Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ben écoute, je crois que c'est vraiment des ophtalmos! Là où je vais il y en a deux, et au moins 5 personnes qui font passer les différents tests, fond de l'oeil, vue périphériques, et ensuite tu vois "la personne sérieuse avec le badge sur la chemise"

et puis s'il te faut des lunettes, il y a encore d'autres personnes pour te conseiller. C'est très bien!
Ton mari n'a peut être pas envie d'en entendre parler parce que ça lui fait peur ? c'est une façon d'évacuer. Je pense que c'est encore plus dur pour les proches en fait, parce qu'ils ne savent pas quelle attitude adopter. Pour les enfants, c'est important aussi d'expliquer pourquoi on n'est pas comme d'habitude, je ne rentre pas forcément dans les détails avec eux, mais s'ils me posent des questions précises, je leur réponds parce qu'ils voient bien de toutes façons qu'il y a un problème, j'essaye de faire simple et de dédramatiser. Quand je parle avec mon mari, ils nous entendent parfois et demandent (ou pas) des éclaircissements. Les miens sont plus grands (presque 9ans, 12 et 14 ans), c'est surement plus facile. Ils n'ont pas l'air inquiets.
ça doit être dur quand même d'avoir à garder tout ça pour toi. Moi je ne pourrais pas.

Ben j'ai peur que personne ne me croie, de passer pour une parfaite idiote

c'est une question d'habitude

on s'y fait!

non c'est pas vrai, mais en même temps tu ne peux pas prévoir la réaction des gens. Tu verras bien, tu auras peut être l'occasion d'en parler prochainement, sans l'avoir prémédité pour autant.

C'est vrai que lorsque rien n'est objectivé, c'est difficile d'être pris au sérieux. On nous accuse de trop nous écouter et on finit presque par y croire...

Exactement, Line !

Oh, au fait, j'ai retrouvé l'article dans "l'Orthophoniste" du mois d'avril

. Très intéressant !!!
Mais je me retrouve dans plein de trucs, là dedans

. Ralentissement de la vitesse de traitement des informations, diminution des capacités d'attention ( surtout l'attention
divisée ). Au boulot, il m'arrive de regarder bien en face un patient qui me parle et de ne RIEN imprimer de ce qu'il me dit ! J'ai l'air totalement idiote ensuite quand je suis obligée de demander de répéter alors que je semblais écouter attentivement. Je confonds fréquemment des données concernant différents patients ( ce qui ne m'était jamais arrivé auparavant, j'avais une mémoire du tonnerre pour ce genre de choses ! ). Parfois je me dis que même mes facultés de compréhension ont diminué ( tout à l'heure, je discutais avec des collègues et et j'avais systématiquement un temps de retard ). C'est sans doute ça de faire passer trop de bilans du langage

pfff !

Et toi, Line, tu en es où de ton parcours ?

Caro, ne t'inquiète pas trop, parce que j'ai eu pas mal de problèmes dans ce genre et c'est complètement revenu à la normale. Même quand j'étais crevée de nouveau récemment je n'ai pas eu ses "absences". J'avais détesté ça à l'époque, parce que je trouve ça pire que les problèmes physiques. L'impression de ne plus être fiable était de loin le pire à vivre. Par moment je demandais 3 fois de suite la même chose à mes gamins et je les regardais répondre, j'écoutais, mais je ne comprenais pas la réponse ....(et pourtant c'était en français!)
je n'arrivais plus à m'organiser parfois, surtout dans la cuisine, le séquencement des actions à faire c'était du n'importe quoi, quand je ne sortais pas 3 verres au lieu d'un.
J'ai fait plein de bourdes dans mon boulot aussi, je revérifiai tout plein de fois.
Ça a duré un mois je crois, et c'est revenu à la normale.

à Line: oui, tu as raison, j'ai bien conscience que pour le médecin, je pourrais être en train de tout inventer pour lui puisque presque tout mes résultats d'examens sont bons ....à part les igM. Donc c'est vrai que je lui suis reconnaisante de me prendre au sérieux, et je comprends ceux qui le prenne à la légère même si ça m'énerve.

J'avais lu dans un article sur la béatification du pape, que la personne qu'il était sensé avoir guéri de Parkison, n'avait peut être pas parkison et qu'il était possible inconsciemment de se "créer" des symptomes neurologiques. Je ne sais pas si ça a été réellement étudié cette histoire. En même temps, j'ai du mal à comprendre pourquoi on pourrait se pourrir la vie à ce point inconsciemment ....

Aujourd'hui sur la 5 le magazine de la santé qui commence à 13h35, la deuxième partie allo docteur, à 14h30 sera consacré à la sclérose en plaques.

Bonsoir,c'est visible en replay,voici le lien pour les personnes n'ayant pas vu l'émission
http://www.pluzz.fr/allo-docteurs-2011-05-26-14h30.html

oui, c'est là:
http://www.france5.fr/sante/allo-docteu ... 2011-05-26

ça ne m'a pas appris grand chose, mais je suis un peu sur-informée depuis quelques temps

ça m'a quand même permis de trouver un lien sur les neuropathies périphériques (puisque c'est mon diagnostique pour l'instant) et je comprends mieux pourquoi mon neurologue m'a fait passer certains examens supplémentaires. Mais je ne suis toujours pas sure que ce soit ça (lui non plus ceci dit).

Carolinette a écrit :Et toi, Line, tu en es où de ton parcours ?

Depuis 2 semaines, je suis enfin "tranquille" (plus que des douleurs articulaires) et beaucoup moins fatiguée. Les quelques soucis cognitifs que mon mari avait remarqués semblent s'être estompés. ouf !
J'ai rendez-vous chez une amie rhumato lundi prochain (je lui ai expliqué mes symptômes et elle m'a dit que même si tout n'était pas de son ressort, elle pourrait peut-être m'aider ou au moins m'orienter. Plus mon dentiste qui pense que le défaut d'occlusion qu'elle a remarqué pourrait expliquer certaines choses (douleurs, perte d'équilibre, vision floue), affaire à suivre...

)

alors ton rendez vous chez le médecin (remplacant) ça a été ? tu as pu lui parler de tout tes problèmes ?

Bah oui, je lui ai tout sorti ! La liste complète de mes symptômes.
Mais il ne veut pas m'envoyer chez le neuro ( enfin, pas tout de suite ). Il ne pense pas que ce soit neurologique. Les "sensations bizarres" comme les fourmillements, la perte de force dans la main, la douleur dans le côté gauche, il dit que ça ne veut rien dire, que ce ne sont pas des éléments pertinents ( arfff !!! Il en a de bonnes lui !!

). Il m'a fait tout un laïus sur mon "profil anxio-dépressif" ( encoooooore ) et le fait que la dépression augmente la fatigue et que la fatigue augmente la dépression. Il se fixe uniquement sur ma fatigue. Pour les troubles cognitifs, ça viendrait de là aussi. Il m'a donc prescrit un bilan sanguin poussé avec bilan inflammatoire et recherche de sérologie, entre autres, des hépatites A, B ( je suis vaccinée ! ) et C ( comment je l'aurais attrapée ?? ) et de la maladie des griffes du chat. La maladie de Lyme, il dit qu'il faut un contact récent avec des tiques. Quant à la sep, vu sa réaction, je ne lui en ai même pas parlé. Bref, il pense que c'est sûrement un problème rénal ( il a tilté quand je lui ai parlé de mes problèmes urinaires... ) ou hépatique. Il a aussi demandé une analyse d'urines sur 24h ( géniaaaaaaal ... trop cool de pisser dans le bocal

).
Si ces bilans ne donnent rien, il m'enverra faire un "bilan d'asthénie" dans un service de médecine interne. Pour mes soucis cognitifs, il se propose de me recommander à une de ses collègues qui fait les bilans de mémoire .... en gériatrie ! ( no comment

).
Voilà où j'en suis... 24h pipi demain et prise de sang mardi.
A suivre au prochaine épisode ...

Et toi, Stéphanie, comment vas-tu ?

le positif c'est qu'avec tous ces examens, il y aura peut être quelque chose qui en ressortira. Tu peux parler de tes doutes sur la Sep à la collègue en gériatrie, ou l'ophtalmo quand tu finiras par avoir un rendez vous, ils seront peut être plus réceptifs.
C'est une maladie très mal connue et j'ai l'impression que pour beaucoup de médecins, ils ont des idées préconçues avec des critères très précis et si on ne rentre pas dans ce cadre, ils évacuent d'entrée de jeu.

Moi la sur-fatigue dans la journée est partie depuis deux jours, et en plus j'ai retrouvé mon rythme de sommeil normal 6 - 7h par nuit, pas plus alors que je dormais 8 à 12h depuis des mois. Par contre les crampes du mollet droit, et la douleur sous le pied s'est répandue, j'ai comme une décharge électrique dans la cheville par moment et si je marche beaucoup c'est toute la jambe et le bas du dos à droite qui sont douloureux, par contre c'est supportable. J'avais jusqu'à la joue "serrée" côté droit à un moment. C'est la première fois que ça se latéralise comme ça. Mais ça va. J'ai du monde chez moi ce weekend du coup je fais plus de choses et je peux moins "m'écouter" et finalement c'est pas plus mal! pour la première fois depuis longtemps, je pense à autre chose et ça me fait du bien. On verra la suite. Je profite de la fatigue qui est partie pour faire plus de choses.

Tu verras bien, peut être que tes examens vont donner quelque chose et que tu auras une piste.
Bon pipi dans le bocal alors

Carolinette et bon courage pour la
série d'examens

Hellooooooo !
Alors après ce temps d'absence, me voici pour vous donner quelques nouvelles.
Mes analyses de sang ont montré un syndrome inflammatoire ( augmentation de la CRP et anomalie de l'électrophorèse des protéines). Le bilan hépatique est normal. Sérologie négative pour les hépatites et la maladie des griffes du chat. L'analyse d'urine a montré une infection ( globules blancs, rouges et pus dans les urines ) mais ... sans bactérie retrouvée ?!?

. Et cela à deux reprises ...
Du coup, le doc, après m'avoir mise sous antibiotiques à l'aveugle pour 10 jours, a demandé une culture à la recherche de bacilles de Koch montrant une tuberculose urinaire ( étant Belge, je n'ai pas eu le BCG dans l'enfance et il m'est arrivé de travailler avec des patients tuberculeux ). Encore 5 semaines à attendre...
Ce matin, j'ai passé un scanner thoraco-abdominal à la recherche d'un foyer infectieux profond. Le scanner ne montre rien de suspect.
Bref ... toujours fatiguée ... et pas beaucoup plus avancée ... je dois refaire un bilan sanguin dans quelques jours pour réévaluer le syndrome inflammatoire et puis, re-visite chez le doc.
Voili voilà ...
Bizavous !

il a l'air d'être sur une piste ton médecin

même si tu n'es pas beaucoup plus avancée dans l'immédiat, au moins il y a des choses à fouiller et c'est en cours. J'espère pour toi qu'ils vont trouver rapidement quelque chose qui se traite bien !

Coucou !

Me revoilà ! slt

Je n'ai pas vraiment de nouvelles fraîches depuis la dernière fois. La recherche de tuberculose est négative ( en espérant que ce ne soit pas un faux négatif ). J'attends toujours mon rendez-vous en médecine interne ( la consultation est surbookée ... pfff ). J'ai été en arrêt maladie pendant 3 semaines ( trop crevée et trop de douleurs ! Et toujours de la fièvre ). Mon médecin ( le remplaçant ) pense à une maladie auto-immune de type lupus érythémateux disséminé ( il n'évoque pas du tout la sep ... c'est vrai que les symptômes s'en éloignent ). Mais il faut un médecin interniste et beaucoup d'examens pour poser le diagnostic. Là je suis en vacances pour 3 semaines avec mon fiston, privé de centre aéré pour cause de double fracture de l'avant bras ( avec déplacement... il ne s'est pas raté, le filou !!! ).
Ah si seulement tout ne me demandait pas tant d'efforts ! J'ai l'impression d'être au ralenti, physiquement comme mentalement.

Bon allez, j'arrête de me plaindre ( il n'y a qu'ici que je peux me le permettre

). J'espère que pour vous tout va le mieux possible.
A bientôt pour la suite. Prenez soin de vous !!!!
Bises

Hop ! C'est déjà moi !

Ca y est, j'ai reçu la convocation de médecine interne pour lundi ( ça met du temps à arriver mais quand ça arrive c'est pour une date proche !

COOL ! )

Bon, maintenant, ça va enfin bouger ... mais ... du coup, je rattrape la trouille moi

.

Enfin, wait and see ... je vous tiens au courant.

Bisous à vous !

Je vois que pour toi aussi il est question de lupus... Ce n'est vraiment pas cool d'avoir l'impression de nager en plein épisode du Dr House... Je préfère à la TV vraiment...
Bon courage pour l'attente et tiens-nous au courant surtout !

Kikoo,

C'est plutôt pleins de nouvelles pas trop mal, on va dire.
Bon je ne te l'avais pas dis avant mais

Carolinette...

Bizzzzzzzzzzzzzz

Ah ! Pour toi aussi on parle de lupus, Line ??
PPFFF ... si seulement l'interniste pouvait ressembler à Greg House ... en plus sympa quand même, hein !!!

Merci Lolo, pour ton accueil

Bonne fête nationale, amis français ( même si j'habite en France, je reste toujours Belge moi ... tant que mon pays n'a pas encore implosé
mesgosses

).

Bizavous !!

Je me trompe peut être mais il me semble que le lupus n'est pas trop dur a diagnostiquer une fois qu'on y a pensé

J'espère en tout cas que ça va avancer pour toi. Désolée pour ton gamin, c'est pas marrant. En tout cas tu as l'air d'avoir la pêche !

Tiens nous au courant la semaine prochaine.

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