Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai fait ma première perf de Tysabri la semaine dernière. C'est assez rapide : 1 heure pour le Tysabri, une autre heure pour le "rinçage", une perf d'eau que tu as ensuite, et... les à-côtés de l'hôpital, et fini !
Je suis arrivé tôt à l'hosto, vers 9 h, pour en repartir vers 14 h au final, avec visite du neuro, des internes, tests...

Les prochaines seront peut-être encore plus rapides.

Bonjour,

Moi, perso, 8 ème perf de Tysabri: entrée à 9 h, sortie vers 11h15
Bref, un confort incomparable

Bonjour,

Concernant la période de transition entre l'avonex et le tysabri, on peut prendre de suite le nouveau traitement. Le document de référence est l'avis de la commission de transparence de la Haute Autorité de Santé (http://www.biogenidec.fr/pdf/avis_commi ... arence.pdf

Bonjour DEDE, et merci pour ces précisions !

Veux-tu nous en dire un peu plus sur toi ? La rubrique "Présentations" t'attends, à ton clavier !

coucou
bon c'est pas trop long les perfs!et c'est une fois par mois c'est ca?vous etes bien suivis?je sais pas sij e me lance dans ce traitement,c'est quoi les effets secondaires?et pour le lemp ca se passe comment?
beaucoup de questions car j'ai du mal a me decider
merci de vos reponses

bonjour,

Les cas de LEMP sont de 1 pour 1000. Les cas rapportés sont souvent dûs à la prise simultanée d'un autre immunosuppresseur, mais le risque existe quand même. De plus, les cas de LEMP apparaissent plutôt après la 2ème année. Perso, j'ai pris le risque et je ne le regrette pas après 8 perfs. Tous les 3 mois on nous fait une prise de sang et on surveille aussi les effets secondaires (personnellement, zéro effet depuis le début).

merci DEDE ca m'aide un peu,je vais encore me renseigner
bonne soiree

bonjour à tous,

moi aussi, diagnostiquée depuis seulement un an, apres un échec de l'Avonex, on m'a proposé le tysabri comme solution de dernier recours...

j'ai eu peur comme tout le monde, mais comme cettte décision ne m'appartenait même pas tant que ça, j'ai dû commencer...ma 3eme perfusion est prévu pour début juillet, et en comparaison avec les effets secondaires de l'Avonex qui me clouait au lit pendant 4 jours avec tous les symptômes de la grippe et de la gastro, je dois dire que la grosse fatigue et la grosse migraine de l'après perf du tysabri ne sont que du bonheur...

je vis avec la crainte d'une LEMP c'est sûr, mais là je prie juste pour que mes poussées à répétition s'arrêtent...

Courage à tous

c 'est à dire que la seule décision que je pouvais prendre c'était me soigner et accepter ce traitement ou ne plus me soigner, car dans ma forme de SEP c'était la dernière solution qui s'offrait à moi ...

MAJESTY a écrit :ne te fais pas de soucis pour le traitement ca fait 2 ans et demi que je le fais et tout va tres bien pas d'effet secondaire

bjr je viens de commencer tyqabri j ai hate de voir des ameliorations ken est il pour vous

pouvez vous me donner votre impression

Bonjour Etoile de Mer (de Mère ). Ravie d'avoir de tes nouvelles, qui en plus sont bonnes (du moins en ce qui concerne la SEP).

Tu nous diras ce que pense ton neuro de tes effets secondaires indirects. La bonne nouvelle, c'est qu'avec le printemps qui arrive, les virus vont se calmer un peu !

à toi et à ton bébé !

non désolée mais je n'ai pas eue tout ca a remplir au début ou j'ai commmencé le tysabri

Dans mon cas , la seule chose que j'ai signé c'est le papier ou il parle de cette fameuse LEMP et que j'étais d'accord pour commencer le traitement . A chaque fois que je vais à l'hôpital , on me téléphone le jour suivant pour savoir si tout va bien , et chouette , ça va bien .Je prenais le Bétaferon 2 , mais au bout de deux ans , je ne savais déjà plus où me piquer , tout était douloureux , la peau autour de l'injection nécrosait , alors terminus . Le Tysabri est aussi du poison , mais je ne prends que le bon côté de la chose .

Ca y est j'ai le résultat je suis positive pour JVC
Mais en même temps j'ai plein de lésions actives on va me réhospitaliser et faire le point en même temps que mon bolus...
Mon moral est bas (je suis déjà en dépression) et ma fatigue incommensurable.
Je n'arrive plus à dire "la vie est belle".
Je ne tente de m'accrocher que pour mes mômes qui dépendent de moi.
Et j'ai mes chats.
Mais... quand je regarde autour de moi et en moi je ne vois que des abîmes.
Désolée. Peux plus être gaie pour le moment.

C'est un peu normal que par périodes rien ne semble aller comme on voudrait... Laisse-toi un peu de temps (on a le droit aussi d'avoir mal), et n'hésite pas à venir nous voir !

Bonjour,

Après avoir lu le conseil de Lelette me voila !!!

Apres plusieurs mois d'attente il semblerait que je puisse enfin commencer le tysabry apres un mois d'amtibiotique à Rifinah car pas assez imunisé par la tuberculose.
J'aimerais savoir si d'autre ont eu le meme probleme que moi !?
Merci pour vos reponse...

Alors moi je suis sous rifampicine pour éliminer des reliquats d'une tuberculose de 1956(!!!). Dans une semaine j'ai fini. J'ai eu deux bolus de solumédrol (janvier et mai) qui ont justifié ce ttt anti-tub.
Dans un mois je commence mon premier vrai traitement de fond (Tysabri). En étant positive anticorps anti-JCV. Je fonce, je n'ai guère d'autre choix. La cortisone ne me fait quasi-rien.
J'estime avoir assez vécu et bien vécu pour affronter un avenir écourté, je vais profiter de ce qui reste quand je vois tous les risques des traitements qu'on nous propose et le manque de recul des neurologues (on est tous cobayes)... LEMP, anticorps anti-Tysabri, atteintes diverses à divers organes...
Taïaut! On verra bien.... J'ai trois grands enfants qui comptent encore sur moi pour finir leur études, après...
J'ai commencé à avoir des petits symptômes pas dérangeants en 2003, je suis un peu handicapée depuis 2009, un peu plus en 2010, et je fais des poussées depuis novembre 2010 en continu! Pas un tableau classique, hein?
Mais y a pas de tableau classique en SEP! 4 IRM depuis novembre, chaque fois nouvelles lésions actives dont une médullaire le 12 mai!
Je m'accroche, j'essaie de penser positif (et c'est pas simple!)
Je souhaite du courage à tous dans cette galère et bravo à ceux qui se battent avec comme j'en vois plein dans ce forum!

Je suis à ma troisième perfusion de Tysabri , la suivante est en juin .Je n'ai pas de mauvais effets secondaires , heureusement , .Il y a vingt ans j'étais en contact avec une personne qui avait la tuberculose donc on m'a fait faire un test qui était positif , après une semaine d'hospitalisation ,j'ai enfin commencé le traitement , il est vrai que la peur de la LEMP est là ,mais est ce que c'est pire que tout ce qu'on endure en ce moment ?Pour les lésions , maintenant il y a une trentaine de foyers alors un de plus ou de moins attendons la prochaine IRM

Bonsoir,

apres avoir eu ma premiere poussee en 2003, ma poussee de 2008 m'a fait perdre mon boulot et c'est la deprime aussi mais deux bebe aujourd'hui tout petits encore et un homme comprehensible me donne l'envie d'aller mieux meme si c'est pas le cas depuis plus d'un an 4 irm aussi à mon actif en 6 mois progression de la maladie mais pas de poussée apparente je pense etre en forme de sep evolutive mais les doc pensent que je suis trop jeune donc apres question tysabry pour attendre les nouvelles molecules si je suis en progressif le tysabry ne fera rien sinon je connaitrai peut etre une nouvelle jeunesse dans l'attente on m'a donne 2 bolus a 2 mois d'intervalle mais rien de mieux aujourd'hui tant pis
Après en fevrier j'ai eu une pneumopathie alors un tour a l'hosto et maintenant sous amtibio pendant 3 mois peut qu'a la fin du premier mois je commence le traitement en esperant aller ENFIN mieux je croise les doigts ne pense pas du tout au lemp je veux juste etre mieux.
ce week ca fait 5 jours que je vais plus bien il semblerait que j'ai des effets secondaire du Rifinah l'antibio j'ai des vertiges nausée mal a la tete mais pour l'instant j'attends des new du doc pour savoir s'il faut que je continue un peu le ral le bol de ce corp pourrit !!!!
merci de me donner des reponses ca me fait du bien de vous lire....

Est-ce que le Tysabri peut diminuer les symptômes : étaux thoraciques ou aux jambes et chevilles pour ceux qui ont ça, vessie paresseuse, intestins paresseux, toutes ces "petites" perturbations bien emmerdantes quand même?
Le neurologue ne peut répondre à ces questions...

Bonjour tout le monde,
Je viens découvrir votre forum aujourd'hui. Je suis à ma 27ème perfusion de Tysabri. J'ai toujours une très bonne tolérance au traitement et aucun effet secondaire, mes IRM sont très satisfaisante pas de nouvelle lésion depuis le début du traitement.

bonjour mon copain est a sa 40 eme perf de tysabri tout va bien ils ont fait une prise de sang pour le virus jc ils vont le faire systematiquement au gens qui seront sous tysabri apparement!

J'en suis à ma 24è perf depuis hier et on m'a fait cette prise de sang. Chez nous (Bordeaux) elle est systématiq à la 24è.
Alors maintenant, j'attends les résultats...

je voudrais savoir si vous avez déjà eu des pb de prise de poids en prenant le Tysabri. Pr ma part, j'ai pris 15 kg en 2ans sans avoir changé quoique ce soit à mon alimentation. Je connais aussi une jeune fille qui a pris 5kg en un mois! Nous sommes toutes les 2 un peu perturbée car nos neurologues ne comprennent pas et nous disent q ce n'est pas un des effets secondaires connus. Nous n'avons pat ailleurs aucun pb de thyroïde ou autre pouvant expliquer cette prise de poids.
Dc, je viens ici ds l'espoir de trouver d'autres personnes ds notre cas...

je ne voudrais pas dire de bêtises ms je crois q'on fait qd même la perf de tysabri qd il y a poussée... Parles-en avec ton neuro...
Et bienvenue ds le club!!! Le tysabri c'est super!!!

meme si tu es en pleine poussée ils te feront quand meme le tysabri

Je m'accroche...

Bonsoir,
j'ai eu ma première perf de Tysabri...
Rien à signaler, je suis rentrée chez moi et j'ai dormi quatre heures...
seul effet secondaire!
Par contre pas très bien entourée... C'est comme pour un premier accouchement : la sage-femme, c'est pas son premier alors elle comprend pas pourquoi la dame elle a autant de questions...
Moi on m'a mis la perf, le truc pour la tension artérielle, puis après la perf de rinçage on m'a remis un fascicule et ma carte patient sur quoi il était écrit "à lire avant le début de votre traitement"...
Et un rendez-vous pour le 26.07.
C'est tout. pas de toubib, juste une suite de gestes par des gens qui sont dans leur routine...
Maintenant j'attends.Je me déplace toujours avec des cannes anglaises, mes pieds sont dans des brodequins, et là j'arrête pour ce soir parce que mes mains me font mal.

tiens, c'est étrange q tu n'ais pas vu de neuro ou au moins un interne pr un examen clinique avant la perf!! Chez moi, c'est obligatoire! C'est l'interne qui, selon le résultat de l'examen clinique donne le feu vert pr la perf de tysa.
tu me diras si ça se passe comme ça aussi pr la prochaine.

Hopitaux Universitaires de Genève... des protocoles, rien de plus...
En hospitalisation c'est mieux, mais le tysa c'est en ambulatoire alors tu es tout seul.
On m'a fait une prise de sang, mais j'ai pensé ce matin à téléphoner pour savoir ce qu'on testait : hémogramme, fonction rénale, fonction hépatique. Mais la perf a démarré avant le résultat! Et le résultat n'est pas transmis automatiquement à ma neurologue, elle doit le leur demander par écrit!
La Suisse n'est pas ce qu'on croit. Heureusement qu'il y a internet ... et le forum!