BONSOIR,
voilà j'ai mon RDV pour la PL.
MERCREDI 17 FEVRIER!
JE RENTRE A 16H ET JE RESORS LE LENDEMAIN APRES MIDI.
voilà j'aurai tout fait et j'espère que je vais savoir ce dont je souffre.
je vous tiens au courant.
ponction lombaire
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Merci de votre compréhension
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Isis
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aïde
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Isis
mon médecin généraliste m'avait dit oui c'est la sep, mais un neuro de l'époque m'avait dit non pas besoin de faire une plaïde a écrit :OUI MERCI ISIS.
ET TOI AVANT DE FAIRE LA PL ton NEURO PENSAIT-IL A LA SEP OU PAS?
MOI IL M'A DIT : je ne pense pas!
ENFIN L'ANALYSE PARLERA....
BISOUS
et l'autre que j'ai vu après m'avait dit peut etre et la pl confirmera
ça été compliqué mon diagnostique, car après la pl meme positive elle m'a dit oui vous avez la sep, trois mois plus tard comme l'irm n'avait pas bouger, non vous n'avez pas la sep
et après peut etre donc j'ai encore changé de neuroj'espère que pour toi ça sera moins compliqué, et j'espère surtout que tu n'as pas la sep, et qu'ils donneront un nom à tes problèmes car c'est fatiguant de ne pas savoir!!! je connais il m'a fallut attendre 3 ans avant d'avoir un diagnostique!!!!
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TOYTOY
Alors chère Cousine du Québec, c'est très rigolo devoir quelques différences sur la signification des expressions.
Explication :"Ne pas mettre tous les oeufs dans le même panier"
En France, ça signifie généralement, qu'il ne faut pas compter que sur une seule ressource ou possibilité.
Il est préférable de s’engager dans différents domaines pour ne pas se retrouver au dépourvu en cas de difficultés dans un de ces domaines.
On utilise toujours l'expression à la forme négative pour prêcher une certaine prudence.
Si j'étais partie à Québec comme prévu, j'aurais sans doute été quelquefois surprise de ces petites différences ...
En effet, il y a une quinzaine d'années, avec mon mari et mes 3 ans, nous avions obtenu le Visa d'immigration permanente pour Québec, mais nous n'étions pas partis, car le Visa est arrivé 1 mois, avant la fin du congé sabbatique que nous avions posé pour réaliser ce projet.
Avec les enfants entre 2 ans et 12 ans, on ne s'est finalement pas sentis de partir dans ces conditions (pas de boulot, pas de famille, pas de logement ...)
C'est un des regrets de ma vie, mais je ne perds pas de vue cette option, pour le jour où nous serons à la retraite ... si seulement la santé est à peu près correcte.
Danielle tu es native de quel coin ?
Une grosse bise à mes Cousines Canadiennes
Explication :"Ne pas mettre tous les oeufs dans le même panier"
En France, ça signifie généralement, qu'il ne faut pas compter que sur une seule ressource ou possibilité.
Il est préférable de s’engager dans différents domaines pour ne pas se retrouver au dépourvu en cas de difficultés dans un de ces domaines.
On utilise toujours l'expression à la forme négative pour prêcher une certaine prudence.
Si j'étais partie à Québec comme prévu, j'aurais sans doute été quelquefois surprise de ces petites différences ...
En effet, il y a une quinzaine d'années, avec mon mari et mes 3 ans, nous avions obtenu le Visa d'immigration permanente pour Québec, mais nous n'étions pas partis, car le Visa est arrivé 1 mois, avant la fin du congé sabbatique que nous avions posé pour réaliser ce projet.
Avec les enfants entre 2 ans et 12 ans, on ne s'est finalement pas sentis de partir dans ces conditions (pas de boulot, pas de famille, pas de logement ...)
C'est un des regrets de ma vie, mais je ne perds pas de vue cette option, pour le jour où nous serons à la retraite ... si seulement la santé est à peu près correcte.
Danielle tu es native de quel coin ?
Une grosse bise à mes Cousines Canadiennes
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aïde
ISIS merci pour ta réponse.
IDEM MON PARCOURS EST TRES LONG.
MOI L'IRM CEREBRAL FAIT EN JUILLET 2009 N'A PAS BOUGE EN JANVIER 2010 DONC MON NEURO M'A DIT JE NE PENSE PAS QUE CE SOIT LA SEP MAIS QUAND MEME ON VA FAIRE LA PL POUR ALLER JUSQU'AU BOUT.
VOILA MAINTENANT JE DOIS ATTENDRE.
COMBIEN DE TEMPS POUR AVOIR LE RESULTAT DE LA PL?
BISOUS
IDEM MON PARCOURS EST TRES LONG.
MOI L'IRM CEREBRAL FAIT EN JUILLET 2009 N'A PAS BOUGE EN JANVIER 2010 DONC MON NEURO M'A DIT JE NE PENSE PAS QUE CE SOIT LA SEP MAIS QUAND MEME ON VA FAIRE LA PL POUR ALLER JUSQU'AU BOUT.
VOILA MAINTENANT JE DOIS ATTENDRE.
COMBIEN DE TEMPS POUR AVOIR LE RESULTAT DE LA PL?
BISOUS
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Isis
Code : Tout sélectionner
COMBIEN DE TEMPS POUR AVOIR LE RESULTAT DE LA PL? c'est vrai que l'attente est dur, je m'en rappelle!!!!!
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Magie
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Danielle
Bien disons que cette journée là, j'avais plutôt envie d'avoir tous mes œufs dans le même panier. Vous avez tout à fait raison, j’ai tout défait le dicton… Est-ce que je peux mettre ça sur le dos de la SEP ? 
Merci de me reprendre, il ne faudrait quand même pas transmettre de fausses informations.
Compte rendu de ma visite d'hier chez le neuro et le test EMG, où encore une fois bon Dieu, rien à signaler, tout est ok.
Après les petits chocs, le neuro et venu me voir et a complété l’examen avec une aiguille reliée au moniteur. Il a planté celle-ci sur déférentes parties de mon dos parce que j’ai une perte de sensibilité au centre du dos, résultats ..... parfait !
Pourtant quand il m'a planté cette fameuse aiguille entre les omoplates, je ne ressentais aucune douleur contrairement au bas du dos. Les machine disaient que tout allait bien... Je lui ai fait part de mon problème de vision le matin et de mes problèmes que j’ai eu à uriner quelques fois aussi, il ne comprend pas et il laisse mon dossier ouvert, on verra dans les prochains mois. Il va envoyer le rapport à mon gentil médecin d'ici deux semaines. Il ne préfère toujours pas faire de PL.
Est-ce que votre EMG était ok pour vous aussi ?
Merci de me reprendre, il ne faudrait quand même pas transmettre de fausses informations.
Compte rendu de ma visite d'hier chez le neuro et le test EMG, où encore une fois bon Dieu, rien à signaler, tout est ok.
Après les petits chocs, le neuro et venu me voir et a complété l’examen avec une aiguille reliée au moniteur. Il a planté celle-ci sur déférentes parties de mon dos parce que j’ai une perte de sensibilité au centre du dos, résultats ..... parfait !
Pourtant quand il m'a planté cette fameuse aiguille entre les omoplates, je ne ressentais aucune douleur contrairement au bas du dos. Les machine disaient que tout allait bien... Je lui ai fait part de mon problème de vision le matin et de mes problèmes que j’ai eu à uriner quelques fois aussi, il ne comprend pas et il laisse mon dossier ouvert, on verra dans les prochains mois. Il va envoyer le rapport à mon gentil médecin d'ici deux semaines. Il ne préfère toujours pas faire de PL.
Est-ce que votre EMG était ok pour vous aussi ?
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Lelette
Les EMG permettent de faire un état des lieux du système nerveux périphérique, et pas du système nerveux central. Ils sont utilisés pour le diagnostic différentiel : s'ils révèlent qqch, c'est qu'il y a un problème au niveau des nerfs périphériques, et donc ça permet d'écarter la SEP. Je ne comprends pas pourquoi on ne te propose pas de PL.
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TOYTOY
Pas d'EMG dans mon cas. Je crois bien que si ton neuro te l'a fait faire, c'est plutôt parce qu'il pense à un problème neurologique certainement, mais autre que la SEP.
Je te transfère un lien de LA LIGUE LUXEMBOURGEOISE DE LA SEP, car ce site est pas mal fait, et tu y trouveras sûrement des réponses d'une part, et d'autre part, des orientations possibles à évoquer avec tes médecins.
http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_155.htm
Ne baisse pas les bras, et prends patience, la solution viendra en son temps.
Je te transfère un lien de LA LIGUE LUXEMBOURGEOISE DE LA SEP, car ce site est pas mal fait, et tu y trouveras sûrement des réponses d'une part, et d'autre part, des orientations possibles à évoquer avec tes médecins.
http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_155.htm
Ne baisse pas les bras, et prends patience, la solution viendra en son temps.
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Danielle
Merci Lelette,
Tu me redonne confiance.
Confiance dans ce sens où je commence à me faire peur moi même, on me rentre des aiguilles dans le dos que je ne ressent pas et j'ai rien d'anormal !!!
Donc, en quelque sorte ça voudrait donc dire, que suite aux résultats, nous ne pouvons pas continuer d’écarter la SEP à 90%.
Quand même un peu bizarre ce neuro, j'ai comme l'impression qu'il ne me croit pas trop quand je parle de mes symptômes ou qu'il pense que ceux-ci ne sont pas à prendre en considération puisqu'ils ne sont pas moteur.
Je sais pourtant qu'il est très expert en la matière, car il est un des meilleurs au Québec et il est très respecté des autres médecins que j'ai rencontré, justement pour toutes ces connaissances en sclérose en plaque, plus de 1000 patients ne jurent que par lui. Il participe aussi à des recherches cliniques en plus d’être professeur en médecine, comment expliquer son indifférence envers moi !
Je me demande pourquoi changer de neuro si j'ai le meilleur juste au cas où... je me perd là, là !
Je vais voir avec mon médecin de famille pour une PL, j'imagine qu'il n'y a pas que les neurologues qui peuvent la demander
Tu me redonne confiance.
Confiance dans ce sens où je commence à me faire peur moi même, on me rentre des aiguilles dans le dos que je ne ressent pas et j'ai rien d'anormal !!!
Donc, en quelque sorte ça voudrait donc dire, que suite aux résultats, nous ne pouvons pas continuer d’écarter la SEP à 90%.
Quand même un peu bizarre ce neuro, j'ai comme l'impression qu'il ne me croit pas trop quand je parle de mes symptômes ou qu'il pense que ceux-ci ne sont pas à prendre en considération puisqu'ils ne sont pas moteur.
Je sais pourtant qu'il est très expert en la matière, car il est un des meilleurs au Québec et il est très respecté des autres médecins que j'ai rencontré, justement pour toutes ces connaissances en sclérose en plaque, plus de 1000 patients ne jurent que par lui. Il participe aussi à des recherches cliniques en plus d’être professeur en médecine, comment expliquer son indifférence envers moi !
Je me demande pourquoi changer de neuro si j'ai le meilleur juste au cas où... je me perd là, là !
Je vais voir avec mon médecin de famille pour une PL, j'imagine qu'il n'y a pas que les neurologues qui peuvent la demander
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Danielle
TOYTOY,
Je suis venue au monde dans la grande ville de Montréal où j'ai habité 9 ans. Je suis partie ensuite en banlieue de l'autre côté du fleuve St-Laurent à Longueuil. Maintenant, je suis dans la petite région de Sorel.
Je voulais te dire merci pour le lien. Je pense que ça peut m'aider à comprendre au moins une chose au sujet de mon neuro.
Celui-ci fait parti d'une équipe de chercheurs pour la SEP. Donc, il y a depuis quelques années des critères de basse pour poser un diagnostique, il se peut qu'il fasse preuve de prudence envers les demi-cas comme moi afin de respecter ce fameux tableau.
Il semble miser beaucoup plus sur la prochaine visite dans 6 mois que sur la continuité de l'expertise...
Je suis venue au monde dans la grande ville de Montréal où j'ai habité 9 ans. Je suis partie ensuite en banlieue de l'autre côté du fleuve St-Laurent à Longueuil. Maintenant, je suis dans la petite région de Sorel.
Je voulais te dire merci pour le lien. Je pense que ça peut m'aider à comprendre au moins une chose au sujet de mon neuro.
Celui-ci fait parti d'une équipe de chercheurs pour la SEP. Donc, il y a depuis quelques années des critères de basse pour poser un diagnostique, il se peut qu'il fasse preuve de prudence envers les demi-cas comme moi afin de respecter ce fameux tableau.
Il semble miser beaucoup plus sur la prochaine visite dans 6 mois que sur la continuité de l'expertise...
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Isis
Danielle il faut avoir confiance en ton neuro il a l'air d'être bien
j'ai eu le même parcourt que toi, emg aussi, comme le dit Lelette c'est pour éliminer toutes sortes de maladie qui ressemblerait à tes symptômes
le Bilan sanguin est fait aussi, et j'ai meme fait une biopsie des glandes salivaires, pour éliminer une autre maladie
et c'est après seulement tous ces examens négatifs qu'il m'a fait la pl en fait c'est en dernier recours souvent qu'il la font, car c'est un acte pas anodin quand même
alors soit patiente, je sais que c'est dur, mais tu en sera plus je pense au prochain rdv
as tu une irm de prescrit prochainement ? souvent ils attendent la prochaine pour voir comment ça évolue
bon courage
j'ai eu le même parcourt que toi, emg aussi, comme le dit Lelette c'est pour éliminer toutes sortes de maladie qui ressemblerait à tes symptômes
le Bilan sanguin est fait aussi, et j'ai meme fait une biopsie des glandes salivaires, pour éliminer une autre maladie
et c'est après seulement tous ces examens négatifs qu'il m'a fait la pl en fait c'est en dernier recours souvent qu'il la font, car c'est un acte pas anodin quand même
alors soit patiente, je sais que c'est dur, mais tu en sera plus je pense au prochain rdv
as tu une irm de prescrit prochainement ? souvent ils attendent la prochaine pour voir comment ça évolue
bon courage
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Kosok
Moi j'ai fait un EMG mais qui était tout à fait normal sur les membres inférieurs, ça a permis aux médecins que mon problème se situait sur le système nerveux central.
Ton rendez-vous dans 6 mois permettra d'établir si de nouveaux symptômes sont apparus et de regarder "la dissémination temporelle de la maladie".
Le temps est un élément important dans le diagnostic!
Courage Danielle et demande plus d'infos à ton neuro pour mieux comprendre sa démarche. Le dialogue est important, n'hésite pas!
Ton rendez-vous dans 6 mois permettra d'établir si de nouveaux symptômes sont apparus et de regarder "la dissémination temporelle de la maladie".
Le temps est un élément important dans le diagnostic!
Courage Danielle et demande plus d'infos à ton neuro pour mieux comprendre sa démarche. Le dialogue est important, n'hésite pas!
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aïde
ET OUI IDEM POUR MOI COMME ISIS
DANIELLE LE PARCOURS EST TRES LONG PARFOIS CETTE PHRASE JE L'AI BEAUCOUP ENTENDU DURANT MON HOSPITALISATION EN MAI ET JUIN DERNIER DE LA PART DES MEDECINS.
J'AI EU DROIT : EMG (aspect myogène des muscles donc fatigue des muscles), biopsie glandes salivaires aussi comme isis, test à l'effort, une transoesophagie pour voir si anomalie au coeur, fibroscopie et coloscopie, pep scan cerveau ovaire foie poumon, scintigraphie osseuse, deux irm cérébraux à un mois d'intervalle).
je pense qu'ensuite suite irm ils m'ont dit que l'orientation était neurologique. voilà j'avance. maintenant j'attends 15 j pour faire la PL.
tu vois danielle t'inquiète pas tu la feras la pl c'est pas possible de te laisser ainsi. ca viendra pour toi aussi.
nous avons le même parcours alors forcément la pl ils te la feront.
bisous
DANIELLE LE PARCOURS EST TRES LONG PARFOIS CETTE PHRASE JE L'AI BEAUCOUP ENTENDU DURANT MON HOSPITALISATION EN MAI ET JUIN DERNIER DE LA PART DES MEDECINS.
J'AI EU DROIT : EMG (aspect myogène des muscles donc fatigue des muscles), biopsie glandes salivaires aussi comme isis, test à l'effort, une transoesophagie pour voir si anomalie au coeur, fibroscopie et coloscopie, pep scan cerveau ovaire foie poumon, scintigraphie osseuse, deux irm cérébraux à un mois d'intervalle).
je pense qu'ensuite suite irm ils m'ont dit que l'orientation était neurologique. voilà j'avance. maintenant j'attends 15 j pour faire la PL.
tu vois danielle t'inquiète pas tu la feras la pl c'est pas possible de te laisser ainsi. ca viendra pour toi aussi.
nous avons le même parcours alors forcément la pl ils te la feront.
bisous
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aïde
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Lelette
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aïde
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Lelette
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aïde
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Isis
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Danielle
Bon courage Aïde, j'espère que tu auras un minimum d'informations 
Je suis très curieuse de lire tes résultats, prend le temps qu'il faut pour reprendre tes forces, mais vient vite nous raconter.
Pour ma part, le retour au travail est vaiment bien, je me suis donné une ligne à respecter pour éviter le stress, on verra bien dans les prochaines semaines, si je peux respecter mes propres règlements...
A+
Je suis très curieuse de lire tes résultats, prend le temps qu'il faut pour reprendre tes forces, mais vient vite nous raconter.
Pour ma part, le retour au travail est vaiment bien, je me suis donné une ligne à respecter pour éviter le stress, on verra bien dans les prochaines semaines, si je peux respecter mes propres règlements...
A+
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aïde
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aïde
COUCOU
je suis revenue de l'hopital hier soir.
LA ponction lombaire s'est bien passée. Effectivement c'est rapide.
Une interne me l'a faite dans mon lit et 1/2 heure avant elle m'avait mis de la crème elma pour endormir un peu la peau.
Une première fois elle a planté l'aiguille mais râté. et la deuxième a été la bonne. J'ai eu un malaise vagal alors elle m'a fait couchée sur le côté, ensuite ca allait mieux. Je n'ai rien senti de particulier même pas senti quand le liquide a été aspiré. Je suis restée allongée deux heures sans coussin et j'ai beaucoup bu de l'eau.
sinon, je n'en garde pas de mauvais souvenir mais je n'appréhendais pas du tout l'examen.
le matin j'ai eu droit à des prises de sang.
Certains résultats de sang et de PL je les aurais sous dix jours et les autres dans un mois et demi car ils me recherchent des maladies neurologiques (vascularites, cadasil etc...). Mon père est décédé de leucoencéphalites alors veulent-ils voir s'il y a un lien???
maintenant il n'y a plus qu'à attendre. Mais je ne me mets pas la pression, j'attendrais sagement....
bisous
je suis revenue de l'hopital hier soir.
LA ponction lombaire s'est bien passée. Effectivement c'est rapide.
Une interne me l'a faite dans mon lit et 1/2 heure avant elle m'avait mis de la crème elma pour endormir un peu la peau.
Une première fois elle a planté l'aiguille mais râté. et la deuxième a été la bonne. J'ai eu un malaise vagal alors elle m'a fait couchée sur le côté, ensuite ca allait mieux. Je n'ai rien senti de particulier même pas senti quand le liquide a été aspiré. Je suis restée allongée deux heures sans coussin et j'ai beaucoup bu de l'eau.
sinon, je n'en garde pas de mauvais souvenir mais je n'appréhendais pas du tout l'examen.
le matin j'ai eu droit à des prises de sang.
Certains résultats de sang et de PL je les aurais sous dix jours et les autres dans un mois et demi car ils me recherchent des maladies neurologiques (vascularites, cadasil etc...). Mon père est décédé de leucoencéphalites alors veulent-ils voir s'il y a un lien???
maintenant il n'y a plus qu'à attendre. Mais je ne me mets pas la pression, j'attendrais sagement....
bisous
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Isis
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aïde
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Lelette
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Danielle
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karima
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aïde
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Yoyo77
Erf la chance, la seule PL que j'ai fais ça m'a fait une migraine violente d'une semaine, qui a dénié disparaitre qu'avec le blood patch.
Mais j'admets on m'a demandé de pas me lever 24h, ils sont dingue je vais au toilette toutes les heures, j'ai toujours envie, et faire ça dans le pistolet de l'hôpital....
....AH la blague
Mais j'admets on m'a demandé de pas me lever 24h, ils sont dingue je vais au toilette toutes les heures, j'ai toujours envie, et faire ça dans le pistolet de l'hôpital....
....AH la blague
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lovelyangel
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aïde
Incroyable! onze jours d'hosto pour une PL!!!
MOI DEUX HEURES COUCHEES ET ENSUITE RETOUR CHEZ MOI AVEC UNE HEURE DE TRAJET EN VOITURE!!!
ON ME L'A FAITE UN JEUDI ET C'est vrai j'ai gardé de la fatigue et migraine (en frontal) tout le week end et le lundi.
OUI PAR RAPPORT A VOUS J'AI EU DE LA CHANCE!!!!
bisous
MOI DEUX HEURES COUCHEES ET ENSUITE RETOUR CHEZ MOI AVEC UNE HEURE DE TRAJET EN VOITURE!!!
ON ME L'A FAITE UN JEUDI ET C'est vrai j'ai gardé de la fatigue et migraine (en frontal) tout le week end et le lundi.
OUI PAR RAPPORT A VOUS J'AI EU DE LA CHANCE!!!!
bisous
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aïde
j'espère que cette semaine j'aurai un peu des résultats, j'appelerai le service vendredi.
cela fera quinze jours et ils m'ont dit que certains résultats arriveraient sous dix jours.
L'attente est longue alors je suis partie quelques jours chez ma soeur pour me changer les idées.
merçi de demander de mes nouvelles danièle.
et pour toi? où tu en es?
bisous
cela fera quinze jours et ils m'ont dit que certains résultats arriveraient sous dix jours.
L'attente est longue alors je suis partie quelques jours chez ma soeur pour me changer les idées.
merçi de demander de mes nouvelles danièle.
et pour toi? où tu en es?
bisous
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Danielle
Pour ma part, je suis en top forme, tellement la pêche que j'en reviens tout simplement pas.
J’ai comme l'impression d'être dans un autre monde. Depuis plus de deux semaines, je n’ai eu que quelques petits engourdissements. Par contre, mes problèmes de vision floue sont toujours présents le matin.
Mise à part la vision, je sens mon corps d'une légèreté comme si j’étais tout neuve, le moral est au max tout beigne, est-ce que la crise est passée ? Vous arrive-t-il d’avoir un regain d’énergie après une période de poussée ???
Peut-être est-en rapport avec deux trucs que j’ai changé. Depuis mon retour au travail, j’ai réduis considérablement le sucre et je mous des graines de lin chaque matin pour en mettre un peu partout dans ma nourriture.
Je pense que les petits graines sont vraiment magiques, elles ont un effet anti inflammatoire qui je pense m'aide beaucoup, je vous suggère de faire le teste. J'espère continuer dans cette galère. Cette semaine, je dois revoir mon médecin de famille qui aura sûrement reçu tous mes rapports, on va faire le tour et je vous redonne des nouvelles.
J’ai comme l'impression d'être dans un autre monde. Depuis plus de deux semaines, je n’ai eu que quelques petits engourdissements. Par contre, mes problèmes de vision floue sont toujours présents le matin.
Mise à part la vision, je sens mon corps d'une légèreté comme si j’étais tout neuve, le moral est au max tout beigne, est-ce que la crise est passée ? Vous arrive-t-il d’avoir un regain d’énergie après une période de poussée ???
Peut-être est-en rapport avec deux trucs que j’ai changé. Depuis mon retour au travail, j’ai réduis considérablement le sucre et je mous des graines de lin chaque matin pour en mettre un peu partout dans ma nourriture.
Je pense que les petits graines sont vraiment magiques, elles ont un effet anti inflammatoire qui je pense m'aide beaucoup, je vous suggère de faire le teste. J'espère continuer dans cette galère. Cette semaine, je dois revoir mon médecin de famille qui aura sûrement reçu tous mes rapports, on va faire le tour et je vous redonne des nouvelles.
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aïde
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aïde