Ca c'est vrai que c'était un champion de la subtilité!
Je dois dire qu'apres ma première IRM, le radiologue m'a annonce: "il y a quelque chose. Il faudra aller voir." Je t'assure qu'avec ce que j'ai imagine suite a ça (je travaille en oncologie ...), j'ai été soulagée quand on ne m'a parle "que" de sclérose en plaque et de ponction lombaire. C'etait une bonne préparation

Salut et

Bienvenu ! Pour ma part, j'ai facilité le travail du médecin, c'est moi qui lui aie dit ce que j'avais !

Première poussée : diplopie (comme beaucoup) et le 1er reflexe c'est ophtalmo, qui m'a envoyé faire un Irm.

Je suis restée 1 an et demi sans savoir et sans m'en inquiéter.

2ème poussée : même chose. Sauf que là entre temps : j'avais internet !!!

J'ai cherché, j'ai tout bêtement taper "diploplie" et sachant que je ne pouvais pas avoir toutes les causes énumérées, il n'en restait qu'une : sclérose en plaques.

J'ai du passée une nuit entière à pleurer et à regarder les 999999 sites qui en parlaient !

Donc j'en ai appris 100 fois plus sur le net, que ce que m'a dit mon neuro en 8 ans...


Et le jour où je lui ai annoncé (oui ça fait marrant dit comme ça) il a commencé à m'expliquer brièvement, et à chacune de ses phrases, je lui disais "je sais"... Je crois que je l'ai énervé dès mon premier rendez-vous !

Courage et viens nous voir quand tu as des questions...

merci Nanoue ça fait du bien de ce sentir compri

kikoo esteban ,

Pour l'annonce à disons été brutale.

Premier hosto : j'ai été renvoyé des urgence :

- Madame allez chez un spy vous êtes pas bien dans votre tête ! Oui dans un sens c'est vrai

Deuxième hosto :

j'ai été reçu aussi aux urgences car je ne sentais plus rien des pieds au bassin, directe en neuro. Donc j'ai eu le droit à une panoplie d'examen sur plus d'une semaine, un samedi un neuro de garde passe me voir mais en restant au bas de la porte comme si ce que j'avais contaminais tout le monde:

- Ah madame vous devez avoir la sclérose en plaque ! Au revoir et bonne journée

L'infirmière est revenue me voir paniquée disant : on a pas tous les résultats, on peut pas savoir encore.

Quelques jours plus tard j'ai revue mon neuro, il était avec une spy. Il m'a expliqué que j’étais malade, il me l'a présenté. Il a parlé de la maladie et que si je voulais parler la spy qui était là .

Au moins il me l'a dit avec délicatesse .

enchanté Lili,qui sait on était peut etre dans le meme hosto! Courage a toi